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ごきげんいかがですかここは天国なのか?*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*子供の頃から心惹かれる場所余呉湖琵琶湖の北側にある小さな湖です。小学生の頃に親戚のおじさんに連れてきてもらって以来好きな場所になりました。言い方を変えると大人になってから訪れてここ好きだった場所だ!って気がついた感じです。天女の羽衣伝説のある場所で子供の頃に訪れた時に見た神秘的な柳の木羽衣伝説を知らなかったのに小さなわたしは天女を見たんです。その頃はそれが何
私が重症筋無力症と分かる前に主人と来てからでとっても久しぶりに鎌ブラです🚗🚗🚗同じ稲村ヶ崎の駐車場に車🚗を停めて江ノ電の稲村ヶ崎駅まで歩きました^_^いざ江ノ電に乗ろうと改札をSuicaで入ろうととしたら90円しか入ってなくて💦チャージするもエラ〜で切符🎫を買うハメに😅挙句電車🚃も乗り遅れて散々な目に😔😔😔鎌倉駅で帰りの切符🎫買いました^_^気を取り直して鎌倉駅🚉からまずは腹ごしらえをしないととお店を探してお昼ご飯は贅沢に頂きました^_^釜飯でーす😊しらすとずわ
ごきげんいかがですか何故か分かりませんね*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。..。.:*・゜゚・*今日は月に一度の通院日でした。実は肋骨骨折の為、脳神経内科の前に整形外科の予約が入っていたのですが先月、股関節の方を診ていただいた時に、もう診察の必要は無いとの事だったので予約を消してもらいました。なので今回は遅めの12時からの診察でした。今日も主人に送迎をお願いしました。ゴールデンウィークだけど道は全然混んでなくてスムーズに着きました。車を降りる時に、後で読んでね
いつも読んで頂きありがとうございます先週のブログでちらっと触れた心配なこと。N-NOSEの結果です。結果にはもっと時間がかかると思っていたのですが、提出から3週間でメールが届き、マイページから確認できました。「安心のためにー」と思って受けた検査だったのですが、最高リスク判定でした(5段階の一番上)あちゃー・・・癌についての知識は何もなくて、そこから自分で色々調べたり、N-NOSEのアフターサービスの面談(テレビ電話)や、訪問看護の看護師さんに相談したりして、今後の計画を
ごきげんいかがですかはじまりはじまり〜*・゜゚・*:.。..。.:*・・*:.。..。.:*・゜゚・*お散歩から戻ってランチしてその後は一旦休憩タイム『今日のあずきなこ♡ふーたんとおさんぽしたよあつくてだっこしてもらったの』ごきげんいかがですか並んで歩くよ*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*今日は娘家族が遊びに来ました。お昼ご飯を食べに聞く前に運動…ameblo.jp定期的に横になって、体力回復を待ちます。すぐにやってきたのはきなこ今回はきなこ、
こんにちわー!昨日の朝は久々にいいお天気。土曜の夜は絶食し(リンゴだけ少し食べました。)早朝3時に一旦起きて珈琲とベーグルで、グリコーゲンの補充。二度寝して、5時半頃からラン。走る前にバナナ一本。昨日は、まずはノンストップで必死に10km行ってみようと思いました。余裕で1時間を切れた!10㎞の最速?って思ったけどアプリがいうには「2番目」ですって。そのあと1分ほど歩いて、また走り出しました。少しペース落として楽に走ったけど、6.3㎞をキロ6分切って走れました。結局
アルツハイマー症例~「すべての不調は自分で治せる」で紹介した症例のその後~50代後半の男性です。平成28年頃から物忘れがひどくなっていました。いつも物を探してばかりで、忘れ物を取りに戻っても何を取りにいったのかわからなくなる、という状態になりました。そのうち、これまで普通に行っていたスーパーへの道順がわからなくなることがありました。平成30年7月の広島豪雨災害の時は、家への帰り方がわからなくなり、なかなか帰宅されないので、ご家族はたいへん心配されたそうです。平成30年11月に奥さんが
