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こんにちはご覧いただきありがとうございます今朝は5:30起床体調変わりないですGWなのに、体調良好です朝活は少し。今日は旦那さんは日直で仕事、両親は甥っ子の初節句のお祝いで完全にワンオペ。楽に楽しく過ごすにはどうしようか考えて、午前一で買い物、帰宅後パン作りをしたのですが、水分量を間違えたのか、柔らか過ぎる生地で…次男どろんこ遊びみたいに長男も扱いが難しく、まともな成型出来ず、あまりいい出来ではありませんでした時間も思った以上にかかって、
GW真っ只中・・・混雑避けて・・・・裏道から癒しプチドライブで川上村のスーパーまで行ってみたココは、川上村ご当地キャラの❤️レタ助❤️グッズが売ってます今年は、この子をゲットあ〜😍かわいい😍帰路は清里清泉寮下のヤマナシの木みてきました束の間のドライブでした👏ふふ今日はお昼頃から10年以上ぶりに懐かしいお友達が寄ってくれました遠路はるばるありがとう\(ˆoˆ)/プチ晩婚新婚さん奥様を紹介してくださいましたもったいないくらいの素敵な方でした知らない人には
さてせっかくの結婚記念日だがただ今絶賛家出ちう原因は相手の無愛想な態度話しかけてもウンとかスンとかいい加減いやになった体調が悪いのは知ってるけどさこちとらだって万全じゃないつーの今日の夕飯夫には豚肉のスタミナ焼きマグロの漬け焼き腹が立つだけだからひとくち食べただけで出てきた私は他愛無い喧嘩をしてみたいけどちなみに49年前私たちの結婚は1年ももたないだろうと(主に彼の周囲から)言われていたあまりに2人の育ってきた環境やらなんやらかんやらが違ってたからねそれでも
身体の異変を感じ始めたのは2018年8月の理学療法士になるべく実習をしている時でした。この頃からあった症状として①とにかく疲れやすい→仮眠なしで1日過ごすのは到底無理でした。とにかく疲れやすく、眠くなり、実習中も何度も居眠りして叱られました。②同じ場所に長時間立っていられない→患者さんの見学のためにバイザーの隣に立つ事がとても多いですが、それがしんどくてしんどくて、何かと理由つけてはしゃがんでました。③反復動作がしんどい→頭をゴシゴシあらったり、歯磨きしたり、ドライヤーしたり、何度
voleです(*^^*)お立ち寄りいただきありがとうございます昨夜の11時15分、愛媛・高知で震度6弱を観測する地震がありました。けたたましい音で、眠っていた私は目を覚ましました。何事かと理解ができなかったけど、緊張で心臓バクバク😱スマホを見て地震速報だと知り、ベッドの上で身構えました。ユラっと感じましたが、大した揺れではなくて、ホッとしました。佐賀市では震度3とのことですが、そこまで感じませんでした。しかし、落ち着かなくて…それから眠れず過ごしてしまいました💧愛媛高知での、
こんにちはご覧いただきありがとうございます今朝は5:30起床体調変わりないです明後日コナンの映画を見に行く予定。その前に長男と夜更かしして、過去のコナンをたくさん見る予定だった昨晩ですが、次男寝かしつけの間に2人とも撃沈起きたら5:00過ぎでしたそこからダラダラ朝ごはんもゆっくり作り結局朝食は7:00前今からは長男ベイブレードの大会&体験会へ連れて行って来ます大きな予定がなくともなんだかんだ忙しい連休です夕方には畑の続き。昨日は少し
ジルビスクが働いてない時間がキツい今週は特にキツかった。午前中、ダルくて瞑想ため息を繰り返し、複視のせいで、パソコン画面を睨みつけ、頬杖ついて仕事するという会社員としてあるまじき姿勢で仕事してました昨日は15時過ぎ、今日は13時過ぎにやってくる相変わらずのフレックス勤務どーにかならんのか57キロのくせに56キロまでのジル打ってるから…容量多いのだったらもっと長く効くんかなぁとか、リスティーゴと併用はできないのかなぁと。今度聞いてみよう先日、外来受診でした神経内科の受付に行くと
3日前の!チャッカマン☆ちゃかちゃかで!いまだに手のひら筋肉痛るなまま^^;、、屋外に蚊帳つるすのにね、ヒートメルトだけ?なフックをチャッカマンでめらめらして外壁にくつけてたのね、4つほど^0^風であおられたりして1個あたり10回はちゃかちゃかしてたかなくらいなのだけど、2個目で手にちからはいらなくなてきてちゃかが片手でむずかしくて肋骨におしあててぐっとしてなんとかとかもう4個目は無理に近い感じで@0@なんとかがんばてぶじく
