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よく目の前に出されるこの黒いのなんだろー?カメラって言うんだよー追視しない息子ですが、しっかり起きてる時はカメラに反応してる。ような気がする。目の細かな動きとか。去年末から最近まで連日ダイアップで眠い日が多かったからか、しっかり起きてるが最近少しずつ増えて小さな変化を感じてます少し前から席替え(ベッド移動)をして、まだ日も浅いのですが我々の特訓生活が始まってます。なぜ移動したかって、退院に向けて自立するためなのですが…どこまでが親の判断でやっていいものなのか細かなルールや説明を受けて
ママが顔丸い、顔丸いっていうんだけどー8ヶ月を迎えました息子のいる1ヶ月、1日、1分、1秒が大切で愛おしい。そりゃまぁ、面会の日々が全く疲れないか、だるくないかと言われたら嘘ですしっかり疲れます。疲れたーって言ったりもします。8ヶ月、指だけ先走って1歳になってるけど。また少しお兄さんになった息子は身長61cm程、体重4600g程、やっとやっと4000g台卒業が見えてきました!その成果か、お顔がだいぶ丸くなってきて赤ちゃんみが増してます今日は長時間面会ということもあり、たっぷり仲良
さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
お話は14日から。呼吸器の蛇管が、熱線が入っているものではなく、ウォータートラップのあるものだったのです。それ自体は特に不満はないのですが、呼気ポートのところから水漏れがあったり、どこからか水分が出てときのぶさんがびちゃんこになるケースが何度かあったのです。これは風邪をひいてしまうよね、って訪看さんと話をしていて、病院とも話をして熱線のものに変えてもらうことに。それが14日に届いたのです。そういや、そんな相談をしているときに担当してくださってた病院の先生から、今月で異動に
先日さえちゃん無事に特別支援学校小学部入学しました今年の小学部の1年生はさえを含めて8人でした。1人は訪問籍。医療ケアがっつりなのは訪問籍の子とさえともう1人通学の子3人だけな感じでした。とりあえず、みんな可愛いこれから当分付き添いなので、みんなの可愛さに癒されてなんとか乗り越えようと思います。さえの担任の先生…年配の小柄で細い女性の先生…もちろん1人で移乗したりしないだろうけどさえちゃんなかなかのずっしり感だけど大丈夫??と思ってしまった大丈夫なんだろうけど、不安
今日ビジュいいね!って言われた日のぼく富士山リップがチャームポイントだよ先日の主治医との面談で初めて聞かれた急変時の対応について。どこまで蘇生術を行うのか。ググると出てきた初めましての言葉DNARDoNotAttemptResuscitationの略で、蘇生(Resuscitation)を試みない(DoNotAttempt)ということを意味し、具体的には心停止しても心肺蘇生を行わないことを指します。正直、もっと前から聞いて欲しかった。なぜなら夫がれいちぇるの状態をそん
生後604日目。11月22日の朝、仕事で外に出ていた私の携帯に病院から電話が入った。主治医より朝から心拍数が低く、70を切った。もし病院に来れるようでしたら来ていただいて、個室に移動しますので、週末ご家族で過ごされてはどうでしょう。との電話だった。すぐ来てほしい、という電話ではなかったが、私は出先からすぐ戻り、会社で事情を説明して早退させてもらうことにした。帰宅して、念の為、夫にも連絡し、早退できるようであればしてほしいと伝えた。私の職場は家から5分、夫の職場は家から10分。最初の電
さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
さえの病院やらリハやら学校やらないのになんやかんや病院通いの止まらない母。今日は循環器内科の受診でした。通い始めた頃はさえがいたのに。。。。。いろいろあり過ぎて経過を書いてなかったですが。いや、まぁ、知りたい人も覚えてる人もいないと思いますが。検査結果や手術どうするのか。検査結果は良くはないけど手術必須でもなく。不整脈は要経過観察。心機能は健康な人の7〜8割の機能。原因不明の心機能低下がありました。採血結果はぽっちゃりの枠をはみ出つつあるのに全く以上なし。心臓を保護する
僕も赤ちゃんなんだからね!ぷん難しい、あー難しい。何が難しいかって、ダイアップというお薬を使うタイミングが難しい。今年に入って毎日お世話になっていたお薬。日によっては1日2回。よく熱性痙攣に使われる頓服薬だそうです。そして体が慣れてしまうので極力連続的に使うことを避けたい薬でもある。目に見えて痙攣発作を起こして様子がおかしい時はダイアップを使うタイミングが判断しやすいのだけど。目に見えない痙攣もあるそうです。なので、熱が下がらないとか、頻脈が続くとか、息子の場合は腕をブンブン振
