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妻です。夫が気管切開する前から、私の喀痰吸引研修は始まりました。既に嚥下機能も低下していたため、痰の飲み込みが困難な事が多くなり始めたのがきっかけでした。口腔吸引は割と安易でしたが、鼻腔吸引はなかなか難しく何度も何度もピンチに陥ると、訪看の夜間救急に電話して看護師さんに来ていただき、一緒に対応していただきました。鼻腔にカテーテルを入れると、痛みと嫌な感じとで夫は涙が出てしまいます。そんな苦痛の表情を見ながらカテーテルを入れるので、こちらまで苦しくなります。毎回訪看さ
かねてからの悲願であった強度行動障がい者の家族会を設立したいと考えています。おかえりを設立して5年目になります。私と同じような悩みを抱え、決死の思いで相談されてくる親御様達は後を立ちません。相談を受けながら、支援につながらず、自助に追い込まれているご家庭の問題解決への道のりには様々な壁にぶつかります。1.地域に受け入れ施設がない、必要なサービスがない、など地域格差の問題2.障がい者が住宅を借りにくい、問題行動に対応した設備にするためのリフォーム代が高額であ
2月になりました。福岡は雨が多く、暖かい日が続いていましたが、今日は快晴☀️気持ちいい天気です。去年の今頃は、雪の中、山小屋まで往復4時間の送迎をやっておりました。あの頃を思うと今が夢のような落ち着いた日々を過ごせております。本当に応援とご協力頂いたみなさまに感謝ですサバイバルだった一年前笑雪でこれ以上車で行けず、歩いて行くしかなく、片道切符やね、と冗談言いながら送り出した日もう、支援スタッフには頭があがりません。でも、この山生活からすべてはいい流れに動いていったので、このお山には本
こんばんは相変わらず面会時間15分ではるばる行っても15分じゃね…と父には会えずじまいこれは仕方のないことだから待つしかないただ会えなくてもできることはあると思い毎日LINEしてますだけど返信するとまたLINEがきてそしてまた返信するとまた来るこの繰り返しで一日3回はやりとりしてますそしてダンナさんに向けたメッセージもよくきて脳出血で体は不自由になったけど頭はしっかりしてます右手だけでLINEを使いこなす父うちの父は自分が一番ダンナさんの気持ちがわかると言
こんにちは夫は気管切開して生きる道を決断しました病気の診断当初からは気管切開の意思はありませんでしたいざ決断しないといけなくなった時『死ぬのが怖い』と泣いて言いました家族として妻としてどの道を選ぼうと尊重するつもりです精一杯支えるでも代わってあげることはできないから私や家族の気持ちを受け止めた上で夫、本人に決めてほしかったギリギリまで迷い悩んでましたその日は突然に来てしまいましたが1日1日を大切にしていきたいと思います
妻です。今一番困っているのが、洋服の着脱です。左腕は全く動かず、右も動かしずらくなっているため袖を通す時痛みが無いように気を付けて介助していただいてはいますが、夫にとってはかなりストレスのようです。夏はUNIQLOの前開きインナーを使用していました。伸縮性がありとても良かったのですが、これから寒くなる季節にどうしようかと悩み中です。伸縮性の衣類となるとパジャマかジャージくらいしか思い当たらず。着脱の楽な衣服で検索するとがっつり介護用の衣類しか検索されず。UNIQLOさん
こんにちは重度訪問介護のヘルパー問題昨日、今日とまた呼吸が苦しくなりましてデイもお休みしました昨日の呼吸苦の時はベテランヘルパーさんでテキパキ対応してくれてダンナさんも安心して大事に至らず落ち着きましたじゃあ同じ状況になった時みんな同じように対応できる想像したらゾッとします命がかかっているからここぞという時を想定して厳しい目でも見るわけですそして判断することの難しさを感じています新しくヘルパーさんを迎える際断るなら早い段階で判断した方がいいという考えも一