2年ぶりの投稿となります。お久しぶりです、かおりんです😅この2年間。。。仕事でメンタルをやられ、体重15キロ減からの鬱病発症→休職→復職→退職転職✖️3(笑)→現在となります。4月20日、前回の採血結果より。アセチルコリンレセプター抗体陰性が何度か続き、症状も安定している為、一旦治療終了となりました。発症して5年半くらい⁇薬をやめる日が来るとは思いませんでした。プレドニン10mgからスタートし、マックス15mg。そこから徐々に減薬。去年の秋頃から、タクロリムスと時々メスチノンで
今年はブログの更新頑張ろうかなと思ってたけど全然ですで、きょうはおめめについてのお話しをば^^年齢と共に体の色んな部分が重力に負けて筋力が落ちて等々の理由で垂れ下がってきますが頬のたるみと共に顕著なのが瞼のたるみですたるみのみの場合と眼瞼下垂を伴う場合がありますがわたしは両方です腫れぼったい瞼に奥二重の小さい目両親と妹はとてもスッキリした目で子供の頃から周りからも親からも誰に似たんやと心無い言葉を頂戴していました20代の頃に一度決心して美容整形クリニッ
皆さま、こんばんは🌃昨夜のような、複視は起きず、一安心のぱちゃです。正確には昨日ですが、脳神経内科で重症筋無力症の診察でした。🧑🏻⚕️1ヶ月経過して具合はどうですか?🙋🏻♂️一昨日くらいまでは、穏やかに過ごせましたが、昨夜は久しぶりに夜の複視が小一時間ありました。🧑🏻⚕️そうですか〜ステロイド減薬はどうしますか?10mgキープか、減薬しますか?🙋🏻♂️昨夜は疲労も影響したと思います。聞かれたら9.5mgって言おうと思っていました。🧑🏻⚕️ウィフガートが3クールにもなりま
いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯生薬です。『病気の不安ない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気を楽にしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】①初めてご来訪の方へ難病改善の軸となります。先に目を通しておきますと難
皆さま、おはようございます。本日は4時起きのぱちゃです。血漿交換の変化は特にありませんが、どうにも便通がよくないのです。首元のカテーテルの痛み😖もありますが、便通問題も喫緊の課題です。昨夜看護師さんが持って来てくれたのが、こちら💁🏻♂️便秘薬のセンノシド12mg❗️https://www.qlife.jp/meds/rx37112.htmlセンノシド錠12mg「セイコー」の基本情報(作用・副作用・飲み合わせ・添付文書)センノシド錠12mg「セイコー」の効果と副作用、飲み合わ
退院は12月20日にしました。内服は初期とほとんど変わらないままでした。26日までは自宅療養という形で家で過ごし、26日に大学病院へ行きました。大学病院での主治医は助教でした。診察室へ入ると机の上に紹介状が置いてあり、今まで私の経緯は何となく把握してくれていました。しかし、抗体なし、筋電図はMG患者ほどは波形が下がってない、グロブリンはあまり効果なしの所見からMGは疑わしいと初見から言っており「心因性の要素が強いんじゃないかな?気持ちが下がっても脱力とかしてね、手足動きにくくなるんだ
6:30今日は5時頃に目が覚めました最近は目が覚めると「目の調子はどうかなぁ」と確認作業をするのが日課に瞼を大きく開いてみたり目を上下左右動かしてみたりあまりつっぱった感じはないうん。今日はいい感じかも7:30簡単な散歩に行きました天気も良くて、とっても気持ちいい近所の神社の河津桜もほぼ満開(妻が「河津桜だよ」と教えてくれました)8:00今日の朝ごはんです今日も嚥下が上手く出来ないのでほぼ流動食です私「この茶色のやつはなぁ