こっそりさえにクリスマスプレゼントを購入。さえに気づかれないようにさえがいるリビングには持ち込まずコソコソ玄関すぐの部屋に置いてしれっとリビングへ。さえちゃんただいまでもしばらくしてふと思った。あれ?これこの一連の流れさえ見てるんじゃ…ママバレてるよ空から見てますよ全部って。多分バレてる?プレゼントを見ているとき店員さんにお子さん何歳なんですか?7歳です。去年はランドセルとほかにもプレゼントを選んで…なんて会話したり。1年前の今頃は…2年前の
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.11『産科医療補償制度【結果】』ついに、3月9日に届いた産科医療補償制度の審査結果通知書を開封しました。結果は『補償対象』となりました正直な感想は、ただただビックリですそして、色々と大変だった申請を思い返して報われた気分と、娘にもっとお金をかけてあげる事が出来る事への安堵ですリハビリに通っている発達センターの先生には『歩けるから多分ムリかな?』みたいな反応をされていましたし、最初の頃に診ていただ
Official髭男dismさんの曲。今さっき紅白でも歌ってましたね。大好きなのです。大好きだけど苦しくなる曲。さえが旅立った頃Eテレのみんなのうたで流れていました。歌声も歌詞も沁みてみんなのうたでもYouTubeでも何度も聴いてました。この時期出掛けた先、スーパーでも遊園地でも流れていて耳にするたび立ち止まってしまっていました。今も大好きだけどいろいろ思い出して苦しくなる曲。四十九日までの間ほぼ毎日夜さえの祭壇の前でろうそくを灯してこの曲をYouTube
先回の日記で酸素の値が30%まで下がったというエピソードをご紹介しましたが、これは妻が体験したものでして、私はその時寝てるターンでございました。で、昨日の25日木曜日の朝、私のターンでもタン詰まりのようなことが起こりまして、酸素が30%台まで落ちました。顔色悪くてくちびる真っ青。急降下するサチュレーション。吸引の手震えますね。というか、初めてアンビューバックを使用しましたよ。病院にいるころ、緊急時の対応の練習で何度かやってみたアンビュー。使用する事あるのかな?と思ってました
さえが25日で4か月になりました。嬉しい気持ちと後悔の気持ち25日は両方やって来ます。無事に迎えられたこと嬉しいです。でも同時に消せないつらい気持ちもやって来ます。どうして敗血症になんてなったんだろう。どうして健康に産んであげられなかったんだろう。考えればキリがない後悔。複雑な気持ち。生まれるときからずっと生まれてきてからもずっとずっとずっと頑張ってるさえはとても頑張り屋さんです。生まれてすぐのさえ。私自身も搬送され入院していたので、大変な状態だったさえのことは写
2016年5月25日3379gで生まれた娘重症新生児仮死でした泣くことも口からミルクを飲むこともできませんたまに起きても目線が合うこともありません私の声や顔に反応することはありません大脳の大半が壊死痩せた脳幹と小脳が頑張って機能している状況です唯一の希望は産院の院長が採取し、旦那さんが保存の決断をしてくれた臍帯血治験が実際の治療にかわることを信じてまだまだ泣いて過ごす日が多いですが記録することで気持ちが落ち着けばとブログを始めてみようと思います少しずつ5月25日から
1m7dおはようございます台風接近中ということで、関東はすこーし暑さが和らいだようです。それでもまだまだ暑い…先日からとても気になっているのですが、唇が乾燥してカサカサになっています。特に上唇の真ん中は白くなって剥がれそうで剥がれない…結晶みたいな形(笑)入院中からちょくちょく出現していたので看護師さんにケア方法を聞くと、綿棒にワセリンを付けて、乾燥している部分に塗ると良いそうです。無理やり剥がすのは絶対NGで、そもそもこの乾燥はなに?と思い調べたら『吸いだこ』だそうです。
ずっとこの制度のことを書こうと思っていてここまできてしまっていました。お産の現場では、お腹の赤ちゃんに異常がなかったとしても私のように予期せぬ出来事が起こってしまうことがあります。産科医療補償制度は、お産をした時になんらかの理由で重度脳性麻痺となった赤ちゃんとそのご家族の経済的負担を補償してくれ、かつ原因分析と再発防止に役立てるための制度となっています。ひかたんも補償対象です。ひかたんのような重度脳性麻痺の子は生後6ヶ月から申請することができます。病院と訪問看護さんから教えていただき
いつもブログを読んでいただきありがとうございますいいね、コメントいただける方ありがとうございます、励みになりますまたまた久しぶりの投稿になってしまいました。仕事の農作業は幸か不幸か相変わらずバタバタ忙しい日々ですがお陰様で弟のよっくんも嫁さんも僕も家族みんな元気に過ごしています。娘が亡くなって今日3月21日で1年が経ちました。早いようで、遠い昔のような気もします。今日は朝からりっちゃんとご先祖さんのお墓参りに行ってから、りっちゃんを祀っていただいている天津神社さんへお参りしたあとりっちゃ
