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おはようございます今日も、仕事のポンコツちょこぽっ重症筋無力症のご機嫌はイマイチですが、やる気満々でご機嫌のポンコツちょこぽっです今日の仕事おやつはコチラ🔽朝から構音障害は不安定で、がらがら声+スカスカ声+鼻声+普通とバラエティー豊富歩行も、イマイチで怪しい感じ…それなのに、ポンコツちょこぽっがご機嫌な理由は…なんだろうきっと、構音障害もありますし、歩行イマイチですが、体が楽なんだと思われますあの、“体がコワくて動かれん”がないもんねっこれは大事それに、朝になってお弁当の準
皆さま、こんばんは🌃夕食後19時(?)〜21時までうたた寝💤していた、ぱちゃです。今日の免疫グロブリン5日目で、一連の重症筋無力症の治療が終わりました😌ただ、免疫グロブリンだけの1日でも無かったので振り返ってみます。目覚めたのが5時前くらい。夜勤看護師さんに頼んで体重計を借りる。「74.1kg」入院時が81.1kgだったので、-7.0kg‼️減り過ぎでは???かもしれないので、明朝同じ体重計で測ってみよう✨でもかなりの体重減。これは間違いないので嬉しい☺️その後朝食前の採血
こんばんはっ不定期にくる、“左肩の痛み”が始まりました最悪だぁーっなんてったって、気まぐれの不定期に襲ってくるもんだから、ついつい痛みの時期が終われば忘れちゃっています今回は一晩で終わるのか…、数日間と継続するのか…、本当に恐怖痛みの表現としては、左肩に小学低学年の子供が乗っている感じ人の肩に乗っちゃーダメよ…そして、謎にいつも左肩だけが痛いポンコツちょこぽっきっと、右腕より左腕の方がポンコツだからかなーと予想…痛み止は、Dr.的にロキソニンはNGなので、カロナール一択となっ
いつも読んでいただきありがとうございます親知らず抜歯後ですが・・・まだ痛いのですー💧↓の続きとなります。『大学病院での親知らず抜歯③with【重症筋無力症】』読んでいただきありがとうございます旅行から帰ってきました!初めての持病あり&車椅子での旅行で、色々難しい面もありましたが、行けて良かった✨家族みんな大満足で、…ameblo.jp火曜日、抜いた側(右)の抜糸ともう一方(左)の親知らずを抜くために勇んで歯科口腔外科に行ってきました。しかし、またジンジン痛みが出てい
こんにちはご覧いただきありがとうございます今朝は5:00起床体調変わりないです昨日は次男朝はぐだぐた、帰ってからは突然回復。とてもご機嫌長男新しい習い事の見学、その後の買い物でバタバタの1日でした買い物もバタバタ過ぎて気づけば山のようなパンが入っていることにも気づかず、帰ってから袋から出すと出てくる、出てくる…パンとお菓子…次男追いかけるのに必死で色々見えない…大変です昨日のお弁当&食パン失敗昨日の夕食ポトフそして今日のお弁当なぜ、2つか
ごきげんいかがですか朝早くがいいんだね*・゜゚・*:.。..。.:*・''・*:.。..。.:*・゜゚・*昨日の朝、ベランダで洗濯物を干していたら黄色い花が咲いているのが見えました。ズッキーニの花です。もう咲いたの?凄いね少ししてから見に行ったら既に萎れていて、残念見に行くの、ちょっと遅かったみたい。今年初めて植えてみたズッキーニ大きな株になるんですね〜一番奥にあるのがズッキーニです。今朝も咲いていたみたいで主人から、受粉を頼まれました。どれどれ?昨日、You
毎年恒例のゴールデンウィーク明けの健康診断終わりました体重56.4キロ。去年より4.2キロ増量体重増えてますねでもまだBMI22だから大丈夫ですよ血圧92-51低いですねーわりとこんなもんです視力は複視があまりない時間だったから結構見えたと思ったけど両目、悪くなってますねーと聴力…ホントになってますってほど聞こえず。こんな感じで今年も赤札決定です。耳も大学病院で診てくれないかなぁそしてなんと今月から私を悩ませていた月初の「手書きの書類」がなくなったのですすべてパソコン打ち込