そして2回目の免疫グロブリンを行いました。5日間連続で点滴して、2日目は副作用の頭痛に悩まされましたが、3日目からは効果が出てきました。しかし、点滴を刺している間は調子が良かったのですが、点滴を抜くと再び体調は悪くなってきました。免疫を落としているせいか、グロブリン後2週間ほど熱が出て下がらなくなり、熱が出た事によって体調はさらに悪くなりました。気がつくとふくらはぎや太ももにツッパリ感があり歩くと痛みが出るようになりました。ん?なんだか、歩きづらいな。と言うのが、最初の印象でした。
約か2ヶ月ぶりの受診。その間の2ヶ月(ステロイド3ミリ生活)は、仕事が忙しかったけど、特に大きな変化はなし、かなと言う感じ。基本として時々の複視、悪いときは高熱が出たときのような怠さはあり。プラスでちょっとまぶたの重さが増してきたかな、体感が弱いときは座っているのがきつい、などなど気になることはあるけど、仕事にもいけてる、ご飯も普通に食べられる、不可能なことは発生していない。主治医が異動して初だったけど、働き方改革がなんちゃらで夏までは代診かもと言われていたから、誰に診てもらうのやら、と思っ
GW後半が始まりました❗私のコロナ症状は、時々微熱、時々咳、時々鼻水軽度の咽頭痛MG症状は、眼瞼下垂と下肢の怠さと息切れ息切れはコロナ症状かな🤔私思うに、MGのステロイドがコロナ症状にも効いているような気がするのよね〰️体熱感あって測定すると37.2とかMGの朝の薬を飲むと36.4になったり…これ、昨日もそうだったのよね➰ま~解熱傾向にあることは良いことなのでさて、旦那は今日泊まりの仕事娘達はお出かけ次女が昨日、今日分の食事まで作ってくれたので、それを昼と夜といただきました
大学病院🏥では、入院前検査とか入院予約手続きとかして17時近くにやっと駐車場でした高速入り口の表示に事故渋滞情報が時間はかかりましたが何とか通過途中SAでおにぎり食べて休憩21時頃、帰宅しました\(ˆoˆ)/体調は、おにぎり食べる前は、お腹空いてきてイライラ食べたら安定して元気になりましたメスチノンも程なく効いてきたので帰宅した頃は元気があり自分でもびっくりでしたよきっと帰宅してから生協宅配片付けや外の子達の餌やりとか色々とやる事が頭にあったので気力で動けた
治療中睡眠時無呼吸症候群高血圧痛風経過半年くらい前から、体調がイマイチなときが増える胸が苦しかったり、疲れやすかったり。食事中にむせる昔自律神経失調症になったこともあり、そっち系なのかなぁと思う。片目の瞼があまり開いてないことも増える喉の違和感などもあり、かかりつけの内科、耳鼻科に行っても異常なし。食事が噛みにくく、飲み込みづらくなり口腔外科のある歯医者に行くも異常なし。そのうちに呂律が回らなくなり、脳神経外科にいくもMRIを撮ろうとしたら具合が悪くなり、大学病院へ紹介状
入院初日は何も検査もなく、前回の血液検査結果報告。血液検査の結果から【重症筋無力症】確定翌日はCT検査して、免疫グロブリン製剤投与開始。5日間点滴投与するのですが、副作用からか微熱が続く。高熱ではないので中止はできず、ただ微熱で怠くキツかったみたい。最後の点滴のときは頭痛と高熱あり。点滴が終わったら夜は眠れず眠剤服用して寝たそう。筋電図検査は首の筋肉がやはり弱いとのことで様子をみるそう。ただこの検査はかなりビリビリっと痛かったそうで、ラヴィットだねとLINEしときました(笑)CT
身体の異変を感じ始めたのは2018年8月の理学療法士になるべく実習をしている時でした。この頃からあった症状として①とにかく疲れやすい→仮眠なしで1日過ごすのは到底無理でした。とにかく疲れやすく、眠くなり、実習中も何度も居眠りして叱られました。②同じ場所に長時間立っていられない→患者さんの見学のためにバイザーの隣に立つ事がとても多いですが、それがしんどくてしんどくて、何かと理由つけてはしゃがんでました。③反復動作がしんどい→頭をゴシゴシあらったり、歯磨きしたり、ドライヤーしたり、何度
さてせっかくの結婚記念日だがただ今絶賛家出ちう原因は相手の無愛想な態度話しかけてもウンとかスンとかいい加減いやになった体調が悪いのは知ってるけどさこちとらだって万全じゃないつーの今日の夕飯夫には豚肉のスタミナ焼きマグロの漬け焼き腹が立つだけだからひとくち食べただけで出てきた私は他愛無い喧嘩をしてみたいけどちなみに49年前私たちの結婚は1年ももたないだろうと(主に彼の周囲から)言われていたあまりに2人の育ってきた環境やらなんやらかんやらが違ってたからねそれでも
