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でしたね。今日。買いに行きたかったけど行けず。6年前にさえとお世話になったドナルド・マクドナルド・ハウス。知らない人にもハウスのことを知ってもらってハウスを必要とする人がいることを知ってもらってハウスを必要とする人たちはどんな人たちなのかも知ってもらってその人たちの気持ちに思いを寄せてもらえたらと、そんなふうに思います。ハウスを利用する人たちの理由は様々。でもとても必要な、貴重な場所だと思います。去年の記事も見てもらえるとわかりやすいかなと。当時のことを思い返すのは今は
胃食道の造影検査の今日、面会に行ったら右手に点滴…炎症の値は問題無しでしたが、熱が高くて点滴をしているとの事。丸1日眠らない赤ちゃんっていますか?昨日の午前中から度々頻脈で、好きなラックにお座りさせても体を反らせて嫌がったり、寝たかな?と思っても直ぐに体を反らせて止まぬアラーム。そして最近、引き呼吸?が目立つように。ヒィーヒィーって呼吸。昨日の夜は痙攣と思われる動作もあったとの事で脳波の検査を今度することになりました。そんな状態でもPT・STリハビリをして、造影検査に行って帰
児童相談所の職員の方がこまさの様子を見に初めて病院に来てくれました。主治医立会のもと「初めまして、よろしくね。」と挨拶してくれたあと、「今は寝てるのかな?だいたい何時頃起きてますか?」「お母さんのこと目で追いますか?」「機嫌が悪くなったり、表情をよくかえますか?」「手を握り返したりしますか?」「呼びかけにこたえますか?」「今後どの程度の回復、成長が見込めますか?」こまさの状態を知らないから純粋な質問なんだろうけど、主治医は私のことを気にしながら、私を極力傷つけない言葉を選んで回
土日、朝晩は寒いけど日中は比較的ポカポカで、さえとお出かけ日和ということで土曜日は3人で公園デビューしてきましたちょっと前に買ったもっこもこのクマの上着をさえに着せてさえの経管セット持って自分たちのお弁当持って車で公園へほんとは妊娠中よく散歩に行っていた公園で赤ちゃん生まれたら遊ばせたりしたいねーなんて言っていた公園でまさかこんな未来を考えてもなくてつらくなるから行くのをためらう気持ちもありました。でも、そのとき想像していたものとは違うけど、今は今の幸せな記憶で塗り替えて
今日は和笑ちゃんのお姉ちゃんの体育祭でしたクラス対抗リレーで選手になったから絶対に観に来てね♡とおねだりされて応援に行ってきました写真は定番の『組体操』リレーではお姉ちゃんは第3走者🏃♀️スタートから5位で2走者にバトンを繋いで、順位を繰り上げてお姉ちゃんは3位でバトンを受け取って…なんと!グングンと走って1位でバトンを繋ぐことができました✨そのまま、首位をキープしてクラス優勝🏆ママ、久々に叫びました(笑)ガンバレ〜〜ガンバレ〜〜ワァーーッ!キャァァァァァァァァ✨
ちょっと前に出ないと書いたブログ。書いた30分後に出ました笑書いてウトウトし始めたらいつものさえの可愛い気張りっぷりゔーゔっゔっゔーたとえ深夜でも可愛すぎて笑顔になれますそして今日。午後最初のミルクの前にゔーでも一叫びだけで終了。オムツを見るとお尻の割れ目にちょこんと挟まってるだけそのあと午後最初のミルクの注入が終わる頃再びゔーゔっゔー本格的に始まりました笑今日は旦那さんもそばにいたので2人でさえの可愛い気張りっぷりを見学笑ゔーゔっゔっゔっゔっゔっ
タイトル通り母は心バッキバキに折れました。さえの顔を見たらちょっと繋がったけど…まだまだヒビがしっかり入ってます今朝、退院のお迎えに行く車の中で病院から電話。もうこの時点でわかりますよね折り返すとやっぱりさえちゃん…深夜1時頃から発作。筋緊張強くなって、HR200超え、体温も39℃超える…目も開けていたそう。今回の入院の中では1番つらかったんだな…ドクターコールで発作時使用してみることになっていたステロイド(コートリル)、ダイアップ使用。変化なし。採血結果でかなりの循環不全
