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ってな大袈裟なもんじゃないけど前回のプチ家出は3年半前だった(笑)まだ病気が表に出ていなかった頃だ『犬も食わないが猫が割りを食う』きのうのことアタマにきたからプチ家出したひとまずパン屋さんのカフェでモーニングお腹いっぱいになってもおさまらないウチで焼いた(HBが、だけどね)胡桃とドライフ…ameblo.jpアレだなオリンピックみたいなもんだなこれで行くと次の家出は2028年かそれ目標に生きるとするか老犬パセリの我儘が酷くなってきた気に入らないと吠える噛もうとする怖くてこ
「あなたは重症筋無力症です」なんか体に力が入りにくいよなぁ、と病院にかかって、いくつかの検査をして結果を聞きに行って・・・確定診断を受けた時に、先生からのこのフレーズ。・・・え?重症???と驚かれた方も多いのではないでしょうか。その後ろの「筋無力症」という言葉を忘れるくらいに。でもね、ちょっと待って。あのですね、病名こそ「重症」と付きますけど、この重症は症状が重い、の重症ではないんです。地球の「重」力に対する「症」状で「重症」なんですよこのあたり、勘違いしている神経内科
ごきげんいかがですか何故か分かりませんね*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。..。.:*・゜゚・*今日は月に一度の通院日でした。実は肋骨骨折の為、脳神経内科の前に整形外科の予約が入っていたのですが先月、股関節の方を診ていただいた時に、もう診察の必要は無いとの事だったので予約を消してもらいました。なので今回は遅めの12時からの診察でした。今日も主人に送迎をお願いしました。ゴールデンウィークだけど道は全然混んでなくてスムーズに着きました。車を降りる時に、後で読んでね
さてせっかくの結婚記念日だがただ今絶賛家出ちう原因は相手の無愛想な態度話しかけてもウンとかスンとかいい加減いやになった体調が悪いのは知ってるけどさこちとらだって万全じゃないつーの今日の夕飯夫には豚肉のスタミナ焼きマグロの漬け焼き腹が立つだけだからひとくち食べただけで出てきた私は他愛無い喧嘩をしてみたいけどちなみに49年前私たちの結婚は1年ももたないだろうと(主に彼の周囲から)言われていたあまりに2人の育ってきた環境やらなんやらかんやらが違ってたからねそれでも
大学病院への受診が12月26日で、次に受ける針筋電図は1月21日なので、とても間がありました。ALSについて、これでもかというほど調べました。ALSの方のブログ、初期症状、どんな経過をたどるのか、どのくらい生きられるのか。もうALS関連の記事で検索してないものはないんじゃないかというくらい、この期間で調べました。悲しいとかを通り越して絶望感でした。調べなければいいのに私は毎日調べる事をやめられませんでした。毎日毎日その繰り返しでした。そして、1月21日を迎えました。母と姉と3人で行
いいお天気だったけどね元気だったら何をしてるのかなぁなんてこたぁ考えるだけ無駄だわ出来ることをやればいい暗くなってから草花に水遣りチビルがついてくる蚊が出てきたねパセリは寝ながら文句ばかり言ってる目も耳もダメだからそばにいて撫でてやらなきゃならない手を空けたいからと足で撫でるとすぐバレるスマン😅きのうときょうのごはんごはん以外にも食べてるけど割愛❗️5/35/4昼大葉味噌を作って焼きおむすびなんか最近晩ごはんの味が濃い血圧上がりそう
こんばんは(闘病とは関係ないです)今日からゴールデンウィークの後半世間の人は旅行とか近場とかお出かけでしょうか🌸私の体調はなんだか身体が重くて背中に鈍い痛みサルコイドーシスのせいか背中全体に何か活動している感じがしますモコモコしてる💦忘れてたけど甲状腺腫瘍も受診しないと!この頃違和感があります飲み込みにくく腫れてる気がします(また病院💦)母の認知症は進んできています大雨の日以外はなるべく実家に行っているんですが姉は文句を言いたいみたいまあお世話にな
