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1月30日、再び診察のために、最初からずっと通っている病院を受診しました。前回は母親が一緒に来ていて、ALSと診断されただけで、とてもショックを受けていて、聞きたいことも聞けなかったので、この日の診察はたくさん聞きたいことがありました。診察室へ入ると「調子はどうですか?」と、いつも必ず聞いて来るこのセリフを言いました。「調子は全然問題ありません。今日は聞きたいことがいくつかあるんです。私ってALSで確定なんですよね?」と、聞くと、私のカルテを眺めながら「そうですね、ゆづさ
今朝の東京スッキリとした青空:風もそよそよとても気持ちの良い朝です今日も元気なともぞーです今日の重症筋無力症今朝もいつもより早い5時に起床体内時計も夏時間に切り替わり中かなさて肝心の体調ですが:かなり良い状態ですよ昨日よりも体幹にチカラが入るしジョギングもバッチリ:懸垂の練習も腕、肩などがプルプルするまでできましたちなみに懸垂はまだ出来ないけど:以前できなかった懸垂の基本のトレーニングができるようになったりし
2024年4月16日(火)「妻が入院・手術をするので付き添いで休みます」と会社に伝えて、「それはご心配ですね」と深刻な顔をされて休んだものの、前日になって、「病室には入れない」「もちろん手術室の前で待機なんかできない」と、病院に行ってもまったく意味がないことが判明。しかしながら勤怠システム上、すでに有給休暇が承認されているので、いまさら出社するわけにもいかず、悩んだ挙句、一緒に病院で付き添う予定だった長男と、横浜本牧に釣りに行きました。天気がいい。日差しが強い。でも、手術に付き添って
皆さま、おはようございます。昨日は20:30には眠りに堕ちましたが、23:50に起床(?)あとは微睡みながら5:00を迎えた、ぱちゃです。目覚めの複視チェック✅洗面台で顔をみても、瞼を左右開閉しても大きな変化はありません😕鏡で思ったのが、髭剃り問題。私が持参してきた電気シェーバーがちょうどこんなタイプ。ですが、ヒゲが剛毛系で普段は使わずにT字カミソリ派🪒病院内持ち込み🆖なので、電気シェーバー。首元のカテーテルが気になり数日おきに髭剃りをしていましたが、今日は血漿交換なので、そろそ
こんにちは♪昨日のブログの続き〜上からみた御楼門目の前まできた初夏になったらここにハスが満開になる🪷ここの周り街灯もおしゃれよ石垣の積み方の説明があるお堀が県立博物館まで続いている🐟あまり見ている人いないんだけど🐟たくさんの鯉が泳いでいるから見てほしい〜小さい鯉もたくさんいる🐟モンシロチョウが飛んでいた🦋西郷隆盛像😊お堀沿いのお散歩コース今日も読んでくれてありがとうございます♪
今朝の東京とっても良い天気そよそよ吹く風もとってもきちいい空の下でコーヒーでも飲みたいなぁなんて思っているともぞーです今日の重症筋無力症昨日もボチボチ快調だったともぞーの体調:今朝は:うん!:いい感じですよ!ーーーーーーーーーーー今日は日曜日なのでジョギング&筋トレはお休みです;が朝散歩を30分ほどしてきましたが:普通にスタスタ歩けます!体調悪いとカラダも重く感じるしフラフラ真っ直ぐ歩けないけど今日は普通に歩けます
こんばんは🌃はーやーいー😫もう、4月も終わりですなんか…今年も早い🥲今月最後の日は寒かった。昨日の暑さはなんだったのでしょう…昨日書き忘れた事❗️久々でこの感覚を忘れていましたなんて表現したらいいんだろう🤔寝てると、暑い訳でもなく・寒い訳でもなく…右足の膝から下が、攣る前の感じの様な・痛い様な・怠い様な・こそばい様な・タオルケットが足にかかってるけど感覚がない様な…とにかく表現が上手くできないけど、暫く変な感じが続いて、眠れなかったのよねぇ。最近は感じなかったけど、そう言え