36週、2600gで生まれた息子。ぎりぎり早産の週数ではあるけれど、もうほぼ正産期に近かったし、体重も十分ある。無事に生まれると思っていた。息子は重症新生児仮死だった。15分間の無呼吸。脳に障害が残る可能性は約10%と小児科の先生に言われた。10%の確率・・・こわい。一生がかかっていると思うと、10%はすごく怖かった。脳へのダメージを最小限におさえるため、新生児低温療法というのが行われた。72時間の間、33.5℃まで体温を下げる。(寒かったろうなぁ~・・・)とにかく
昨日はママの初体験✨和笑ちゃんのお世話になっている、重症心身障害児デイサービスや訪問看護、ヘルパーさんやOTの先生、それから地域の保健師さんなどに相談員さんが声をかけてくださり、総勢14名での担当者会議に出席しました!初めての担当者会議感想は…あまりの人数にビックリ!なんと出席した皆さんも声を揃えて大人数にビックリ!(笑)1人の子どもに対してこんなにも多くの人が参加しての担当者会議はスっごく珍しいそうです普通は自宅やどこかの事業所などで集まって話しをするそうですが、和笑ちゃん
目を開けるならちゃんとこっちを見てっていうのは親のエゴなのかな。あぁ。あぁ。なつみ、目は閉じてていいよ…。きちんと意志を持ってみれるときまで。目はいつも開いてるわけじゃなくて、抱っこしたり、沐浴したり、などの強めの刺激やカラダの移動があるときに開きがち、みたい。あぁ、きついなぁ。。。なつみのこのお顔。なんで、なにが、わたしにとってきついと思わせてるのかちゃんと考えて向き合わなきゃね。
困ったこと…バギーの座面の幅がさえのむっちりおしりに合わなくなり、作り直すことになったのですが…サイズが合わないのは座面の幅だけなんですよ。で、それに合わせて作り直すともう車いすしかなくて、車いすタイプだと折り畳めないんです。畳めても、大人の車いすの畳み方わかりますか?それと同じ座面を二つ折りできるだけで幅は縮むけど長さというか高さは全く変わらない。そして今、家族で出かけるときに使ってる車には載らない。どうやっても載らない。受診やリハビリ行くときに使ってる福祉車両ならもちろん載るけど、
さえがまだGCUにいた頃さえの担当だった看護師さんによく言われた言葉さえちゃんのできることをみていきましょう。できないことをみていくとママもさえちゃんもつらくなるから。と。私はこの言葉を言われるたびは⁉︎さえのできることってなんだよ泣くことも声を出すこともミルクを飲むことも元気に動くこともできないのに!簡単に言うなと心の中でぶち切れてました。でもこの看護師さんに言われて救われた言葉もありました。初めてさえの担当の医師からさえの状態について説明を受けた日、説明中はもちろん
今更ですが赤ちゃんが泣けないってかなりのハンデ。今日は夕方から調子がイマイチのさえ。手足、首に必要以上の力が入ってる感じ。筋緊張強め。本人も顔を赤くして珍しく目を開けたりして涙目。いつもより多めに声も出す。熱はないし唇の色も悪くない。体調悪そうだけど決定的にどこが悪いとも分からない。さえも調子が悪そうに見えるだけで実際どうなのか分からない。泣けないから。泣いてつらいよ、苦しいよ、調子悪いよって伝えられないから。私もさえもつらい。分からない。分かってあげら
はじめまして。はるのぶと申します。妻と、長男あきのぶ、次男ときのぶの4人家族です。2022年5月17日早朝、お腹に違和感があるから病院に行ってくる、と妻はタクシーで向かいました。30分後には「緊急の手術になるからすぐに来てくれ」との電話。寝ていた長男あきのぶを小脇にかかえて近くのばーばの家にぶち込んで病院へ。状況としては「常位胎盤早期剥離」そこから4時間、地獄の待ち時間を経て、妻は無事一命を取り留めましたが、次男ときのぶは酸素が回らない時間が8分ほどあり、脳に障害がでる可能性があ
今日の相談会で今更言われたこと。お昼の注入が60分でできないならお昼前までで下校するか訪問級にしてはどうですか夏の学校見学のときに注入が2時間なことは伝えていたしそのときに何も言われなかった。市の発達支援センターからの案内の特別支援学校の説明会でも夏の学校見学の時の学校説明の中でもお昼の注入時間は1時間で終わるようにそんなことは一切言われなかった。それができないなら訪問級にしないといけないほど重要事項なら学校案内のパンフに記載するとか説明会で必ず案内するとかなんでし
