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さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
れいちぇる、なかなか体重が増えないためLWミルクというものになってます。産まれた時が2767g、まもなく生後4ヶ月で3400g程で停滞中!ミルク量増えてるのに体重は増えない…成長には個人差があると分かっているものの、筋緊張や熱や痙攣でエネルギー消費して増えないのか気になるところ…食べた分だけ出ているうんちもまたの理由かな退院後もこちらのミルクであれば、食事代いくらくらいかひとまず心の準備ができました。そして、ここ数日高熱が続いて連日採血炎症の値は問題なく、こもり熱?クーリングしてもら
出産後、3日目に赤ちゃんのいる病院へ転院。お腹は当然痛かったけど帝王切開の傷なんてそのうち治るから、赤ちゃんの方が苦しいんだと思えば、なんてことなかった。私のこれまでの人生、大病やケガもなく。入院というものが自身の誕生時以来です。転院してすぐに夫と一緒に赤ちゃんの面会へ。初回面会のみ夫婦一緒に面会できるとの事。少し救われました。沢山の機械に繋がれている我が子の姿を1人で見ることになっていたら…その場で取り乱していたかも…でも、夫は1人で赤ちゃんに付き添い、1人で面会したんだなぁ
Official髭男dismさんの曲。今さっき紅白でも歌ってましたね。大好きなのです。大好きだけど苦しくなる曲。さえが旅立った頃Eテレのみんなのうたで流れていました。歌声も歌詞も沁みてみんなのうたでもYouTubeでも何度も聴いてました。この時期出掛けた先、スーパーでも遊園地でも流れていて耳にするたび立ち止まってしまっていました。今も大好きだけどいろいろ思い出して苦しくなる曲。四十九日までの間ほぼ毎日夜さえの祭壇の前でろうそくを灯してこの曲をYouTube
こっそりさえにクリスマスプレゼントを購入。さえに気づかれないようにさえがいるリビングには持ち込まずコソコソ玄関すぐの部屋に置いてしれっとリビングへ。さえちゃんただいまでもしばらくしてふと思った。あれ?これこの一連の流れさえ見てるんじゃ…ママバレてるよ空から見てますよ全部って。多分バレてる?プレゼントを見ているとき店員さんにお子さん何歳なんですか?7歳です。去年はランドセルとほかにもプレゼントを選んで…なんて会話したり。1年前の今頃は…2年前の
いい湯だな♪アハハン♪ってママが言ってたー平日1日はママの沐浴day土or日はパパが2時間半前にダイアップでお風呂前まで寝てたけど、服脱がせたらパチッと目覚めましたせっかくの大好きなお風呂だもんね、起きてゆっくり浸かって“あ〜気持ちぃぃいー!”って感じたいよねこれまで看護師さん達のデスクの目の前を陣取っておりましたが、この度席替え(?)致しました。少し遠くへベッド移動となりました。GCUに移ってからかれこれ5ヶ月間幅を利かせてましたが、私も夫もほぼほぼ手技獲得となりまして、面会時は
やっちまいました…寝過ごして今日の0時〜のさえの注入…すっ飛ばしてしまいました…ちょっと横になろうと横になったのが23:05寝過ごしたらダメだからとアラームかけて…目が覚めたら6:00ってなにー!!!最初状況がよく分からずあれ?さえの注入…やったか?え?やってなくない?え?でも、え?はいー。仕事なのに寝坊した時ばりのパニックー。0時の次の注入は6時。はい、もうどうにもできません。ちなみに過去4時前に目が覚めて慌ててとりあえずソリタ200mlだけ入れるってことはした
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントいただける方ありがとうございます今日は愚痴ありブログですりっちゃん、本日無事退院できました↑お家に帰ってすぐ大好きなディズニー映画を鑑賞する娘少しお顔が浮腫んでいるのが心配、、、今日は気温36度の中、退院しました暑いのも程々にしてくれよな皆さん本当に熱中症にはご注意を娘は本当は先週末の退院予定でしたが、肺炎後に肺炎中の痰が遅れて出てくることがあるみたいで、今回はその痰がまた悪さをしないようにリハビリで悪い痰を出し切ってから