皆様いつもご支援頂きありがとうございます。ALSという病気には、常に情動制止困難という症状が伴うというお話。夏の東北応援ツアー、私にとって一番不安だったのは、やはり患者さんの命を預かるということ。そのため、今回歴史的な第一歩ではありましたが、マスコミの皆様の同行取材はなしでのツアーとなりました。命を守ることが最優先でしたから。やはり、どんなにやると決めていても、どんなに診療情報を集めても、どんなに現地の医療情報を調べてあっても、常に気を張っている状態でいる。それがツアー終了後の血圧急
こんばんはベテランヘルパーさんがいてくれたので休憩1時間でランチしてきましたこの一時間も気分転換の時間にしていきます難病になったダンナさんそしてその半年後に倒れた父なんだか似た者同士父からダンナさんへの応援メッセージ自分だって体が不自由なのに…だからこそ痛いほど気持ちもわかるんでしょう父の人柄に触れられること娘として喜ばしいです全然違うタイプと思ってたけど意外と似てるとこも多かった共通点自分の人生を楽しんできた好きなことを仕事にしていた人生に後悔はないと
妻です。最近になって何故か夫がよく言われている言葉が気になる。「教えていただかないと私達分からないんで・・・」「言っていただかないと私達分からないんで・・・」分からないと思います。即座に言えないので・・・即座に反応するのも難しいので・・・即座に教える事もできないので・・・「私達分からないんで?」って言葉本当に必要ですか。私達がこうするので、教えていただけますか?どうしたいのか、教えていただけますか?どちらがいいのか、教えていただけますか?
妻です。昼間来ていただいているスーパーヘルパーNさん。介護されている夫もとても快適な顔をしています。絶妙なタイミングで話しかけてくださったり、異変を察知して即座にベッドサイドに来てくださったりと、夫を一人家に残して外出してもきっと退屈しないで過ごしているのだろうと私も安心です。特にベッドから車椅子への移乗は、Nさんの移乗が夫のお気に入りです。今日は動画を撮らせていただき、他のヘルパーさんさんと共有して、快適な車椅子への移乗を目指します!全ての介護を夫の気持ちを第一に
重度訪問介護の事業所のマネージャーからヘルパーを罵倒していると言われた何度も言われた耳を疑った罵倒反論はしなかったパワハラをしているとも言われたまさかの言葉でひどく動揺したそれなりにへこんだ反論はしなかったどんな背景があったとしてもそれが病気の症状であっても相手がパワハラと思えばパワハラでののしられたと思えば罵倒なのだこれで終わりにしようと思ったが伝えることが誰かの役に立つかもと思えて強制笑い・強制泣き感情失禁情動制止困難特にこれです。これは自分
こんばんは入院の予約と説明を受けに行ってきました訪問医になってからずいぶん長いこと行ってなくてコロナ禍真っ只中で面会できずガラス越しに電話で会話してた検査入院の頃のこと確定診断を告げられた忘れもしないあの日のこと何度も一緒に通ってその度に一緒にランチしたこといろいろ思い出しちゃってこの段階ですでに涙腺ゆるんでましたいつも二人で行ってたのになやっとやっとやっとNPPV導入できることになりましたところが…主治医から入院期間は極力短くすると言われてたのに全然
こんばんは年明け早々だけど胃瘻の手術の日が決まりました胃瘻することに後ろ向きだったのは入院することへのリスクでした痩せて体が痛くなってしまいマメな体位変換が必要なことそして進行が加速することこれが懸念点でしたということで重度訪問介護のヘルパーさんに付き添いをお願いするこれで入院のリスクを減らそうと考え交渉してましただがしかし交渉結果はNG🙅やっぱりね…予想通りの結果でしたならば入院期間を最短にするこっちで解決しました入院期間はなんと一泊🏥そして身内の
妻です。視線入力装置の補装具費の申請をしました。行政からの回答は、右手が少しでも動くのであれば申請は通らないとの回答です。夫の現状は右手は動きますが、タブレットの使用や眼鏡をかける事などが難しくなってきました。ALSは昨日まで出来ていた事が、突然出来なくなる事もある病気です。視線入力装置を予め準備しておくことにより、当事者は両手が急に使えなくなっても、自分の意思を伝える手段があるんだという安心感を持つことができます。ALSという病気は今後間違いなく動かなくなる事は分か
