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妊娠9ヶ月沖縄から帰ってきて、少し心配だった検診。結果は問題なく、順調でした。この検診が結局最後の検診となりました。ひかたんが生まれる11日前でした。今思えばなのですが…ひかたん妊娠中のお腹はこの時フワフワしたようなお腹ではなく、硬めで突き出るような形のお腹でした。一人目の妊娠の時、+14kg二人目ひかたんの妊娠は初期の頃から体重管理をしっかりしようと、食事は腹8分目にして毎日食べ過ぎないように心掛けていました。そのため体重はこの検診の時で+8.8kg。体重増加を抑えている
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.11『産科医療補償制度【結果】』ついに、3月9日に届いた産科医療補償制度の審査結果通知書を開封しました。結果は『補償対象』となりました正直な感想は、ただただビックリですそして、色々と大変だった申請を思い返して報われた気分と、娘にもっとお金をかけてあげる事が出来る事への安堵ですリハビリに通っている発達センターの先生には『歩けるから多分ムリかな?』みたいな反応をされていましたし、最初の頃に診ていただ
気づけばもう2月。早いですね。前記事コメントありがとうございます!ありがたく読ませていただいてます。そして心の中でお返事して文字にできてなくてすみませんさえちゃん比較的落ち着いてます。でも毎日なかなかの硬さの痰が何度も引けます。というか、半ば無理矢理引いてます。さえ、とても吸引しづらい子で、小児病院の看護師さんたちにもレスパイト施設の看護師さんにも、吸引が難しいというお墨付きをいただいておりまして…1日に何度か無理にでもがっつりカテーテル入れて引かないと、おそらく入院に繋がると思
メンタルがばきばきです。久々かーなーり久々にPICU入院です。初めてエアウェイを入れられてます。あとはネイザルハイフロー。これ以上できることはないと。またさえの頑張りに頼るしかなくて申し訳ないけど…まだママは一緒にいたいよりによって今風邪を引いててしばらく面会すらできないさえに力をお願いします
こんばんは、泣き虫パパですいつもブログを読んでいただき、励ましのお言葉や色々なアドバイスをいただいた方ありがとうございます今日は娘の手術(喉頭分離)ついて書かせて頂きます。娘の胃の手術が決まり、一緒に気管の手術をするかどうかの選択を今年の2月頃小児科の先生から迫られました。気管の手術は説明するのが難しいですが、口鼻から肺と胃まで伸びている気管を分離して、口鼻から胃へ伸びる管と喉から肺へ繋がる管をそれぞれ1本ずつ作ってやることで口や鼻からの唾液や痰などが肺に流れ込むことが無くなるので誤嚥
こんにちは、お久しぶりです。いつもブログを読んでくださる方、コメントいただける方ありがとうございます前回のブログ記事訳あって消去しました。コメントいただいた方申し訳ありませんでしたm(__)m温かいコメントはちゃんと読ませていただきました。ありがとうございます久しぶりに娘の元気な姿をアップしたかったのですが、一昨日娘は肺炎で入院してしまいました。肺炎は今回がはじめてです。ここ2週間程娘の体調が不安定でレート、サーチも上がったり下がったり。痰が黄色くなって分泌物が日に日に増え吸引が頻
2017年10月産休に入って間もなく、切迫早産で入院。立ち仕事だったので、動きすぎたかなと反省。でも入院していれば、いつ陣痛が来ても安心だなーとこの時はまだ能天気に過ごしていた。入院中は1日に2回、胎児の心拍モニタリングを行う。そこで何度も心拍低下の異常が発生していることが発覚。異常がでるたびに緊急の診察をしては、Drが首をかしげる。「元気に動いてるから大丈夫じゃないかな。一時的な臍帯トラブルかなぁ。」と。臍帯のつけねを本人が蹴とばしたり踏んだりしちゃうと、一時的に酸欠になる
