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ご訪問ありがとうございます娘(4)→なーちゃん息子(2)→ちいくんの2児のママ、かしみやです。初めての方へ→自己紹介私がブログを始めた気持ちが書かれています前回の続きです『検査結果を聞くのが怖くなった出来事』ご訪問ありがとうございます娘(4)→なーちゃん息子(2)→ちいくんの2児のママ、かしみやです。初めての方へ→自己紹介私がブログを始めた気持ちが書か…ameblo.jp当時の心境をはじめから読みたい方はこちらからどう
ここ数日、気温が下がったせいかさえの体温が低いです手足、顔冷え冷えです脳幹が小さくなんとか機能している状態のさえにとって体温を維持することもとても大変なことです長袖長ズボンミトン帽子靴下ヒートテック的な肌着二つ折りにしたバスタオル2枚かけても体温は35度台今日から湯たんぽを投入してますでもまだ35.9度火傷も怖いから足元にほんのり温かさがいくようにしか使えないからなかなか体温が上がらないですまだ9月だというのに…さえちゃん…冬乗り越えられるかな…かなり
今日で10日目です。ミツキと24時間過ごせるから、とっても楽しみにしていた付き添い入院でしたが現実はそんなに甘くありませんでした。今までNICU面会だけでは見えなかった部分がたくさん見えてきて、ミツキの苦しい姿をベッドでミツキと一緒に24時間寝てたくさん見えてきた。それプラス、ウエスト症候群の発作があまりにもひどくて脳波では1時間の検査中に2シリーズ各5分間ずつの発作という結果でしたが、実際ミツキの隣でまじまじと観察していると、もっともっと発作が起こってるように見える。検査中ビデオ
さえの病院やらリハやら学校やらないのになんやかんや病院通いの止まらない母。今日は循環器内科の受診でした。通い始めた頃はさえがいたのに。。。。。いろいろあり過ぎて経過を書いてなかったですが。いや、まぁ、知りたい人も覚えてる人もいないと思いますが。検査結果や手術どうするのか。検査結果は良くはないけど手術必須でもなく。不整脈は要経過観察。心機能は健康な人の7〜8割の機能。原因不明の心機能低下がありました。採血結果はぽっちゃりの枠をはみ出つつあるのに全く以上なし。心臓を保護する
産後1か月めの頃毎朝、あれは夢じゃないんだ、、、ってぼんやり考えながらミルトンに浸けて除菌してた哺乳瓶の水気を切って搾乳の準備をしていた。産後2か月めも半分すぎて夢じゃないんだ、と思わなくなっていることにふと気づいた。こうしてひとつずつ、受けとめていくのかな。ね、なつみ。きみはここにいるんだもんね。髪ものびるし、爪ものびるし、うんちもおしっこもして、身体も大きくなっていく。あぁ、愛おしいよ。悲しいくらい。きみがすきだからこそあたりまえの未来を遠ざけてしまったこ
結婚式をした式場からクリスマスパーティーの案内状が届きました。もともと不定期で披露宴会場を使ってフルコースディナーを食べられる記念日レストランというものをやっていて結婚式後も何度か式場に行っています。最後に行ったのは今年の5月。臨月のときでした。とてもおいしいディナーなので行きたい気持ちももちろんあって。子ども連れの家族も多いので(この式場で結婚式を挙げたカップルが対象なので妊婦さんや子ども連れも結構います)フルコースのディナーを子ども連れでも安心して食べられます。子ども
れいちぇる、なかなか体重が増えないためLWミルクというものになってます。産まれた時が2767g、まもなく生後4ヶ月で3400g程で停滞中!ミルク量増えてるのに体重は増えない…成長には個人差があると分かっているものの、筋緊張や熱や痙攣でエネルギー消費して増えないのか気になるところ…食べた分だけ出ているうんちもまたの理由かな退院後もこちらのミルクであれば、食事代いくらくらいかひとまず心の準備ができました。そして、ここ数日高熱が続いて連日採血炎症の値は問題なく、こもり熱?クーリングしてもら
最近教育テレビのいないいないばあをさえと見てますあと金曜日は子どもたちのスーパーアイドルアンパンマンとは言っても1日のうち23時間半くらいおネムのさえちゃん私が主に見てます耳は聞こえているはずなのでテレビの音量を少し上げて眠ってても少しは耳に入るようにそう思ってテレビをつけています。今日のさえちゃん無理矢理私に起こされ座った状態でなんとかテレビのほうに顔を向けてますアタチ眠いのに頑張ってましたが数分後撃沈上向いちゃいましたもう無理アタチ寝ます!
