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皆さま、おはようございます☀昨夜は病室が涼しく久しぶりに病衣の下にTシャツを着て寝た、ぱちゃです。カテーテルもルートが無い昨日夕方はしっかりとリハビリ目的で病棟ウォーキングもしました。今朝の重症筋無力症。洗面所でみたい感じでは左眼眼球が中央に寄っているような気がしますが、複視の見え方は変わりません…今日で免疫グロブリン3日目。まだ始まらないので、今日は同部屋さんの3名(仮名)のご紹介。画像もありますが参考イメージです。ちょっとボヤキ成分もありますが、ご容赦ください🙏がん患者入門
皆さま、こんばんは😌今日の免疫グロブリンも液漏れも無く、順調に終わった、ぱちゃでした😊残念なお知らせは、ルームメイトの坂田さんが急遽退院されました。経過が良好だったようです。ちょっとにくめないクセのある方でしたが居なくなるとどこか寂しいモノですね。同部屋入院あるあるかと思いますが。代わりに入った方は60歳台の六平さん🧑🦲が登場。まだよくわかりませんが、この病院には以前も入院していたようで別室の患者さんや看護師さんにも親しげに話をしていました。そして土曜日には菅原さんも退院が決まり
ごきげんいかがですか使えないね。*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。..。.:*・゜゚・*昨日は実家に行ってきたので凄くハードスケジュールだったけど『実家に行ってきました母の日のプレゼントは?』ごきげんいかがですかまだ?*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*今日は実家に行ってきました。昨日、母の日だったからと急に来た長女…ameblo.jp今日は午後から大学病院に行って、臨床調査個人票の記入のお願いをしてきました。6月の受診の時に出そうか
おはようございます今日も、仕事のポンコツちょこぽっ頑張らなくっちゃあまりにも沢山の仕事をもらえるので、地味にキャパオーバーが続いています正直なところ、私なんて“障害者雇用”なので…それに、ただのパート…なんか、仕事量あってるって、思っちゃいますいやいや、そんなこと言ったらダメダメっこーんなにもポンコツなのに、仕事がもらえているんだもん重症筋無力症、難病、身体障がい者…、3点セットのポンコツちょこぽっ文句なんて言える立場ではありませんでしたところで、最近は“眼瞼下垂”の主張
青い空が広がっている東京気持ちイイ朝ですともぞーです今日の重症筋無力症さてさて体調復活したともぞー昨日も難なく一日を過ごすことができました昨日の午前中はオンライン会議が2件午後もチームとの会議を終えて難なく終了!体調が良いのは物理的にも精神的にもとっても楽ですーーーーーーーーー体調悪化で10日以上ジョギングも筋トレもしていないので:すでにエナジーチャージは120%予定としては明日から朝のエクササイズルー
HbA1cが7の大台に乗ってしまう寸前が続いていたので血液検査結果がドキドキ診察室入って主治医いつもは血液検査結果の話から入ってくるのに、今日はHbA1cの話が全くなく。。。私のドキドキはいつまでも続いていてようやくDr.「あ~、HbA1c6.7までさがってたので、このまま内服で行きますか」とリベルサスを1週間に1度射つ注射に変更するかとの話が前回出てたのですでも、HbA1cが下がっているのでこの話はなくなりました❗で、ノボラピッドフレックスタッチがもう製造されてなく、私にはとて
おはようございます足はダメダメ…、声もスカスカ…、ポンコツっぷりが増し増しになって、今日で“4日目”長い…今回、“謎不調”のキッカケは、日曜日に調子に乗って車椅子を自走したことでした…それにしてもよ…、そろそろ復活してもいいよね日曜日、月曜日に比べたら少しは歩けるようになりましたが、これじゃーお話になりません構音障害はバリバリのままで、日常生活に支障があるどころか仕事にも支障が出ています実は、声が出ないわけではないんです…“謎”過ぎて伝わりにくいとは思いますが、声を出して話そうと
