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すみません仕事の愚痴ですはかせてください❗と言うことで、この先スルーして構いません一難去ってまた一難って言葉がありますが、1つも解決してないのにまた「難」が…3月で退職されたナースのところに、募集かけても条件にあった方が誰1人来ないと結局、5年前に退職されたナースが来ることになったと、今日勤務していたナースからお昼に一報入りました私はそのナースとずっと仕事していたので一瞬喜びました仕事できるんですよ〰️前からこの人(ナース)に声かけようかと奥さん先生が話していたらしい私は聞
皆さま、おはようございます。昨日の消灯21時以降、ブログを書こうと思っていましたがあっさりと寝落ちしました💤3時起床のぱちゃです。昨日より無事入院しております。昨日は朝食は流行りのもずく納豆。そして朝からシャトレーゼの宇治抹茶チョコバッキーをいただいて出陣!朝からのアイスなんて久しぶり〜朝から飲むビールと同じくらい罪の味がします。病院🏥に到着すると、病室の準備が間に合わず暫くデイルームで待つこと50分。4人部屋に通され環境整備。荷物を分けたり、延長コードでスマホ充電環境作った
ゆっくり寝て猫様たちに途中でご飯あげてその後もゆっくり寝させてもらったそんな朝でした今朝の事です着替えてご飯の支度とトイレに階下へ外猫さんのご飯をあげて鳥の餌をあげて庭を歩行していたら一台の車が庭に入ってきました駐車場ですが・・・見知らぬ顔ニコニコと愛想いい警戒モード発令庭の花を褒めながら近づいてくるだれ?いきなり『息子さんいますか?』誰?なんかムカつき即答しないで誰かわからん顔してたら『2週間くらい前にお会いしてお話させてもらいました』ときたもん
こんばんはっ完全にバッテリーが切れて、動けなくなったポンコツちょこぽっもぅ、降参ですソファーで“強制的にコロン”…、充電中です今日は、車の納車があったくらいなのですが、ハード過ぎたか生意気にも、ポンコツのクセにN-BOXカスタムを買っちゃいました…初めての新車それにしても、今時の車はスゴいですねもちろん、ハイテクな機能には付いていけず…、慣れるにはしばらくかかりそうです乗るのは、主に私になるので練習しないと…そうそう、静電気体質のポンコツちょこぽっ、N-BOXのドアノブが
昨夜の車のタイヤの異音の件です寝る前に見てもタイヤの空気は抜けていませんでした今朝見ても抜けていませんでしたパンクしていればジワジワと抜けてこんな事はないですよね午前中にオットが点検してくれました(整備士資格あり)車体を上げてタイヤを回して点検したそうですタイヤにパンクに繋がる様な痕跡はなかったそうです空気圧も減ってなかったそうです3週間ほど前に車検終えてますし・・心の中は、明日は大学病院へ行かなきゃならない私にしたら一大イベントの日最悪も考えましたしかし
血漿交換後のだるさはあるけれど朝起きた時首が少し上がった昨日より歩きやすい目がぱっちり(複視も軽い)ブクブクうがいができる腕が上がる朝の栄養終わっても座ってられて、20日ぶりのコーヒータイムマジで、感動レベル今日からお昼も挑戦!夕飯だけなら半分までは食べれるようになったからお昼は多分いけるはず。ということで、なんとか半分食べれた!夕飯は…ひと口でむせた。全粥80gくらい食べたかな。久々に苦しくなりダウン。両方はまだキツい今日からグロブリン開始!昨日夕方とってもら
とんでもなかった2023年が終わろうとしています。2/1に凍った路面で転倒し左脚大腿骨転子部骨折約1ヶ月半ステージを離れました。59歳になったあたり(4月)で杖使わずに済むようになりました。6月には首席の任を離れ、ファゴット奏者として活動、楽しくは活動していますが、譜面を読む時間、また役割再確認でかなりの時間を演奏準備に使うようになりました。夏にはカミさんが少々体調崩し、家中パニック(女房頼み、なので)になりました。9月はギックリ腰10月に演奏不調を感じて大学病院で検査をした