いつも読んでいただき、ありがとうございます最近の体調含め、書きたいことは山積みなのですが、時系列で書いていかないとな感じ・・・。記憶を辿りに、、、↓『怒りの病院カルテの内容③主治医について分かったこと』いつも読んでいただき、ありがとうございます相変わらずほぼほぼ横になっているにょっきです。おまけに昨日夕方から風邪症状が明日ウィフガートなのにー!9時過ぎたら問…ameblo.jpの続編、いきます!ここまで、健康被害(ワクチン後遺症)救済制度のために取得したカルテから分かった数々の悲し
皆さま、こんにちは。ぱちゃです。重症筋無力症再燃の入院から退院しました。自宅に戻ってからバタバタして、今の投稿となりました。病院の医師、看護師のお力、家族、友人の応援、そして皆さまからのコメントやいいねが励みになりました。本当にありがとうございました☺️🥹☺️🥹
こんばんはっ今日は、子供(8才men's)小学校の運動会でしたお天気は、晴れで運動会日和ありがたいことに、運動会は午前中で終わるのでお弁当はナシっポンコツ母さん、本当に助かります…さてさて、運動会といえば“アレ”です去年は、運動会の直後に緊急入院する程の急性増悪でエラい目に遭いましたから…呼吸は苦しいわー、動けないわー、歩けないわー、声は出ないわー、食べれないわー…あと、何かあったかな初めて、パルス2クールを経験なんとか、パルス2クール+ピリヴィジェンで退院レベルに回復いつも
大学病院への受診が12月26日で、次に受ける針筋電図は1月21日なので、とても間がありました。ALSについて、これでもかというほど調べました。ALSの方のブログ、初期症状、どんな経過をたどるのか、どのくらい生きられるのか。もうALS関連の記事で検索してないものはないんじゃないかというくらい、この期間で調べました。悲しいとかを通り越して絶望感でした。調べなければいいのに私は毎日調べる事をやめられませんでした。毎日毎日その繰り返しでした。そして、1月21日を迎えました。母と姉と3人で行
こんにちは☀️昨日の予告⁉️通りの受診報告パート2先月は入院中の採血で、コレステロール値等の検査項目なしで…比較できたのがカリウムだけ😱って言うか、入院中の検査項目が圧倒的に少なかったけど、なして❓その中で唯一カリウムだけは比較できて…上昇⤴️傾向にあります。今回注意されたのは総コレステロール。これはもう運動不足だわ。あとね…今回の血糖値、コンビニのデザート2種類を食してからの採血💉だったけど…食してから2時間後ちょうどの採血。これは大丈夫なのかしら❓今回はステロイドの減薬
『開かずの間』を奥から整理中!!!!天使猫、モンチッチのシリーズ、好きだよ〜〜〜〜バッタもんも、イミテーションも類似品もこの際、好きだよ〜〜〜〜本当に奥の部屋から掃除して洗って乾かして飾って、って感じ。。。。どうなるのかな。。。。リカちゃん達、ジェニーちゃん達も洗って、とりあえずハダカ族。。。。これから飾って行く感じ。。。。まだスカスカだよ〜〜〜〜要らなくなったものは処分しながら。。。。この際、家の中の事をしよう、って思う。。。。
さてさて:今日も体調:良い感じともぞーです今日の重症筋無力症ステロイド剤も4mgに減薬し最近は体調も安定し:とても良い体調が続いてますよ!なので今朝のジョギングいつもより1km多い7kmをゆっくり走ってきましたで筋トレもかなり筋力が戻ってきたので懸垂のトレーニングも再開:あまだ、懸垂は一回も上がらないけどねさあ今日も良い感じで1日過ごせそうです左手ニギニギ体操、その後重症筋無力症の症状:特に左手の指先
そして2回目の免疫グロブリンを行いました。5日間連続で点滴して、2日目は副作用の頭痛に悩まされましたが、3日目からは効果が出てきました。しかし、点滴を刺している間は調子が良かったのですが、点滴を抜くと再び体調は悪くなってきました。免疫を落としているせいか、グロブリン後2週間ほど熱が出て下がらなくなり、熱が出た事によって体調はさらに悪くなりました。気がつくとふくらはぎや太ももにツッパリ感があり歩くと痛みが出るようになりました。ん?なんだか、歩きづらいな。と言うのが、最初の印象でした。
