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前提として、これは、ただネットの片隅で、ただ一般人が子どもの記録をしているブログです。内容としては息子が重症新生児仮死で産まれてNICUに入院した経緯から、息子の成長記録だったり、母である私の心情を綴るものになっています。恐らく、このブログを読んでいる方は、NICUへの入院をしたご家族の方や、出産時トラブルを経験した方が多いのではと推測しています。私の目的として、出産時に「新生児仮死で産まれた子は現実としてどうやって生活しているのか?」が知りたかったから、同じ思いをする方の参考にしてもらい
昨日、11月22日11:06。こまさ、永眠致しました。1歳7ヶ月でした。本当に突然のことでまだ、信じられません。初めて家に帰ってきて、出産前に買っておいたお布団に寝ているこまさは経管チューブと呼吸器のチューブがついていないけれど亡くなる前と何も変わらなくて。なんだか夢を見ているようです。こまさ、おかえりなさい。ここがこまのお家だよ。帰ってくるのに時間がかかったね。ごめんね。大好きだよ。
今日は小児医療センターでさえの脳波検査と神経科の日。先月末にけいれんと思われる発作があったから。検査中、さえに付き添ってたら薄暗くされた検査室の中で私は睡魔との格闘眠いのなんのって…検査が終わるとさえは全身冷え冷え最後のほうでピカピカ光り当てるときに、ちょうど技師さんとか先生たちがいる所から紙のガサガサ!ゴミ箱閉じるバタン!イスに足が当たるガタン!光るタイミングとほぼ同じときに音がするもんだから、その都度さえがビクッ!ってして、技師さんに光のタイミングでピクつき
なつみ、今日で2ヶ月。おめでとう🎊🎈㊗️なつみ!あぃぽんの写真には、なつみが産まれてすぐ厳しい日々を送り乗り越えてきた姿が残ってる。青いヘッドギアから始まる人生。点滴につながれて命をつなぎのどに挿管された呼吸器で生かされ。うまれて2ヶ月経つけれど、いまだに自発呼吸は成功しておらず脳波も平坦なまま意識がない。なつみごめんね、こんなことになって。きみはお腹の中で完璧に整えてスタンバイしていたのにこんなことに巻き込んでしまってほんとうにごめんなさい。こんな事故みたいな
ある日を境に娘は胃からお乳を消化できなくなった。原因は幽門狭窄症という胃から腸へ繋がる出口が塞がる胃の病気である。しかも先天性の病気らしく、おそらく重症仮死に関係なく100人に1人の割合で発症し、男の子に多い病気とのこと。。娘は女の子。。。娘のような重症新生児仮死は2000人に1人の割合ということは娘の病状は200000人に1人??ちょっと算数が弱い僕ですが、娘が引きあてた確率がどれほどのものかわかります。確率の話をしだすと暗くなるのでやめます。とりあえず胃から腸までミルクが通ら
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。4月に産まれた息子。長男、次男に続き、我が家では三人目の男の子となります。三人目を考えたときに、女の子を熱望していたわけではないのですが、どこか「さすがに次は女の子かな」と思っていた節はあります。長男は特に「次は女の子がいい!」と妹を熱望していたのですが…蓋を開けると、男の子でした👦妊娠したことを知っている友人たちも、長男次男と男が続いていることもあり、皆性別を楽しみにしていました。男の子と
↑産まれる2日前に撮ったものです。その日の夜はいつも通りお風呂から上がり36w目のお腹が重たいので椅子に座って化粧水を塗っていました。椅子から立ち上がるとジャーーーっと何かが漏れる感じ。「破水だ!!」そう思って下を見ると床は血の海になっていました。産婦人科では妊娠してから今まで何一つ異常は何もなく、全てが順調でした。臨月も近づいていたので「少しでも出血があれば連絡して下さい」と言われていましたがそれどころではない血の量に震えながら「お風呂から上がったら急に大出血しま
前記事、コメント返せずすみません。コメントはとてもありがたく読ませていただいてます。読みながら心の中ではその場でお返事してますありがとうございます6年前の今日の夕飯は肉じゃがでした。すでに体調が悪くなってきていた私はほとんど食べてないのですが…私は上位破水でした。なので破水に気づけず。たまーにちょびちょび何か出る感じはあるものの、前日の内診で子宮口をひろげる処置をされてた私は出血もしてて、見た目もにおいも出血なのか羊水なのかおりものなのか全く判断できませんでした。この時すでに微熱
