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さえちゃん今日で8歳ですかわいいかわいいさえたん8歳のさえちゃんはどんなかな?きっと可愛いことは間違いないでしょう。誕生日プレゼントはさえの名前入りの絵本キティちゃんのアクセサリーケース魔法の杖ケーキは濃厚生チョコケーキ今日のために買っておいたプリンアラモードのろうそくあま〜いにおいでさえもわかりやすかったかな?さえがいない初めての誕生日。今日やっと支援学校から頂いていた写真のDVDを見ました。というか、さえパパが見ようと言うのでなかなかしんどいけど見る
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
先生に言われた「72時間が峠です」という言葉。信じようと思っても産後のメンタルボロボロな私は信じる力もなくて「もうダメなんじゃないか」とか「何でこんなことになったの」と前向きなことは全く考えられませんでした。入院中はコロナ禍ということもあり、一日3回30分だけミツキに会えました。会いに行くたびに泣きたくなくても勝手に流れ出てくる涙。人生でこんなに泣いたことないほど、毎回号泣しながらミツキと対面していました。周りの赤ちゃんは動いたり泣いたりすることができていて、私にはピクリとも動
MRIの結果。今になってとても悲しくて泣いてはしっかりしなきゃと泣き止んでまた泣いてテレビ見たり携帯ゲームして現実逃避。で、また泣いて。まず新生児科の先生から、MRIの結果の説明を受けました。ほぼ何も写ってないさえの頭蓋骨の中。何も…見えるのは脳幹だけ。その脳幹も半分以下の細さ。あと点のようにチョンと下垂体。大脳、基底核、小脳、全て脳細胞は残っておらず機能していない。下垂体は機能しているが、下垂体をコントロールしている視床が壊死しているため、下垂体の信号は脳幹まで伝
先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー?でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止
遅くなってしまったけれど3月28日はこまさの1歳の誕生日でした1歳という誕生日が迎えられたこと、本当にうれしいです✨生まれてから1ヶ月くらいは、今日を生きられるのだろうか?と先の事なんて全然考えられなかった。1年間ずっと小さい体で頑張ってきてくれたんだね。本当に頑張り屋さんだね。身体もとても大きくなったね。身長は51cm(実は出産時はトラブルでバタバタしていて身長を測っていなかったらしく,母子手帳も空欄になっていて,だいぶ後になって測ったから実際とは誤差があるんだろうな)から69.
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
まぁ、色々あったよねぇー?退院前カンファレンスと痙攣と筋緊張のお薬が増えたのと、なんだか色々出来事が。先日、退院前カンファレンスでなんだかものすごーい大人数にお集まり頂きました。訪問看護3ヶ所、訪問診療1ヶ所、訪問薬局1ヶ所、医療的ケア児コーディネーター、保健師の皆さんにお集まりいただき、まるで花と小鳥が舞ってるのではないかと思うほど笑顔と優しさに溢れたカンファレンスでした退院前カンファレンスだもの、いよいよ退院?って思うじゃない?いいえ。退院はまだ未定ですまだまだ痙攣のお薬の調整に