まだ生きてたのかって感じですね…くたばっちゃいませんよかと言って治ったわけでもなく未だ入院中ですが…連休中は家に帰ろうかとも考えたけどまだ電車移動は無理そうだしタクシー使うと10000円軽く超える距離…止めました人口呼吸器借りないといけないしね転院して最初の一週間は投薬(点滴)治療で様子見手足、体の動きは良くなりスマホの画面は見れるようになったけど医者曰く『だいぶ良くなったけど期待したほどじゃなかった』らしい次の手段として“一番強力”と言われる『血漿交換』という
かなり体調が戻ってきて動きたくてウズウズしてきたともぞーです今日の重症筋無力症ここ数日体調悪化から回復してきていて今日もマズマズの体調まで戻ってきているようですDE今朝は5時過ぎには目が覚めカラダをチェックしてみると:おおっなんかいい感じかも!:きっと:あと数日:大人しくしていればカラダも十分復活しそうですDE:コレだったら少しジョギングでもできるんじゃないかな?:なんて思ったけどここは我慢我慢!もう数日
また久しぶりのブログになりました。体調は良くなったり悪くなったりでそろそろ治療になるのですがグロブリンは副作用で無理っぽいし今主治医と相談中です😞3月の脳神経科の受診で腎臓の数値の悪化と血尿が続いていた事もあり腎臓内科を紹介されました…採血11本に検尿2回エコー検査へ先日結果を聞きに行ったら腎臓の機能が低下していて半分しか機能してないようで😥しかも結構な速さで進行していると腎生検を進められました…ほぼ確定のiga腎症らしいですこのままのスピードで悪化して早
午前1時半にパセリに起こされて落ち着くまで付き合ってやって気がついたら朝になっていた今日もプールに行けなかった・・・顔もピカソの描く女になってるしなんだか鬱々してたのに午後、太陽の光を浴びながら草むしりや剪定などしていたら元気になってきたよ昔は夜のネオンが似合う女だったのに変われば変わるもんだわ↑本気にしちゃいけませんきょうのごはん朝昼間食小豆アイスバー夜ロコモコプレートほうれん草の豆乳スープ食べ過ぎたし今週はプールに行けなかったので夕食後に散歩
voleです*ˊᵕˋ)੭お立ち寄りいただきありがとうございます☀️佐賀は日が差して、よい天気です。ただ黄砂が飛来してるそうで、洗濯物は室内干しです💧試しに窓を開けたら、空気清浄機がガーッと音を立てて、強力稼働開始!窓、閉めちゃいました💦せっかくの晴れが残念です。左手が痛くて使えない💦昨日、整形外科へ行ってきました。左手が疼いて疼いて、眠れなかったんです😫💦左手首の、小指側の内側。ズキズキズーンズーンと繰り返しくる強い痛みを、必死に耐えて過ごしました💧
パッとしないわパッとしたいわ一歩も外に出てないあ外気浴はしたないい天気だったものね散歩もポタリングもせず空豆の皮を剥くヴェラのシーズン13を観るブレンダ・ブレシンが好きイングランド北東部の景色も好ききのうときょうのごはん明日はパッとしますように招き猫のらり助ありがたみゼロ
今日の東京小雨がパラパラ:気温もチト低めなので風邪ひかないようにしないとねともぞーです今日の重症筋無力症体調がダダ下がりからどうやら復活!:今日のカラダの調子は80点!昨晩も爆睡できて目覚めもスッキリ!こうなるとカラダを動かしても大丈夫だと思うんだけど:もう少し我慢:ジョギング、筋トレの再開は今度の土曜日にしようかななので今日、明日はもう少し体調をみつつ静かに過ごしたいと思います「グダグダ期」ってこんな感じだ
昨日ちょっとは効いてる気がするとか50%とか先生に言ってたけど…今日は35%?30%?眠いしとにかく怠いです。下半身ズドーーーンは少し減ったけど今度は全身がズドーーーンっぽい。手が怠い。足の裏がジンジンして親指の付け根が痛みます。背中も腰も痛いし手脚が熱っぽい。そういえば今朝は朝方の全身ビリビリ感も強かったな。会社で人と話してても目を見て喋るのが辛い。目を見て喋ってるととても目が疲れるのでどんどん眠くなってきます。どんだけ目が小さくなってるのかと鏡を見ても…お目々はちゃんと開いています。