はじめまして。れいちぇるママですこのブログでは、愛息子れいちぇると新米パパママの日常や思う事を綴っていきたいと思っています。不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。重症新生児仮死?低酸素性虚血性脳症?医療的ケア児?えぇーーーっ出産以降、初めて耳にする単語のオンパレードに震えて、検索魔になったり、涙が止まらなかったり。が!愛息子に触れる度に強くならなくちゃ!!と自分を奮い立たせる毎日です。(まだまだブレる時もあります)
ふたつ前の続きの続きです…“和笑を連れてお花見に行こう🌸”と言い出したパパとのやり取りでママが『あっ!』と気づいたことそれは、入院中、特にNICUでは呼吸器や管だからけだった和笑を自由に抱っこすることも出来なかった和笑が目の前にいるのに頭を撫でることも頬に触れることも出来なかった手の先まで包帯が巻かれていて手を握ることもできなかったやっと1つ注射の管が外れて片方の手が自由になった時、やっといつでも和笑に触れることができた♡あの時の感動はいつ思い出しても泣きそうになる✨きっ
パパママー!今日はM字のあんよもサービスで見せちゃうよ!夫婦で沐浴の日お風呂上がりぐっすり眠るれいちぇるの後頭部を観賞しながら夫婦の時間を過ごしました。お家でしたいものですねぇお風呂に入ると緊張が抜けてうれしいなぁ無防備れいちぇるになってる隙に、ばぁばが作ってくれたにぎにぎを装着!まだ試作品。ばぁばもひぃばぁばも、針仕事がとっても得意なのに、なぜかママはデキナイんだーボタン付けが限界はい、ワタクシ、裁縫で困った時はお母さーーーーーん!!と泣きついてやってもらってきた人生です。のび
初めての確定申告。出産だけで医療費の確定申告する人ってそんなにいないんじゃないかな??だって出産育児一時金や医療保険や妊産婦医療や乳幼児医療を差し引くから実際の負担額ってそんなにないはず。普通は。今回医療費控除が必要になった理由は出産し、すぐにこまさが大学病院に搬送されてしまったので、「私も転院したい❗」とお願いしたところ、その大学病院から個室でよければ受け入れます、との回答があり、迷う暇なく「お願いします❗」と回答したが、いざ転院してみたら個室料金一泊17,280円✕6日(個室料金が
こんばんは、泣き虫パパですいつもブログを読んでいただき、励ましのお言葉や色々なアドバイスをいただいた方ありがとうございます今日は娘の手術(喉頭分離)ついて書かせて頂きます。娘の胃の手術が決まり、一緒に気管の手術をするかどうかの選択を今年の2月頃小児科の先生から迫られました。気管の手術は説明するのが難しいですが、口鼻から肺と胃まで伸びている気管を分離して、口鼻から胃へ伸びる管と喉から肺へ繋がる管をそれぞれ1本ずつ作ってやることで口や鼻からの唾液や痰などが肺に流れ込むことが無くなるので誤嚥
前提として、これは、ただネットの片隅で、ただ一般人が子どもの記録をしているブログです。内容としては息子が重症新生児仮死で産まれてNICUに入院した経緯から、息子の成長記録だったり、母である私の心情を綴るものになっています。恐らく、このブログを読んでいる方は、NICUへの入院をしたご家族の方や、出産時トラブルを経験した方が多いのではと推測しています。私の目的として、出産時に「新生児仮死で産まれた子は現実としてどうやって生活しているのか?」が知りたかったから、同じ思いをする方の参考にしてもらい
生後2週間がたっても、Uは自発呼吸ができないままだった。呼吸器の設定は下げられないし、酸素も30%から下げられないし、この2週間、何の改善もしなかった。担当医いわく、気管支や肺には異常はみられない、とのこと。ということは、やっぱり脳に異常があるのかなぁ?新生児仮死の後遺症が残っちゃったのかなぁ?不安がつのる毎日。このころもうひとつ心配だったのは、Uがなかなか目をあけてくれないこと。面会にいくといつもすやすやと寝ているU。最初は、新生児ってよく寝るんだな~と思ってい