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます12.1『右手発見?』娘が右手を眺めながら、手首を捻る、ちょっと動かすを繰り返していました。最初は何をしているのか全く解らなかったのですが、もしかして右手に気付きかけているのかな?と思います拳、掌、親指は嘗めているのを見かけるのでその可能性大ですただ、追視もそうですが左側の物の認識が右よりもやはり鈍い感じです2か月以上の早産で重症新生児仮死、低酸素性虚血性脳症と診断された娘の発達は謎が多いので、先
アッと言う間に一日が終わるけど…アッと言う間に1年も終わりましたまぁなんと新2年生新しい環境でまた新しいお友達に出会う訳ですが…娘が楽しく笑顔で通えるクラスであって欲しいです願うばかり。大好きなお友達とも無事に同じクラスになれて良かったね先生ありがとうお友達も娘ちゃんの名前呼ばれるまでドキドキしてげぇ吐きそうだったわ!って同じクラスで良かったってあなたのおかげよ今年度もよろしくね担任は初めての男の先生‼︎心配支援担は持ち上がりでした。良かった信頼出来る先生です。さぁ!まぁ色々ありまして
遅くなってしまったけれど3月28日はこまさの1歳の誕生日でした1歳という誕生日が迎えられたこと、本当にうれしいです✨生まれてから1ヶ月くらいは、今日を生きられるのだろうか?と先の事なんて全然考えられなかった。1年間ずっと小さい体で頑張ってきてくれたんだね。本当に頑張り屋さんだね。身体もとても大きくなったね。身長は51cm(実は出産時はトラブルでバタバタしていて身長を測っていなかったらしく,母子手帳も空欄になっていて,だいぶ後になって測ったから実際とは誤差があるんだろうな)から69.
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、コメント下さる方々、ありがとうございます4.14『MRI』先日、ずーーーと延期になっていた娘のMRIを行いました。毎回嘘みたいなタイミングで発熱しMRIを回避してきた娘ですが、やっとMRIを終了する事ができました!MRI(前検査や覚醒待ちなどの時間も含めて)は思っていたよりもとても時間がかかり驚きました。8:50に到着してからコロナの検査↓9:50MRI前検査↓10:00頃入院手続き↓10:30頃入院病棟へ移動
さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
こっそりさえにクリスマスプレゼントを購入。さえに気づかれないようにさえがいるリビングには持ち込まずコソコソ玄関すぐの部屋に置いてしれっとリビングへ。さえちゃんただいまでもしばらくしてふと思った。あれ?これこの一連の流れさえ見てるんじゃ…ママバレてるよ空から見てますよ全部って。多分バレてる?プレゼントを見ているとき店員さんにお子さん何歳なんですか?7歳です。去年はランドセルとほかにもプレゼントを選んで…なんて会話したり。1年前の今頃は…2年前の
だいたい3時間おき1日7回の搾乳エブリデイ。努力の甲斐あって、一回あたり少なくて70ml、多くて140mlまでいけるようになった。搾りかたのコツもずいぶんわかるようになった。続けてよかった。達成感ある。嬉しい!しかし、数時間おきの搾乳はなかなか大変でわたしはベッドで寝ると夜中に起きれず毎晩ソファで仮眠の日々。睡眠途中で起きると、睡眠合計時間はたりてもジワジワ睡眠不足が積もってしまい。ねねねねねむいだるいいいいつらい。ほんとつらい。子がいるひとはもっとつらいだろうけど
気づけばもう2月。早いですね。前記事コメントありがとうございます!ありがたく読ませていただいてます。そして心の中でお返事して文字にできてなくてすみませんさえちゃん比較的落ち着いてます。でも毎日なかなかの硬さの痰が何度も引けます。というか、半ば無理矢理引いてます。さえ、とても吸引しづらい子で、小児病院の看護師さんたちにもレスパイト施設の看護師さんにも、吸引が難しいというお墨付きをいただいておりまして…1日に何度か無理にでもがっつりカテーテル入れて引かないと、おそらく入院に繋がると思
