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昨日はさえの神経科外来受診。待つこと2時間待ってる間、私の不安定な精神状態がよく顔を出します。たくさんの子どもたちを見て、さえと比べて、あ…あの子はチューブ入ってるけど表情があって感情出せるんだ…あ…あの子は麻痺があるんだ…さえもあんな感じの車いす乗ることになるのかな…あ…あの子は体は不自由があるけどコミュニケーションは問題なさそう…さえと同じくらいの月齢かな…元気に泣いてて羨ましい…こんなことばかりエンドレスで考えて自分で最低だなと思って。周りの人の大切な子どもたちをそんな
突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構(産科医療補償制度運営組織)から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の
ときのぶさん、先週末ぐらいからちょっと調子悪いのです。といっても、やれ救急車だ入院だというような大ごとではないのですが、絶妙に微妙に調子悪いのです。・分泌物が多くてちょっと粘度が高い。・気切から引けるタンに少し色がついている事があった。・しゃっくりが身体全体を使った大掛かりなものに。・酸素濃度が落ち始めると結構な速度で落ちる。・酸素を使う頻度も量も増えた。・どことなく表情が気だるい。こんな感じ。特に酸素が、なかなか。今まで使わなかった4リットルとか5リットル
ついさっき。産科医療補償制度運営組織から書留が。同意しないとしたはずの原因分析報告書要約版の公表公表することになりましたと通知がきました。。理由はいくつかあり●意思確認してたら1/4が公表できない状況になった●本制度は公益性が高く全件公表することで産科医療の質の向上に繋がる●要約版公表は個人情報保護法第23条第1項第三号の例外規定に該当すると整理したということです。なので、本人の同意を得ず、全件公表となるようです。もちろん、この公表で、個人情報が漏れるようなことはないでし
昨日のグダグダからの続きです。小児医療センターからの帰り、市役所へ。市役所の道路挟んで斜め向かいがお産したクリニックなので、嫌でも視界に入るし思うこともありますが、そんなことは言っていられないできるだけ視界に入れないように市役所へ突入さえと一緒に障害福祉課へ身体障害者手帳の申請と手帳がなくても使える福祉サービスがないか聞きたいと、窓口で待つこと数分。男性職員が対応してくれました。以前電話で相談した職員とは別の人。以前電話で相談して1歳未満でも申請できるからして下さいと言われて、
今日はまた産後のフォローアップ外来でした。いつも通り泣いて同じ話を聞いてもらってまだ来月も予約…そんな流れで帰りかなってなったとき予約の入力をしに行った看護師さんが戻ってきて先生わかる?あーわかります。話があるんだって。このあと少し時間大丈夫?と言われました。先生は私の病状説明とか腹腔内の血腫除去手術をしてくれた先生。でも主治医では無いという謎退院してから結構経つのに今更何の話だろーとちょっと不安になりつつ…久々のご対面。さえは初対面。あのですね〜と話し始め
2017年10月産休に入って間もなく、切迫早産で入院。立ち仕事だったので、動きすぎたかなと反省。でも入院していれば、いつ陣痛が来ても安心だなーとこの時はまだ能天気に過ごしていた。入院中は1日に2回、胎児の心拍モニタリングを行う。そこで何度も心拍低下の異常が発生していることが発覚。異常がでるたびに緊急の診察をしては、Drが首をかしげる。「元気に動いてるから大丈夫じゃないかな。一時的な臍帯トラブルかなぁ。」と。臍帯のつけねを本人が蹴とばしたり踏んだりしちゃうと、一時的に酸欠になる