いつもブログを読んでいただきありがとうございますいいね、コメントいただける方ありがとうございます、励みになりますまたまた久しぶりの投稿になってしまいました。仕事の農作業は幸か不幸か相変わらずバタバタ忙しい日々ですがお陰様で弟のよっくんも嫁さんも僕も家族みんな元気に過ごしています。娘が亡くなって今日3月21日で1年が経ちました。早いようで、遠い昔のような気もします。今日は朝からりっちゃんとご先祖さんのお墓参りに行ってから、りっちゃんを祀っていただいている天津神社さんへお参りしたあとりっちゃ
2016年5月25日3379gで生まれた娘重症新生児仮死でした泣くことも口からミルクを飲むこともできませんたまに起きても目線が合うこともありません私の声や顔に反応することはありません大脳の大半が壊死痩せた脳幹と小脳が頑張って機能している状況です唯一の希望は産院の院長が採取し、旦那さんが保存の決断をしてくれた臍帯血治験が実際の治療にかわることを信じてまだまだ泣いて過ごす日が多いですが記録することで気持ちが落ち着けばとブログを始めてみようと思います少しずつ5月25日から
36週、2600gで生まれた息子。ぎりぎり早産の週数ではあるけれど、もうほぼ正産期に近かったし、体重も十分ある。無事に生まれると思っていた。息子は重症新生児仮死だった。15分間の無呼吸。脳に障害が残る可能性は約10%と小児科の先生に言われた。10%の確率・・・こわい。一生がかかっていると思うと、10%はすごく怖かった。脳へのダメージを最小限におさえるため、新生児低温療法というのが行われた。72時間の間、33.5℃まで体温を下げる。(寒かったろうなぁ~・・・)とにかく
✨✨始まりまーす✨✨声のブログはママの生声を聞くこともできるし、音を出さずに文章だけを読むこともできるのでブログを手が離せない時は耳で聞いて音を出せない時は目で読めるすっ、凄くなぁーい!ママも和笑ちゃんを抱っこしていたり、マッサージしていたりで手が自由にならない時も喋ってブログに投稿できちゃうのですっ、すっ、凄くなぁーいメッチャ便利ー✨これ、発信する側も、受ける側も幅が広がっていいと思う✨✨と、言うことでちょっと前から始めてみようかなぁ…と考えて
胃食道の造影検査の今日、面会に行ったら右手に点滴…炎症の値は問題無しでしたが、熱が高くて点滴をしているとの事。丸1日眠らない赤ちゃんっていますか?昨日の午前中から度々頻脈で、好きなラックにお座りさせても体を反らせて嫌がったり、寝たかな?と思っても直ぐに体を反らせて止まぬアラーム。そして最近、引き呼吸?が目立つように。ヒィーヒィーって呼吸。昨日の夜は痙攣と思われる動作もあったとの事で脳波の検査を今度することになりました。そんな状態でもPT・STリハビリをして、造影検査に行って帰
さて入院から6日が経過しました。病棟ではRSウイルス患者がかなり増えているんですって。看護師の中では「絶対にときくんに伝染してはならない!」と、バックヤードにでかでかと掲示しているそうです。ありがたいなぁ。そんなみなさんのおかげで今のところなんの感染もなく、ときのぶさん非常に落ち着いておられます。ちなみに病室が我が家では「VIPルーム」と呼んでいる、ナースステーション目の前の、病状が悪化した時に入る部屋だったのですが、本人がどうこうではなく周りと隔離してくれたんです
心配していたミルクの逆流。ほぼ毎回起こるようになってしまっているお腹が空いてご機嫌ナナメでジタバタした状態から↓ミルク注入↓ミルク逆流↓本人もびっくりで筋緊張↓さらに逆流↓吸引↓ミルク注入継続↓ミルク逆流…これをずっと繰り返してました。悪循環の極み。吸引はひたすらミルクが引ける引ける。これ、分泌物じゃないね。ミルクだね。え、これ、次の時間までにお腹空いちゃうよね?13時のミルクからずっと頻脈で。れいちぇるの心臓とか大丈夫かな少し落ち着いた?と思って
れいちぇる、無事GCUへお引っ越ししておりました看護師さん達が事務作業するデスクの真ん前を陣取らせて頂いております。ご配慮ありがとうございますNICUでお世話になった看護師さん達も顔を見に来てくれたり嬉しい限りです特に看護師長さんは普段かられいちぇるより私のことをとてもとても気にかけてくれるんです。今日も声を掛けて頂いて。産後2週間で体重10kg減、面会時の体温が34度台などなど、the不健康!な母親を見兼ねて身体やメンタルの心配をして下さるのですが、母親が入院中の子どもより心配されてち