こんばんは(闘病とは関係ないです)今日からゴールデンウィークの後半世間の人は旅行とか近場とかお出かけでしょうか🌸私の体調はなんだか身体が重くて背中に鈍い痛みサルコイドーシスのせいか背中全体に何か活動している感じがしますモコモコしてる💦忘れてたけど甲状腺腫瘍も受診しないと!この頃違和感があります飲み込みにくく腫れてる気がします(また病院💦)母の認知症は進んできています大雨の日以外はなるべく実家に行っているんですが姉は文句を言いたいみたいまあお世話にな
前回の記事に書いた新たな症状筋肉のぴくつきや右手の震え、力の入りにくさ。いい意味でも悪い意味でも今は、簡単にネットでいろいろなことが調べられるので、私も自分の症状を検索してみました。検索したことある人は知ってると思いますが、筋肉のぴくつきを検索ワードに入れるとほとんどALSがヒットします。その時、私が検索した時も、もちろんALSがヒットしました。え?私ALSなの?確かに、初期症状が凄く当てはまる。疲れやすい、遠位部の筋力低下、つまづきやすい。いや、でも…遺伝性がない20代での発症
コロナ感染して丸1日の発熱から解放今朝から調子良くて、洗濯したりシンクの洗い物したりと、調子いいとどうしても動いてしまう(勿論手袋とマスクしてだよ)見ないふりしていればいいのに、どうしても目についてしまってそのままにしていられないそのせいか、午後からまた熱っぽい今朝は平熱まで戻っていたけど、36.8とまた上昇傾向喉の痛みが増してる❗慌ててお昼の薬を飲んで寝る💤体調良くなったところで洗濯物をベランダから取り込みたたんで定位置へ次女が大学から帰ってきて食事を作ってくれた美味しくて
GWのお楽しみ、旧友とお出かけ名古屋市市政資料館に行ってきました。国の重要文化財旧名古屋控訴院・地方裁判所・区裁判所庁舎、当時使われていた調度品や資料が展示されています。大正時代にたてられたそうです。中に入った階段で人前結婚式が出来るそうです。ステンドグラスや家具など素敵でしたせっかく来たので、開催中の謎解きイベントに参加子ども達の方がすんなり解けちゃうかも!固まった頭がほぐれた!移動して私の希望で『コンパル』へ。サンドイッチが有名な老舗コーヒー店です。有名なエビフライサンドと
みなさま、お疲れ様です🧋今日で入院は4日目。免疫グロブリン③になります。男女混成部屋から、男性オンリーの部屋に移りました。皆さん大変お元気な方々で、その都度、声をかけてくれるのですが、ちょっとペースが乱れちゃうのが大変ではあります😅朝、目覚めると必ず、「複視が治っているとイイな✨」と思って確認するけど、変化はありません。早く効果が出て欲しい気持ちと、焦らず行こうよ。と言ってくるもう1人の自分がいるのも事実。結局、なるようにしかなりませんけど。今日は確か🤔日曜日。病院は
こんにちはっ私の杖は地味でこーんな感じR2年3月頃から脚が前に出にくい+脚が上がりにくい+膝折れ(左)と脚に症状が出始め、R2年7月頃から杖を使い始めました外を歩く時は必須アイテムです重症筋無力症で、杖を常時必要としている方はいますか初めは杖を持って外を歩くことに強い抵抗がありましたが、実際に使うと歩行も安定し、スピードもupただ、私はまだピチピチの42歳まだ周りの目が気になるお年頃です「まだ若いのに」「かわいそうに」「脚が痛いんだね」などなど…もぅ、聞き飽きました確かに
アナログの私には、ホントにWebだとかアプリからだとか苦手昨年、入園料変更前に次女の友達の親子と一緒に行こうと思って購入していたチケットがありましたでも次女の手術でそのチケットはキャンセルそのチケットがまだ有効期限内であったので、GW明けに、長女、次女と3人で行くことになったので、チケット変更しようとしたんですでも、変更の仕方に一苦労まず購入履歴からの出し方がわからない購入履歴が「ない」って出てくるし使用した覚えもなく、問い合わせしたくてもそこまでスムーズにたどり着けず電話で直接