この前のリサイクルショップで、シルバニアの森のキッチンの物件に出会いました物件は土地問題からなるべく控えてるのですが難アリだけど安い330円で、その難が、、、窓のひび割れ私の力量でカバーできるかと悩みましたが、安いし、、、パパくんが何か貼れば?と後押ししてくれたので(笑)購入で、昨日セリアで、それに使えそうなのを物色し、とりあえず貼ってみたちょっと、適当感滲み出ているけどいいんじゃないサイゼ風を目指してのんびりりリメイクしていきたいと思います今日はGW最終日。自分時間を謳歌
4月に入りましたね。最初の入院から2ヶ月と1週間経とうというなにまだ入院生活から抜け出せません…もっとも…あの2.85割からは抜けれたんですけど“転院”という全然別の方法で私が不安を感じるとほぼ同時にさすがにがんセンターでも「これは気管支系の症状では無い」「筋力の落ち方が早すぎるんじゃないか」と神経系の病気を疑い始めたようで3月8日に提携病院から神経内科の医師が来るとの事でその診察を待つことに。えでもあと10日後それまで衰えて行くのをただ待つの絶望して待つこと10日
美しい5月空も風も光もパセリくん日光消毒暑くもなく寒くもなくちょうど良い加減長閑なりゴールデンウィークとは昔も今も縁がないちょっとジャンクなきのうのごはん朝自家製田舎パン昼チキンラーメン夜カブと豚肉のシチュー👍寝かせ玄米雑穀ゴハンチキンラーメンを食べたら口の中も体の中もしょっぱくなってファミマのこれでお口直しファミマのゴディバ監修チョコフラッぺホワイトチョコストロベリーう〜んやっぱりショコリキサーがいいな今日は77年目の憲法記念日私は私の
こんにちはご覧いただきありがとうございます今朝は5:30起床体調変わりないです明後日コナンの映画を見に行く予定。その前に長男と夜更かしして、過去のコナンをたくさん見る予定だった昨晩ですが、次男寝かしつけの間に2人とも撃沈起きたら5:00過ぎでしたそこからダラダラ朝ごはんもゆっくり作り結局朝食は7:00前今からは長男ベイブレードの大会&体験会へ連れて行って来ます大きな予定がなくともなんだかんだ忙しい連休です夕方には畑の続き。昨日は少し
仕事復帰しました‼️週3日9-16時勤務での仕事復帰をしました。いざ、緊張の中のお仕事ですが意外と身体が覚えてくれている部分や全く忘れている部分などあり割とヘトヘトです苦笑娘の方も徐々に慣れてくれてバイバイの時も泣かずに行けるようになり、切り替えが上手になってきました毎日保育園の食事(the和食のオンパレード)を完食、おかわりしているようです。素晴らしいうちの保育園の給食の献立をみるとびっくりするものが出ています土佐酢あえやカジキのパン粉焼き、糠漬けなどなど。笑😆あぁ、もうこ
ごきげんいかがですか新緑が眩しいね!*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*今日は主人と二女の休みが合ったので滋賀県にあるメタセコイア並木を見がてらドライブしてきました。2人ともカレンダー通りの休みでは無いのでいつも出かけるのは平日が多いのですが意を決してのゴールデンウィークのお出かけです。紅葉の季節も良いけど新緑も良いね〜何かいるね。近くまで行くとお馬さんでした。乗馬や餌やりのイベントでした。お馬さん大好きなので、乗馬したかったけどちょ
皆さま、こんにちは。血漿交換の2回目、特に副作用もアレルギー反応も無く無事に終わったぱちゃです。重症筋無力症の複視。こちらは入院した以降は改善はありません😕焦る部分は正直ありますが、暫く続く血漿交換治療に期待しています。入院先(通院先)の病院は、去年のGWに続いて2年連続。ナースコールの対応が忙しいのか?人員不足なのか?少し遅いですが、それ以外は皆さんよくしていただき毎度ありがたく思います😢今日は予定通りの血漿交換でした。この病院での血漿交換がほぼ初めて(?)のようで、先輩の透析技