毎度のお願いすみませんでもさえはいつもみなさんの優しさを感じて受け取っているとしか思えなくて昨日の午後サチュレーションの上がりが悪くなりO20.25→1.5へそれでも93〜94%明らかに胸のほうまでゴロゴロ家族内で陽性者がいること前日の時点でさえは陰性であること伝えて救急受診。濃厚接触者であり検査未実施のパパだけど唯一症状はないのでパパがさえを連れてかかりつけの小児病院にてさえ再検査陽性肺炎や無気肺まではいってない上気道炎の診断でも今後どう経過してい
2019.7.11娘の出生直後はこのような状態でした。病院でいただいた、病状説明書を抜粋しています。解らない医学用語は調べてみました。自分なりの解釈の場合もあるので間違えていたらすみません在胎30週2日出生体重1228gアプガースコア1分値0点/5分値0点/10分値0点※アプガースコアとは皮膚の色、心拍数、刺激に対する反応、活動性、呼吸数の5つの評価基準で0点から2点までの3段階で点数をつけ、合計点で判定するもの7点以上・・・正常4~6点・・・軽度新
36週、2600gで生まれた息子。ぎりぎり早産の週数ではあるけれど、もうほぼ正産期に近かったし、体重も十分ある。無事に生まれると思っていた。息子は重症新生児仮死だった。15分間の無呼吸。脳に障害が残る可能性は約10%と小児科の先生に言われた。10%の確率・・・こわい。一生がかかっていると思うと、10%はすごく怖かった。脳へのダメージを最小限におさえるため、新生児低温療法というのが行われた。72時間の間、33.5℃まで体温を下げる。(寒かったろうなぁ~・・・)とにかく
土日、朝晩は寒いけど日中は比較的ポカポカで、さえとお出かけ日和ということで土曜日は3人で公園デビューしてきましたちょっと前に買ったもっこもこのクマの上着をさえに着せてさえの経管セット持って自分たちのお弁当持って車で公園へほんとは妊娠中よく散歩に行っていた公園で赤ちゃん生まれたら遊ばせたりしたいねーなんて言っていた公園でまさかこんな未来を考えてもなくてつらくなるから行くのをためらう気持ちもありました。でも、そのとき想像していたものとは違うけど、今は今の幸せな記憶で塗り替えて
臍帯血のことを書くのはこれが最後になると思います。ずっと不安だったこと。臍帯血に私が敗血症を起こした菌が混入してしまっているのではないか。保管会社での検査では陰性。ですが再度詳しく検査することになりました。タイトルで察しの通り陽性。グラム陰性桿菌の一種なのですが臍帯血から幹細胞を分離する際、幹細胞のいる白血球の表面に付着し取れない菌のようです。さえの大切な臍帯血。私の敗血症の原因菌により使えないものになってしまいました。ずっともしかしたら…そう不安だったことが現
昨日、産科医療補償制度の運営組織日本医療機能評価機構から審査結果が届きました。補償対象と認定されました。昨年11月末にお産したクリニックに書類を持って行き12月末に書類の追加提出を言われ機構から書類が舞い戻り今年1月下旬に追加分も加えて再度お産したクリニックに書類を提出2月中旬?だったかな?に申請書類を受理しましたと通知が届き昨日(3/4)審査結果の通知。私原因分析+審査結果が出るのに半年くらいかかるのかと思ってましたなので思いがけず早い審査結果に驚き。必要書類を集めて
パパママー!今日はM字のあんよもサービスで見せちゃうよ!夫婦で沐浴の日お風呂上がりぐっすり眠るれいちぇるの後頭部を観賞しながら夫婦の時間を過ごしました。お家でしたいものですねぇお風呂に入ると緊張が抜けてうれしいなぁ無防備れいちぇるになってる隙に、ばぁばが作ってくれたにぎにぎを装着!まだ試作品。ばぁばもひぃばぁばも、針仕事がとっても得意なのに、なぜかママはデキナイんだーボタン付けが限界はい、ワタクシ、裁縫で困った時はお母さーーーーーん!!と泣きついてやってもらってきた人生です。のび
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。4月に入り、あっという間に下旬にさしかかろうとしています。昨年のW入学&入園に比べると落ち着いていますが、それでも新年度はバタバタしますね💦ようやく一息ついてきたところです。この4月から、三男は保育園に通い始めました🙂近くでみていたい気持ちも強かったのですが(出生時のこともあり、なおさら)、どうしても育休中に勉強をしたく、預けることにしました認証保育園に、1年だけお世話になります。その後は復職と同