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメント、いいねいただける方ありがとうございます⤴︎励みになります皆様に悲しいご報告をしなくてはなりません。昨日3月21日の夕方16時8分にりっちゃんは敗血症の為お空に旅立ちました。亡くなる前日まで元気で、本当に突然のことで私たちもまだ信じられない気持ちですが、りっちゃんは最後までよく頑張って穏やかにパパとママに抱かれながら亡くなりました。今もまるで気持ちよく寝ているかのようなお顔をしています。りっちゃんの死をなかなか受け入れられない状
ミツキ今日で生後5ヶ月を迎えることができました。今日は先生と看護師さん付き添いのもと、初めてベビーカーで病院の外にお散歩にいきました。風がふいてて太陽の日差しも眩しくてポカポカしてたね。はじめてのことだらけだったよね。でもミツキ爆睡だったね。笑少し前の写真と比べると少しずつ少しずつ大きくなってくれてるなぁと感じます。毎月、月記念日にはヘアバンドを付けてお祝いしていました。親バカかもしれないけど、本当に可愛い…食べたい。ミツキ愛してるよ、今日まで一緒に過ごしてくれてありがとう。
これは…大変ありがたいものを手に入れましたな?本日、身体障害者手帳(1級)を受け取りました。赤ちゃんだからと医師によっては1歳頃まで診断書を書いてくれないケースが多々みられるようですが…大変ありがたいことに小児慢性と手帳を同時進行で取得させて頂きました。手当とかの申請を優先して動いた1日だったばかりに時間がなくて小児慢性の受け取りはまだしてないけど汗今となっては小児慢性って何に使えるんだろう…本来、手帳を作ることが無い身体の状態の方が息子も生きやすかったと思います。うん。将来的に
先日さえちゃん無事に特別支援学校小学部入学しました今年の小学部の1年生はさえを含めて8人でした。1人は訪問籍。医療ケアがっつりなのは訪問籍の子とさえともう1人通学の子3人だけな感じでした。とりあえず、みんな可愛いこれから当分付き添いなので、みんなの可愛さに癒されてなんとか乗り越えようと思います。さえの担任の先生…年配の小柄で細い女性の先生…もちろん1人で移乗したりしないだろうけどさえちゃんなかなかのずっしり感だけど大丈夫??と思ってしまった大丈夫なんだろうけど、不安
あと11日でさえは5ヶ月です。だいぶ遅くなりましたが明日行けたらお宮参りに行こうかと計画中安産祈願に行ったのに全然安産じゃなかったそう言ったら旦那さんが行ったから2人とも助かったんじゃん!と言われました。そりゃそうか。私はネガティヴ&ひねくれ気味の人間なので、その発想はなかったです。バチが当たりそうです2人とも亡くなる覚悟をわずかな期間でもした旦那さんからすれば感謝すべき結果なのでしょう。去年の12月安産祈願に行きました。行く車の中でさえの初めての胎動を
今月の18日でウキちゃん、生後半年を迎える事ができました。まずはウキちゃん、本当に本当におめでとう!!!!!!今もこうしてウキちゃんが生きて可愛いお顔を見せて、柔らかいほっぺを触らせてもらえることはとても尊い事なんだなと思う。幸せな出産のはずが、どん底に突き落とされた気分になったあの日。あぁ、神様っていないんだって思った。目の前の現実に、現実味がわかなくて、淡々と説明される在宅医療という言葉が怖くて怖くて仕方がなかった。先生は何を言ってるんだとさえ思った。逃げ出したいとは思わなかっ
昨日にウキちゃんと同じ病院へ転院し搾乳するようになり定期的にウキちゃんに会いにいけるようになった。朝、夫とウキちゃんを見た時はなんだか浮腫みもひどくてしんどそうで。それを見ている夫も辛そうだった。私は前日から何回もウキちゃんを見てるので管に繋がれている様子や決して良いとは言えない表情も見慣れてしまったではないけれど‥それ以上に辛そうな顔をしてる人を見るのが辛いと思った。その後に医療費のフォローについてのお話を聞けた。漠然と不安になっていた経済的な事もお話を聞くことが