さて入院から6日が経過しました。病棟ではRSウイルス患者がかなり増えているんですって。看護師の中では「絶対にときくんに伝染してはならない!」と、バックヤードにでかでかと掲示しているそうです。ありがたいなぁ。そんなみなさんのおかげで今のところなんの感染もなく、ときのぶさん非常に落ち着いておられます。ちなみに病室が我が家では「VIPルーム」と呼んでいる、ナースステーション目の前の、病状が悪化した時に入る部屋だったのですが、本人がどうこうではなく周りと隔離してくれたんです
いまは、なつみと暮らしてないので母乳が出ることとを除けば、本当はこれまでと暮らす環境は大差ないんだな、とふと気づいた。基本的に自分たちのペースで寝起きして暮らしていられてごはんも作るし、外食もするし、友達と会う日もある。何を、いつ、どうしようと、どこへ行こうと、本当は自由なのだ。いまは、なつみと暮らしてないのでいまは、まだなにも変わってなくて本当はこれからが本番なのだろうなと思う。わたしたちは眠り姫の親となったけれど、なつみが病院にいるいまはまだ、本当は、なにも始
赤ちゃんは親を選んで産まるっていうけれど。ようやく世に出るその瞬間に事故に遭うって、それは事前に織込み済みなのかい?それとも「こんなはずでは!」の不意打ちなのかい?前者なら、ちょっと待てと言いたいし、後者なら、きみも災難だったねと声をかけたいしアンラッキーすぎる。やれやれ、なつみよ、真実はわからないが、きみのあごのプニプニかわぇえのぅ。
はじめまして。れいちぇるママですこのブログでは、愛息子れいちぇると新米パパママの日常や思う事を綴っていきたいと思っています。不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。重症新生児仮死?低酸素性虚血性脳症?医療的ケア児?えぇーーーっ出産以降、初めて耳にする単語のオンパレードに震えて、検索魔になったり、涙が止まらなかったり。が!愛息子に触れる度に強くならなくちゃ!!と自分を奮い立たせる毎日です。(まだまだブレる時もあります)
先回の日記で酸素の値が30%まで下がったというエピソードをご紹介しましたが、これは妻が体験したものでして、私はその時寝てるターンでございました。で、昨日の25日木曜日の朝、私のターンでもタン詰まりのようなことが起こりまして、酸素が30%台まで落ちました。顔色悪くてくちびる真っ青。急降下するサチュレーション。吸引の手震えますね。というか、初めてアンビューバックを使用しましたよ。病院にいるころ、緊急時の対応の練習で何度かやってみたアンビュー。使用する事あるのかな?と思ってました
メンタルがばきばきです。久々かーなーり久々にPICU入院です。初めてエアウェイを入れられてます。あとはネイザルハイフロー。これ以上できることはないと。またさえの頑張りに頼るしかなくて申し訳ないけど…まだママは一緒にいたいよりによって今風邪を引いててしばらく面会すらできないさえに力をお願いします
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメント、いいねいただける方ありがとうございます⤴︎励みになります皆様に悲しいご報告をしなくてはなりません。昨日3月21日の夕方16時8分にりっちゃんは敗血症の為お空に旅立ちました。亡くなる前日まで元気で、本当に突然のことで私たちもまだ信じられない気持ちですが、りっちゃんは最後までよく頑張って穏やかにパパとママに抱かれながら亡くなりました。今もまるで気持ちよく寝ているかのようなお顔をしています。りっちゃんの死をなかなか受け入れられない状
今のなつみの場合、アプガースコアは0/0の重症の新生児仮死、児童福祉の分類上は1の超重症の心身障害児※。※常に医学的管理下に置かなければ、呼吸をすることも栄養を摂ることも困難な障害状態にある人をいいます。在宅でも生活しています。心身障害児の分類↑実はなつみはすごく重い部類に入るようだと知った時は意外ですらあった。寝てるだけに見えるのに。寝たまま寝たきりで意識がないと、この分類上では最下層になるのだね。そして、この分類というか障がいの程度は、本人の苦痛度合いや幸せの度合いとも異なり