ママーなんだかね、ポカポカに入った後って僕すっごく眠くなるんだ夫と2人で沐浴の日私が主導で沐浴するのもようやく3回目。子のお世話ができるありがたみを感じます。今日のれいちぇるは面会時からなんだかとっても穏やかで昨日、一昨日とは別人?ってくらいおっとりとっても小さな声でふぇーんふぇーんって泣いて、頻脈が続きアラーム鳴りっぱなし、筋緊張し放題でした(꒪⌓꒪)過去2回は沐浴中に筋緊張入ったりして首支えるの、難たぶん私の不慣れな手つきと緊張が伝わってたのかな?再リベンジの今日は私
時間は夜中になっていて電気の消えた暗い個室にいました。体も思考も動かないようなボーっとした状態でしたが、不安な気持ちだけはありました。その後医師が部屋に来て私と赤ちゃんの状態説明をしてくれ内容は絶望でしかないものでした。。。「大変でしたね。お母さんすごく出血をしたので輸血を行いました。無事になんとか手術は終わりました。赤ちゃんは今NICUにいます。産まれた時に14分間も心肺停止していたので今は低体温療法を行なって頑張っていますが、心肺停止時間が長かったので脳へのダメージがあるため重い
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます1.21『4歳6ヶ月(修正4歳4ヶ月)発達』発達記録の前に『突然来た、甘えん坊期』について書きたいと思います。以前はたまにしか無かったのですが、最近は私の姿が見えなくなると『ママ?ママ〜!?』と言って探したり、夜寝る時にパパが娘を抱いて寝室へ行くと『ママ来て〜!!』と大声で泣き叫びます。リビングに娘を残してトイレに行ったりすると、すぐに『ママ〜こっちきてー!』と呼んできたり、私にはすぐに『だっこ!』と抱
もぉー今日はママのこと安心させてあげるよ!お目目閉じきらないれいちぇるも可愛いっ♡連日イヤイヤがすごくて、サチュレーションがフラフラしたり、お熱高かったり、ドキドキが止まらなかったり、涙ポロポロ泣き続けてたりな面会でメンタルやられてたけど。今日は穏やかでしたうれしいよー本人もきっと疲れたんだろうなぁ…看護師さんには、イヤイヤサイクルあるのかなぁ?今日は体力温存してるサイクルなのかもっていわれた。えっ、えーーー体力温存ー!?ドキドキしちゃう穏やかなのでPTさんに腹臥位をしてもらったら
生後212日目こまさ、人生3度目のお風呂。初めてのお風呂は生後4ヶ月の時。以来月1度ペースでお風呂に入れてもらっています。気管切開しておらず口から呼吸器のチューブが入っているこまさは呼吸器の抜ける恐れがあるためなかなかお風呂に入れません。サチュレーションのモニタを外し、呼吸器を手動にして主治医の先生が管を押さえながら手動でバギングして酸素を送り、看護師さんと理学療法士さんが体を支え、看護師さんが石鹸など用意したり細かいことをしてくれて、私が洗うという5人ががりのお風呂。サチュレーション
なつみは出産予定日を超えて産まれた。2646gの健康な子ども、のはずだった。生まれる時のトラブルのせいで彼女にとっては不意打ちのまるで交通事故に遭ったようなトラブルのせいで、ひどい酸欠になり、重症の新生児仮死でこの世に取り出された。泣き声なんかない。体の色も悪い。心拍は二桁前半。刺激にも反応なんかしない。自発呼吸?そんなもん、ない。蘇生を受けて、挿管され、救急車でNICUに運ばれ、頭部の低温冷却措置を経て。生後約二か月。いまもまだ眠り姫。(2017/08/07)
かーなーりー!今更ですがさえちゃん6歳になりました今年も無事にお家で誕生日を迎えることができましたさえちゃん、ほんと誕生日は必ずお家で迎えます。すばらしい。年々雑になっていく誕生日でも←ごめんよそれでもお家で過ごそうと頑張ってくれる我が家の姫本当に日々感謝しかありません。そして毎日可愛さの限界を更新し続ける奇跡笑毎日毎日何がどう変わるわけでもないのに毎日見るたび可愛すぎて悶絶です。かわいいかわいい言い過ぎて、もしかしたらさえは「かわいい」も自分の名前の一部だと思ってるかも