こんにちわー!昨日の朝は久々にいいお天気。土曜の夜は絶食し(リンゴだけ少し食べました。)早朝3時に一旦起きて珈琲とベーグルで、グリコーゲンの補充。二度寝して、5時半頃からラン。走る前にバナナ一本。昨日は、まずはノンストップで必死に10km行ってみようと思いました。余裕で1時間を切れた!10㎞の最速?って思ったけどアプリがいうには「2番目」ですって。そのあと1分ほど歩いて、また走り出しました。少しペース落として楽に走ったけど、6.3㎞をキロ6分切って走れました。結局
大学病院への受診が12月26日で、次に受ける針筋電図は1月21日なので、とても間がありました。ALSについて、これでもかというほど調べました。ALSの方のブログ、初期症状、どんな経過をたどるのか、どのくらい生きられるのか。もうALS関連の記事で検索してないものはないんじゃないかというくらい、この期間で調べました。悲しいとかを通り越して絶望感でした。調べなければいいのに私は毎日調べる事をやめられませんでした。毎日毎日その繰り返しでした。そして、1月21日を迎えました。母と姉と3人で行
皆さま、おはようございます🍃昨日の血漿交換でお疲れだったのか?20:30就寝→4:30起床のぱちゃです😶目覚めの感じ。重症筋無力症の複視。こちらは変化ありません😐さて、昨日の血漿交換③ですがその前にシャワー🚿タイムもありましたので久しぶりのヒゲ煽り。留置カテーテル周囲をテーピングしていただき、出来る限りジョリジョリ。お見苦しいかもしれませんが、ほぼ出来得る範囲はヒゲが剃れました🫣祝日の血漿交換。外来患者も治療予定患者も少ない。技士さんたちも多くはお休み。静かな中で3時間の
髄液採取後、5日間ほど腰と腹に鈍痛私、立っている時に外側に体重をかける癖があり(O脚ではないけどO脚にできる)それをしたら痛くて立っていられないという謎の後遺症それも5日ほどで収まりました。良かった安静にしていないといけない1時間の間に我慢できずにトイレ行ったがために、どっか殺られたかと思ったよ髄膜炎騒ぎの1週間後本来の4月1回目の外来受診へ診察(スコアとり)血液検査の後、嫌いな呼吸器検査だったな神経内科の受付に行くと、先に呼吸器検査入ってた。ジルビスクゴールデンタイムだからい
今日は脳内受診日でした❗Dr.「どうですか➰」私「脚と瞼に来てるかな。。。」先生何を思ったのか握力測定でも、握力はほぼグロブリン後の値で維持してたDr.「いいね~」私「手は大丈夫ですよ」次は先生の指を追うんだけど、瞼がもう重いから左右追っただけで、上下と下垂の方はパスされたそして首の力比べDr.「やっぱり弱いね〰️」良いところもあるよでも、グロブリン切れてるところもある握力、1ヶ月半維持してたのは初めてかも脚の力比べやらなかったけど、仕事キツくて仕事中しゃがむこともあっ
仕事復帰しました‼️週3日9-16時勤務での仕事復帰をしました。いざ、緊張の中のお仕事ですが意外と身体が覚えてくれている部分や全く忘れている部分などあり割とヘトヘトです苦笑娘の方も徐々に慣れてくれてバイバイの時も泣かずに行けるようになり、切り替えが上手になってきました毎日保育園の食事(the和食のオンパレード)を完食、おかわりしているようです。素晴らしいうちの保育園の給食の献立をみるとびっくりするものが出ています土佐酢あえやカジキのパン粉焼き、糠漬けなどなど。笑😆あぁ、もうこ
2年ぶりの投稿となります。お久しぶりです、かおりんです😅この2年間。。。仕事でメンタルをやられ、体重15キロ減からの鬱病発症→休職→復職→退職転職✖️3(笑)→現在となります。4月20日、前回の採血結果より。アセチルコリンレセプター抗体陰性が何度か続き、症状も安定している為、一旦治療終了となりました。発症して5年半くらい⁇薬をやめる日が来るとは思いませんでした。プレドニン10mgからスタートし、マックス15mg。そこから徐々に減薬。去年の秋頃から、タクロリムスと時々メスチノンで
おはようございます♪WAKOです☺︎訪問看護は少しずつ、往診クリニックやケアマネジャーさんとの繋がりができビジネスを超えていい関係性が築けるようになってきました仕事自体は毎日色々、いや、、ほんとに色々あるんですが(笑)仲間に支えられて乗り越えられている気がします🙂ありがたい✨毎週訪問するたびに痛くなる部位が変わる認知症の高齢者がいるのですが×6💉腫れもない皮膚の色も変わってない熱感もないそんな痛みに苦しんでいます血管の中を何か、がアメーバ状に広
