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さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
まぁ、色々あったよねぇー?退院前カンファレンスと痙攣と筋緊張のお薬が増えたのと、なんだか色々出来事が。先日、退院前カンファレンスでなんだかものすごーい大人数にお集まり頂きました。訪問看護3ヶ所、訪問診療1ヶ所、訪問薬局1ヶ所、医療的ケア児コーディネーター、保健師の皆さんにお集まりいただき、まるで花と小鳥が舞ってるのではないかと思うほど笑顔と優しさに溢れたカンファレンスでした退院前カンファレンスだもの、いよいよ退院?って思うじゃない?いいえ。退院はまだ未定ですまだまだ痙攣のお薬の調整に
母の日ですね母の日に母の愚痴を書こうと思います。(わざわざ母の日に!性格悪いなー。私)愚痴というか、わりと笑えない内容です。苦手な方スルーして下さい。私の両親は私の家から車で5分のところに住んでいます。でも交流はほとんどありません。特にこまさが亡くなってからは。父親についてはまた父の日にでも書こうかな。とんでもない至上最低最悪なやばい父親の話を。私は母が苦手です。できることなら顔を合わせたくないし、話もしたくないです。そうなったきっかけは母親が5年前にくも膜下出血を発症し
さえちゃんオムツはGOO.Nのテープのビッグサイズを愛用中元々はパンパース愛用だったのですがとぉーっても大きくなった今はメーカーの選択肢はありません大きいサイズのテープタイプはGOO.Nのみ今は超ギリギリでビッグサイズですがサイズアウトしてスーパーBIGになるまでのカウントダウンは始まってますビッグサイズは20kgまでが目安。さえは現在18.71kgおしりと太ももが、なかなかのダイナマイトボディなさえちゃんは(笑)もはや限界でもスーパーBIGになると1パック28枚で17
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。我が家の三男、先日一歳の誕生日を迎えました本当にこの一年はあっという間で。やはり3人目だからか、日々のあれこれに追われて気づいたら一歳でした前回も書きましたが、産後すぐにNICUに入院となったため、「毎年暗い気持ちで誕生日を迎えるのかな」と思っていました。あの時は、首がすわるかも、歩けるようになるかもわからないと言われていました。上2人はなんの問題もなく、むしろ自分は出産に向いているんじゃないか?
前提として、これは、ただネットの片隅で、ただ一般人が子どもの記録をしているブログです。内容としては息子が重症新生児仮死で産まれてNICUに入院した経緯から、息子の成長記録だったり、母である私の心情を綴るものになっています。恐らく、このブログを読んでいる方は、NICUへの入院をしたご家族の方や、出産時トラブルを経験した方が多いのではと推測しています。私の目的として、出産時に「新生児仮死で産まれた子は現実としてどうやって生活しているのか?」が知りたかったから、同じ思いをする方の参考にしてもらい
今日で10日目です。ミツキと24時間過ごせるから、とっても楽しみにしていた付き添い入院でしたが現実はそんなに甘くありませんでした。今までNICU面会だけでは見えなかった部分がたくさん見えてきて、ミツキの苦しい姿をベッドでミツキと一緒に24時間寝てたくさん見えてきた。それプラス、ウエスト症候群の発作があまりにもひどくて脳波では1時間の検査中に2シリーズ各5分間ずつの発作という結果でしたが、実際ミツキの隣でまじまじと観察していると、もっともっと発作が起こってるように見える。検査中ビデオ
さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
11月25日はとてもよく晴れた日でした。親子3人川の字で寝た3晩。朝早く起きてこまさをリビングに運び、体をお湯で湿らせたタオルで丁寧に拭いて、旅立ちの支度です。服は色々迷ったけれど、ハーフバースデー、お正月、こどもの日と散々着倒した袴風ロンパースにしました。1年も前の服なのでパンパンでした。こまさ、成長したねぇ。私は火葬は夫婦二人でやりたいと思っていましたが、葬儀もやらないので火葬位は参加したい、納棺にも立ち会いたいとの夫の親族らの希望により、夫の親族も朝早く家に来て、一緒にこまさを
4月17日(火)7時33分ひかたんがお空に旅立ちました。16日(月)は記事にも書いた通りひかたんは穏やかな顔をして調子も良く一緒に抱っこしながら過ごしていました。退院の目処もたっていて私たちの希望としては家族みんなの風邪がしっかり治ってから連れて帰りたかったので土日あたりにしてもらおうかなぁなんて話をしていました。ひかたんも少し痰と鼻水が多めではありましたが、熱もなく呼吸状態も非常に安定していたので、明日からお風呂にも入りましょうと看護師さんと約束をして帰りました。今思えば…いつも家
