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最近の悩みのタネさえの急成長に伴い肌着服サイズが限界です。首がすわらず、鼻カテのあるさえにとってかぶる系の服は大変。かぶったところで緊張が強いさえは腕を通すのに一苦労お互い何かの戦いでもしてるかのような必死感前開きのカバーオールは一般的に80まで。通販サイトだとギリギリ90のものもありますが…。そらそーだなー。90って歩いてる子だよね首すわってるもん。かぶらせたほうが早いよねー80もかろうじて着られてますがムッチムチの足で抱っこした途端にボタンがブチブチッと外れます
もやもや愚痴です。不快になられる方もいるかもです。ごめんなさい。年賀状でさえとりょうたの写真を使ったのですがそれを見てりょうたが生まれたことを知った友達。おととしの私の誕生日、おそらく妊娠報告をするために誕生日おめでとうLINEをくれた友達です。りょうたのお祝いを送ってきてくれたので、それを無視するわけにもいかずお礼のLINEをすると。そこから何度かLINEのやりとり。りょうたの脳のことも伝えて。で、実はうちも2人目できたとき染色体検査をしたダウン症にも程度があるしダウン
ぼく、リハお休みしたい気分なんだよなぁー。EDチューブ交換なかなか疲れたしさ。どうしたら休めるかなぁ…あっ!そうだ!この後プリプリプリ〜と大量にうんちしてリハ中断EDチューブの交換って、鎮静かけないんですね。たしかに胃管の時もそのままやってたけど…太さ違うしなんか迫力が…よく考えたら大人が胃カメラをそのままやるってことと変わらない気がするのは私だけ?想像すると、オエッとしちゃいます午前中に交換があって泣いて、怒って(レート爆上げ)、大好きなお風呂に入れてもらってちょっと落ち着いた
さえが25日で4か月になりました。嬉しい気持ちと後悔の気持ち25日は両方やって来ます。無事に迎えられたこと嬉しいです。でも同時に消せないつらい気持ちもやって来ます。どうして敗血症になんてなったんだろう。どうして健康に産んであげられなかったんだろう。考えればキリがない後悔。複雑な気持ち。生まれるときからずっと生まれてきてからもずっとずっとずっと頑張ってるさえはとても頑張り屋さんです。生まれてすぐのさえ。私自身も搬送され入院していたので、大変な状態だったさえのことは写
無事に到着できましたさえパパの会社に寄ったせいで、渋滞にはまり浜松までにすでに4時間ですが、そのおかげでニュースでやっていた観光バスと乗用車の大きな事故の影響を受けずに済みました。でも東名と新東名でちょっと違うから、もともと影響なかったのかな?どちらにせよとても大きな事故でしたね人が亡くなるのはとても悲しいです。とか思うと、私は看護師向いてないよなぁとしみじみ思ってしまいます…。←話逸れた話戻して浜松から更に三重まで7時間かかりましたー12時間近い移動道中さえがほぼずっと眠っ
昨日は3人でお出かけとは言っても美容室に行ってきただけですが。もともとは旦那さんが行っていた美容室。結婚前、付き合いだしてから私も一緒に行くようになりました。なので結婚の報告や結婚式の写真を見せたり、妊娠の報告もしていました。さえが生まれてから、まださえが退院する前に、2人で美容室に行ったとき子どもは?2人でんー…と返答に困っていたら…だめだった?と。慌ててだめじゃないです。ただ命に関わるほどの大変なことになって…と色々説明し、次行くときは子ども連れで行くことに
いつもブログを読んでいただきありがとうございますいいね、コメントいただける方ありがとうございます、励みになりますまたまた久しぶりの投稿になってしまいました。仕事の農作業は幸か不幸か相変わらずバタバタ忙しい日々ですがお陰様で弟のよっくんも嫁さんも僕も家族みんな元気に過ごしています。娘が亡くなって今日3月21日で1年が経ちました。早いようで、遠い昔のような気もします。今日は朝からりっちゃんとご先祖さんのお墓参りに行ってから、りっちゃんを祀っていただいている天津神社さんへお参りしたあとりっちゃ
