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僕、明日からGCUへお引っ越しします!そうなんです。いよいよ明日からGCUへお引っ越しとなりました…すぐお隣のお部屋なんですけどね…私が1番緊張してます。本音を言えば、GCU飛び級で退院希望でした。GCUって元気な赤ちゃんいっぱいで、そこに放り込まれる感もう、れいちぇるにできる治療はございませんと言われているようなものです。実際そうなんだけど、改めて現実を突きつけられた感じでただ、れいちぇるが退院に近付いてるということでもあるので誠にハッピー在宅看護は不安もあるけど、ママも一緒に
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます※今回の記事はMRIの結果を載せています。長くなりますが、ご興味のある方はお読みいただけたら幸いです。12.12『退院前MRIの結果』いただいたプリントの文章をそのまま載せます在胎30週2日体重1228gAp0/0/0常位胎盤早期剥離のため帝王切開出生生後32分で自己心拍再開基底核、視床型の重症低酸素性虚血性脳症修正3ヶ月の再評価前回MRI検査(2019/09/18)と比較しました。
ついさっき。産科医療補償制度運営組織から書留が。同意しないとしたはずの原因分析報告書要約版の公表公表することになりましたと通知がきました。。理由はいくつかあり●意思確認してたら1/4が公表できない状況になった●本制度は公益性が高く全件公表することで産科医療の質の向上に繋がる●要約版公表は個人情報保護法第23条第1項第三号の例外規定に該当すると整理したということです。なので、本人の同意を得ず、全件公表となるようです。もちろん、この公表で、個人情報が漏れるようなことはないでし
さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
ご訪問ありがとうございます娘(4)→なーちゃん息子(2)→ちいくんの2児のママ、かしみやです。初めての方へ→自己紹介私がブログを始めた気持ちが書かれています前回の続きです『検査結果を聞くのが怖くなった出来事』ご訪問ありがとうございます娘(4)→なーちゃん息子(2)→ちいくんの2児のママ、かしみやです。初めての方へ→自己紹介私がブログを始めた気持ちが書か…ameblo.jp当時の心境をはじめから読みたい方はこちらからどう
こどもの日さえは女の子だからあんまり関係ないかなーと思いつつ…やはり子どもの健やかな成長を願う行事はやりたいなぁと思い菖蒲湯だけはやりました菖蒲は昔から薬草として使われてたらしく、大人にとっても効能があるようです。葉は香り、根は薬効成分が出ます。水から菖蒲は入れておいて沸かすといいとあったのに、すっかり忘れて普通に沸かしてあとで思い出しました後入れしたせいか、あんまり香り出なかったなぁ…お風呂でリラックスのさえ腕の関節の数がおかしいのは気にしないでください(笑)ちなみに肩から
すでに2回目のMRI検査の結果を受け、退院に向けて少しずつ少しずつ前に進んでいますれいちぇるは誕生時に呼吸がなく脳に酸素がまわってなかった為低酸素性虚血性脳症となり障害を受けました。大脳基底核・視床を中心にダメージを受け、受けた部分は萎縮しています。脳ってこんなに無くなるんだ…脳の画像が衝撃的すぎて目の前がクラクラ。一度ダメージを受けた脳は治ることがありません。れいちぇるは生まれて早々に治ることの無い大怪我負って生きています。大脳基底核は随意運動の調整など、運動機能に関わるようです。
今月の18日でウキちゃん、生後半年を迎える事ができました。まずはウキちゃん、本当に本当におめでとう!!!!!!今もこうしてウキちゃんが生きて可愛いお顔を見せて、柔らかいほっぺを触らせてもらえることはとても尊い事なんだなと思う。幸せな出産のはずが、どん底に突き落とされた気分になったあの日。あぁ、神様っていないんだって思った。目の前の現実に、現実味がわかなくて、淡々と説明される在宅医療という言葉が怖くて怖くて仕方がなかった。先生は何を言ってるんだとさえ思った。逃げ出したいとは思わなかっ