弁護士からカルテを開示しておいたほうがいいと言われたので手続きをとった。産院のカルテは最初から取得していたので(カルテ全部出してくださいといったら無料で出してくれた。一応そこは誠意ある対応だったのだなー。)、最初に搬入され、2時間だけ蘇生処置を受けたA病院とその後移送され2ヶ月入院していたNICUのあるB病院にカルテ開示を依頼。A病院からはすぐ開示してもらえた。カルテは電子化されていてCD-R1枚にまとまっていて開示費用は開示手数料2000円CD-R3000円で税込5400円。データ
MRIの結果。今になってとても悲しくて泣いてはしっかりしなきゃと泣き止んでまた泣いてテレビ見たり携帯ゲームして現実逃避。で、また泣いて。まず新生児科の先生から、MRIの結果の説明を受けました。ほぼ何も写ってないさえの頭蓋骨の中。何も…見えるのは脳幹だけ。その脳幹も半分以下の細さ。あと点のようにチョンと下垂体。大脳、基底核、小脳、全て脳細胞は残っておらず機能していない。下垂体は機能しているが、下垂体をコントロールしている視床が壊死しているため、下垂体の信号は脳幹まで伝
ママが顔丸い、顔丸いっていうんだけどー8ヶ月を迎えました息子のいる1ヶ月、1日、1分、1秒が大切で愛おしい。そりゃまぁ、面会の日々が全く疲れないか、だるくないかと言われたら嘘ですしっかり疲れます。疲れたーって言ったりもします。8ヶ月、指だけ先走って1歳になってるけど。また少しお兄さんになった息子は身長61cm程、体重4600g程、やっとやっと4000g台卒業が見えてきました!その成果か、お顔がだいぶ丸くなってきて赤ちゃんみが増してます今日は長時間面会ということもあり、たっぷり仲良
ずっとこの制度のことを書こうと思っていてここまできてしまっていました。お産の現場では、お腹の赤ちゃんに異常がなかったとしても私のように予期せぬ出来事が起こってしまうことがあります。産科医療補償制度は、お産をした時になんらかの理由で重度脳性麻痺となった赤ちゃんとそのご家族の経済的負担を補償してくれ、かつ原因分析と再発防止に役立てるための制度となっています。ひかたんも補償対象です。ひかたんのような重度脳性麻痺の子は生後6ヶ月から申請することができます。病院と訪問看護さんから教えていただき
でしたね。今日。買いに行きたかったけど行けず。6年前にさえとお世話になったドナルド・マクドナルド・ハウス。知らない人にもハウスのことを知ってもらってハウスを必要とする人がいることを知ってもらってハウスを必要とする人たちはどんな人たちなのかも知ってもらってその人たちの気持ちに思いを寄せてもらえたらと、そんなふうに思います。ハウスを利用する人たちの理由は様々。でもとても必要な、貴重な場所だと思います。去年の記事も見てもらえるとわかりやすいかなと。当時のことを思い返すのは今は
先日さえちゃん無事に特別支援学校小学部入学しました今年の小学部の1年生はさえを含めて8人でした。1人は訪問籍。医療ケアがっつりなのは訪問籍の子とさえともう1人通学の子3人だけな感じでした。とりあえず、みんな可愛いこれから当分付き添いなので、みんなの可愛さに癒されてなんとか乗り越えようと思います。さえの担任の先生…年配の小柄で細い女性の先生…もちろん1人で移乗したりしないだろうけどさえちゃんなかなかのずっしり感だけど大丈夫??と思ってしまった大丈夫なんだろうけど、不安
2019.7.11娘の出生直後はこのような状態でした。病院でいただいた、病状説明書を抜粋しています。解らない医学用語は調べてみました。自分なりの解釈の場合もあるので間違えていたらすみません在胎30週2日出生体重1228gアプガースコア1分値0点/5分値0点/10分値0点※アプガースコアとは皮膚の色、心拍数、刺激に対する反応、活動性、呼吸数の5つの評価基準で0点から2点までの3段階で点数をつけ、合計点で判定するもの7点以上・・・正常4~6点・・・軽度新
36週、2600gで生まれた息子。ぎりぎり早産の週数ではあるけれど、もうほぼ正産期に近かったし、体重も十分ある。無事に生まれると思っていた。息子は重症新生児仮死だった。15分間の無呼吸。脳に障害が残る可能性は約10%と小児科の先生に言われた。10%の確率・・・こわい。一生がかかっていると思うと、10%はすごく怖かった。脳へのダメージを最小限におさえるため、新生児低温療法というのが行われた。72時間の間、33.5℃まで体温を下げる。(寒かったろうなぁ~・・・)とにかく