月曜の朝、旦那さんを見送ってさえと2人で寝ているとうーゔーしばらく出てなかったのでお通じかなーなんてさえちゃん、うんちー?ママまだ眠いよーでもよく見るとなんだかさえの様子がおかしい…さえちゃん?やっぱおかしい両手足がピーンピクピク止まらない。顔も苦しそうな表情…顔色はそこまで悪くない。でもハァハァしてる感じ…いつも寝てる時間なのに両目を開けて起きてる…首も左を向いたまま突っ張っている感じ…いつもはゆっくり手で顔の向きを変えられるのに…カッチカチで変えられない
寒いと何もなくてもメンタルが弱まります。看護師として病院で働いてた頃あまりの忙しさからメンタルが弱り始め完全に壊れたのは患者さんの急変…亡くなっているのを発見してからでした。とても優しい患者さんで終末期ではあったけどまだ大部屋で急に亡くなるような状態ではありませんでした。このことが起こる少し前から安定剤と眠剤を飲んでましたがこれ以来、自殺願望が。。。生きるために治療を頑張っている人が亡くなり、毎日消えたいと思いながら仕事をしてる私が生きてる。何なんだろうしばらく
メリークリスマスさえは7か月になりました。すくすくというかもはやぐんぐん成長しあっという間に10キロ突破パパすら抱っこ紐でさえを抱っこしてると肩が痛いやばいさえちゃん重い連発しています。でもいいんです。栄養をしっかり吸収して消化できる何よりの証拠です。さえが上手にできることの一つです。さえが生まれたあの日からさえも私もただ生きるだけで精一杯。精一杯の内容は全然違いますが。こんなにクリスマス感も年末感もなーんにもない年は初めてです。あの日から時間が
昨日は久しぶりの未熟児新生児科の外来でした正直、またさえのできないことを再認識させられるんじゃないかと思って行きたくありませんでした診察前の計測で、入院中のさえのことを覚えてくれていた看護師さんが担当でさえちゃん大きくなりましたねー相変わらずほっぺがプニプニと言われましたさえのほっぺは自慢の癒しスポット笑診察になり、先生にミルクの量を聞かれミルクが100と白湯20ですと答えると不思議そうな顔をされて白湯20で薄めてる感じですと言うと、さらに不思議そうな顔に。なんで薄めてる
火曜日は半年ぶりの新生児科でしたさえは産まれて搬送直後から脳低温療法を行ったので、もはや年齢も体格も全然新生児ではないですが、中学生くらいまで?だったかな?新生児科に通います。小児医療センターで、唯一ずっとさえを診察してくれている先生です。科長先生で、話も聞いてくれるし、優しいけど、厳しい現実も率直に伝えてくれる先生。この日は珍しくさえパパも先生に質問したりして30分くらい診察してもらってたかな?むくみや骨折に注意するよう言われました。それだけ、じわじわとさえの体が衰えてくる可能性が出
りょうたブログです。もう結構前ですが、りょうたの整形受診してきました。両手の親指の握り込み。握り母指の診断でした。そしてそのまま装具の型取りへ。握り込みも強めだし、乳児に指示が入るわけもなく型取り苦戦なんとか型取りして2週間ほどで受け取り。まだまだ小さい手に付ける装具。簡単に紛失してしまいそうなサイズです。手のひら側から親指の付け根が曲がらないように装具で押さえて、手の甲にマジックテープで巻きつけて固定。文字だと分かりづらいですね写真撮ったら載せますねまー嫌がる嫌がる
自分の身にこんなことが起こるなんて。「何でこんなことになったの?」「妊娠中の経過は全て順調だったのに」…いくら時間が経過しても納得できなかったんです。私が病気になるだけならいい。でも何でミツキがこんな目に遭わなきゃいけないの?って。…まだ現実に向き合うことすらできていなかった頃アメブロで常位胎盤早期剥離を起こされた方々のブログを読みあさりました。私が思っていた以上に常位胎盤早期剥離が起こってしまった人はたくさんいて、常位胎盤早期剥離が起こる確率は全妊娠の1%つまり100人に
