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ぼく、リハお休みしたい気分なんだよなぁー。EDチューブ交換なかなか疲れたしさ。どうしたら休めるかなぁ…あっ!そうだ!この後プリプリプリ〜と大量にうんちしてリハ中断EDチューブの交換って、鎮静かけないんですね。たしかに胃管の時もそのままやってたけど…太さ違うしなんか迫力が…よく考えたら大人が胃カメラをそのままやるってことと変わらない気がするのは私だけ?想像すると、オエッとしちゃいます午前中に交換があって泣いて、怒って(レート爆上げ)、大好きなお風呂に入れてもらってちょっと落ち着いた
こんばんは、泣き虫パパですいつもブログを読んでいただき、励ましのお言葉や色々なアドバイスをいただいた方ありがとうございます今日は娘の手術(喉頭分離)ついて書かせて頂きます。娘の胃の手術が決まり、一緒に気管の手術をするかどうかの選択を今年の2月頃小児科の先生から迫られました。気管の手術は説明するのが難しいですが、口鼻から肺と胃まで伸びている気管を分離して、口鼻から胃へ伸びる管と喉から肺へ繋がる管をそれぞれ1本ずつ作ってやることで口や鼻からの唾液や痰などが肺に流れ込むことが無くなるので誤嚥
入院中NICUに入院することになり、段々と現実として実感してきた。特に一夜明けてからは、新生児室を通ったり元気に産まれた赤ちゃんの泣き声が聞こえたとき、涙がポロポロ出てきて。そんな自分の状況を客観的にみて、余計に涙が出てきて嗚咽するほどに。総合病院だったから回診やいろんな先生が次々に挨拶しにきて、その度に腫れた目を見て、遠慮がちに励ましてくれるような…腫れ物に触るような、そんな空気を感じて余計に悲しくなった。将来はどうなるの?麻痺が残るの?上の2人の人生もかえてしまったか
れいちぇる、なかなか体重が増えないためLWミルクというものになってます。産まれた時が2767g、まもなく生後4ヶ月で3400g程で停滞中!ミルク量増えてるのに体重は増えない…成長には個人差があると分かっているものの、筋緊張や熱や痙攣でエネルギー消費して増えないのか気になるところ…食べた分だけ出ているうんちもまたの理由かな退院後もこちらのミルクであれば、食事代いくらくらいかひとまず心の準備ができました。そして、ここ数日高熱が続いて連日採血炎症の値は問題なく、こもり熱?クーリングしてもら
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
今日はまた産後のフォローアップ外来でした。いつも通り泣いて同じ話を聞いてもらってまだ来月も予約…そんな流れで帰りかなってなったとき予約の入力をしに行った看護師さんが戻ってきて先生わかる?あーわかります。話があるんだって。このあと少し時間大丈夫?と言われました。先生は私の病状説明とか腹腔内の血腫除去手術をしてくれた先生。でも主治医では無いという謎退院してから結構経つのに今更何の話だろーとちょっと不安になりつつ…久々のご対面。さえは初対面。あのですね〜と話し始め
5月25日さえちゃん4歳になりました無事に今年もお家で誕生日を迎えることができました実は今月中旬くらいから体調がかなり不安定で、全然吸引しなくても過ごせたり、かと思えば急にHRが100超えで(←普段は60前後)顔を真っ赤にして過ごす日があったり、エンドレス吸引になったり…。筋緊張バッキバキで尿量も多くなって脱水のショックを起こすかと悪夢が蘇ったり。どれも体調に何かしらの悪化傾向があるのは明らかだけど受診を決定づけるところまではギリギリいかず、ひたすら家で不安な状況でした。今も不安定な
今日はさえのリハビリ予約の2時間前に家を出て駐車場がすんなり入れたので1時間ちょっとで院内へでも道が混んでて間に合うか不安に駆られた母は腹痛で病院着いて即トイレさえのオムツ替えてひと休憩したら意外とすぐリハビリの時間。なんかまた大きくなりました?(笑)なんて言われました今日もガシガシ体を動かされたさえ様。バランスボールの上でバウンバウンされてましたでも楽しいのか手の握り込みもなく力は抜けててリラックスモードバウンバウンPTさんと私の会話がうるさいので音声消して見たほうが
