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困ったこと…バギーの座面の幅がさえのむっちりおしりに合わなくなり、作り直すことになったのですが…サイズが合わないのは座面の幅だけなんですよ。で、それに合わせて作り直すともう車いすしかなくて、車いすタイプだと折り畳めないんです。畳めても、大人の車いすの畳み方わかりますか?それと同じ座面を二つ折りできるだけで幅は縮むけど長さというか高さは全く変わらない。そして今、家族で出かけるときに使ってる車には載らない。どうやっても載らない。受診やリハビリ行くときに使ってる福祉車両ならもちろん載るけど、
生きる意味もうないさえに会いたいただただそればかり。かろうじて生きるのも疲れる。自ら死を選ぶことはないけど積極的に生きる気もない。でもなにせ丈夫な体の私。中途半端な不調はいっぱいなのに生きるのに支障のない丈夫な体。ほんとさえにあげたかった会いたい。今どこにいるの会いたい
おなかの胃残ざーん5!5!ときくん胃残ざーん5!5!あかんやん5もあったら。そんな歌を口ずさみながら毎日ケアしております。少しでもたのしくね。さて、先日なんか堅っ苦しいところから電話がありまして。書類送りますので確認してください、って。届きました。産科医療補償制度の報告内容が間違ってないですか?って確認の資料だそうです。電話口で「難しい専門用語とかありますので、用語集つけますね」だって。それがこちら↓ブ厚くない??教科書くらいあ
なつみは出産予定日を超えて産まれた。2646gの健康な子ども、のはずだった。生まれる時のトラブルのせいで彼女にとっては不意打ちのまるで交通事故に遭ったようなトラブルのせいで、ひどい酸欠になり、重症の新生児仮死でこの世に取り出された。泣き声なんかない。体の色も悪い。心拍は二桁前半。刺激にも反応なんかしない。自発呼吸?そんなもん、ない。蘇生を受けて、挿管され、救急車でNICUに運ばれ、頭部の低温冷却措置を経て。生後約二か月。いまもまだ眠り姫。(2017/08/07)
さえちゃん今回も頑張り、退院してきて1週間経ちました。救急車を要請する時はサチュレーション83%、呼吸も弱く、このままここで……もしかして……?と思うほどでした。ですが入院して、今回は早く回復して無事帰宅ですやっぱり私にはさえが生きたいと強く思っているようにしか思えない。緩和ケア対応…正解なの?延命措置…しなくていいの?もうほんと分からない。このへんの話はまた別に書こうと思ってます。退院してきて吸引祭りも少し落ち着いてきて緊急事態宣言も解除され、都内の感染者数も
ときのぶさん、先週末ぐらいからちょっと調子悪いのです。といっても、やれ救急車だ入院だというような大ごとではないのですが、絶妙に微妙に調子悪いのです。・分泌物が多くてちょっと粘度が高い。・気切から引けるタンに少し色がついている事があった。・しゃっくりが身体全体を使った大掛かりなものに。・酸素濃度が落ち始めると結構な速度で落ちる。・酸素を使う頻度も量も増えた。・どことなく表情が気だるい。こんな感じ。特に酸素が、なかなか。今まで使わなかった4リットルとか5リットル
今日ビジュいいね!って言われた日のぼく富士山リップがチャームポイントだよ先日の主治医との面談で初めて聞かれた急変時の対応について。どこまで蘇生術を行うのか。ググると出てきた初めましての言葉DNARDoNotAttemptResuscitationの略で、蘇生(Resuscitation)を試みない(DoNotAttempt)ということを意味し、具体的には心停止しても心肺蘇生を行わないことを指します。正直、もっと前から聞いて欲しかった。なぜなら夫がれいちぇるの状態をそん