すでに2回目のMRI検査の結果を受け、退院に向けて少しずつ少しずつ前に進んでいますれいちぇるは誕生時に呼吸がなく脳に酸素がまわってなかった為低酸素性虚血性脳症となり障害を受けました。大脳基底核・視床を中心にダメージを受け、受けた部分は萎縮しています。脳ってこんなに無くなるんだ…脳の画像が衝撃的すぎて目の前がクラクラ。一度ダメージを受けた脳は治ることがありません。れいちぇるは生まれて早々に治ることの無い大怪我負って生きています。大脳基底核は随意運動の調整など、運動機能に関わるようです。
僕も赤ちゃんなんだからね!ぷん難しい、あー難しい。何が難しいかって、ダイアップというお薬を使うタイミングが難しい。今年に入って毎日お世話になっていたお薬。日によっては1日2回。よく熱性痙攣に使われる頓服薬だそうです。そして体が慣れてしまうので極力連続的に使うことを避けたい薬でもある。目に見えて痙攣発作を起こして様子がおかしい時はダイアップを使うタイミングが判断しやすいのだけど。目に見えない痙攣もあるそうです。なので、熱が下がらないとか、頻脈が続くとか、息子の場合は腕をブンブン振
まぁ、色々あったよねぇー?退院前カンファレンスと痙攣と筋緊張のお薬が増えたのと、なんだか色々出来事が。先日、退院前カンファレンスでなんだかものすごーい大人数にお集まり頂きました。訪問看護3ヶ所、訪問診療1ヶ所、訪問薬局1ヶ所、医療的ケア児コーディネーター、保健師の皆さんにお集まりいただき、まるで花と小鳥が舞ってるのではないかと思うほど笑顔と優しさに溢れたカンファレンスでした退院前カンファレンスだもの、いよいよ退院?って思うじゃない?いいえ。退院はまだ未定ですまだまだ痙攣のお薬の調整に
はじめまして。れいちぇるママですこのブログでは、愛息子れいちぇると新米パパママの日常や思う事を綴っていきたいと思っています。不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。重症新生児仮死?低酸素性虚血性脳症?医療的ケア児?えぇーーーっ出産以降、初めて耳にする単語のオンパレードに震えて、検索魔になったり、涙が止まらなかったり。が!愛息子に触れる度に強くならなくちゃ!!と自分を奮い立たせる毎日です。(まだまだブレる時もあります)
困ったこと…バギーの座面の幅がさえのむっちりおしりに合わなくなり、作り直すことになったのですが…サイズが合わないのは座面の幅だけなんですよ。で、それに合わせて作り直すともう車いすしかなくて、車いすタイプだと折り畳めないんです。畳めても、大人の車いすの畳み方わかりますか?それと同じ座面を二つ折りできるだけで幅は縮むけど長さというか高さは全く変わらない。そして今、家族で出かけるときに使ってる車には載らない。どうやっても載らない。受診やリハビリ行くときに使ってる福祉車両ならもちろん載るけど、
生きる意味もうないさえに会いたいただただそればかり。かろうじて生きるのも疲れる。自ら死を選ぶことはないけど積極的に生きる気もない。でもなにせ丈夫な体の私。中途半端な不調はいっぱいなのに生きるのに支障のない丈夫な体。ほんとさえにあげたかった会いたい。今どこにいるの会いたい
おなかの胃残ざーん5!5!ときくん胃残ざーん5!5!あかんやん5もあったら。そんな歌を口ずさみながら毎日ケアしております。少しでもたのしくね。さて、先日なんか堅っ苦しいところから電話がありまして。書類送りますので確認してください、って。届きました。産科医療補償制度の報告内容が間違ってないですか?って確認の資料だそうです。電話口で「難しい専門用語とかありますので、用語集つけますね」だって。それがこちら↓ブ厚くない??教科書くらいあ
なつみは出産予定日を超えて産まれた。2646gの健康な子ども、のはずだった。生まれる時のトラブルのせいで彼女にとっては不意打ちのまるで交通事故に遭ったようなトラブルのせいで、ひどい酸欠になり、重症の新生児仮死でこの世に取り出された。泣き声なんかない。体の色も悪い。心拍は二桁前半。刺激にも反応なんかしない。自発呼吸?そんなもん、ない。蘇生を受けて、挿管され、救急車でNICUに運ばれ、頭部の低温冷却措置を経て。生後約二か月。いまもまだ眠り姫。(2017/08/07)