4月に入りましたね。最初の入院から2ヶ月と1週間経とうというなにまだ入院生活から抜け出せません…もっとも…あの2.85割からは抜けれたんですけど“転院”という全然別の方法で私が不安を感じるとほぼ同時にさすがにがんセンターでも「これは気管支系の症状では無い」「筋力の落ち方が早すぎるんじゃないか」と神経系の病気を疑い始めたようで3月8日に提携病院から神経内科の医師が来るとの事でその診察を待つことに。えでもあと10日後それまで衰えて行くのをただ待つの絶望して待つこと10日
先日ウィフガート4クールの2回目を受けに行ってきました前回てんやわんやだったウィフガートヒエー『ウィフガート4クール-①』先週血液検査の結果からまたウィフガートをやることになりました『脳神経内科受診に行ってきました【重症筋無力症】』ついこの前やっと満開になった桜もあっという間に葉…ameblo.jp今回は時間に十分余裕を持って行ったので、焦らずゆっくり行って来れましたホッ前回のウィフガート後は特に副作用もなく過ごせていますあまり気にしていませんでしたが、1日に1回はあった瞼の重さが、そ
いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯生薬です。『病気の不安ない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気を楽にしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】①初めてご来訪の方へ難病改善の軸となります。先に目を通しておきますと難
こんばんは🍀出かける予定でいた昨日、イマイチ元気が出ず、午前中ずっとどうしようか悩んだけど、結局出かけずに一日中家でダラダラ過ごしていました💦それが幸いしたのか、今は昨夜より少し元気です🍀今夜は何を作ろうか…相も変わらず無計画😅ブラジルプリンがまだ残っているし、昨夜作ったヨーグルトチーズケーキもあるので、デザートはお休みして…じゃがいも🥔があるし、もやしがあるし、大根があるし…とりあえず冷蔵庫と相談してみます😉⬆は夕食につくった志麻さんのじゃがいものピュレの肉巻き💕これ、ずっと前
こんにちは♪今日もスッキリしない空☂️☁️今日から5月〜1日なので照国神社におついたち参り大きな鳥居⛩️今年照国神社は御鎮座160年神社の前にはたくさんの鯉がいるちょっとだけおついたち参りの舞いを〜音に注意〜参拝🙏今日は御朱印帳に書いてもらいたかったので通常の御朱印をいただいた😊1日は抹茶と和菓子の接待がある久しぶりにここで会うガン友にあってたくさんおしゃべりした前にもブログに書いたけど11年前の乳がんの手術後の放射線治療を同じ時期〜同じ時間に1ヶ月通った〜
ごきげんいかがですかどんなかっこうしてるの?*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*今朝はちょっと寒かったけどこの子たちにはちょうど良かったみたい。ぐっすりだもんね〜特にきなこ。気持ち良さそうに寝てる。前足、、、犬っぽいね。犬と一緒にいると似てくるのかなぁそれともこれも猫にとっては普通の寝方?気持ち良さそうに寝てるから起こさない様にね。かわいい〜もふもふしたいけど嫌がるから我慢我慢。猫ってお腹を触られるのが特に嫌なんだってあずきは
前回の記事に書いた新たな症状筋肉のぴくつきや右手の震え、力の入りにくさ。いい意味でも悪い意味でも今は、簡単にネットでいろいろなことが調べられるので、私も自分の症状を検索してみました。検索したことある人は知ってると思いますが、筋肉のぴくつきを検索ワードに入れるとほとんどALSがヒットします。その時、私が検索した時も、もちろんALSがヒットしました。え?私ALSなの?確かに、初期症状が凄く当てはまる。疲れやすい、遠位部の筋力低下、つまづきやすい。いや、でも…遺伝性がない20代での発症
夫は重症筋無力症という難病になってそろそろ5年になります。5月には障害年金の更新が待っているので、結構気が重い。去年の秋に夫が専業主夫の道を選び私も仕事を力いっぱいやることにシフトチェンジ。今までは仕事と主婦業で結構大変だったけど夫が自分の体調をみながらになりますが主夫業をやってくれるので、助かってます。今までは昼ごはんも作るの邪魔くさいから私はずーっとカップ麺で生きていましたが、今は毎日夫がお弁当を作って持たせてくれます。夫が病気と薬の副作用がきつい時は、ずーっと寝