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。だんだんとよちよち歩きをするようになった息子。5/11に3.4歩歩いてから、ここ2週間で歩く回数や歩数が増えてきました幸い、ここまで発達の遅れを感じることはなかったのですが、「歩行ができるかも指標の一つです」と言われていたので、歩けるようになって一安心しているところです。そして、そろそろ外でも歩くかな〜とファーストシューズを買いました正直、赤ちゃん期の靴は上の子達のお下がりもあるし、キレイな状態
今日は訪問リハビリの日娘が当事者になって赤ちゃんにもリハビリがあることを初めて知りました。さえは脳のダメージのため筋肉を動かす脳の指令がうまく出ず指令が強過ぎてしまいます。それをやわらかくほぐしたり伸ばしたりするためのリハビリ。リハビリをすることで脳への刺激にもなるのです。リハビリはさえの“出来ること”を探して、見つけて、伸ばして、褒めて、くれるのでありがたいです。嬉しいです。普段の診察はさえの“出来ないこと”を探して、見つけて、再認識させられる
さえちゃんあと数時間で1歳です。1歳の前に。1年前のこと悲しかったことつらかったことネガティブな思い吐き出させてください。あくまでも私の個人的な思いです。もしかしたら読んでくださる方を傷つける内容が一部あります。申し訳ないです。1歳のブログはポジティブなものにしたいのです。1年前の今日。今の時間。さえと私の命のカウントダウンが始まっていました。気づかないうちに。5:55産まれてきた我が子はそれはそれは静かに産まれました。聞こえるはずの産声はなく吸引されても
さえちゃん一般病棟に移動しています。今回は個室。ナースステーションの目の前。一般病棟だけど、それなりに要注意な状態であることを病室の位置が物語っていますね。HCUでは、酸素0.1Lとか0だとサチュレーションが不安定になるからと念のためでしていたのに…一般病棟に戻ってから、かなり呼吸が不安定です。1番酸素を下げても0.5L。なんなら1.5L使うことも。そして何より、呼吸がかなり速い…70回/分になることもザラ。ここ数日、平均して55回/分くらい。見ていてもかなり苦しそうな時
でしたね。今日。買いに行きたかったけど行けず。6年前にさえとお世話になったドナルド・マクドナルド・ハウス。知らない人にもハウスのことを知ってもらってハウスを必要とする人がいることを知ってもらってハウスを必要とする人たちはどんな人たちなのかも知ってもらってその人たちの気持ちに思いを寄せてもらえたらと、そんなふうに思います。ハウスを利用する人たちの理由は様々。でもとても必要な、貴重な場所だと思います。去年の記事も見てもらえるとわかりやすいかなと。当時のことを思い返すのは今は
胃食道の造影検査の今日、面会に行ったら右手に点滴…炎症の値は問題無しでしたが、熱が高くて点滴をしているとの事。丸1日眠らない赤ちゃんっていますか?昨日の午前中から度々頻脈で、好きなラックにお座りさせても体を反らせて嫌がったり、寝たかな?と思っても直ぐに体を反らせて止まぬアラーム。そして最近、引き呼吸?が目立つように。ヒィーヒィーって呼吸。昨日の夜は痙攣と思われる動作もあったとの事で脳波の検査を今度することになりました。そんな状態でもPT・STリハビリをして、造影検査に行って帰
児童相談所の職員の方がこまさの様子を見に初めて病院に来てくれました。主治医立会のもと「初めまして、よろしくね。」と挨拶してくれたあと、「今は寝てるのかな?だいたい何時頃起きてますか?」「お母さんのこと目で追いますか?」「機嫌が悪くなったり、表情をよくかえますか?」「手を握り返したりしますか?」「呼びかけにこたえますか?」「今後どの程度の回復、成長が見込めますか?」こまさの状態を知らないから純粋な質問なんだろうけど、主治医は私のことを気にしながら、私を極力傷つけない言葉を選んで回
土日、朝晩は寒いけど日中は比較的ポカポカで、さえとお出かけ日和ということで土曜日は3人で公園デビューしてきましたちょっと前に買ったもっこもこのクマの上着をさえに着せてさえの経管セット持って自分たちのお弁当持って車で公園へほんとは妊娠中よく散歩に行っていた公園で赤ちゃん生まれたら遊ばせたりしたいねーなんて言っていた公園でまさかこんな未来を考えてもなくてつらくなるから行くのをためらう気持ちもありました。でも、そのとき想像していたものとは違うけど、今は今の幸せな記憶で塗り替えて