ママが顔丸い、顔丸いっていうんだけどー8ヶ月を迎えました息子のいる1ヶ月、1日、1分、1秒が大切で愛おしい。そりゃまぁ、面会の日々が全く疲れないか、だるくないかと言われたら嘘ですしっかり疲れます。疲れたーって言ったりもします。8ヶ月、指だけ先走って1歳になってるけど。また少しお兄さんになった息子は身長61cm程、体重4600g程、やっとやっと4000g台卒業が見えてきました!その成果か、お顔がだいぶ丸くなってきて赤ちゃんみが増してます今日は長時間面会ということもあり、たっぷり仲良
心配していたミルクの逆流。ほぼ毎回起こるようになってしまっているお腹が空いてご機嫌ナナメでジタバタした状態から↓ミルク注入↓ミルク逆流↓本人もびっくりで筋緊張↓さらに逆流↓吸引↓ミルク注入継続↓ミルク逆流…これをずっと繰り返してました。悪循環の極み。吸引はひたすらミルクが引ける引ける。これ、分泌物じゃないね。ミルクだね。え、これ、次の時間までにお腹空いちゃうよね?13時のミルクからずっと頻脈で。れいちぇるの心臓とか大丈夫かな少し落ち着いた?と思って
2019.7.11娘の出生直後はこのような状態でした。病院でいただいた、病状説明書を抜粋しています。解らない医学用語は調べてみました。自分なりの解釈の場合もあるので間違えていたらすみません在胎30週2日出生体重1228gアプガースコア1分値0点/5分値0点/10分値0点※アプガースコアとは皮膚の色、心拍数、刺激に対する反応、活動性、呼吸数の5つの評価基準で0点から2点までの3段階で点数をつけ、合計点で判定するもの7点以上・・・正常4~6点・・・軽度新
昨日やーーっとお宮参り行ってきました旦那さんと私とさえと3人で。さえはもう大きいのでベビードレスとかはなくて特別な衣裳は着ず体温維持最優先とはいえ家出る時点ですでに35.6°Cでも延期してもこれからは涼しくなるばかり。友達にもらったモコモコのケープ&帽子を持ってなんとかこれ以上体温が下がらないように神社に着いて気づいたのですが七五三の季節でしたね着物を着たかわい子ちゃんがいっぱい。そんな子たちに紛れてさえも御祈祷してもらいました。御祈祷中やはり涙をこらえ
さえちゃん、4歳のお姉さんになってきてもまだまだ抱っこ大好きですしかも赤ちゃんさながらの横抱き身長は95cmくらいあるし、体重は原因不明の高度肥満があるため小学校三年生くらいかな?の体重あるし、抱っこにはなかなかの腕力と持久力が必要になります抱っこが落ち着くまで筋緊張でバッキバキになるため、実際の体重よりも重く感じるし抱えるにはコツもいる。でもどんなに筋緊張でバッキバキでHRが120くらいになっててもこの、さえの大好きな横抱きをするとスーっとHRは70くらいまで下がるし、全身脱力
僕、明日からGCUへお引っ越しします!そうなんです。いよいよ明日からGCUへお引っ越しとなりました…すぐお隣のお部屋なんですけどね…私が1番緊張してます。本音を言えば、GCU飛び級で退院希望でした。GCUって元気な赤ちゃんいっぱいで、そこに放り込まれる感もう、れいちぇるにできる治療はございませんと言われているようなものです。実際そうなんだけど、改めて現実を突きつけられた感じでただ、れいちぇるが退院に近付いてるということでもあるので誠にハッピー在宅看護は不安もあるけど、ママも一緒に
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます※今回の記事はMRIの結果を載せています。長くなりますが、ご興味のある方はお読みいただけたら幸いです。12.12『退院前MRIの結果』いただいたプリントの文章をそのまま載せます在胎30週2日体重1228gAp0/0/0常位胎盤早期剥離のため帝王切開出生生後32分で自己心拍再開基底核、視床型の重症低酸素性虚血性脳症修正3ヶ月の再評価前回MRI検査(2019/09/18)と比較しました。
ついさっき。産科医療補償制度運営組織から書留が。同意しないとしたはずの原因分析報告書要約版の公表公表することになりましたと通知がきました。。理由はいくつかあり●意思確認してたら1/4が公表できない状況になった●本制度は公益性が高く全件公表することで産科医療の質の向上に繋がる●要約版公表は個人情報保護法第23条第1項第三号の例外規定に該当すると整理したということです。なので、本人の同意を得ず、全件公表となるようです。もちろん、この公表で、個人情報が漏れるようなことはないでし