4月に入りましたね。最初の入院から2ヶ月と1週間経とうというなにまだ入院生活から抜け出せません…もっとも…あの2.85割からは抜けれたんですけど“転院”という全然別の方法で私が不安を感じるとほぼ同時にさすがにがんセンターでも「これは気管支系の症状では無い」「筋力の落ち方が早すぎるんじゃないか」と神経系の病気を疑い始めたようで3月8日に提携病院から神経内科の医師が来るとの事でその診察を待つことに。えでもあと10日後それまで衰えて行くのをただ待つの絶望して待つこと10日
さてさて…先週月曜日からしてたグロブリンの効果ですが…全くありません思いつく原因はあるんです…両面印刷の書類(約30枚で1セット)を45部作らなければいけないことがありコピー機で印刷したら原本は綺麗なのに印刷後の用紙が右に傾くハプニング発生見れる範囲の機械の中を隅々まで確認したけど原因がわからず…でも昨日と今日で仕上げなきゃいけないから試しに2枚ずつ両面印刷してみたら綺麗に印刷できるという謎現象発生そう、ここからが大変でした両面2枚ずつの30枚を45部コピー…=立っ
先日ウィフガート4クールの2回目を受けに行ってきました前回てんやわんやだったウィフガートヒエー『ウィフガート4クール-①』先週血液検査の結果からまたウィフガートをやることになりました『脳神経内科受診に行ってきました【重症筋無力症】』ついこの前やっと満開になった桜もあっという間に葉…ameblo.jp今回は時間に十分余裕を持って行ったので、焦らずゆっくり行って来れましたホッ前回のウィフガート後は特に副作用もなく過ごせていますあまり気にしていませんでしたが、1日に1回はあった瞼の重さが、そ
1月30日、再び診察のために、最初からずっと通っている病院を受診しました。前回は母親が一緒に来ていて、ALSと診断されただけで、とてもショックを受けていて、聞きたいことも聞けなかったので、この日の診察はたくさん聞きたいことがありました。診察室へ入ると「調子はどうですか?」と、いつも必ず聞いて来るこのセリフを言いました。「調子は全然問題ありません。今日は聞きたいことがいくつかあるんです。私ってALSで確定なんですよね?」と、聞くと、私のカルテを眺めながら「そうですね、ゆづさ
やっぱりね。希望的観測を持つんじゃなかった(;;)朝起きたらやっぱりズドーーンですとにかく下半身。前回の「ステロイドパルス&免疫グロブリン」後はとにかく腕が怠かったけど…割とすぐにスタスタ歩けるようになったのに。今回の「ステロイドパルス&ウィフガード」は入院前からの下半身ズドーーンが全然回復しないまま…今日はさらにズドーーーーーーーンが増し増しです。腰から下が異常に重くて怠くてジンジンと熱を持ってるような状態。股関節全体が病めて病めて立ち上がるのもヨッコラショ。かと言ってじっ
退院は12月20日にしました。内服は初期とほとんど変わらないままでした。26日までは自宅療養という形で家で過ごし、26日に大学病院へ行きました。大学病院での主治医は助教でした。診察室へ入ると机の上に紹介状が置いてあり、今まで私の経緯は何となく把握してくれていました。しかし、抗体なし、筋電図はMG患者ほどは波形が下がってない、グロブリンはあまり効果なしの所見からMGは疑わしいと初見から言っており「心因性の要素が強いんじゃないかな?気持ちが下がっても脱力とかしてね、手足動きにくくなるんだ
こんばんは🍀出かける予定でいた昨日、イマイチ元気が出ず、午前中ずっとどうしようか悩んだけど、結局出かけずに一日中家でダラダラ過ごしていました💦それが幸いしたのか、今は昨夜より少し元気です🍀今夜は何を作ろうか…相も変わらず無計画😅ブラジルプリンがまだ残っているし、昨夜作ったヨーグルトチーズケーキもあるので、デザートはお休みして…じゃがいも🥔があるし、もやしがあるし、大根があるし…とりあえず冷蔵庫と相談してみます😉⬆は夕食につくった志麻さんのじゃがいものピュレの肉巻き💕これ、ずっと前