こんばんはっ今日も、仕事だったポンコツちょこぽっ1日頑張りました今日は、仕事中にトラブルが発生しました良かったら聞いてやって下さいまぁ、トラブルとは言えないかもしれませんが、私的には“やっちまったーっ!”って感じこう見えて、施設ケアマネージャーをさせてもらっているポンコツちょこぽっ只今、“絶不調”でもありますなんせ、バリバリの構音障害で声が“スカスカ”の“ヒソヒソ”なんですそれなのに、仕事中に電話に出なきゃいけない状況がきました他の人は、別の対応中…電話の相手は、入居者家族
今日は蒸し暑い本日減薬出来るかの結果が出る脳神経内科受診日です私は暑いとMGの症状が出やすいので今日は少し四肢が心なしか重いですなのに、こんな日に限って待合激混みまじかぁぁ💦脳神経内科は呼吸器内科に比べると御高齢の方が多い気がするなので必然と付き添いの方も多く混んでる日は2時間立ちっぱなしは当たり前です症状が出てる時は少しツライです診察室に入ると主治医は一言笑顔で『いいですねぇ』笑何かと思えばアセチルコリン受容体抗体が過去最低値の1.6まで下がりましたこれ
10月に循環器内科の予約が知らない間に入ってて、ホルター心電図の結果が悪かったのか、とドキドキしながら受診主治医が変わってはじめましてのDr.お坊ちゃんみたいな若Dr.自己紹介があって診察開始Dr.「どうですか」私「調子いいです」ホルター心電図の結果聞いたら異常無しと脈拍数は1年前と変わらないらしいが…波形異常ないならとにかく循環器内科はやめたかったので、私の気持ちはこれから先薬は脳内で出してもらう、それしかありませんでしたDr.「血圧の方はどうですか」私「測ってません」嘘
私の好きなグミです。口の中が痛いと言いながら食べたくなると酸っぱいパウダーの刺激を乗り越えて食べてしまいますテヘヘ昨日MRI検査の結果を聞きに病院に行ってきました。「特に心配な画像では無い」という事でひと安心。血液検査ではいつもの様に何かと引っかかる項目は複数ありましたがいつもの事だし毎年診てくださる先生も良くおわかりの様でいつもと同じ…と言うご判断で。膵嚢胞は放っておけるほど小さいものでは無くて中くらいなんだそう。だから出来れば定期的にフォローしていかな
こんばんは🌃午前中に届きました🥰先日の母の日のプレゼント🎁とても楽しみにしていましたドライフラワーとバームクーヘンand和風紅茶。今日のteatimeに食べたかったけど…お出かけ用事があったので、明日に先延ばしです。ドライフラワーも3色から選ぶお花💐だったらしく、子供が選んでくれたのは私が欲しかった色。オレンジ色のバラさすが親子。以心伝心だったのね〜その後に届いたのが…これ⤵️だいぶ前にキャンペーンに応募していたのをすっかり忘れていた私😅『厳正なる抽選の結果…』あまり当選
昨日は、重症筋無力症の薬を、夜にも飲んだら薬が効きすぎたのかふらつきと、呂律がまわらず…寝たいけどそのタイミングで世帯主が帰宅し、おじいちゃんの夜鳴きがはじまった最近、また、夜になるとご飯クレクレ!が始まった…糖尿病やからフードを与え過ぎてはアカンし…お互いにツライ状況キッチンに入らないように(イタズラ防止の為)策を付けていますご飯クレクレ!っと、催促しにきます「ご飯をくれるまで動かへんで!」って感じでめちゃくちゃ鳴きますフードを与えるべきか与えないべ
2024年3月14日~3月15日(1泊2日)血漿交換&献血ベニロン&ソル・メドロール奇数月(1ヶ月おき)メンテナンス入院前回の入院から2週間ほど早めの入院体調はさほど落ちてないので銀行を2ヶ所行って用事を済ませる留守番頼むにゃ10時受付外来で友達に会う私の病気は知ってるのでおしゃべりタイム10時30