NICUを卒業する時に看護師の皆さんからの色紙や、ミツキの産まれた時から今までの写真集などをいただきました。これは一生の宝物です。そうだ、ミツキに読んであげよう。ミツキが読まなきゃね!というわけでミツキ昨日から転院してまして、転院してはじめて知ったのが「発作」というものがすごく起きてたらしいです。ビクッ、ビクッ、となって目が上転する。これはNICUでも見てたのでミツキが起きてる時の普通の姿だと思ってたのですが転院先の看護師さんたちはコレの時間を測ったりしてて、「発作が15分間も続
生後209日目。今日は体重測定日。7330g!1週間で215g増!寝たきりのこまちゃんは活動量が少なく、代謝機能にも異常があるかもしれないとのことで太りやすい為現在母乳量を減らしてダイエット中なのですがちょっと体重増えちゃったねでもむちむちしていてかわいいよ❤️なんていうと先生に怒られちゃうかな?今日の経管チューブの固定テープはポコニャンでーす。ポコニャン、世代がバレるな!
さえの病院やらリハやら学校やらないのになんやかんや病院通いの止まらない母。今日は循環器内科の受診でした。通い始めた頃はさえがいたのに。。。。。いろいろあり過ぎて経過を書いてなかったですが。いや、まぁ、知りたい人も覚えてる人もいないと思いますが。検査結果や手術どうするのか。検査結果は良くはないけど手術必須でもなく。不整脈は要経過観察。心機能は健康な人の7〜8割の機能。原因不明の心機能低下がありました。採血結果はぽっちゃりの枠をはみ出つつあるのに全く以上なし。心臓を保護する
続き、出産②出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日17:00産院到着。到着してすぐに内診を受けて子宮口1cm。この痛みで、間隔5分切ってる(1,2分の時も…)なのに子宮口1cmしか開いてないの??何かおかしくないか??読み漁った出産レポとだいぶかけ離れている気がしました。助産師さんに付き添ってもらい待合室へ。立ち会い予定の夫にはまだまだ時間が掛かりそうなので一度帰ってもらうことに。『頑張ってね
パパママがずっといるー!わあー!先日、長時間面会なるものが開催されました。12時半から20時まで。飲み物とトイレ休憩のみ、基本ベッドサイド。カーテンで仕切られて生命に関わらない限りは基本パパママだけで過ごす。院内外泊の前段階といった具合です。わりと長めに面会してるタイプなのでいつもと変わりなく。しいていうなら、れいちぇるが不調の日だったので落ち着かなくてあっという間に終わりました最終的にはダイアップに頼り、おねんねした頃に退室。うんちをちびりちびり出されて何度も入れ直し、“う
2ヶ月の愛娘なつみ。の手足。かわいいなぁ。右手は点滴の固定中、左手はかつて長期間点滴さしてて痣になった。左足はサチレーション計測中。識別タグもついてる。右足はフリー。左手をすぐこの形にしてぴーんと突っ張るの、やめてほしいなー。手のひらや指の関節がゆがみはじめてるよ。脳性麻痺やだなぁ。
いつも読んでくださる方ありがとうございます娘の手術後の経過はお陰様で順調で退院も視野に入れた入院生活を送っています今回は私の自己紹介も兼ねて愚痴とか色々、、娘のことばかり書いていたので、たまにはパパのことについて書こう(誰も興味ないですね)と思います。ネガティブな内容が多いので、ネガティブ苦手な方はスルーしてください僕は平成元年生まれのゆとり世代、見栄っ張りの弱虫泣き虫30歳です職業は農業をしておりますもともと医療機器の商社で働いていましたが父が癌で突然亡くなり家業の農業を継ぐこ
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。我が家の三男、先日一歳の誕生日を迎えました本当にこの一年はあっという間で。やはり3人目だからか、日々のあれこれに追われて気づいたら一歳でした前回も書きましたが、産後すぐにNICUに入院となったため、「毎年暗い気持ちで誕生日を迎えるのかな」と思っていました。あの時は、首がすわるかも、歩けるようになるかもわからないと言われていました。上2人はなんの問題もなく、むしろ自分は出産に向いているんじゃないか?