さえちゃん今回も頑張り、退院してきて1週間経ちました。救急車を要請する時はサチュレーション83%、呼吸も弱く、このままここで……もしかして……?と思うほどでした。ですが入院して、今回は早く回復して無事帰宅ですやっぱり私にはさえが生きたいと強く思っているようにしか思えない。緩和ケア対応…正解なの?延命措置…しなくていいの?もうほんと分からない。このへんの話はまた別に書こうと思ってます。退院してきて吸引祭りも少し落ち着いてきて緊急事態宣言も解除され、都内の感染者数も
ときのぶさん、先週末ぐらいからちょっと調子悪いのです。といっても、やれ救急車だ入院だというような大ごとではないのですが、絶妙に微妙に調子悪いのです。・分泌物が多くてちょっと粘度が高い。・気切から引けるタンに少し色がついている事があった。・しゃっくりが身体全体を使った大掛かりなものに。・酸素濃度が落ち始めると結構な速度で落ちる。・酸素を使う頻度も量も増えた。・どことなく表情が気だるい。こんな感じ。特に酸素が、なかなか。今まで使わなかった4リットルとか5リットル
今日ビジュいいね!って言われた日のぼく富士山リップがチャームポイントだよ先日の主治医との面談で初めて聞かれた急変時の対応について。どこまで蘇生術を行うのか。ググると出てきた初めましての言葉DNARDoNotAttemptResuscitationの略で、蘇生(Resuscitation)を試みない(DoNotAttempt)ということを意味し、具体的には心停止しても心肺蘇生を行わないことを指します。正直、もっと前から聞いて欲しかった。なぜなら夫がれいちぇるの状態をそん
さえが25日で4か月になりました。嬉しい気持ちと後悔の気持ち25日は両方やって来ます。無事に迎えられたこと嬉しいです。でも同時に消せないつらい気持ちもやって来ます。どうして敗血症になんてなったんだろう。どうして健康に産んであげられなかったんだろう。考えればキリがない後悔。複雑な気持ち。生まれるときからずっと生まれてきてからもずっとずっとずっと頑張ってるさえはとても頑張り屋さんです。生まれてすぐのさえ。私自身も搬送され入院していたので、大変な状態だったさえのことは写
毎度のお願いすみませんでもさえはいつもみなさんの優しさを感じて受け取っているとしか思えなくて昨日の午後サチュレーションの上がりが悪くなりO20.25→1.5へそれでも93〜94%明らかに胸のほうまでゴロゴロ家族内で陽性者がいること前日の時点でさえは陰性であること伝えて救急受診。濃厚接触者であり検査未実施のパパだけど唯一症状はないのでパパがさえを連れてかかりつけの小児病院にてさえ再検査陽性肺炎や無気肺まではいってない上気道炎の診断でも今後どう経過してい
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
今日4/25でさえが生まれて2222日です生後71ヶ月になりましたwほぼ毎日育児ノートを書き続け生後何ヶ月、何日も記して。ちょうど生後71ヶ月の今日が生まれて2222日目でした2022年に2222日を迎えるなんてさえちゃん2が好きなのね5月25日5:55生まれなのでてっきり5が好きなのかと思ってたん?2と5が好きなのかあと1ヶ月で6歳です。やっぱり今でもしつこく思うことはたくさんあるけれど。時々ふと、このしつこい思いは認知症になっても残ってしまうのかな?なんて思ったり
パパママがずっといるー!わあー!先日、長時間面会なるものが開催されました。12時半から20時まで。飲み物とトイレ休憩のみ、基本ベッドサイド。カーテンで仕切られて生命に関わらない限りは基本パパママだけで過ごす。院内外泊の前段階といった具合です。わりと長めに面会してるタイプなのでいつもと変わりなく。しいていうなら、れいちぇるが不調の日だったので落ち着かなくてあっという間に終わりました最終的にはダイアップに頼り、おねんねした頃に退室。うんちをちびりちびり出されて何度も入れ直し、“う
