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児童相談所の職員の方がこまさの様子を見に初めて病院に来てくれました。主治医立会のもと「初めまして、よろしくね。」と挨拶してくれたあと、「今は寝てるのかな?だいたい何時頃起きてますか?」「お母さんのこと目で追いますか?」「機嫌が悪くなったり、表情をよくかえますか?」「手を握り返したりしますか?」「呼びかけにこたえますか?」「今後どの程度の回復、成長が見込めますか?」こまさの状態を知らないから純粋な質問なんだろうけど、主治医は私のことを気にしながら、私を極力傷つけない言葉を選んで回
生後604日目。11月22日の朝、仕事で外に出ていた私の携帯に病院から電話が入った。主治医より朝から心拍数が低く、70を切った。もし病院に来れるようでしたら来ていただいて、個室に移動しますので、週末ご家族で過ごされてはどうでしょう。との電話だった。すぐ来てほしい、という電話ではなかったが、私は出先からすぐ戻り、会社で事情を説明して早退させてもらうことにした。帰宅して、念の為、夫にも連絡し、早退できるようであればしてほしいと伝えた。私の職場は家から5分、夫の職場は家から10分。最初の電
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
テルネリンで良い感じになっていた、さえちゃん。なっていたはず…なっていたはずだったのに…今日になって胃残もりもりお腹ユルユル謎のオエオエ吸引プチ祭り胃残は今日、日付が変わってから毎回60〜90引ける…若干消化しかけのミルク。お腹は毎回ゆるめのお通じ。いつもゆるめではあるけど、においも質もいつもと違う。そして何より消化液が出てるのか、お尻が一気に真っ赤!亜鉛華軟膏塗りまくりでも太刀打ちできてない…注入中、むせたわけでもないのに突然、おぉえーと、えづく実際吐くまではい
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。我が家の三男、先日一歳の誕生日を迎えました本当にこの一年はあっという間で。やはり3人目だからか、日々のあれこれに追われて気づいたら一歳でした前回も書きましたが、産後すぐにNICUに入院となったため、「毎年暗い気持ちで誕生日を迎えるのかな」と思っていました。あの時は、首がすわるかも、歩けるようになるかもわからないと言われていました。上2人はなんの問題もなく、むしろ自分は出産に向いているんじゃないか?
さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
前記事、コメント返せずすみません。コメントはとてもありがたく読ませていただいてます。読みながら心の中ではその場でお返事してますありがとうございます6年前の今日の夕飯は肉じゃがでした。すでに体調が悪くなってきていた私はほとんど食べてないのですが…私は上位破水でした。なので破水に気づけず。たまーにちょびちょび何か出る感じはあるものの、前日の内診で子宮口をひろげる処置をされてた私は出血もしてて、見た目もにおいも出血なのか羊水なのかおりものなのか全く判断できませんでした。この時すでに微熱
今日で10日目です。ミツキと24時間過ごせるから、とっても楽しみにしていた付き添い入院でしたが現実はそんなに甘くありませんでした。今までNICU面会だけでは見えなかった部分がたくさん見えてきて、ミツキの苦しい姿をベッドでミツキと一緒に24時間寝てたくさん見えてきた。それプラス、ウエスト症候群の発作があまりにもひどくて脳波では1時間の検査中に2シリーズ各5分間ずつの発作という結果でしたが、実際ミツキの隣でまじまじと観察していると、もっともっと発作が起こってるように見える。検査中ビデオ
さえちゃんオムツはGOO.Nのテープのビッグサイズを愛用中元々はパンパース愛用だったのですがとぉーっても大きくなった今はメーカーの選択肢はありません大きいサイズのテープタイプはGOO.Nのみ今は超ギリギリでビッグサイズですがサイズアウトしてスーパーBIGになるまでのカウントダウンは始まってますビッグサイズは20kgまでが目安。さえは現在18.71kgおしりと太ももが、なかなかのダイナマイトボディなさえちゃんは(笑)もはや限界でもスーパーBIGになると1パック28枚で17
開示したカルテの一部を受領しました。(1ヶ月以上前だけど。。)なぜ一部かっていうと、カルテの量が多く、全部出力するのは時間がかかり、また費用もかかるため、いったん区切りのいいところでま精算しましょうかとのことだったので。とりあえず、全体の1/3ってところらしい。どーん!!!金額もどーん!!!!これで1/3ってことは、さらに倍かかるってこと??ちなみに残りはどんな内容なのか聞いてみたところ、心拍などのモニタの記録で1日数十枚にも及ぶらしい。心拍とかの数字のデータなら不要かなー。