おはようございます“寝坊”です子供(8才men's)と夫はなんとか間に合い、それぞれ登校、出勤ポンコツちょこぽっも、ギリ間に合いそうですここで不思議な事が1つ…朝からプチパニックの我が家…いつもなら、私はキャスター付きの椅子移動なのですが、今朝は歩けていますこれも、アドレナリンそれとも、“謎不調”から抜け出した重症筋無力症の不思議、謎が深まりましたアドレナリンだとしたら、ちょっと早いなー…今日は、仕事がめっちゃ忙しい日なんです午後から外勤があって、そこで歩けないと本当に困
おはようございます最近花の入れ替えであまり花咲いてない昨日は買い物ついでにバラを見に行った春にも見に行ったが秋はまだ早いかな錦江湾公園〜薔薇咲いていたこの薔薇の名前〜ブルームーン3日前満月🌕の空見上げたけれど曇り雨でみえなかった薔薇ブルームーンの花言葉神の祝福、奇跡青いバラは出来ないと言われていた2005年福岡でアイランド花どんたくが開かれたそこの目玉が青いバラだった確か囲いの中で大事に展示されていた撮影も禁止だった見た感想は思っていた青🟦ではなかったでもこの色を
皆さま、こんにちは。血漿交換の2回目、特に副作用もアレルギー反応も無く無事に終わったぱちゃです。重症筋無力症の複視。こちらは入院した以降は改善はありません😕焦る部分は正直ありますが、暫く続く血漿交換治療に期待しています。入院先(通院先)の病院は、去年のGWに続いて2年連続。ナースコールの対応が忙しいのか?人員不足なのか?少し遅いですが、それ以外は皆さんよくしていただき毎度ありがたく思います😢今日は予定通りの血漿交換でした。この病院での血漿交換がほぼ初めて(?)のようで、先輩の透析技
・【重症筋無力症】新薬(高額製剤)投与担当の大学病院を受診して来ました。これにて【リスティーゴ】1クール目投与後の経過観察終了です。・結果として【リスティーゴ】最終投与日から24日目の朝に上方複視が出現。その数日前から食事の時の鼻上がりが無差別に出るようになっており。受診日だった【リスティーゴ】最終投与から35日目で、早くも【リスティーゴ】の効果が切れて来てるっぽいです。・これまでの治療経験から、血漿交換やグロブリンなどの大型治療の効果が切れて来ると①飲食時の鼻上がりとムセる回数が
大学病院への受診が12月26日で、次に受ける針筋電図は1月21日なので、とても間がありました。ALSについて、これでもかというほど調べました。ALSの方のブログ、初期症状、どんな経過をたどるのか、どのくらい生きられるのか。もうALS関連の記事で検索してないものはないんじゃないかというくらい、この期間で調べました。悲しいとかを通り越して絶望感でした。調べなければいいのに私は毎日調べる事をやめられませんでした。毎日毎日その繰り返しでした。そして、1月21日を迎えました。母と姉と3人で行
少し?歩ける?少し?良い?少し?動ける?……かも?庭のスズランが可愛いすぎる🥰今日はユニクロでお買い物ができました🚃🚶♀️勘違いじゃないといいなぁ。まあ期待しないようにしておきますー笑おやすみなさい💤
血漿交換4回して終了となりました(^^)今日、首にしていたルートをとりました。ようやくとれたかと思いましたが、今夜は圧迫テープを貼っているのでしんどい(,,•﹏•,,)はやく明日になってほしい(´・ω・`)抜く時、めちゃ痛いかと思いましたが大丈夫でした!(´▽`)ステロイドが明日から朝3錠、夕2錠になるからどうなるかだな(´-ω-)ウム余計に寝れなくなるかなー。QMGスコア的には、前よりもいいみたいだし、自分的にも前よりかは良くなっています(^^)/もう少しで退院みたい。※圧迫テ
IVIgの副作用でだるーいのが始まってる。夜中はずっとうるさい部屋だけど、耳栓してれば意外に寝れてる。朝もだるーん…症状はすごく良くなってるんだけど、IVIg中はしょうがないかな首のCVがとれて初めての全身シャワー!やっぱりまだ動いたあとの息苦しさがあるから車椅子でお願いした。けど、久しぶりのガッツリ構音障害発動そんな状態で点滴スタートポララミンでボーッとしてる時に先生来てくれた。声出ない時にこないでよーと思うしょうがないな~って。疲れて一時的にでる症状はあたりまえっていつ