あれれっ:今朝は朝からちょっとカラダがフニャフニャでも今日も気分は絶好調!ともぞーです今日の重症筋無力症今朝はいつもより早い5時に起床:目覚めもスッキリです恒例朝の体調チェックをしてみると;うん今日も体調は問題無いようですーーーーーーーーーー日課のジョギングに出かけるためにジョギングウエアに着替えて:いざ出発!「アレレ?」いきなりカラダに違和感何だかカラダがフニャフニャしてなんか走りづらいな:で1km通過
今年になってから注射剤の新発売が多く、そのなかでも重症筋無力症の注射剤がいくつかあり、気になっていました(気になっているなら早く書けという…苦笑)。専門医の処方に限られるので、あまり接することがないかもしれませんが、在宅自己注射が可能となっていますので、サックリと触れておきます。○ヒフデュラ配合皮下注全身型重症筋無力症、浸透性高めた自己注射薬:日経メディカル(nikkeibp.co.jp)「ヒフデュラは、抗FcRnフラグメント製剤エフガルチギモドアルファ(販売名:ウィフ
voleです(*^^*)お立ち寄りいただきありがとうございます昨夜の11時15分、愛媛・高知で震度6弱を観測する地震がありました。けたたましい音で、眠っていた私は目を覚ましました。何事かと理解ができなかったけど、緊張で心臓バクバク😱スマホを見て地震速報だと知り、ベッドの上で身構えました。ユラっと感じましたが、大した揺れではなくて、ホッとしました。佐賀市では震度3とのことですが、そこまで感じませんでした。しかし、落ち着かなくて…それから眠れず過ごしてしまいました💧愛媛高知での、
ご訪問ありがとうございます*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・私のように、疾患を抱えながら不妊治療をしている方、私は現在3回目の転院です私のこの経験が同じ不妊治療をしている方の参考にすこしでもなればと思ってます。*・゜゚・*:.。..。.:*・・*:.。..。.:*・゜゚・*初めましての方プロフィール▶︎▶︎♂♡♀治療実績▷▷ココからどうぞ♡°˖✧˖°°˖✧♡♡✧˖°°˖✧˖°採卵2回胚盤胞移植▶︎4回(−陰性)初期胚移
本日、抗がん剤・シスプラチン➕エトポシド治療2クール終了後の造影CT判定診察日でした🏥副作用///////ここ3日間、恐るべき強襲“筋力低下と脱力感”“消化不良による下痢”によって、まじに力が入らないそして“味覚障害”食欲はあるのだけど食べれない、体力維持もままならない😭⤵️”血管痛”もある😖膵頭十二指腸切除術後は消化を促す術として歩くを日課としているが、、、歩けない✖️🚶力入らない✖️💪、、、ヘロヘロ、、、ヨレヨレ、、、徐々に回復か?判定結果///////奏功ありました✌️播
髄液採取後、5日間ほど腰と腹に鈍痛私、立っている時に外側に体重をかける癖があり(O脚ではないけどO脚にできる)それをしたら痛くて立っていられないという謎の後遺症それも5日ほどで収まりました。良かった安静にしていないといけない1時間の間に我慢できずにトイレ行ったがために、どっか殺られたかと思ったよ髄膜炎騒ぎの1週間後本来の4月1回目の外来受診へ診察(スコアとり)血液検査の後、嫌いな呼吸器検査だったな神経内科の受付に行くと、先に呼吸器検査入ってた。ジルビスクゴールデンタイムだからい
本日大腸カメラによる検査を受けに来た。ポリープ切除したので一泊の入院である。最近の病室にはTVが無いのね月末なのでスマホの残りギガもほとんど無いし、どうやって朝まで過ごそうか思案中ですまア寝るしかないんだけどね2日ほど前から食事制限もし、本日も絶食中の為、お腹がなりまくっています。さて、大腸カメラ検査受けた人はご存知だと思うが、検査の際に鎮静剤(麻酔)で眠っている間に終わらせる事ができるらしい初めての検査だったので、是非ともお願いしていたのだが、、、検査台に乗ったタイミングで