前提として、これは、ただネットの片隅で、ただ一般人が子どもの記録をしているブログです。内容としては息子が重症新生児仮死で産まれてNICUに入院した経緯から、息子の成長記録だったり、母である私の心情を綴るものになっています。恐らく、このブログを読んでいる方は、NICUへの入院をしたご家族の方や、出産時トラブルを経験した方が多いのではと推測しています。私の目的として、出産時に「新生児仮死で産まれた子は現実としてどうやって生活しているのか?」が知りたかったから、同じ思いをする方の参考にしてもらい
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます12.16『直近の遠城寺式発達検査の結果』12月6日に出生病院にフォローアップ検診受診のため、行ってきました。4歳4ヶ月(修正4歳2ヶ月)成長曲線はついに−2SDになり、このままマイナスが続くようなら『低身長という診断になります。』と先生に告げられました。『告げられたとして治療が必要なのですか?』とお伺いしたところ、身長を伸ばしたい!という希望が無ければ無理に治療はしなくても良いらしいです原因自体
母の日ですね母の日に母の愚痴を書こうと思います。(わざわざ母の日に!性格悪いなー。私)愚痴というか、わりと笑えない内容です。苦手な方スルーして下さい。私の両親は私の家から車で5分のところに住んでいます。でも交流はほとんどありません。特にこまさが亡くなってからは。父親についてはまた父の日にでも書こうかな。とんでもない至上最低最悪なやばい父親の話を。私は母が苦手です。できることなら顔を合わせたくないし、話もしたくないです。そうなったきっかけは母親が5年前にくも膜下出血を発症し
先日さえちゃん無事に特別支援学校小学部入学しました今年の小学部の1年生はさえを含めて8人でした。1人は訪問籍。医療ケアがっつりなのは訪問籍の子とさえともう1人通学の子3人だけな感じでした。とりあえず、みんな可愛いこれから当分付き添いなので、みんなの可愛さに癒されてなんとか乗り越えようと思います。さえの担任の先生…年配の小柄で細い女性の先生…もちろん1人で移乗したりしないだろうけどさえちゃんなかなかのずっしり感だけど大丈夫??と思ってしまった大丈夫なんだろうけど、不安
でしたね。今日。買いに行きたかったけど行けず。6年前にさえとお世話になったドナルド・マクドナルド・ハウス。知らない人にもハウスのことを知ってもらってハウスを必要とする人がいることを知ってもらってハウスを必要とする人たちはどんな人たちなのかも知ってもらってその人たちの気持ちに思いを寄せてもらえたらと、そんなふうに思います。ハウスを利用する人たちの理由は様々。でもとても必要な、貴重な場所だと思います。去年の記事も見てもらえるとわかりやすいかなと。当時のことを思い返すのは今は
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります久しぶりのブログの更新になってしまいました。皆さま今年もよろしくお願いしますりっちゃんはお陰様で元気で穏やかに過ごしています⤴︎最近、なんとなく追視ができるようになってきた?気がしますいつもりっちゃんと泣き虫パパを応援してくださる皆さまにご報告があります。ブログでは言っていませんでしたが、去年の11月に娘の分娩をとりおこなった医療機関が医療過誤(医療ミス)を正式に認めました。
目を開けるならちゃんとこっちを見てっていうのは親のエゴなのかな。あぁ。あぁ。なつみ、目は閉じてていいよ…。きちんと意志を持ってみれるときまで。目はいつも開いてるわけじゃなくて、抱っこしたり、沐浴したり、などの強めの刺激やカラダの移動があるときに開きがち、みたい。あぁ、きついなぁ。。。なつみのこのお顔。なんで、なにが、わたしにとってきついと思わせてるのかちゃんと考えて向き合わなきゃね。
さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
MRIの結果。今になってとても悲しくて泣いてはしっかりしなきゃと泣き止んでまた泣いてテレビ見たり携帯ゲームして現実逃避。で、また泣いて。まず新生児科の先生から、MRIの結果の説明を受けました。ほぼ何も写ってないさえの頭蓋骨の中。何も…見えるのは脳幹だけ。その脳幹も半分以下の細さ。あと点のようにチョンと下垂体。大脳、基底核、小脳、全て脳細胞は残っておらず機能していない。下垂体は機能しているが、下垂体をコントロールしている視床が壊死しているため、下垂体の信号は脳幹まで伝