さえの病院やらリハやら学校やらないのになんやかんや病院通いの止まらない母。今日は循環器内科の受診でした。通い始めた頃はさえがいたのに。。。。。いろいろあり過ぎて経過を書いてなかったですが。いや、まぁ、知りたい人も覚えてる人もいないと思いますが。検査結果や手術どうするのか。検査結果は良くはないけど手術必須でもなく。不整脈は要経過観察。心機能は健康な人の7〜8割の機能。原因不明の心機能低下がありました。採血結果はぽっちゃりの枠をはみ出つつあるのに全く以上なし。心臓を保護する
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます12.16『直近の遠城寺式発達検査の結果』12月6日に出生病院にフォローアップ検診受診のため、行ってきました。4歳4ヶ月(修正4歳2ヶ月)成長曲線はついに−2SDになり、このままマイナスが続くようなら『低身長という診断になります。』と先生に告げられました。『告げられたとして治療が必要なのですか?』とお伺いしたところ、身長を伸ばしたい!という希望が無ければ無理に治療はしなくても良いらしいです原因自体
Official髭男dismさんの曲。今さっき紅白でも歌ってましたね。大好きなのです。大好きだけど苦しくなる曲。さえが旅立った頃Eテレのみんなのうたで流れていました。歌声も歌詞も沁みてみんなのうたでもYouTubeでも何度も聴いてました。この時期出掛けた先、スーパーでも遊園地でも流れていて耳にするたび立ち止まってしまっていました。今も大好きだけどいろいろ思い出して苦しくなる曲。四十九日までの間ほぼ毎日夜さえの祭壇の前でろうそくを灯してこの曲をYouTube
さえが25日で4か月になりました。嬉しい気持ちと後悔の気持ち25日は両方やって来ます。無事に迎えられたこと嬉しいです。でも同時に消せないつらい気持ちもやって来ます。どうして敗血症になんてなったんだろう。どうして健康に産んであげられなかったんだろう。考えればキリがない後悔。複雑な気持ち。生まれるときからずっと生まれてきてからもずっとずっとずっと頑張ってるさえはとても頑張り屋さんです。生まれてすぐのさえ。私自身も搬送され入院していたので、大変な状態だったさえのことは写
やっちまいました…寝過ごして今日の0時〜のさえの注入…すっ飛ばしてしまいました…ちょっと横になろうと横になったのが23:05寝過ごしたらダメだからとアラームかけて…目が覚めたら6:00ってなにー!!!最初状況がよく分からずあれ?さえの注入…やったか?え?やってなくない?え?でも、え?はいー。仕事なのに寝坊した時ばりのパニックー。0時の次の注入は6時。はい、もうどうにもできません。ちなみに過去4時前に目が覚めて慌ててとりあえずソリタ200mlだけ入れるってことはした
だいたい3時間おき1日7回の搾乳エブリデイ。努力の甲斐あって、一回あたり少なくて70ml、多くて140mlまでいけるようになった。搾りかたのコツもずいぶんわかるようになった。続けてよかった。達成感ある。嬉しい!しかし、数時間おきの搾乳はなかなか大変でわたしはベッドで寝ると夜中に起きれず毎晩ソファで仮眠の日々。睡眠途中で起きると、睡眠合計時間はたりてもジワジワ睡眠不足が積もってしまい。ねねねねねむいだるいいいいつらい。ほんとつらい。子がいるひとはもっとつらいだろうけど
かーなーりー!今更ですがさえちゃん6歳になりました今年も無事にお家で誕生日を迎えることができましたさえちゃん、ほんと誕生日は必ずお家で迎えます。すばらしい。年々雑になっていく誕生日でも←ごめんよそれでもお家で過ごそうと頑張ってくれる我が家の姫本当に日々感謝しかありません。そして毎日可愛さの限界を更新し続ける奇跡笑毎日毎日何がどう変わるわけでもないのに毎日見るたび可愛すぎて悶絶です。かわいいかわいい言い過ぎて、もしかしたらさえは「かわいい」も自分の名前の一部だと思ってるかも
こっそりさえにクリスマスプレゼントを購入。さえに気づかれないようにさえがいるリビングには持ち込まずコソコソ玄関すぐの部屋に置いてしれっとリビングへ。さえちゃんただいまでもしばらくしてふと思った。あれ?これこの一連の流れさえ見てるんじゃ…ママバレてるよ空から見てますよ全部って。多分バレてる?プレゼントを見ているとき店員さんにお子さん何歳なんですか?7歳です。去年はランドセルとほかにもプレゼントを選んで…なんて会話したり。1年前の今頃は…2年前の
開示したカルテの一部を受領しました。(1ヶ月以上前だけど。。)なぜ一部かっていうと、カルテの量が多く、全部出力するのは時間がかかり、また費用もかかるため、いったん区切りのいいところでま精算しましょうかとのことだったので。とりあえず、全体の1/3ってところらしい。どーん!!!金額もどーん!!!!これで1/3ってことは、さらに倍かかるってこと??ちなみに残りはどんな内容なのか聞いてみたところ、心拍などのモニタの記録で1日数十枚にも及ぶらしい。心拍とかの数字のデータなら不要かなー。