いつも読んでいただき、ありがとうございます相変わらずほぼほぼ横になっているにょっきです。おまけに昨日夕方から風邪症状が明日ウィフガートなのにー!9時過ぎたら問いあわせねば・・・。こんな体調で治療できないのは辛すぎる「横になってPC」作戦は、横になっているのに倦怠感が取れにくい感じがしてきました短時間に留めないといけなそうです。が、とりあえず書いてみます!↓『怒りの病院カルテの内容②テンシロン他』いつも読んでいただき、ありがとうございます↓『怒りの病院カルテの内容①憎き女医
4月に入りましたね。最初の入院から2ヶ月と1週間経とうというなにまだ入院生活から抜け出せません…もっとも…あの2.85割からは抜けれたんですけど“転院”という全然別の方法で私が不安を感じるとほぼ同時にさすがにがんセンターでも「これは気管支系の症状では無い」「筋力の落ち方が早すぎるんじゃないか」と神経系の病気を疑い始めたようで3月8日に提携病院から神経内科の医師が来るとの事でその診察を待つことに。えでもあと10日後それまで衰えて行くのをただ待つの絶望して待つこと10日
ごきげんいかがですかおはよう♪*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。..。.:*・゜゚・*目が覚めたら両側にかわいい子たちきなこちゃん伸びてるね〜なでなであごの三角発見!おおあくびからのぺろぺろそれを見つめるあずたんちょっと不満そうあずたんもかわいいよ今日も楽しく過ごそうねおかーさん!きなこちゃんばかりなでなでしてずるい〜あずきもなでなでしてー!いつも読んでいただきありがとうございます♪
世帯主は今日からGW…5月6日まで休みです今日は、お義母さんの美容院の日お義母さんがカラーをしてる間にお義母さんを担当してるスタイリストに私は初めてカットをしてもらった理由は…私がいつも行く美容院ではオーナーが担当してくれていて、とてもカットが上手いんやけどカット代が5000円お義母さんを担当してるスタイリストはカット代が4600円ようは、カット代を少しケチった…(笑)お義母さんを担当してるスタイリストは30代前半?仕事も丁寧で接客も人柄もとても感じの良い女性私
こんばんはっ今日は、“大寝坊”から始まったポンコツちょこぽっまさかの、“ピンチだと歩ける説”が浮上しましたそんなバカなーとは思いますが、いつも起床後1時間くらいは椅子移動をしているのに、今朝は歩けちゃっていたもんね…重症筋無力症の七不思議が、また1つ増えました最近、歩行状態か悪いポンコツちょこぽっ歩行状態が悪いというよりも、足に力が入らない感じそれなのに、今朝は歩けたなんて“謎”でしかありませんいや…、蜂が近くに来ても動けないところをみると、“ピンチだと歩ける説”は成立しないの
こんばんは🌃はーやーいー😫もう、4月も終わりですなんか…今年も早い🥲今月最後の日は寒かった。昨日の暑さはなんだったのでしょう…昨日書き忘れた事❗️久々でこの感覚を忘れていましたなんて表現したらいいんだろう🤔寝てると、暑い訳でもなく・寒い訳でもなく…右足の膝から下が、攣る前の感じの様な・痛い様な・怠い様な・こそばい様な・タオルケットが足にかかってるけど感覚がない様な…とにかく表現が上手くできないけど、暫く変な感じが続いて、眠れなかったのよねぇ。最近は感じなかったけど、そう言え
書きかけのブログがきれいさっぱり消えちまってそれからなんとなく3日が経っちゃったやれやれその間にパセリのベッドは夏仕様にチビルは子どもたちの人気者に日曜日には大人3人子ども4人がこの道にしゃがんでチビル見物外に出てビックリしちゃったキャットミント大好きチビル❤毎日ちっちゃい子とお母さんが入れ替わり立ち替わり「猫ちゃんいるかなぁ」と訪ねてくるよ「今日は猫ちゃんいないねぇ」というがっかりした声が聞こえてくると可哀想になっちゃうさて明日のプールに行く支度してお風
こんにちは☀️今日も良い天気です☀️ただ…風が強いかも。しかも黄砂で車が黄色い感じ…😳😷マスクは外せません。実家から午前中に帰ってきました。3時のおやつは…オートミールでお餅きな粉餅と餡子餅を作ってしまいました。甘味はラカントです。少し罪悪感ありません😂今日の😱なMG…◎眼瞼下垂🟰昨日より軽い◎全身の怠さ🟰横になってたら、寝落ちしてお昼寝してました😴昨日のMGさん症状は一晩寝たら消えてました👍まだ復活力早い‼️まだ大丈夫👍◎三叉神経痛🟰痛みなし。快適に食事ができてま