さえが25日で4か月になりました。嬉しい気持ちと後悔の気持ち25日は両方やって来ます。無事に迎えられたこと嬉しいです。でも同時に消せないつらい気持ちもやって来ます。どうして敗血症になんてなったんだろう。どうして健康に産んであげられなかったんだろう。考えればキリがない後悔。複雑な気持ち。生まれるときからずっと生まれてきてからもずっとずっとずっと頑張ってるさえはとても頑張り屋さんです。生まれてすぐのさえ。私自身も搬送され入院していたので、大変な状態だったさえのことは写
毎度のお願いすみませんでもさえはいつもみなさんの優しさを感じて受け取っているとしか思えなくて昨日の午後サチュレーションの上がりが悪くなりO20.25→1.5へそれでも93〜94%明らかに胸のほうまでゴロゴロ家族内で陽性者がいること前日の時点でさえは陰性であること伝えて救急受診。濃厚接触者であり検査未実施のパパだけど唯一症状はないのでパパがさえを連れてかかりつけの小児病院にてさえ再検査陽性肺炎や無気肺まではいってない上気道炎の診断でも今後どう経過してい
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
今日4/25でさえが生まれて2222日です生後71ヶ月になりましたwほぼ毎日育児ノートを書き続け生後何ヶ月、何日も記して。ちょうど生後71ヶ月の今日が生まれて2222日目でした2022年に2222日を迎えるなんてさえちゃん2が好きなのね5月25日5:55生まれなのでてっきり5が好きなのかと思ってたん?2と5が好きなのかあと1ヶ月で6歳です。やっぱり今でもしつこく思うことはたくさんあるけれど。時々ふと、このしつこい思いは認知症になっても残ってしまうのかな?なんて思ったり
パパママがずっといるー!わあー!先日、長時間面会なるものが開催されました。12時半から20時まで。飲み物とトイレ休憩のみ、基本ベッドサイド。カーテンで仕切られて生命に関わらない限りは基本パパママだけで過ごす。院内外泊の前段階といった具合です。わりと長めに面会してるタイプなのでいつもと変わりなく。しいていうなら、れいちぇるが不調の日だったので落ち着かなくてあっという間に終わりました最終的にはダイアップに頼り、おねんねした頃に退室。うんちをちびりちびり出されて何度も入れ直し、“う
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます※今回の記事はMRIの結果を載せています。長くなりますが、ご興味のある方はお読みいただけたら幸いです。12.12『退院前MRIの結果』いただいたプリントの文章をそのまま載せます在胎30週2日体重1228gAp0/0/0常位胎盤早期剥離のため帝王切開出生生後32分で自己心拍再開基底核、視床型の重症低酸素性虚血性脳症修正3ヶ月の再評価前回MRI検査(2019/09/18)と比較しました。
いつもブログを読んでいただきありがとうございますいいね、コメントいただける方ありがとうございます、励みになりますまたまた久しぶりの投稿になってしまいました。仕事の農作業は幸か不幸か相変わらずバタバタ忙しい日々ですがお陰様で弟のよっくんも嫁さんも僕も家族みんな元気に過ごしています。娘が亡くなって今日3月21日で1年が経ちました。早いようで、遠い昔のような気もします。今日は朝からりっちゃんとご先祖さんのお墓参りに行ってから、りっちゃんを祀っていただいている天津神社さんへお参りしたあとりっちゃ
でしたね。今日。買いに行きたかったけど行けず。6年前にさえとお世話になったドナルド・マクドナルド・ハウス。知らない人にもハウスのことを知ってもらってハウスを必要とする人がいることを知ってもらってハウスを必要とする人たちはどんな人たちなのかも知ってもらってその人たちの気持ちに思いを寄せてもらえたらと、そんなふうに思います。ハウスを利用する人たちの理由は様々。でもとても必要な、貴重な場所だと思います。去年の記事も見てもらえるとわかりやすいかなと。当時のことを思い返すのは今は