今日は和笑ちゃんのお姉ちゃんの体育祭でしたクラス対抗リレーで選手になったから絶対に観に来てね♡とおねだりされて応援に行ってきました写真は定番の『組体操』リレーではお姉ちゃんは第3走者🏃♀️スタートから5位で2走者にバトンを繋いで、順位を繰り上げてお姉ちゃんは3位でバトンを受け取って…なんと!グングンと走って1位でバトンを繋ぐことができました✨そのまま、首位をキープしてクラス優勝🏆ママ、久々に叫びました(笑)ガンバレ〜〜ガンバレ〜〜ワァーーッ!キャァァァァァァァァ✨
ちょっと前に出ないと書いたブログ。書いた30分後に出ました笑書いてウトウトし始めたらいつものさえの可愛い気張りっぷりゔーゔっゔっゔーたとえ深夜でも可愛すぎて笑顔になれますそして今日。午後最初のミルクの前にゔーでも一叫びだけで終了。オムツを見るとお尻の割れ目にちょこんと挟まってるだけそのあと午後最初のミルクの注入が終わる頃再びゔーゔっゔー本格的に始まりました笑今日は旦那さんもそばにいたので2人でさえの可愛い気張りっぷりを見学笑ゔーゔっゔっゔっゔっゔっ
タイトル通り母は心バッキバキに折れました。さえの顔を見たらちょっと繋がったけど…まだまだヒビがしっかり入ってます今朝、退院のお迎えに行く車の中で病院から電話。もうこの時点でわかりますよね折り返すとやっぱりさえちゃん…深夜1時頃から発作。筋緊張強くなって、HR200超え、体温も39℃超える…目も開けていたそう。今回の入院の中では1番つらかったんだな…ドクターコールで発作時使用してみることになっていたステロイド(コートリル)、ダイアップ使用。変化なし。採血結果でかなりの循環不全
36週、2600gで生まれた息子。ぎりぎり早産の週数ではあるけれど、もうほぼ正産期に近かったし、体重も十分ある。無事に生まれると思っていた。息子は重症新生児仮死だった。15分間の無呼吸。脳に障害が残る可能性は約10%と小児科の先生に言われた。10%の確率・・・こわい。一生がかかっていると思うと、10%はすごく怖かった。脳へのダメージを最小限におさえるため、新生児低温療法というのが行われた。72時間の間、33.5℃まで体温を下げる。(寒かったろうなぁ~・・・)とにかく
昨日はママの初体験✨和笑ちゃんのお世話になっている、重症心身障害児デイサービスや訪問看護、ヘルパーさんやOTの先生、それから地域の保健師さんなどに相談員さんが声をかけてくださり、総勢14名での担当者会議に出席しました!初めての担当者会議感想は…あまりの人数にビックリ!なんと出席した皆さんも声を揃えて大人数にビックリ!(笑)1人の子どもに対してこんなにも多くの人が参加しての担当者会議はスっごく珍しいそうです普通は自宅やどこかの事業所などで集まって話しをするそうですが、和笑ちゃん
目を開けるならちゃんとこっちを見てっていうのは親のエゴなのかな。あぁ。あぁ。なつみ、目は閉じてていいよ…。きちんと意志を持ってみれるときまで。目はいつも開いてるわけじゃなくて、抱っこしたり、沐浴したり、などの強めの刺激やカラダの移動があるときに開きがち、みたい。あぁ、きついなぁ。。。なつみのこのお顔。なんで、なにが、わたしにとってきついと思わせてるのかちゃんと考えて向き合わなきゃね。
困ったこと…バギーの座面の幅がさえのむっちりおしりに合わなくなり、作り直すことになったのですが…サイズが合わないのは座面の幅だけなんですよ。で、それに合わせて作り直すともう車いすしかなくて、車いすタイプだと折り畳めないんです。畳めても、大人の車いすの畳み方わかりますか?それと同じ座面を二つ折りできるだけで幅は縮むけど長さというか高さは全く変わらない。そして今、家族で出かけるときに使ってる車には載らない。どうやっても載らない。受診やリハビリ行くときに使ってる福祉車両ならもちろん載るけど、