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.9『4歳8ヶ月(4歳6ヶ月)』3月11日で4歳8ヶ月になります最近ずっと発達記録だけになってますが、娘は元気です〜【口、嚥下、咀嚼】今まで娘が舌を口の中から出したところを見たことが無かった事に、最近気づきました。舌の動きも、嚥下や咀嚼、発語に関わる大切な事なのでここ1ヶ月ほど『舌👅』の動きを出すために色々と試してみましたヨーグルトやアイスなど娘の好きな食べ物を舐め取らせたり、色々真似するようにな
こんにちは、いつもブログを読んでくださる方、娘の退院を応援してくださる方ありがとうございます最近、娘の障害についてネットなどで少しずつ調べられるようになってきました。つい最近まで娘が脳性麻痺であることがなかなか受け入れらず、娘の障害に関すること全ての情報を遮断していたのですが、今は少しでも娘の障害が打破できることがあればと、少しずつ前向きに情報収集できるようになりました。嫁さんは娘が生まれた翌日ぐらいから重症新生児仮死についての情報や在宅医療ケア、治療方法などの情報をブログや文献で収集して
胃食道の造影検査の今日、面会に行ったら右手に点滴…炎症の値は問題無しでしたが、熱が高くて点滴をしているとの事。丸1日眠らない赤ちゃんっていますか?昨日の午前中から度々頻脈で、好きなラックにお座りさせても体を反らせて嫌がったり、寝たかな?と思っても直ぐに体を反らせて止まぬアラーム。そして最近、引き呼吸?が目立つように。ヒィーヒィーって呼吸。昨日の夜は痙攣と思われる動作もあったとの事で脳波の検査を今度することになりました。そんな状態でもPT・STリハビリをして、造影検査に行って帰
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。4月に入り、あっという間に下旬にさしかかろうとしています。昨年のW入学&入園に比べると落ち着いていますが、それでも新年度はバタバタしますね💦ようやく一息ついてきたところです。この4月から、三男は保育園に通い始めました🙂近くでみていたい気持ちも強かったのですが(出生時のこともあり、なおさら)、どうしても育休中に勉強をしたく、預けることにしました認証保育園に、1年だけお世話になります。その後は復職と同
転院してから毎日慌ただしくとてもたくさんの検査をしてもらっています。そして脳波の検査を受けたあとに医師4人と看護師長さんと私たち夫婦とで別室で話し合いを行うことになりました。そこでミツキの今の状態をとても細かいところまで話してくださいました。脳波の荒れに荒れた波形を見せられて「ウエスト症候群です」といわれました。ミツキの全身をビデオ撮影しながら少し長い時間での検査だったのですが脳波の波形の1ページが10秒間あって、端から端までの波形すべて荒れていて、その状態が検査の最初から最後までずっ
こまさ、まだまだ体調不良が続いています。栄養状態が悪いという事で栄養を変えたものの、今度はおしっこから栄養が流れてしまうそうです。栄養はおしっこから出てしまうのに加えて水分が血液から細胞に流れ出てしまい、むくんで体重ばかり増えてしまうという状態。ステロイドを補充して様子見となりました。目に見えて苦しそうな状態ではなくなったもののまだまだ心配です。。。さて、今日はハロウィン🎃👻かつては「ハロウィンなんてバカみたい」というスタンスで、誰がやるもんかと思っていたけど、、、。やってしまうのです。