パルシステムの配達日野菜ピーターラビットが喜びそうな人参🥕この葉を見よ生ニンニクは干したほうれん草、蕪の葉は茹でて🥕の葉は半分みじん切りで冷凍水菜・ミニ白菜など他の野菜も保存袋に入れ冷蔵庫へ下拵えをしている最中にM爺現れ首締め付けられチト苦しい変動の激しいこの天気にカラダも影響されてるかも外は雨テレビでは太陽フレアの解説オーロラかぁ、いいなぁなんて思ってたけど太陽の影響って凄いんだねテレビで言ってるような被害が出ればマイナカードなんてどうなんのかしらね
身体の異変を感じ始めたのは2018年8月の理学療法士になるべく実習をしている時でした。この頃からあった症状として①とにかく疲れやすい→仮眠なしで1日過ごすのは到底無理でした。とにかく疲れやすく、眠くなり、実習中も何度も居眠りして叱られました。②同じ場所に長時間立っていられない→患者さんの見学のためにバイザーの隣に立つ事がとても多いですが、それがしんどくてしんどくて、何かと理由つけてはしゃがんでました。③反復動作がしんどい→頭をゴシゴシあらったり、歯磨きしたり、ドライヤーしたり、何度
・【重症筋無力症】新薬(高額製剤)投与担当の大学病院を受診して来ました。これにて【リスティーゴ】1クール目投与後の経過観察終了です。・結果として【リスティーゴ】最終投与日から24日目の朝に上方複視が出現。その数日前から食事の時の鼻上がりが無差別に出るようになっており。受診日だった【リスティーゴ】最終投与から35日目で、早くも【リスティーゴ】の効果が切れて来てるっぽいです。・これまでの治療経験から、血漿交換やグロブリンなどの大型治療の効果が切れて来ると①飲食時の鼻上がりとムセる回数が
神経難病に対するサプリメントと点滴神経難病とは、多発性硬化症、重症筋無力症、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、レビー小体病、アルツハイマー病、など根治治療法が存在しない神経変性疾患。原因は糖質過多による質的な栄養失調なので、当然高タンパク/低糖質食は必須。プロテインを体重の1/2グラム(60kgなら30g)。燃料としてMCTオイル、バター、生クリームなどの飽和脂肪酸。当院で販売しているサプリメントで組み立てると、ベンフォチアミン150mg、1錠。B50コンプレックス、3~6錠。ナイ
読んでいただきありがとうございます今日はまた朝からだるさが強く、微熱もあり、ベッドから出れず💦(これはMGなのか別の何かなのか、なんなんだろう。脱力はずっと寝てるからましだし・・・。)因みに夫は休日出勤。娘は土曜保育です。病気が分かってから土曜日も預かってくれており、助けられてます✨さて、総合診療科ドクターから病状説明【重症筋無力症】の続きです。〇入院5日目〇日曜日ということで、検査なし。前日に続き、メスチノン実験や副作用の腹痛・下痢のためのトイレ往復等をし
こんにちは♪フラワーパークかごしまにきた😊入り口にシンボルツリーのアコウの木🌲いつも夫と乗るカートは空きがなく仕方なく夫は車で休憩してもらい🚗1人で行くことに〜🚶♀️まずはジャングル花の谷記念撮影する場所ここから左に道がある普段はカート道行くから通らない道〜池が見えてきたすいれんもう2時50分睡蓮の花閉じる時間ね紫色のかわいい花の花壇を通って進むあれ方向間違えた紫陽花の方に行きたい何の声〜セミはまだいないよねかなり疲れてきたよ暑いしね🥵紫陽花の花のところ
神経内科のドクターの受診受けて来ました。昨日上げた内容の続きです。『まぶたが開かない』昨日の事でした。朝からまぶたが開かない以前から有った症状ですが…力を入れても、開きません始まったのは、一昨年仕事中に、目に違和感が鏡を見ると…!?右目だけ半分…ameblo.jp症状を聞かれて、簡単な眼球運動テスト…「上下の運動が少し悪い」と…「ほぼほぼ重症筋無力症だね」「胸腺の検査もして、摘出になるかもね」「点滴をして、症状を見てみる検査とか」「筋電図を取る検査とか」もう、そんなに畳み掛け