さえがまだGCUにいた頃さえの担当だった看護師さんによく言われた言葉さえちゃんのできることをみていきましょう。できないことをみていくとママもさえちゃんもつらくなるから。と。私はこの言葉を言われるたびは⁉︎さえのできることってなんだよ泣くことも声を出すこともミルクを飲むことも元気に動くこともできないのに!簡単に言うなと心の中でぶち切れてました。でもこの看護師さんに言われて救われた言葉もありました。初めてさえの担当の医師からさえの状態について説明を受けた日、説明中はもちろん
今更ですが赤ちゃんが泣けないってかなりのハンデ。今日は夕方から調子がイマイチのさえ。手足、首に必要以上の力が入ってる感じ。筋緊張強め。本人も顔を赤くして珍しく目を開けたりして涙目。いつもより多めに声も出す。熱はないし唇の色も悪くない。体調悪そうだけど決定的にどこが悪いとも分からない。さえも調子が悪そうに見えるだけで実際どうなのか分からない。泣けないから。泣いてつらいよ、苦しいよ、調子悪いよって伝えられないから。私もさえもつらい。分からない。分かってあげら
はじめまして。はるのぶと申します。妻と、長男あきのぶ、次男ときのぶの4人家族です。2022年5月17日早朝、お腹に違和感があるから病院に行ってくる、と妻はタクシーで向かいました。30分後には「緊急の手術になるからすぐに来てくれ」との電話。寝ていた長男あきのぶを小脇にかかえて近くのばーばの家にぶち込んで病院へ。状況としては「常位胎盤早期剥離」そこから4時間、地獄の待ち時間を経て、妻は無事一命を取り留めましたが、次男ときのぶは酸素が回らない時間が8分ほどあり、脳に障害がでる可能性があ
今日の相談会で今更言われたこと。お昼の注入が60分でできないならお昼前までで下校するか訪問級にしてはどうですか夏の学校見学のときに注入が2時間なことは伝えていたしそのときに何も言われなかった。市の発達支援センターからの案内の特別支援学校の説明会でも夏の学校見学の時の学校説明の中でもお昼の注入時間は1時間で終わるようにそんなことは一切言われなかった。それができないなら訪問級にしないといけないほど重要事項なら学校案内のパンフに記載するとか説明会で必ず案内するとかなんでし
月曜の朝、旦那さんを見送ってさえと2人で寝ているとうーゔーしばらく出てなかったのでお通じかなーなんてさえちゃん、うんちー?ママまだ眠いよーでもよく見るとなんだかさえの様子がおかしい…さえちゃん?やっぱおかしい両手足がピーンピクピク止まらない。顔も苦しそうな表情…顔色はそこまで悪くない。でもハァハァしてる感じ…いつも寝てる時間なのに両目を開けて起きてる…首も左を向いたまま突っ張っている感じ…いつもはゆっくり手で顔の向きを変えられるのに…カッチカチで変えられない
寒いと何もなくてもメンタルが弱まります。看護師として病院で働いてた頃あまりの忙しさからメンタルが弱り始め完全に壊れたのは患者さんの急変…亡くなっているのを発見してからでした。とても優しい患者さんで終末期ではあったけどまだ大部屋で急に亡くなるような状態ではありませんでした。このことが起こる少し前から安定剤と眠剤を飲んでましたがこれ以来、自殺願望が。。。生きるために治療を頑張っている人が亡くなり、毎日消えたいと思いながら仕事をしてる私が生きてる。何なんだろうしばらく
メリークリスマスさえは7か月になりました。すくすくというかもはやぐんぐん成長しあっという間に10キロ突破パパすら抱っこ紐でさえを抱っこしてると肩が痛いやばいさえちゃん重い連発しています。でもいいんです。栄養をしっかり吸収して消化できる何よりの証拠です。さえが上手にできることの一つです。さえが生まれたあの日からさえも私もただ生きるだけで精一杯。精一杯の内容は全然違いますが。こんなにクリスマス感も年末感もなーんにもない年は初めてです。あの日から時間が
昨日は久しぶりの未熟児新生児科の外来でした正直、またさえのできないことを再認識させられるんじゃないかと思って行きたくありませんでした診察前の計測で、入院中のさえのことを覚えてくれていた看護師さんが担当でさえちゃん大きくなりましたねー相変わらずほっぺがプニプニと言われましたさえのほっぺは自慢の癒しスポット笑診察になり、先生にミルクの量を聞かれミルクが100と白湯20ですと答えると不思議そうな顔をされて白湯20で薄めてる感じですと言うと、さらに不思議そうな顔に。なんで薄めてる