さえの病院やらリハやら学校やらないのになんやかんや病院通いの止まらない母。今日は循環器内科の受診でした。通い始めた頃はさえがいたのに。。。。。いろいろあり過ぎて経過を書いてなかったですが。いや、まぁ、知りたい人も覚えてる人もいないと思いますが。検査結果や手術どうするのか。検査結果は良くはないけど手術必須でもなく。不整脈は要経過観察。心機能は健康な人の7〜8割の機能。原因不明の心機能低下がありました。採血結果はぽっちゃりの枠をはみ出つつあるのに全く以上なし。心臓を保護する
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます8.31『娘の脳のダメージの受け方』娘が退院する前にNICU、GCU時代の主治医の先生からお聞きした話です。※私の理解誤りや、聞き間違いの可能性もあるのでご注意下さい。本来胎盤剥離などの理由により胎児の脳が虚血に陥った場合、生命の維持機能を守るため脳の外側の大脳の部分からダメージを受けていき、呼吸や発汗、嚥下など生きるために欠かせない機能を調節する脳幹と呼ばれる部分は最後までダメージを受ける事を免れる
初めての確定申告。出産だけで医療費の確定申告する人ってそんなにいないんじゃないかな??だって出産育児一時金や医療保険や妊産婦医療や乳幼児医療を差し引くから実際の負担額ってそんなにないはず。普通は。今回医療費控除が必要になった理由は出産し、すぐにこまさが大学病院に搬送されてしまったので、「私も転院したい❗」とお願いしたところ、その大学病院から個室でよければ受け入れます、との回答があり、迷う暇なく「お願いします❗」と回答したが、いざ転院してみたら個室料金一泊17,280円✕6日(個室料金が
先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー?でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止
なつみは出産予定日を超えて産まれた。2646gの健康な子ども、のはずだった。生まれる時のトラブルのせいで彼女にとっては不意打ちのまるで交通事故に遭ったようなトラブルのせいで、ひどい酸欠になり、重症の新生児仮死でこの世に取り出された。泣き声なんかない。体の色も悪い。心拍は二桁前半。刺激にも反応なんかしない。自発呼吸?そんなもん、ない。蘇生を受けて、挿管され、救急車でNICUに運ばれ、頭部の低温冷却措置を経て。生後約二か月。いまもまだ眠り姫。(2017/08/07)
弁護士からカルテを開示しておいたほうがいいと言われたので手続きをとった。産院のカルテは最初から取得していたので(カルテ全部出してくださいといったら無料で出してくれた。一応そこは誠意ある対応だったのだなー。)、最初に搬入され、2時間だけ蘇生処置を受けたA病院とその後移送され2ヶ月入院していたNICUのあるB病院にカルテ開示を依頼。A病院からはすぐ開示してもらえた。カルテは電子化されていてCD-R1枚にまとまっていて開示費用は開示手数料2000円CD-R3000円で税込5400円。データ
小児科、産科の先生からのお話病室に戻ってから、看護師さんから「NICUの先生からお話があるが、パパさんも同席できますか?」と。夫は立ち会い後、上の子達のお迎えのために一度帰宅していました。わたし1人で受け止め切れるか心配して夫の同席も求められたのだと思いますが、この期に及んで私はまだ重大なことと思っていなくて、夫と相談。夫もオンラインを提案するものの病院からは直接の面談を勧められる雰囲気…。このあたりで、私も少しずつ覚悟しなきゃって思ってきました。結局子ども2人を連れて病院に
かーなーりー!今更ですがさえちゃん6歳になりました今年も無事にお家で誕生日を迎えることができましたさえちゃん、ほんと誕生日は必ずお家で迎えます。すばらしい。年々雑になっていく誕生日でも←ごめんよそれでもお家で過ごそうと頑張ってくれる我が家の姫本当に日々感謝しかありません。そして毎日可愛さの限界を更新し続ける奇跡笑毎日毎日何がどう変わるわけでもないのに毎日見るたび可愛すぎて悶絶です。かわいいかわいい言い過ぎて、もしかしたらさえは「かわいい」も自分の名前の一部だと思ってるかも
こっそりさえにクリスマスプレゼントを購入。さえに気づかれないようにさえがいるリビングには持ち込まずコソコソ玄関すぐの部屋に置いてしれっとリビングへ。さえちゃんただいまでもしばらくしてふと思った。あれ?これこの一連の流れさえ見てるんじゃ…ママバレてるよ空から見てますよ全部って。多分バレてる?プレゼントを見ているとき店員さんにお子さん何歳なんですか?7歳です。去年はランドセルとほかにもプレゼントを選んで…なんて会話したり。1年前の今頃は…2年前の