今日は朝から二度寝しちゃいましたぁともぞーです今日の重症筋無力症今朝はいつもの通り5時頃目が覚めたんだけど:外から雨粒の音がパラパラ聞こえるので:うーん今日はジョギング中止だなぁ:なんて思いながらも二度寝6時半頃に目が覚めると:あれ?なんか天気になってるってことで急遽ジョギングにGO!ーーーーーーーーさて走り出すと:今日も体幹はしっかりしていて普通に走れますうん今日も体調は良いようです箸。。。うまく使え
月曜日はパルシステムの個配の日葉っぱ付きの立派な蕗が入ってたお塩でガシガシ板ずりして茹でて冷めたい水にとってスジを剥いてスジを剥いてスジを剥いてハァ〜つかれたよぉ〜家事って真面目にやるとキリがなくて本当に大変だよねあたしの産みの母が残した日記に家事の段取りが書いてあったんだけど5時に起きて七輪に火を起こしてからご飯を炊いておかずを作っていた『昭和20年代のレシピ帖』私はとなりのトトロです・・・じゃなくて『となりのトトロ』に出てくるメイやサツキだった…というのも私を産
身体の異変を感じ始めたのは2018年8月の理学療法士になるべく実習をしている時でした。この頃からあった症状として①とにかく疲れやすい→仮眠なしで1日過ごすのは到底無理でした。とにかく疲れやすく、眠くなり、実習中も何度も居眠りして叱られました。②同じ場所に長時間立っていられない→患者さんの見学のためにバイザーの隣に立つ事がとても多いですが、それがしんどくてしんどくて、何かと理由つけてはしゃがんでました。③反復動作がしんどい→頭をゴシゴシあらったり、歯磨きしたり、ドライヤーしたり、何度
今日は定期検診の日😊プレドニンが昨年10月に2mgから5mgへ増量になった😱😱😱その副作用で体重が徐々に増え始めた😅どうしても過食になっていた^_^体調が良くなってきたので1月の定期検診でプレドニンを5mgから4mgに減量してもらいました^_^でもまだ過食は止まらず体重は増えてしまいました😱今日の定期検診でさらに減らしてもらいたくて主治医にお願いをしたらなんと4mgで出しておくから3mgに減らしてもいいよ^_^調節してね👍でも2mgにはしないでねと言われました
こんばんはっ午後、育休明けDr.が来てくれたので、早速“プレドニンの減量を交渉”交渉は、すんなり成立しましたDr.「ちょこぽっさんが、良いならいいですよ…」とにかく、“ほわーん”としたDr.なので交渉はチョロいもんですそして、チラッと診察Dr.が産休、育休と不在の間に、どれだけポンコツっぷりが増したのかを確認明日から、点滴(ピリヴィジェン)開始ですちなみに、増し増しの体重については、ノーコメントでした“増し増し”と言っても、記録を振り替えってみると、1年前もこれくらいは太って
あれれっ:今朝は朝からちょっとカラダがフニャフニャでも今日も気分は絶好調!ともぞーです今日の重症筋無力症今朝はいつもより早い5時に起床:目覚めもスッキリです恒例朝の体調チェックをしてみると;うん今日も体調は問題無いようですーーーーーーーーーー日課のジョギングに出かけるためにジョギングウエアに着替えて:いざ出発!「アレレ?」いきなりカラダに違和感何だかカラダがフニャフニャしてなんか走りづらいな:で1km通過
重症筋無力症になってしまったこれまでの経過について少しまとめてみようと思いますまず最初に重症筋無力症を発症するちょうど1ヶ月前、たまたま胸腺腫が見つかり摘出手術をしましたこの頃は重症筋無力症の症状はまだ何もなく、胸腺腫に関しても何の自覚症状もありませんでしたこの時呼吸器外科の先生から重症筋無力症についての問診を受けていたのが後々役に立つことになるとは胸腺腫の手術は無事に終わり、これで全て終了だと思っていましたが、ちょうど1ヶ月経ったある日、子供を抱っこして外を歩いている時、少し目が眩む
ごきげんいかがですかどんなかっこうしてるの?*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*今朝はちょっと寒かったけどこの子たちにはちょうど良かったみたい。ぐっすりだもんね〜特にきなこ。気持ち良さそうに寝てる。前足、、、犬っぽいね。犬と一緒にいると似てくるのかなぁそれともこれも猫にとっては普通の寝方?気持ち良さそうに寝てるから起こさない様にね。かわいい〜もふもふしたいけど嫌がるから我慢我慢。猫ってお腹を触られるのが特に嫌なんだってあずきは