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます※今回の記事はMRIの結果を載せています。長くなりますが、ご興味のある方はお読みいただけたら幸いです。12.12『退院前MRIの結果』いただいたプリントの文章をそのまま載せます在胎30週2日体重1228gAp0/0/0常位胎盤早期剥離のため帝王切開出生生後32分で自己心拍再開基底核、視床型の重症低酸素性虚血性脳症修正3ヶ月の再評価前回MRI検査(2019/09/18)と比較しました。
いつもブログを読んでいただきありがとうございますいいね、コメントいただける方ありがとうございます、励みになりますまたまた久しぶりの投稿になってしまいました。仕事の農作業は幸か不幸か相変わらずバタバタ忙しい日々ですがお陰様で弟のよっくんも嫁さんも僕も家族みんな元気に過ごしています。娘が亡くなって今日3月21日で1年が経ちました。早いようで、遠い昔のような気もします。今日は朝からりっちゃんとご先祖さんのお墓参りに行ってから、りっちゃんを祀っていただいている天津神社さんへお参りしたあとりっちゃ
でしたね。今日。買いに行きたかったけど行けず。6年前にさえとお世話になったドナルド・マクドナルド・ハウス。知らない人にもハウスのことを知ってもらってハウスを必要とする人がいることを知ってもらってハウスを必要とする人たちはどんな人たちなのかも知ってもらってその人たちの気持ちに思いを寄せてもらえたらと、そんなふうに思います。ハウスを利用する人たちの理由は様々。でもとても必要な、貴重な場所だと思います。去年の記事も見てもらえるとわかりやすいかなと。当時のことを思い返すのは今は
うっすらと目を開けるなつみ。よく見るとあらぬほうを向いてる。でもかわいい。そして、顔全体アングルはこんなかんじ。これは…アレだ。般若のお面。うん、かわいくない。この顔になったときはいかんせん、衝撃を受けたよ、母は。そしてそっと目を閉じさせたよね、母は。そういうわけで、冒頭の構図で写真を撮ったわけです。今の状態の両目はコワイから上手くトリミングしたれ、と。写真ってそういうものよね、なつみ。どんな顔しててもわが娘が愛しいのは真実。しかし冷静に見て、あのときは般若みたいな顔だった
妊娠8ヶ月腰の痛みも増して、さらに恥骨が痛むような一人目の時にはなかった違和感が出始めました。トコちゃんベルトなしでは過ごせないくらいに。このトコちゃんベルトはこっこちゃんの妊娠時代から使っていたので、もうマジックテープはヨレヨレ歩いているとたまにマジックテープがズルっと取れてしまっていました後にこのトコちゃんベルトは出産時の出血で血まみれになり、捨てることに。この頃の胎動。今思えばですが、目でわかるくらいの胎動が全くありませんでした。お腹の中でぐーーっと伸びているような胎動や
突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構(産科医療補償制度運営組織)から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の
気づけば2023年ももう1ヶ月経つところ。年末年始のご挨拶もできず…今年もさえとりょうたの成長を温かく見守っていただけたらと思います。年末はさえがやや体調を崩し、初の年越し入院かとハラハラしました。なんとか抗生剤を内服しつつ無事に家で年越し今年も母とジャニーズカウントダウンで2023年を迎えてくれましたぴっちぴちのキラキラした若い子たちが、自分たちが生まれる前に歌われていた光GENJIや少年隊の曲とか歌っているのを見て、ジャニーズって何十年も一曲一曲歌い続けててすごいなぁ…と謎に感心し