寝たり起きたりして遅がけに買い物スタートまとめて買えても日切れ買いてあるから2日分が限度@お弁当類給油も必須にてスタンド近くのスーパーへ行きました今、スーパー終えてスタンド到着したところで書いていますこの辺は、観光地があるので連休は最悪な地元民になります“みんなが”マナーよければいいのですがそうもいきませんたくさんの他県No.の車が行きかいますその度に文句書いてる愚痴ババアな私ですがごめんなさいね先ほどスーパーで久々に結構な率の【咳】【ドデカいくしゃみ】
消化器内科血液検査の結果です。いつもの通りB型肝炎Virusは検出せずでした。肝臓の数値も異常なしです。しかし、腎臓の数値eGFRが31(前回26)になったことによりエンテカビルの服用が三日に一回から二日に一回に変更されました。(増薬です)eGFRの改善はエンテカビルの減薬のおかげだと思っていましたが減薬だけではなかったようです。2月から始めた食事制限も効果があったようです、eGFRが30を下回ったらまたエンテカビルを減薬するそうです。eGFRは31でギリギリの数値ですので増薬、減薬
皆さま、こんばんは☺️今日も朝の複視が消失した以降は、お昼も夕方も複視がほぼ無い、ぱちゃです。昨日はラオス🇱🇦の料理、「オッカイ」を作りました。「鶏肉と茄子🍆のバジル🌿炒め」です。ラオス🇱🇦…東南アジアですが、ちょっと近くて遠い。そんなイメージの国でしょうか。ラオス-Wikipediaja.wikipedia.org日本の日の丸のような中央の丸。国旗の意味は、白い丸は満月。赤色は革命で流れた血と犠牲。青色はメコン川で繁栄の象徴。です。お土産としては、シンという女性
本日プールの日だったがやりたい事があったので休む週3回通うのはMGの身体には折り合わないかもやりたかったのは冬物やダウンコートの洗濯今年はクリーニングに出さずに手洗いしてみることにしたベランダではチビルくんも日干しホーリーバジルもベランダで日光浴去年の10月に蒔いた種が冬越しこの春成長し始めたお利口さんすごい生命力洗濯物を干したあとはプラごみ整理このままだとかさばるのでひとつの袋にまとめて小さく小さくするのが好き😊スーパーバッグ一袋分がこんなに小さくなった
おはようございます今朝はタイトル通り臨時で受診して来ましたというのもここ最近の気圧変化に伴って、体調も下降気味でして常々息苦しさを若干ですが感じるのですよ。息はしてるんだけど、3秒くらい息止めした後の様な感じ?長めに話すと息切れしちゃう。朝起きても充電が良くて70%くらいしかされていない状態からのスタート連休にはいるし、5/3-5日は実家に帰る予定もあるので、出来れば次回のグロブリンまでの繋ぎで、一旦充電がMAXの状態を作っておいてからのグロブリンブーストが出来ればいいなぁと思い、
ジルビスクを打ち始めて7週間ぐらいたちます。左右交互の太ももに打っているのでアザだらけ。(ぼかしてみました)もうモデルには戻れないわっこの冗談をカンのいい人は、そうだねー、もうモデルは無理だねーって笑ってくれるそして私には今、重大なミッションが課せられている先生に言ったらどう反応するか試してみてと言ってみるか迷う〜ジルさんねー、私、許したつもりないんだけど…勝手にフレックスタイムを導入されており相変わらず昼過ぎに出勤、17時過ぎには帰宅準備を始め、19時には完全帰宅されます先日なんて
皆さま、こんばんは🌃今夜は暑い🥵病室が暑い🥵昼間の熱が建物に蓄熱されているのか?消灯後の病室で眠れないでいる、ぱちゃです。午前中でカテーテル留置の消毒など、今日のイベントはお終いでしたので、午後は読書📖図書館から借りた、故藤田紘一郎先生の著書、「人の研究を笑うな」を読みました。人の研究を笑うな-カイチュウ博士81年の人生訓-(藤田紘一郎)|ワニブックスオフィシャルサイト★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★2021年5月に逝去した藤田博