こんばんはっ今日は、“大寝坊”から始まったポンコツちょこぽっまさかの、“ピンチだと歩ける説”が浮上しましたそんなバカなーとは思いますが、いつも起床後1時間くらいは椅子移動をしているのに、今朝は歩けちゃっていたもんね…重症筋無力症の七不思議が、また1つ増えました最近、歩行状態か悪いポンコツちょこぽっ歩行状態が悪いというよりも、足に力が入らない感じそれなのに、今朝は歩けたなんて“謎”でしかありませんいや…、蜂が近くに来ても動けないところをみると、“ピンチだと歩ける説”は成立しないの
先日ウィフガート4クールの2回目を受けに行ってきました前回てんやわんやだったウィフガートヒエー『ウィフガート4クール-①』先週血液検査の結果からまたウィフガートをやることになりました『脳神経内科受診に行ってきました【重症筋無力症】』ついこの前やっと満開になった桜もあっという間に葉…ameblo.jp今回は時間に十分余裕を持って行ったので、焦らずゆっくり行って来れましたホッ前回のウィフガート後は特に副作用もなく過ごせていますあまり気にしていませんでしたが、1日に1回はあった瞼の重さが、そ
こんにちは♪今日もスッキリしない空☂️☁️今日から5月〜1日なので照国神社におついたち参り大きな鳥居⛩️今年照国神社は御鎮座160年神社の前にはたくさんの鯉がいるちょっとだけおついたち参りの舞いを〜音に注意〜参拝🙏今日は御朱印帳に書いてもらいたかったので通常の御朱印をいただいた😊1日は抹茶と和菓子の接待がある久しぶりにここで会うガン友にあってたくさんおしゃべりした前にもブログに書いたけど11年前の乳がんの手術後の放射線治療を同じ時期〜同じ時間に1ヶ月通った〜
副作用でだるい症状的にはすごく良くなってもっと喜びたいのにテンションが追いつかない感じ?心の中では毎日感動レベルなんだけどね首の傷がキレイじゃなくて。またガーゼで圧迫だって。キズの治りが遅いのはいつもだけど、ちょっと気になるくらい。点滴のルート、時間かけて1回で成功!血管痛ないのマジでいいね。昨日あんなに我慢してた意味…腫れも痛みも引かない4本目で息苦しさが出てきたけど無事に終了!やっぱり早く終わるとあとがラク。カロナールは1日3回予防的にのんでたから、ひどい頭痛もなし。
退院は12月20日にしました。内服は初期とほとんど変わらないままでした。26日までは自宅療養という形で家で過ごし、26日に大学病院へ行きました。大学病院での主治医は助教でした。診察室へ入ると机の上に紹介状が置いてあり、今まで私の経緯は何となく把握してくれていました。しかし、抗体なし、筋電図はMG患者ほどは波形が下がってない、グロブリンはあまり効果なしの所見からMGは疑わしいと初見から言っており「心因性の要素が強いんじゃないかな?気持ちが下がっても脱力とかしてね、手足動きにくくなるんだ
今日は、職場の事務さんの1人の方から、自宅に招待され行ってきました❗メンバーは、受付の方4人とナース私1人の計5名子供は2歳~小学校5年生までの5名保育園の中で親がお茶してる、そんな環境で食べながらペチャクチャお喋り🤭子供は喧嘩して泣いたり、椅子から落ちて泣いたり、オムツからオシッコ漏れて泣いたり、ま➰賑やかでしたよ早く孫が欲しい〰️って思っちゃった大人のお喋り内容は、スタッフの1人の話を聞きたくて、今日の集まりの企画をしたと言うことで、途中からその『ある人』の話しになりました『あ
大学病院への受診が12月26日で、次に受ける針筋電図は1月21日なので、とても間がありました。ALSについて、これでもかというほど調べました。ALSの方のブログ、初期症状、どんな経過をたどるのか、どのくらい生きられるのか。もうALS関連の記事で検索してないものはないんじゃないかというくらい、この期間で調べました。悲しいとかを通り越して絶望感でした。調べなければいいのに私は毎日調べる事をやめられませんでした。毎日毎日その繰り返しでした。そして、1月21日を迎えました。母と姉と3人で行