うっすらと目を開けるなつみ。よく見るとあらぬほうを向いてる。でもかわいい。そして、顔全体アングルはこんなかんじ。これは…アレだ。般若のお面。うん、かわいくない。この顔になったときはいかんせん、衝撃を受けたよ、母は。そしてそっと目を閉じさせたよね、母は。そういうわけで、冒頭の構図で写真を撮ったわけです。今の状態の両目はコワイから上手くトリミングしたれ、と。写真ってそういうものよね、なつみ。どんな顔しててもわが娘が愛しいのは真実。しかし冷静に見て、あのときは般若みたいな顔だった
妊娠8ヶ月腰の痛みも増して、さらに恥骨が痛むような一人目の時にはなかった違和感が出始めました。トコちゃんベルトなしでは過ごせないくらいに。このトコちゃんベルトはこっこちゃんの妊娠時代から使っていたので、もうマジックテープはヨレヨレ歩いているとたまにマジックテープがズルっと取れてしまっていました後にこのトコちゃんベルトは出産時の出血で血まみれになり、捨てることに。この頃の胎動。今思えばですが、目でわかるくらいの胎動が全くありませんでした。お腹の中でぐーーっと伸びているような胎動や
突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構(産科医療補償制度運営組織)から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の
気づけば2023年ももう1ヶ月経つところ。年末年始のご挨拶もできず…今年もさえとりょうたの成長を温かく見守っていただけたらと思います。年末はさえがやや体調を崩し、初の年越し入院かとハラハラしました。なんとか抗生剤を内服しつつ無事に家で年越し今年も母とジャニーズカウントダウンで2023年を迎えてくれましたぴっちぴちのキラキラした若い子たちが、自分たちが生まれる前に歌われていた光GENJIや少年隊の曲とか歌っているのを見て、ジャニーズって何十年も一曲一曲歌い続けててすごいなぁ…と謎に感心し
5月25日さえちゃん4歳になりました無事に今年もお家で誕生日を迎えることができました実は今月中旬くらいから体調がかなり不安定で、全然吸引しなくても過ごせたり、かと思えば急にHRが100超えで(←普段は60前後)顔を真っ赤にして過ごす日があったり、エンドレス吸引になったり…。筋緊張バッキバキで尿量も多くなって脱水のショックを起こすかと悪夢が蘇ったり。どれも体調に何かしらの悪化傾向があるのは明らかだけど受診を決定づけるところまではギリギリいかず、ひたすら家で不安な状況でした。今も不安定な
思いの外沢山の方にブログを読んでいただいて、本当に嬉しく、同時に驚いています。フォローしてくださった方、いいねしてくださった方、たまたま記事を読んでくださった方もありがとうございます!第2子である娘の新生児死(2020年10月)について書いています。見たくない方は閉じて下さいね。娘は2020年10月に在胎週数37週3日緊急帝王切開をして体重2850g身長46.0cmで生まれました。しかし出生時重症新生児仮死(5分後もアプガースコア1点だったそう)で蘇生しても心拍・呼吸ともに
リハさんがシュクレを借りて来てくれました。サイズ4がぴったりみたいちょこんと座る坊やを見て、看護師さん達に可愛いー!♡と言われるも、我関せずで爆睡。また、起きてる時に試したいね!そんなれいちぇる、まだまだダイアップ頼りな毎日です今日はサチュレーションがふらつきまくり、ずっと頻脈かと思えば度々の徐脈に。お薬のおかげで一見気持ち良さそうに寝てるんだけどね。ゴロゴロもそんなにしてないんだけどなぁーなかなか帰る気になれない容態で、結局7時間滞在。お風呂入れたり楽しかったけどスピード勝負な
ママが装着する鼻マスクズレがち〜寝れるからいっけどさ!毎日の痙攣発作でお疲れ気味のれいちぇる。36.6だったお熱が痙攣発作時に測ったら38.9!急激に上がるのね毎日起こる痙攣発作にドキドキしてメンタル落ち着かない母ですが、最近の良き変化も思い出してメンタルコントロールしよーっと最近の良き変化眠る時はここまで目を瞑るように!目開けたまま眠ってた時代もあったから、睡眠時が分かりやすくなりました。笑っちゃうのはたまに横向きになってて、上から見ると寝てる風で実は反対側の目は開いてる嘘