2週間ほど前ついにさえちゃんランドセル購入しましたいろいろカタログ取り寄せたり、ショッピングモールなどのランドセルフェアを見てみたり(←コロナのこともあり母のみ)して、たまたまショールームの店舗が比較的近くにあること障がい児向けのランドセルも展開していることからふわりぃのUランドセルが第一候補になりましたぶっちゃけ、さえが実際に背負うことはないので障がい児向けのランドセルである必要はないのですが。さえ+バギー+医療機器(酸素ボンベ・吸引器・モニター)+荷物(注入セット・オム
最近小さなでも私とさえにとっては大きな変化がオムツ替えのとき以前は筋緊張で両足ぴーん!ちょっとオムツ替えはしにくいけど基本されるがままのさえでも最近足を持ち上げるとそのまま自分でM字に膝を曲げるのですオムツのテープを留めようと私が足を下ろしてもすぐまたM字に2〜3回繰り返すことがありますもちろん毎回のオムツ替えでやってくれるわけではないけど…少しでも足をジタバタしてくれてオムツ替えを妨害されるのはとーっっっても嬉しいそれと足の裏をくすぐった時の反応も以
4人の生活が始まって1ヶ月になります。一言で言うなら超多忙。それに尽きます。初めての新生児育児は分からないことだらけ。さらに酸素とお友達になっているさえのお世話も加わって、なんならまだまだお腹の傷も痛む自分の体も加わって、アラフォーの母はボロッボロです今は少しだけ落ち着いてきたかな。さえちゃん、相変わらずの頑張り屋さんで少しずつ酸素と距離を置いて過ごせるようになってきましたまだspo2は不安定ですが酸素なしでも90台をキープできるようになってきました。でも前半のことも多いの
さっき母から電話があって“うまれたんだってー”って。妊娠中で今月予定日なのも知ってました。でもいらない報告母子ともに健康だったんなら別に私からお祝いなんてなくてもたくさんの人におめでとうって言われるでしょ幸せな出産なんてなんで私に報告するの?私より3つ年上のいとこ。初産。高齢出産。でも健康に赤ちゃんを産めた。なんで私はさえのこと健康に産んであげられなかったんだろう。また始まるエンドレスの自問自答。自責の思い。電話で報告を聞いてまず思ったのはお祝いの思いではな
2017.12.26低酸素状態による脳へのダメージを抑えるために行われる治療法に低体温療法がある。体温を35度まで下げた状態で72時間。その後ゆっくり体温を戻していく治療法。小児科ドクター(後に主治医となる先生)が産院に到着したのは海琉が産まれてから18分後。その時すでに心臓マッサージがされていた。この時のアプガースコアは1点。(この1点はかろうじて心拍が60を切っていなかったこと)低体温療法ができる条件も色々あって海琉は条件を満たし低体温療法ができる病院に救急搬送され、生
ふたつ前の続きの続きです…“和笑を連れてお花見に行こう🌸”と言い出したパパとのやり取りでママが『あっ!』と気づいたことそれは、入院中、特にNICUでは呼吸器や管だからけだった和笑を自由に抱っこすることも出来なかった和笑が目の前にいるのに頭を撫でることも頬に触れることも出来なかった手の先まで包帯が巻かれていて手を握ることもできなかったやっと1つ注射の管が外れて片方の手が自由になった時、やっといつでも和笑に触れることができた♡あの時の感動はいつ思い出しても泣きそうになる✨きっ
生後604日目。11月22日の朝、仕事で外に出ていた私の携帯に病院から電話が入った。主治医より朝から心拍数が低く、70を切った。もし病院に来れるようでしたら来ていただいて、個室に移動しますので、週末ご家族で過ごされてはどうでしょう。との電話だった。すぐ来てほしい、という電話ではなかったが、私は出先からすぐ戻り、会社で事情を説明して早退させてもらうことにした。帰宅して、念の為、夫にも連絡し、早退できるようであればしてほしいと伝えた。私の職場は家から5分、夫の職場は家から10分。最初の電