今日は大学病院での私の外来です。未だ継続して受診しているメンタル面のフォローのためのサポート外来です。カフェでのんびりご飯からのお茶中。なんかふと今がタイミングな気が猛烈にしたので突然ですが書きますね。さえちゃん夏にお姉ちゃんになります。こんな報告。つらく、モヤモヤ、苦しい気持ちにさせてしまうママも少なくはないですよね…ごめんなさい本当にごめんなさいずっとどう伝えたら複雑な気持ちを最小限にできるのか悩んでいました。伝えなくても…とも思いました。どんな伝
ジワジワきてた筋緊張の波がやって来た。この波、ほんとどうにかならないものなのかな。昨日の日中から少し怪しい気配。日付変わって今日0時の注入を始めてしばらくして…緊張はそれほどでもないけど呼吸が速い!60回/分超えてる感じ…苦しそうだし嫌な予感。これは絶対筋緊張のピーク、体調不良の波が来るな…はい。いらっしゃいましたよ注入終わって寝かせようとするも全身ピンピンビクビク抱っこして落ち着いてきたかなーと思うと突然ビクン!とのけ反る17kg超えの全力ののけ反りは肩外れそうにな
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります今日は少し弱音を吐かせていただきます(-。-;以前、今悩んでいることとして「レスパイト入院が利用できない」ということについて書かせていただきました。レスパイト入院は国が定める指定難病をもとに市が行なっている事業で、介護者の日々の疲れ、冠婚葬祭、旅行などの事情により、一時的に在宅介護が困難となる場合に期間を設けた入院の受け入れを行い、介護者の負担軽減と心身のリフレッシュを目的とするも
36週、2600gで生まれた息子。ぎりぎり早産の週数ではあるけれど、もうほぼ正産期に近かったし、体重も十分ある。無事に生まれると思っていた。息子は重症新生児仮死だった。15分間の無呼吸。脳に障害が残る可能性は約10%と小児科の先生に言われた。10%の確率・・・こわい。一生がかかっていると思うと、10%はすごく怖かった。脳へのダメージを最小限におさえるため、新生児低温療法というのが行われた。72時間の間、33.5℃まで体温を下げる。(寒かったろうなぁ~・・・)とにかく
さえちゃん。昨日のうちにHCUから一般病棟へ。まだ咳や痰は少し残ってるけど、だいぶいつものさえに戻ってきましたなので昨日、お昼も面会には行きましたが先生や看護師さんとほとんど話せず←ちょうどお昼休憩のタイミングとかぶったしかも午後から私の大学病院の受診があったので13時過ぎには小児医療センターを出ないと間に合わず再度、夜にも面会に行きました。なぜなら・・・さえちゃん明日バギーの納品なのですよ納品とは言え、最後の微調整はさえが実際に乗ってみて行うので、さえがいないと納品
前記事のコメントありがとうございます返信したいのですが、なかなか進まず…少しずつでも返していけたらと思ってます。さて。実はさえちゃん。入院してます。レスパイト先で状態が悪いと言われたのが帝王切開の手術日。んー…さえの小児病院に搬送したい感じなのかなー…なんて感じてました。で、翌日。小児病院にドクターカー要請。救急搬送となりました。正直、やっぱり…と思うものの私は何を優先して考えたらいいのかパニックでした。自分の体も術後24時間も経過してないままで激痛。生まれた
さえちゃん…今日もPICUにいましたですが状態はとても安定していてHRも70前後で安定しています今日は髪の毛を結んでもらっていました今日も隠し撮りツノみたーい笑なんだか日に日に潤ってぷにぷに具合に磨きがかかっているような…なんでまだPICUなのか分からないくらい体調は回復してますミルクも20mlずつですが再開したそうです検査のためなのかHCUのベッドが埋まっているのかPICUのベッドが余っているのか謎ですが…明日はさえパパ誕生日ですが、さえのいない誕生日になってしまいま