こんにちは☀️今日も良い天気です☀️ただ…風が強いかも。しかも黄砂で車が黄色い感じ…😳😷マスクは外せません。実家から午前中に帰ってきました。3時のおやつは…オートミールでお餅きな粉餅と餡子餅を作ってしまいました。甘味はラカントです。少し罪悪感ありません😂今日の😱なMG…◎眼瞼下垂🟰昨日より軽い◎全身の怠さ🟰横になってたら、寝落ちしてお昼寝してました😴昨日のMGさん症状は一晩寝たら消えてました👍まだ復活力早い‼️まだ大丈夫👍◎三叉神経痛🟰痛みなし。快適に食事ができてま
皆さま、こんにちは☺️昨日の血漿交換②も無事終わり、副作用も無い代わりに体調に変化も見えてこない、ぱちゃです。今日は多くの先生が回診🩺主治医も腎臓内科医も研修医さんも揃っての回診。眼球👁️の動きも変化はほぼ無く、皆さんちょっと困り顔。私も困り顔😟握力は先週より上がっていたのは◯です😊主治医🧑🏻⚕️は、今までの治療の経過もゆっくりよくなってきましたよね?ですので、血漿交換直後でも大きく変化が見えなくてもそこは想定内で考えましょう。あとは複視の原因が重症筋無力症では無い可能性があり
ウィフガート3クール目が始まりました体調は右目の眼瞼下垂がたまに出ることと、細かい作業で少し手が震える程度で他は良いですだいぶ体調が一定に安定してきたような実感があります心配している背中や胸の痛みも猛烈なものはあれ以降ないですこのままずっといけたらいいなぁと思いますさて、今回は血液検査をしてから点滴開始この血液検査の結果によってはステロイドを減らしてもらえるので、祈りを込めながら採血されましたタノムウィフガートはまた問題なく1時間で終了副作用もありませんでしたついでに長年(?)
こんにちはっ私の杖は地味でこーんな感じR2年3月頃から脚が前に出にくい+脚が上がりにくい+膝折れ(左)と脚に症状が出始め、R2年7月頃から杖を使い始めました外を歩く時は必須アイテムです重症筋無力症で、杖を常時必要としている方はいますか初めは杖を持って外を歩くことに強い抵抗がありましたが、実際に使うと歩行も安定し、スピードもupただ、私はまだピチピチの42歳まだ周りの目が気になるお年頃です「まだ若いのに」「かわいそうに」「脚が痛いんだね」などなど…もぅ、聞き飽きました確かに
こんばんは🌃はーやーいー😫もう、4月も終わりですなんか…今年も早い🥲今月最後の日は寒かった。昨日の暑さはなんだったのでしょう…昨日書き忘れた事❗️久々でこの感覚を忘れていましたなんて表現したらいいんだろう🤔寝てると、暑い訳でもなく・寒い訳でもなく…右足の膝から下が、攣る前の感じの様な・痛い様な・怠い様な・こそばい様な・タオルケットが足にかかってるけど感覚がない様な…とにかく表現が上手くできないけど、暫く変な感じが続いて、眠れなかったのよねぇ。最近は感じなかったけど、そう言え
読んでいただきありがとうございます初期症状③細々とした体調不良続々&不完全右脚ブロックの続きです。耳鼻科から家に帰り、昼食後に追加の薬(トフィソパム含む)を飲み、ゆっくり過ごしていた夕方頃、遂に筋肉への異変が。がっつり運動した後のような、筋肉痛が両太腿前側に。(激痛ではないです。あ、筋肉痛だわーレベル)夫に、「なんか太腿が筋肉痛になったー。全然運動していないのに何だろうね。」と話し、ほとんど気にかけてなかったのを記憶しています。次の日の朝、目覚めると、筋
今日は外来で免疫グロブリンの日。普段は月曜日なのですがGWで休みなので、水曜日の代理の先生の診察でした。いつもより1時間早かったからか(私は午前中の方が調子悪いので起き上がれません)それともグロブリン切れで体調悪かったのか…なんかぐったりしてたような。代理の先生なのでひと通り症状を確認される。[診察内容]・息切れは基本で、声が出しづらい←これが結構きつい…・時々、呂律回らない・飲み込み辛くて水飲んだり薬飲んだりが大変。ごはんもあんまり食べなくなってきた。・手と指の力は弱くて関
アナログの私には、ホントにWebだとかアプリからだとか苦手昨年、入園料変更前に次女の友達の親子と一緒に行こうと思って購入していたチケットがありましたでも次女の手術でそのチケットはキャンセルそのチケットがまだ有効期限内であったので、GW明けに、長女、次女と3人で行くことになったので、チケット変更しようとしたんですでも、変更の仕方に一苦労まず購入履歴からの出し方がわからない購入履歴が「ない」って出てくるし使用した覚えもなく、問い合わせしたくてもそこまでスムーズにたどり着けず電話で直接