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
これねぇー!ばーばがケーキ作ってくれたよー!食べれないけどねー!れいちぇる、6ヶ月を迎えましたうれしい。生まれた時は明日どうなるかすら分からなかった状態だったんですもん。毎日、毎日、あたたかい我が子に会えるってこんなにうれしいことなんだ!沐浴から始まり日中は穏やかに楽しく過ごしましたが、仕事終わりのパパを待って待って待って、れいちぇるも私も頑張ったけどご機嫌斜めからの痙攣パパが来る30分前にはダイアップで眠りました。3人の記念写真はまたの機会にあちゃーまあ、私は楽しかったからいい
妊娠8ヶ月腰の痛みも増して、さらに恥骨が痛むような一人目の時にはなかった違和感が出始めました。トコちゃんベルトなしでは過ごせないくらいに。このトコちゃんベルトはこっこちゃんの妊娠時代から使っていたので、もうマジックテープはヨレヨレ歩いているとたまにマジックテープがズルっと取れてしまっていました後にこのトコちゃんベルトは出産時の出血で血まみれになり、捨てることに。この頃の胎動。今思えばですが、目でわかるくらいの胎動が全くありませんでした。お腹の中でぐーーっと伸びているような胎動や
おなかの胃残ざーん5!5!ときくん胃残ざーん5!5!あかんやん5もあったら。そんな歌を口ずさみながら毎日ケアしております。少しでもたのしくね。さて、先日なんか堅っ苦しいところから電話がありまして。書類送りますので確認してください、って。届きました。産科医療補償制度の報告内容が間違ってないですか?って確認の資料だそうです。電話口で「難しい専門用語とかありますので、用語集つけますね」だって。それがこちら↓ブ厚くない??教科書くらいあ
治るボタン、ポチッと!昨日からの絶不調は誤嚥性肺炎でした。CRP0.5で肺の右下に少しモヤッと。朝方から色々大変だったみたいで。看護師さんたちも皆さん大変だったと言っていたので間違いなく大変な状態になっていたんだろうと思いますいわゆる急変てやつよね…重症化する前に教えてくれたボクちゃん。ないすー!そう、ポジティブに捉えて快復を願います。日中は疲れ果てて爆睡していましたが、れいちぇるの話をしていると薄目でこちらを見ていたり。眠くても察し能力は機能していました咽頭分離術、気管切
続き、出産②出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日17:00産院到着。到着してすぐに内診を受けて子宮口1cm。この痛みで、間隔5分切ってる(1,2分の時も…)なのに子宮口1cmしか開いてないの??何かおかしくないか??読み漁った出産レポとだいぶかけ離れている気がしました。助産師さんに付き添ってもらい待合室へ。立ち会い予定の夫にはまだまだ時間が掛かりそうなので一度帰ってもらうことに。『頑張ってね
先回の日記で酸素の値が30%まで下がったというエピソードをご紹介しましたが、これは妻が体験したものでして、私はその時寝てるターンでございました。で、昨日の25日木曜日の朝、私のターンでもタン詰まりのようなことが起こりまして、酸素が30%台まで落ちました。顔色悪くてくちびる真っ青。急降下するサチュレーション。吸引の手震えますね。というか、初めてアンビューバックを使用しましたよ。病院にいるころ、緊急時の対応の練習で何度かやってみたアンビュー。使用する事あるのかな?と思ってました