機構から事例の概要とやらが届きました。病院の診療録などをまとめたもの。これに対して保護者の意見など追加したいもの・記憶と異なり訂正したいものなどを用紙に記入して機構に郵送して、そこから更に5〜6カ月待って原因分析結果になります。なっが事例の概要は"概要"だからなのかペラッとA4数枚。文字数としてもスッカスカ。さえパパは、医療用語の解説集のほうが事例について書いてあるものだと思ったって概要だからだよね?本格的な原因分析になったらもう少しちゃんとしてくれるよね?我が家の場合
去年の夏前くらいからぐんぐん抜け落ちていたさえの髪の毛…一旦、落ち着いていたかと思っていたのに。今はもう後頭部おハゲ正直、母は笑えないくらい悲しいのでさえのプライバシーもあるので写真は載せませんが。前頭部、しかも頭頂部付近がメイン残っている髪の毛は、この辺だけ。両側頭部も残ってますが髪質はチリチリに。え?ドレッドとかにした?みたいな。原因は栄養不足生命維持ギリギリの摂取カロリーでは必要な栄養素はもはや摂取しきれず。そもそも乳児用ミルクとソリタだけだし。ラコー
今日4/25でさえが生まれて2222日です生後71ヶ月になりましたwほぼ毎日育児ノートを書き続け生後何ヶ月、何日も記して。ちょうど生後71ヶ月の今日が生まれて2222日目でした2022年に2222日を迎えるなんてさえちゃん2が好きなのね5月25日5:55生まれなのでてっきり5が好きなのかと思ってたん?2と5が好きなのかあと1ヶ月で6歳です。やっぱり今でもしつこく思うことはたくさんあるけれど。時々ふと、このしつこい思いは認知症になっても残ってしまうのかな?なんて思ったり
昨日にウキちゃんと同じ病院へ転院し搾乳するようになり定期的にウキちゃんに会いにいけるようになった。朝、夫とウキちゃんを見た時はなんだか浮腫みもひどくてしんどそうで。それを見ている夫も辛そうだった。私は前日から何回もウキちゃんを見てるので管に繋がれている様子や決して良いとは言えない表情も見慣れてしまったではないけれど‥それ以上に辛そうな顔をしてる人を見るのが辛いと思った。その後に医療費のフォローについてのお話を聞けた。漠然と不安になっていた経済的な事もお話を聞くことが
さえ退院しました退院して1週間夜、ケアのある生活リズムにも少しずつ戻ってきました。私が。笑以前以上に気温や体温に大幅に体調を左右されるようになったさえ。内臓的にはどうかなぁと思うけどやっぱりさえ的には35℃台の体温が心地良いよう。あえて暖かくしすぎないように過ごしてます。すっかり一人っ子気分だったりょうたはさえが帰ってきて数日イヤイヤグズグズ炸裂させてましたでも。気づくとさえの手を握っていたり。バイパップはなんとか毎日夜装着してさえもそのリズムに慣れてくれてるよ
もぉー今日はママのこと安心させてあげるよ!お目目閉じきらないれいちぇるも可愛いっ♡連日イヤイヤがすごくて、サチュレーションがフラフラしたり、お熱高かったり、ドキドキが止まらなかったり、涙ポロポロ泣き続けてたりな面会でメンタルやられてたけど。今日は穏やかでしたうれしいよー本人もきっと疲れたんだろうなぁ…看護師さんには、イヤイヤサイクルあるのかなぁ?今日は体力温存してるサイクルなのかもっていわれた。えっ、えーーー体力温存ー!?ドキドキしちゃう穏やかなのでPTさんに腹臥位をしてもらったら
息子の出生後の入院や検査結果について、備忘も兼ねて記載します出生時在胎38週1日(計画無痛分娩)出生体重2860gアプガースコア1分1点、5分2点、10分8点(7分で正常値)臍帯血のPH値7.337分娩中の心拍問題なし処置内容4/24誕生→挿管、NICUへ。人工呼吸器や心拍、脳波を確認するモニターを付ける。臍帯血のPH値も悪い値ではないため、低体温療法はせず。4/25脳波は異常なく痙攣もなし。脳波をはかるモニターは外されていた。4/26
火曜日は半年ぶりの新生児科でしたさえは産まれて搬送直後から脳低温療法を行ったので、もはや年齢も体格も全然新生児ではないですが、中学生くらいまで?だったかな?新生児科に通います。小児医療センターで、唯一ずっとさえを診察してくれている先生です。科長先生で、話も聞いてくれるし、優しいけど、厳しい現実も率直に伝えてくれる先生。この日は珍しくさえパパも先生に質問したりして30分くらい診察してもらってたかな?むくみや骨折に注意するよう言われました。それだけ、じわじわとさえの体が衰えてくる可能性が出