今日は経管栄養のチューブ交換チュービングの日でした。今日は入りにくい左の鼻腔に入れる日。入らないのなんのって…さえは唾液でむせて真っ赤になって滅多に開けない目も開けて涙目でゼェゼェヒューヒューいって…入らないカテーテルの先には血が…申し訳なくて苦しくて泣きそうになります私が健康に産んであげられなかったせいでさえは毎週この苦痛を味わうことになってしまったんだと本当に申し訳ないですいっそ胃瘻だったら…と思うことも…今日はどうにもこうにも入らなかったので応急処置と
手帳の申請、進みません。今月末の受診のときに、新生児科、内分泌科、リハビリがあるので、そこで総合的に状態をみてから進めたい。と。絶対に書類書かないということではなく、今日の内分泌科の結果も踏まえて、しっかり状態をみてからじゃないと書類も書けない。みんな申請する方向で考えてはくれている。と。もう月末まで待つとなると2ヶ月以上話をしてはぐらかされているミルクを減らしても体重増加は変わらないし、月末まで待ってたらさえは16キロ超える16キロ超えた子をこんな小さなベビーカーやチャイルドシー
おっぱいだと思われるところをパーーーンチ!うん、一応そこ、おっぱいなのよトマたんママから教えて貰って抱っこ工夫中。最近始まったお薬の副作用か、分泌物がすごくってすごくって湧き水の如し。でしたが、一昨日から中止して昨日はちょっと多めで硬めのゴロゴロ、今日は量がかなり減ってゴロゴロしてないけど硬めのがたまに吸引される…という具合で、あの分泌物の量は副作用だったんだなーって実感してます徐脈に至るまでの窒息事件起きてますからね。分泌物で溺れたって事だよね抗痙攣薬だったのですが、事前に分泌物
第2子である娘の出産直後(2020年10月)のことを書いています。辛い内容が含まれます。見たくない方は閉じて下さいね。お腹から出てきた娘の姿を見ることはできず、娘はどこかに連れて行かれたようでした。私は主治医にお腹を処置され続けていて、痛い、気持ち悪い感覚が続きました。しばらくして主治医が看護師さんに呼ばれていきました。「全然娘を連れてきてくれないな、どうしたんだろう」と思いながら頭がぼーっとしていました。「赤ちゃんは?」と近くにいた看護師さんに聞くと「処置してるから待ってね」と言われ
第2子である娘の出産当日(2020年10月)のことを書いています。辛く、暗い内容が含まれます。見たくない方は閉じて下さいね。夫から心肺停止の連絡が来ていたのは20:30頃でした。私がその連絡を目にしたのは21時頃。娘は搬送先の病院でエコー、レントゲン、CTなどの解剖以外の検査と小児科医師の診察を受け、特に娘の身体に異常は見つからないという診断でした。娘が私の入院先に戻ってこれるよう手続きをしてもらっている間に、夫が娘を沐浴させてもらったそうです。夫が手続き待ちの間に娘の写真を撮って送って
今日はさえのリハビリ予約の2時間前に家を出て駐車場がすんなり入れたので1時間ちょっとで院内へでも道が混んでて間に合うか不安に駆られた母は腹痛で病院着いて即トイレさえのオムツ替えてひと休憩したら意外とすぐリハビリの時間。なんかまた大きくなりました?(笑)なんて言われました今日もガシガシ体を動かされたさえ様。バランスボールの上でバウンバウンされてましたでも楽しいのか手の握り込みもなく力は抜けててリラックスモードバウンバウンPTさんと私の会話がうるさいので音声消して見たほうが
今回気管切開を受けたC病院まで車で片道1時間40分。通えない距離ではないのですが、出かける前と帰ってきてからの家事が大変で大変で夫は家事やらなくてもいいよ、と言ってはくれるものの、それはかわりにやってくれるという意味ではなくて朝ご飯はカップ麺でいいし、洗濯もまとめてあとでやればいい、って意味で、そういうわけにはいかず。家にいる限りどうしてもやらざるを得ない家事から脱する為に病院の前にあるドナルドマクドナルドハウスドナルドマクドナルドハウスに泊まらせてもらおうと決意し申込みの電話をしたところ
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.9『4歳8ヶ月(4歳6ヶ月)』3月11日で4歳8ヶ月になります最近ずっと発達記録だけになってますが、娘は元気です〜【口、嚥下、咀嚼】今まで娘が舌を口の中から出したところを見たことが無かった事に、最近気づきました。舌の動きも、嚥下や咀嚼、発語に関わる大切な事なのでここ1ヶ月ほど『舌👅』の動きを出すために色々と試してみましたヨーグルトやアイスなど娘の好きな食べ物を舐め取らせたり、色々真似するようにな