IVIgの副作用でだるーいのが始まってる。夜中はずっとうるさい部屋だけど、耳栓してれば意外に寝れてる。朝もだるーん…症状はすごく良くなってるんだけど、IVIg中はしょうがないかな首のCVがとれて初めての全身シャワー!やっぱりまだ動いたあとの息苦しさがあるから車椅子でお願いした。けど、久しぶりのガッツリ構音障害発動そんな状態で点滴スタートポララミンでボーッとしてる時に先生来てくれた。声出ない時にこないでよーと思うしょうがないな~って。疲れて一時的にでる症状はあたりまえっていつ
いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯生薬です。『病気の不安ない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気を楽にしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】①初めてご来訪の方へ難病改善の軸となります。先に目を通しておきますと難
こんにちはご覧いただきありがとうございます今朝は5:00起床体調変わりないです今日は長男が土曜日参観の代休でお休み、逆に私は土曜日参観の日にお休みもらった代わりの出勤です両親にお願いしています次男が「かーかーと一緒にお散歩したい」と言うのが可愛すぎて、GW中に是非とも叶えてあげたいと思っていますお天気も大丈夫そうだし、大きな行事はないし行けるでしょう・畑を耕す→夏野菜植える・鎧兜をしまう・カーテンを洗う・子どもたちの靴を買う・食パン以外のパンを
やっぱりね。希望的観測を持つんじゃなかった(;;)朝起きたらやっぱりズドーーンですとにかく下半身。前回の「ステロイドパルス&免疫グロブリン」後はとにかく腕が怠かったけど…割とすぐにスタスタ歩けるようになったのに。今回の「ステロイドパルス&ウィフガード」は入院前からの下半身ズドーーンが全然回復しないまま…今日はさらにズドーーーーーーーンが増し増しです。腰から下が異常に重くて怠くてジンジンと熱を持ってるような状態。股関節全体が病めて病めて立ち上がるのもヨッコラショ。かと言ってじっ
こんばんは🍀出かける予定でいた昨日、イマイチ元気が出ず、午前中ずっとどうしようか悩んだけど、結局出かけずに一日中家でダラダラ過ごしていました💦それが幸いしたのか、今は昨夜より少し元気です🍀今夜は何を作ろうか…相も変わらず無計画😅ブラジルプリンがまだ残っているし、昨夜作ったヨーグルトチーズケーキもあるので、デザートはお休みして…じゃがいも🥔があるし、もやしがあるし、大根があるし…とりあえず冷蔵庫と相談してみます😉⬆は夕食につくった志麻さんのじゃがいものピュレの肉巻き💕これ、ずっと前
だいぶ暖かくなってきましたねなんて言っている暇もなくすでに暑いですね!今日は半袖短パンのともぞーです今日の重症筋無力症昨日も体調は好調をキープできました!午後からはお買い物に行って15:00頃から「なんちゃってバーベキュー」開始!グリルを準備したり炭に火を起こしたり:はたまた薪とお釜でご飯を炊いたりかなりの運動量でしたが体調は崩れませんでしたところで:このおにぎり塩だけで握りました!これは最強!美味しく頂きました!ーーー
こんばんはっやっちまったーっ只今、ソファーで強制充電中のポンコツちょこぽっ実家からは16時頃に帰ってきたのですが、徐々に身体の様子がおかしくなってきました実家で疲れた(それは、否定もできません)それでも、子供(8才men's)からリクエストのあったカレーライスを作り、明日のお弁当の準備もしました(全ては勢いです…)17時、ポンコツちょこぽっの声が消えました呂律が回らないわけではないので、言葉はスムーズに出ますが、声量がなさすぎるんです…めっちゃ、“ヒソヒソ声”だんねこりゃー、