2019.7.11娘の出生直後はこのような状態でした。病院でいただいた、病状説明書を抜粋しています。解らない医学用語は調べてみました。自分なりの解釈の場合もあるので間違えていたらすみません在胎30週2日出生体重1228gアプガースコア1分値0点/5分値0点/10分値0点※アプガースコアとは皮膚の色、心拍数、刺激に対する反応、活動性、呼吸数の5つの評価基準で0点から2点までの3段階で点数をつけ、合計点で判定するもの7点以上・・・正常4~6点・・・軽度新
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメント、いいねいただける方ありがとうございます⤴︎励みになります皆様に悲しいご報告をしなくてはなりません。昨日3月21日の夕方16時8分にりっちゃんは敗血症の為お空に旅立ちました。亡くなる前日まで元気で、本当に突然のことで私たちもまだ信じられない気持ちですが、りっちゃんは最後までよく頑張って穏やかにパパとママに抱かれながら亡くなりました。今もまるで気持ちよく寝ているかのようなお顔をしています。りっちゃんの死をなかなか受け入れられない状
身体障害者手帳のことみなさんにアドバイスや励ましの言葉をいただいて、ありがとうございますアドバイスの通り今日市役所へ電話して相談しました。さえの発達の状態、体格の良さ(笑)、その体格ゆえにベビーカーやチャイルドシートが近いうちに使用困難になること、小児医療センターでは1歳半以降でしか申請できないと言われたが10カ月の今でも申請できないか…など必死で話しました。体重ももう15キロあるので…↑ちょっと体重盛った笑数百グラムだから許容範囲ですよねと伝えると15キ
さえのこととは関係なく。ただただ母のもやもや記録。今日…というか昨日8/6は私の誕生日でした。大学時代のバイト先で出会った友達から、夜になって誕生日おめでとうのLINEが。なんだかやなよかんこの友達はさえの妊娠がわかった頃、友達は臨月間近で、もちろん母子ともに健康で無事に出産。私もそうなるつもりだった。友達は不妊治療をしてた。でも旦那さんのほうの不妊で、友達は全く問題なし。なので治療を始めてすぐ妊娠。友達は産後少ししてこんな簡単に妊娠するなら2人目も欲しいなー
みなさんの応援や祈りのおかげでそしてさえもみなさんの応援や祈りを感じてERやPICUで医師から受けた説明からは想像もできない回復力で昨日にはHCUへ移動しました。ご心配おかけしてすみません。心配していただいて本当にありがとうございますさえの生命力の強さなのか生きたいと思う気持ちの強さなのか入院した翌日にバイパップも酸素も外れていました。前回の入院よりも時間はだいぶかかりましたがチアノーゼもすっかり消え、いつもの美白&ほんのりピンクのきれいなお肌に入院してすぐは血管内
治るボタン、ポチッと!昨日からの絶不調は誤嚥性肺炎でした。CRP0.5で肺の右下に少しモヤッと。朝方から色々大変だったみたいで。看護師さんたちも皆さん大変だったと言っていたので間違いなく大変な状態になっていたんだろうと思いますいわゆる急変てやつよね…重症化する前に教えてくれたボクちゃん。ないすー!そう、ポジティブに捉えて快復を願います。日中は疲れ果てて爆睡していましたが、れいちぇるの話をしていると薄目でこちらを見ていたり。眠くても察し能力は機能していました咽頭分離術、気管切
まぁ、色々あったよねぇー?退院前カンファレンスと痙攣と筋緊張のお薬が増えたのと、なんだか色々出来事が。先日、退院前カンファレンスでなんだかものすごーい大人数にお集まり頂きました。訪問看護3ヶ所、訪問診療1ヶ所、訪問薬局1ヶ所、医療的ケア児コーディネーター、保健師の皆さんにお集まりいただき、まるで花と小鳥が舞ってるのではないかと思うほど笑顔と優しさに溢れたカンファレンスでした退院前カンファレンスだもの、いよいよ退院?って思うじゃない?いいえ。退院はまだ未定ですまだまだ痙攣のお薬の調整に