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメント、いいね励みになります今日はりっちゃんの3歳の誕生日でした朝から嫁さんとよっくんとで、りっちゃんが祀られている天津神社さんへお詣りに行き、帰りにりっちゃんのお誕生日ケーキを買って帰りました祭壇にケーキと生前りっちゃんとお約束してたプレゼントのシルバニアファミリーをそなえてやりました。シルバニアファミリーはお家セットと少し奮発して家具セットも買いました本当は生前に一緒にシルバニアファミリーで遊んでやりたかったけど、きっと天使りっちゃ
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.20『訪問リハビリ』訪問リハビリでハイハイの練習が始まりました普段はうつ伏せ状態で脚だけケリケリして進みたそうにしています。腕の力が弱いので四つん這い姿勢がまだとれないようです。四つん這い姿勢の練習中です。県内でもコロナの感染者が出ているので保健師さんの訪問も延期になっています。身体能力の伸び盛りの今、訪問リハビリだけは続けて貰えると良いな~と思います。
治るボタン、ポチッと!昨日からの絶不調は誤嚥性肺炎でした。CRP0.5で肺の右下に少しモヤッと。朝方から色々大変だったみたいで。看護師さんたちも皆さん大変だったと言っていたので間違いなく大変な状態になっていたんだろうと思いますいわゆる急変てやつよね…重症化する前に教えてくれたボクちゃん。ないすー!そう、ポジティブに捉えて快復を願います。日中は疲れ果てて爆睡していましたが、れいちぇるの話をしていると薄目でこちらを見ていたり。眠くても察し能力は機能していました咽頭分離術、気管切
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメント、いいねいただけると励みになりますいきなり寒くなりましたが皆さまお元気にお過ごしでしょうか先日久しぶりに神社にお参りに行ってきました京都市にある『天津神社(あまつじんじゃ)』という神社でりっちゃんと思い出深い場所です。りっちゃんが産まれてすぐ色々な心配事で押し潰されそうな毎日を送っていたとき、行きつけの美容院の美容師さんに「気持ちがいい神社があるから良かったら気分転換にでも行ってみて」と教えていただき、そこから定期的にお参りさせて
かーなーりー!今更ですがさえちゃん6歳になりました今年も無事にお家で誕生日を迎えることができましたさえちゃん、ほんと誕生日は必ずお家で迎えます。すばらしい。年々雑になっていく誕生日でも←ごめんよそれでもお家で過ごそうと頑張ってくれる我が家の姫本当に日々感謝しかありません。そして毎日可愛さの限界を更新し続ける奇跡笑毎日毎日何がどう変わるわけでもないのに毎日見るたび可愛すぎて悶絶です。かわいいかわいい言い過ぎて、もしかしたらさえは「かわいい」も自分の名前の一部だと思ってるかも
最近地味に悩んでます。さえの肌着選び。肌着選びというか肌着探しというかぐんぐん大きくなるさえちゃん。旦那さんの背がかなり大きいので、パパに似たのかむちむちなだけではなく背も大きくなって服は80を着てますもちろん肌着もそれくらいのサイズなんですが。。。80ってもう世間では当然首もすわり、お座りもできたり、だいぶ着替えが楽になってるはずの子どもたちが着るようなサイズなのでかぶるタイプの肌着が多い!前開きのものが少ない!前開きだと思うとみんなロンパース型!ロンパースじゃだめ
第2子である娘の出産時(2020年10月)のことを書いています。お産の状況や帝王切開時の状況についても、私が体験したこと感じたことをありのままに書いています。見たくない方は閉じて下さいね。何度も痛みで歩けなくなり廊下の手すりにつかまって休みながら、必死でなんとかLDRに到着(この時17時すぎ)。すぐに着替えて、グリセリン浣腸されて、モニター装着、抗生剤の点滴しながら陣痛に耐えていました。トイレに行くのもかなりしんどかったですが、尿や便が溜まったままではお産が進みにくいことは知ってたので頑張