さえちゃん、1年ちょっと前に注入量を増やしてから一気に体調が改善されたのですが…ここにきて、じわじわとまた体重増加が加速してまして…いや、体調悪いより全然良いんです。良いんです。注入量増やす前は、ぽっちゃりさんなのにかなりの低栄養状態で手背、足背、むくみでパンパン。ちょっと何かに引っかけたら皮膚が弾けてしまいそうなくらい…そして髪の毛は脱色、脱毛、髪質もチリチリごわごわ。貧血もひどく、元々の色白も相まって真っ白。注入量を増やしてから、この症状は全て改善されました。貧血はまだあるけ
胃食道の造影検査の今日、面会に行ったら右手に点滴…炎症の値は問題無しでしたが、熱が高くて点滴をしているとの事。丸1日眠らない赤ちゃんっていますか?昨日の午前中から度々頻脈で、好きなラックにお座りさせても体を反らせて嫌がったり、寝たかな?と思っても直ぐに体を反らせて止まぬアラーム。そして最近、引き呼吸?が目立つように。ヒィーヒィーって呼吸。昨日の夜は痙攣と思われる動作もあったとの事で脳波の検査を今度することになりました。そんな状態でもPT・STリハビリをして、造影検査に行って帰
気が付けば4月、桜も満開です。在宅になると、途端に更新頻度下がりますね。理由は2つ。・日常でそんなに特筆すべき事がおきない。・基本ねむい。終始ねむい。いや、特筆すべきことが起きない日常が一番いいのです。おだやかです。最近のときさんですが、必ずしもおだやかというわけではなく・・・まずは2週間ほど午前大荒れが続きました。なかなかドキドキもおさまらず酸素も上がらない日々。いつもは酸素2リットルしか使ってませんでしたが、3リットル、中には瞬間的に5リットル使う日
ついさっき。産科医療補償制度運営組織から書留が。同意しないとしたはずの原因分析報告書要約版の公表公表することになりましたと通知がきました。。理由はいくつかあり●意思確認してたら1/4が公表できない状況になった●本制度は公益性が高く全件公表することで産科医療の質の向上に繋がる●要約版公表は個人情報保護法第23条第1項第三号の例外規定に該当すると整理したということです。なので、本人の同意を得ず、全件公表となるようです。もちろん、この公表で、個人情報が漏れるようなことはないでし
今日は大学病院での私の外来です。未だ継続して受診しているメンタル面のフォローのためのサポート外来です。カフェでのんびりご飯からのお茶中。なんかふと今がタイミングな気が猛烈にしたので突然ですが書きますね。さえちゃん夏にお姉ちゃんになります。こんな報告。つらく、モヤモヤ、苦しい気持ちにさせてしまうママも少なくはないですよね…ごめんなさい本当にごめんなさいずっとどう伝えたら複雑な気持ちを最小限にできるのか悩んでいました。伝えなくても…とも思いました。どんな伝
いい湯だな♪アハハン♪ってママが言ってたー平日1日はママの沐浴day土or日はパパが2時間半前にダイアップでお風呂前まで寝てたけど、服脱がせたらパチッと目覚めましたせっかくの大好きなお風呂だもんね、起きてゆっくり浸かって“あ〜気持ちぃぃいー!”って感じたいよねこれまで看護師さん達のデスクの目の前を陣取っておりましたが、この度席替え(?)致しました。少し遠くへベッド移動となりました。GCUに移ってからかれこれ5ヶ月間幅を利かせてましたが、私も夫もほぼほぼ手技獲得となりまして、面会時は
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。4月に入り、あっという間に下旬にさしかかろうとしています。昨年のW入学&入園に比べると落ち着いていますが、それでも新年度はバタバタしますね💦ようやく一息ついてきたところです。この4月から、三男は保育園に通い始めました🙂近くでみていたい気持ちも強かったのですが(出生時のこともあり、なおさら)、どうしても育休中に勉強をしたく、預けることにしました認証保育園に、1年だけお世話になります。その後は復職と同