皆さま、おはようございます。右下の奥歯の痛み暫く落ち着いている。ぱちゃです。昨日は、会社はお休みにして、脳神経内科に行ってきました🚗🧑🏻⚕️ぱちゃさん、体調はいかがですか?🙋🏻♂️特に悪化がありません。ただ、まもなく発症から2年。重症筋無力症への積極的治療が大事だとも聞いたりしますが、ウィフガートやグロブリンの治療はできるモノでしょうか?🧑🏻⚕️グロブリンですが、相変わらずの品薄状態です。小児科系の治療にも広く使われているようです。ぱちゃさんの状態が悪化していれば、何とかグロ
退院は12月20日にしました。内服は初期とほとんど変わらないままでした。26日までは自宅療養という形で家で過ごし、26日に大学病院へ行きました。大学病院での主治医は助教でした。診察室へ入ると机の上に紹介状が置いてあり、今まで私の経緯は何となく把握してくれていました。しかし、抗体なし、筋電図はMG患者ほどは波形が下がってない、グロブリンはあまり効果なしの所見からMGは疑わしいと初見から言っており「心因性の要素が強いんじゃないかな?気持ちが下がっても脱力とかしてね、手足動きにくくなるんだ
いつも読んでいただきありがとうございます毎度おなじみ、更新おさぼりのにょっきです。調子のましな日に、亀の歩みで準備をし、やっと、やっと、「障害年金&健康被害救済制度」の申請が終わりましたー!!!主治医のワクチン後遺症への理解を感じたのが確か昨年5月。膨大な書類の申請・処理、カルテ開示による再度の精神的ダメージ、けっこうな額の書類代、数々を乗り越えて、1年がかりでようやく準備を終えられましたパソコンが何時間もフリーズするようになり、最後はパソコンを買い替え、ラストスパート(デ
1月30日、再び診察のために、最初からずっと通っている病院を受診しました。前回は母親が一緒に来ていて、ALSと診断されただけで、とてもショックを受けていて、聞きたいことも聞けなかったので、この日の診察はたくさん聞きたいことがありました。診察室へ入ると「調子はどうですか?」と、いつも必ず聞いて来るこのセリフを言いました。「調子は全然問題ありません。今日は聞きたいことがいくつかあるんです。私ってALSで確定なんですよね?」と、聞くと、私のカルテを眺めながら「そうですね、ゆづさ
次の日朝早くに筋電図に呼ばれました。今回も表面筋電図です。神経伝達速度に異常がないか調べました。これはあんまりはっきり覚えてないんですけど、正中神経、尺骨神経、脛骨神経で調べたと思います。結果は全く問題ありませんでした。この日は親が病院にお見舞いに来てくれていました。主治医と話をするためです。あらかじめ主治医から親御さんと話したいから機会を設けて欲しいと言われていました。14時からICの予定でした。14時少し過ぎに主治医が来ました。そして最初に検査の結果の説明を始めました。「検
*ˊᵕˋ)੭voleです来ていただいて、ありがとうございます読んでいただける方がいらっしゃる共感していただける方がいらっしゃる今は、それが支えになっています。ありがとう(⑉•ᴗ•⑉)Thanks❤︎"🛌ベッドの上から覗く、外の景色🛌窓枠の中に広がる世界が、私が見る唯一の外の世界。介護ベッドの「高さ」と「上半身」をあげて、体を起き上がらせて視線を高くする。すると、やっ
2度目の入院①⇒☆2度目の入院②⇒☆2度目の入院③⇒☆2度目の入院④⇒☆2度目の入院⑤⇒☆2度目の入院⑥⇒☆2度目の入院⑦⇒☆2度目の入院⑧⇒☆呼吸器外科の医師からの指示で、筋電図検査を受けることになりました。『筋電図検査痛い』と何度検査したことか・・・筋電図を受けた方の話が聞きたくて、SNSで検索魔になっていた私です。今回の筋電図は、私は主に顔の筋肉の状況を調べるためのもの。耳の真下に電極を、そして、眉毛
こんにちは☀️今日は初夏のような晴れ風もカラッとしてますねすこし前、大学病院の皮膚科に行ってきましたサルコイドーシスは活発になっています治療はステロイドな様な免疫抑制剤になるけどそれはやはり膵臓に良くない専門の先生は膵臓癌に関係しているか判断は難しいので断言はしませんでした消化器や免疫の先生は膵臓癌からですと言うてたのに結局膵臓に悪いため治療は無治療になりました危険になったら何かするみたいです体のあちこちにブツは出来てても何も出来ないそうです膵臓の影もサ