おはようございます今日で、“謎不調”も5日目長い、長いーっそれでも、“謎不調”の開始時に比べたら、今なんて全然マシになりましたけどねですが、もう少し歩けないとね…家の中では、椅子移動ができるのでそこまで困ることもありませんが、やっぱり外は困ります特に仕事がね…それに、構音障害も困りもん声が出ないと、どうしてもメンタルがやられちゃいます終わりの見えない、精神的な苦痛ストレスはキツいですよね…さて、今日は担当する入居者様の認定調査の同席がありますこの声で対応できるのか…きっと
こんばんはっ今日は、脳神経内科の受診だったポンコツちょこぽっ(もちろん、夫も一緒)特に、何をするわけでもなく…、次の入院予約をしてきただけ2か月毎に入院しているので、採血もありません内服薬の変更もなく、プレドニンは“14mg”をキープ今は、とても減らせる状況ではありませんからね今日も、ちーっとも歩けず病院内は車椅子を借りて移動しました午後、急に元気がなくなってきたポンコツちょこぽっとっとと、ソファーで横になり充電開始まさかの、“3時間爆睡コース”ですしっかり充電されたのか
土日はゆっくりしたので今日は筋トレ&ジョギングイイ感じですともぞーです!ともぞーの自己紹介はこちらから不定期にアップデートしていますともぞー写真館のページもありますTokyoWalkbyTomozo重症筋無力症となった「ともぞー」のページですtomozo-t.amebaownd.comお時間あるときに立ち寄っていただけると嬉しいです今日の重症筋無力症昨日の夕方も少し動きにくくなったけどそんなにヒドくありませんでした昨夜も爆睡:今
入院セットにこれ買いましたオットに持ってもらい撮りましたコレは、お風呂の足拭きマットですなんに使うかと言うと入院中の着替えの時に立つところになります(家では、ベッドの横にマットを置いています着替えの時に足の裏が床では冷たいので置いてます)しばらく前に、100均で使い捨てにする予定でスリッパ買いましたしかし、スリッパは立つには狭い友達にも聞いたりしてマット案が浮上しました最近の着替えは結構困り事が増えてきました特に立って足を通す物🦵🦵つまり履くという行為が厳し
一昨日病院行ったらこんなのがあって、カウンターも設置されてて、いろんな所から案内が流れてて。。。今日思いきってプリントもらってきましたなんかさ~、クレジット登録って言うのが怖くて踏み切れないんだよね〰️でも、待ち時間なければ早く帰れるん医療券使用してたらこんなのは意味がない医療券使用しない受診の会計待ちなら使えるかももう少し考えようかな➰
Twitterで以前見かけて憧れていた、赤ちゃんベット収納を作りました出来上がるとかわいいじゃないですかダイソーの150円のケースにミシンで縫い合わせて布団を作りました今日、パパくんが、コロナワクチン接種1回目だったのですが、謎の出血と鼻血が出てしばらく経過観察になったそうで怖っとりあえず大丈夫そうですがどうなるかわからないですね私は秋になり、身体の動きは夏よりいいですが、気圧の変化や寒暖差で頭痛がチラホラ明日はお休みなので午前中はゆっくりしようと思います
体調は、ivigに期待とお任せ、神頼みなので変わりないですちょっと歩くと座ります腰が曲がってくからストレッチしたら3日もあれば回復と思うのですがリハビリ隔週のところを2週間開けたのでアカンのだと推測まーねー、GW明けがリハビリだったんだけど義父が帰宅週だったからねーそこ続けてショートステイに行ってもらうとそのあとが今週でしょう通院用事とかさ、来週は入院だからねーショートの日数オーバーしちゃう今日、お友達にいただいたパイ🥧いちごと🍓ルバーブとヨーグルトパイをいただ
簿記3級の勉強がちっとも進みません。それもそうだけど…なんだっけ?そうそう!定額減税だ!やっと今日政府?から来ていた「定額減税のあらまし」的な書類に目を通しましたが…一言で言うと…めんどくせぇまず各人が対象かどうかを確認して扶養家族を数えて減税額を割り出す。この対象かどうかがそもそもややこしい。甲欄のパートさんとかで旦那さんの扶養に入ってる人は当然旦那さん側で控除されるはず。なのに資料には一切それが書いてなくて…甲欄全員が対象だと言う。それじゃ二重に減税されちゃわないの????とか