機構から事例の概要とやらが届きました。病院の診療録などをまとめたもの。これに対して保護者の意見など追加したいもの・記憶と異なり訂正したいものなどを用紙に記入して機構に郵送して、そこから更に5〜6カ月待って原因分析結果になります。なっが事例の概要は"概要"だからなのかペラッとA4数枚。文字数としてもスッカスカ。さえパパは、医療用語の解説集のほうが事例について書いてあるものだと思ったって概要だからだよね?本格的な原因分析になったらもう少しちゃんとしてくれるよね?我が家の場合
まもなくさえちゃん5歳のハッピーバースデーあの日から5年。一緒に過ごす時間が長くなればなるほど比例して可愛さ倍増。今ではさえの顔を見るたびケアで触れるたびさえちゃん可愛いなぁーどしたの?なんでそんな可愛いの?さえちゃん可愛い可愛いぃぃーとやや壊れかけている母の愛情リミットあ、申し遅れましたがさえちゃん退院してます。10日くらい前に無事退院が!しかし!今またりょうたが風邪っぴき熱もないし食欲もあるし元気なんだけど咳と鼻水がひどい…まずは私がりょうたの風邪をもら
あの報告から数日後お嫁ちゃんの検診に一緒に行って先生に相談してみると言って、一緒に病院に行きましたが(ゆいとのいる病院です)東京都の周産期センターに指定されている病院だけあって、予想以上に待ったため、仕事に間に合わないということで、息子は諦めて仕事に行きました。結論は出ず…と言っていましたがお嫁ちゃんは産む気満々でした。お嫁ちゃんの検診代は普通の3倍かかり息子は全然お金がなくなってしまいその日も朝から何も食べられず夕方5じに仕事が終わる予定のお嫁ちゃんを待っていましたが、なかなか帰
さえちゃん、1年ちょっと前に注入量を増やしてから一気に体調が改善されたのですが…ここにきて、じわじわとまた体重増加が加速してまして…いや、体調悪いより全然良いんです。良いんです。注入量増やす前は、ぽっちゃりさんなのにかなりの低栄養状態で手背、足背、むくみでパンパン。ちょっと何かに引っかけたら皮膚が弾けてしまいそうなくらい…そして髪の毛は脱色、脱毛、髪質もチリチリごわごわ。貧血もひどく、元々の色白も相まって真っ白。注入量を増やしてから、この症状は全て改善されました。貧血はまだあるけ
胃食道の造影検査の今日、面会に行ったら右手に点滴…炎症の値は問題無しでしたが、熱が高くて点滴をしているとの事。丸1日眠らない赤ちゃんっていますか?昨日の午前中から度々頻脈で、好きなラックにお座りさせても体を反らせて嫌がったり、寝たかな?と思っても直ぐに体を反らせて止まぬアラーム。そして最近、引き呼吸?が目立つように。ヒィーヒィーって呼吸。昨日の夜は痙攣と思われる動作もあったとの事で脳波の検査を今度することになりました。そんな状態でもPT・STリハビリをして、造影検査に行って帰
娘の人工呼吸器チューブ抜管チャレンジの日、僕ら夫婦はドキドキが止まらなかった。呼吸器をとった途端容態が悪化したらどないしよ、、そんな心配をよそに娘は結果的に自発呼吸を3日間もやり遂げた。たった3日と思うかもしれませんが大脳も小脳もほとんど残っていない娘が3日間も自発呼吸したのは凄いことでした。僕は正直、もって数分が限界だろうなと思っていたから。娘よ見くびってゴメンな呼吸器を抜管した1日目奇跡が起きた。先生から声を出せないと言われていた娘が「うわ〜ん」と小さな泣き声をあげた!
先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー?でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止
簡易聴力検査の結果、右耳→反応なし左耳→微妙追加で詳細な再検査となった。左は、わずかな脳波反応があるものの、聴こえてると判断するほど材料が揃ってない感じ、だそうだ。そもそも聴こえてるか否かは本人しか分からず、この検査では音に対する反応を脳波の波形で判定するらしい。なつみは波形がわずかだったらしい。そして、聴こえてると確定できる波形ではなかったらしい。聴こえてるかどうかの反応は脳幹が担ってるとのこと。もともとなつみはMRIから脳幹にダメージが出てるとみられているので、妥当といえば妥当