昨日のこと。お昼の注入前のさえのおむつ交換。さえちゃん、排泄は本当にばっちりで、しっかりたっぷり出せるのです。赤ちゃんの頃から排泄で困ったことはなくて。あ、おむつサイズで困ることは多々ありましたが最近は側弯の影響でおむつがうまくあてにくく、尚且つ体格の良さと筋緊張の強さで、おむつ交換はなかなかの重労働。このときもなかなかの格闘っぷりでおむつ交換してました。さえのおむつ交換のとき、りょうたは私の足に絡みついてることがよくあって。←おそらく俺をかまえーアピール。このときは絡みはしないもの
4月17日(火)7時33分ひかたんがお空に旅立ちました。16日(月)は記事にも書いた通りひかたんは穏やかな顔をして調子も良く一緒に抱っこしながら過ごしていました。退院の目処もたっていて私たちの希望としては家族みんなの風邪がしっかり治ってから連れて帰りたかったので土日あたりにしてもらおうかなぁなんて話をしていました。ひかたんも少し痰と鼻水が多めではありましたが、熱もなく呼吸状態も非常に安定していたので、明日からお風呂にも入りましょうと看護師さんと約束をして帰りました。今思えば…いつも家
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。我が家の三男、先日一歳の誕生日を迎えました本当にこの一年はあっという間で。やはり3人目だからか、日々のあれこれに追われて気づいたら一歳でした前回も書きましたが、産後すぐにNICUに入院となったため、「毎年暗い気持ちで誕生日を迎えるのかな」と思っていました。あの時は、首がすわるかも、歩けるようになるかもわからないと言われていました。上2人はなんの問題もなく、むしろ自分は出産に向いているんじゃないか?
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。前回から少し間があいてしまいましたが、我が家の三兄弟は変わらず元気に過ごしています次男がインフルエンザBと溶連菌に同時にダブルで罹るということもありましたが、家族にうつることなくやり過ごすことができました。もう3月も終わりになりますが、今月初めに産院でのフォローアップ健診に行ってきました久しぶりに主治医の先生とお話ができるとわたしも楽しみにしていました。当日は体の様子や動き方を触って確かめても
僕も赤ちゃんなんだからね!ぷん難しい、あー難しい。何が難しいかって、ダイアップというお薬を使うタイミングが難しい。今年に入って毎日お世話になっていたお薬。日によっては1日2回。よく熱性痙攣に使われる頓服薬だそうです。そして体が慣れてしまうので極力連続的に使うことを避けたい薬でもある。目に見えて痙攣発作を起こして様子がおかしい時はダイアップを使うタイミングが判断しやすいのだけど。目に見えない痙攣もあるそうです。なので、熱が下がらないとか、頻脈が続くとか、息子の場合は腕をブンブン振
うっすらと目を開けるなつみ。よく見るとあらぬほうを向いてる。でもかわいい。そして、顔全体アングルはこんなかんじ。これは…アレだ。般若のお面。うん、かわいくない。この顔になったときはいかんせん、衝撃を受けたよ、母は。そしてそっと目を閉じさせたよね、母は。そういうわけで、冒頭の構図で写真を撮ったわけです。今の状態の両目はコワイから上手くトリミングしたれ、と。写真ってそういうものよね、なつみ。どんな顔しててもわが娘が愛しいのは真実。しかし冷静に見て、あのときは般若みたいな顔だった
今週金曜日市の3・4か月児健診があります。予診票は当然妊娠、出産、それぞれのときの様子や異常細かく記入しないといけません。思い出したくない振り返りたくないつらい記憶さえが出生直後に受けた治療についても記入するところがあるのですが私自身も入院していたので細かくは分かりません。予診票を見ていたら動悸涙止められないです。健診のとき赤ちゃんはオムツとバスタオルだけで待機するように書かれているのですがさえはどうしたらいいのか。。。そんなことしたら体温下がっちゃう