はじめまして。はるのぶと申します。妻と、長男あきのぶ、次男ときのぶの4人家族です。2022年5月17日早朝、お腹に違和感があるから病院に行ってくる、と妻はタクシーで向かいました。30分後には「緊急の手術になるからすぐに来てくれ」との電話。寝ていた長男あきのぶを小脇にかかえて近くのばーばの家にぶち込んで病院へ。状況としては「常位胎盤早期剥離」そこから4時間、地獄の待ち時間を経て、妻は無事一命を取り留めましたが、次男ときのぶは酸素が回らない時間が8分ほどあり、脳に障害がでる可能性があ
ぼく、リハお休みしたい気分なんだよなぁー。EDチューブ交換なかなか疲れたしさ。どうしたら休めるかなぁ…あっ!そうだ!この後プリプリプリ〜と大量にうんちしてリハ中断EDチューブの交換って、鎮静かけないんですね。たしかに胃管の時もそのままやってたけど…太さ違うしなんか迫力が…よく考えたら大人が胃カメラをそのままやるってことと変わらない気がするのは私だけ?想像すると、オエッとしちゃいます午前中に交換があって泣いて、怒って(レート爆上げ)、大好きなお風呂に入れてもらってちょっと落ち着いた
2017年10月産休に入って間もなく、切迫早産で入院。立ち仕事だったので、動きすぎたかなと反省。でも入院していれば、いつ陣痛が来ても安心だなーとこの時はまだ能天気に過ごしていた。入院中は1日に2回、胎児の心拍モニタリングを行う。そこで何度も心拍低下の異常が発生していることが発覚。異常がでるたびに緊急の診察をしては、Drが首をかしげる。「元気に動いてるから大丈夫じゃないかな。一時的な臍帯トラブルかなぁ。」と。臍帯のつけねを本人が蹴とばしたり踏んだりしちゃうと、一時的に酸欠になる
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
さて、無事退院の日を迎えることとなりました。今回は特にこれ以上何か感染したりすることもなく、実にすこやかな退院と相成りました。本当にみなさんのおかげです。ときのぶさん、鯉のぼりゲット!そうそう、こどもの日だったんですよね5日は。ですので、我が家でも用意しておりましたよ。2日遅れの菖蒲湯。というか菖蒲シャワーこれで元気にすくすく育つよ。長男も自分からは言いませんが、内心待ちわびていたご様子。ときくんのところに置いていた、こどもの日でばーばがくれたおもちゃ。帰
シチューはまたおいおい。さて、26日月曜日に2度目のおかえりを致しました。応援団がふえとる。結局今回の入院で変化のあったところとしましては下記のとおり。・注入内容ミルク140ml→160mlソリタ水180ml→200ml注入時間2時間→1時間・呼吸器設定これがよく理解できてませんが、とにかく厳しいやつから甘やかすやつに変わったという認識。甘やかすから、自発呼吸があまりしなくなったので、人工鼻を30分1セットとして1日に何度
続き、出産②出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日17:00産院到着。到着してすぐに内診を受けて子宮口1cm。この痛みで、間隔5分切ってる(1,2分の時も…)なのに子宮口1cmしか開いてないの??何かおかしくないか??読み漁った出産レポとだいぶかけ離れている気がしました。助産師さんに付き添ってもらい待合室へ。立ち会い予定の夫にはまだまだ時間が掛かりそうなので一度帰ってもらうことに。『頑張ってね
36週、2600gで生まれた息子。ぎりぎり早産の週数ではあるけれど、もうほぼ正産期に近かったし、体重も十分ある。無事に生まれると思っていた。息子は重症新生児仮死だった。15分間の無呼吸。脳に障害が残る可能性は約10%と小児科の先生に言われた。10%の確率・・・こわい。一生がかかっていると思うと、10%はすごく怖かった。脳へのダメージを最小限におさえるため、新生児低温療法というのが行われた。72時間の間、33.5℃まで体温を下げる。(寒かったろうなぁ~・・・)とにかく
こんばんは!まだ、出産レポが途中ですが、私の記録のために先に息子(サンちゃん)のことを書きたいと思います。それにあたり、ブログ名を変更しました。また直ぐにブログ名を変えられることを願ってサンちゃんは、まだNICUで頑張っています。サンちゃんは、陣痛時に私のお腹の中で息が苦しくなり、胎便をしてしまいました。そして、息をしようとして、胎便の混じった羊水を飲み込んでしまったのです。そのような状態を胎便吸引症候群と言うらしい。そういうことは、ままあることのようですが、サンちゃんの場合、
出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日6:30起床。とっても軽い生理痛のようなものを感じ、これは前駆陣痛ってやつなのかな??そんなふうに思いながら一応間隔を測る。間隔6〜10分…痛くないけどすでに10分を切る。ひとまず朝ごはんを食べたり、いつも通りにすごしてみるけど間隔が短いことが気になり出す。11:00母から電話。私の夢を見たから電話してみた。と。母は時々私が夢に出てくると電話をしてきます。間隔