※色のついたところは、リンクが貼ってあります。クリックして詳細をご覧ください。ラジオサンキューFM84.5福祉番組「ともみとともに」ゲストは株式会社OLDROOKIE代表取締役松元拓也さんマネージャーの林幸太郎さん。アンバサダー川上祐香さん。なぜか松元さんはパンダ、林さんは馬が営業スタイルだとか。OLDROOKIEはWEBコンテンツ制作などのIT部門に加えて訪問介護事業を行なってきたが、新たな事業が加わった。訪問介護事業所とご利用者が検索し
妻です。私は車の免許を取得してから30年全く乗っていません。車が無いと生きていけない地方に移住し、何としてでも夫の病院までは行けるようにならないとと思い、ペーパードライバースクールを受講しました。一日3時間を6日間だったと思いますが、講師の方には何度も病院までの往復をお付き合いいただきました。この歳でまさか車を運転する事になろうとは。今はだいぶ慣れたとはいえ、カーブの多い山道や細い道は苦手で専ら広い道路のみ選んで乗っております。急なカーブをうまく運転するコツ
本日2投稿目行くとこもやることもなくて無事手術終了しました帰ってきた時邪魔にならないようペルモビールを運転してどかして遅めのお昼を食べてたらあっという間に帰ってきましたまだ麻酔でぐっすり寝てます病院の空気感や病院でのダンナさんの姿重い病気なんだなと改めて思い知らされます手術が終わって帰ってきたダンナさんを見たら泣きそうになりました本人は「アイス…🍨」と寝ぼけてましたけどアイス食べたかったのかよくわかりませんそれにしてもこの個室椅子が一脚あるだけで無駄に
こんばんはいつもご覧いただきありがとうございますついにエダラボン経口剤を始めます病気が発覚した頃はまだ仕事をしていたことと入院することでの進行を早めるリスクを考えラジカットは一度やって諦めました入院して足の進行がとんでもなく進んだからですそれが経口剤としてできるなんて思いませんでした初回は14日間、2回目から10日間続けるそうです早速来週から始めますこれもヘルパーさんがいると心強いですね食事の後8時間空け5ml飲んだ後は1時間は水のみOKです開封前は
妻です。夫は体を思うように動かせないので、重たい布団を使う事ができません。ネットで軽いと口コミのあった布団を購入してみたのですが、それでも重いと言われてしまいました。羽毛布団はお高いので、最終的にはこれに落ち着きました。暖かくて軽くていい感じのようです。【カインズ】SuperLightWarm掛ふとんシングルロング150×210cmSuperLightWarm掛ふとんシングルロング150×210cmならカインズ。くらしに役⽴つオリジナル商品・お買得品を豊富に
妻です。今夜から夜間の新しいヘルパーさんが研修に来ました。今まで二人(ほぼ一人)で回してくださっていたので、一人増える事は有り難い。ヘルパーさんだって、病気になったり急に入れない事もあるかもしれないですし。でも今まで確実に入っていただいていました。夜間はとっても大変なケアだと思います。特に寝る時のポジショニングが、少しでもしっくりこないと、イライラしてしまい落ち着くまで時間がかかります。夫も辛い思いをしなくてはなりません。慣れるまではお互い大変だけど、人材の安定も大事。時間はか
こんばんは昨日の地震で新潟にいた友人と連絡が取れて無事でした元旦になんてこと…みなさんがご無事であることを切に願ってます🙏私はやっとやっと実家に帰ることができました年末年始ヘルパーさんが日中に入ってくれる日が一日だけあったのでだけどヘルパーさんがいる間に帰らなきゃならないから実家にいられたのは4時間だけもっとゆっくりしたかったな…一年の疲れがどっと出て年末年始はぐったりしてたけどこのタイミング逃すと次いつ行けるかわからないしだから電車の中では爆睡でしたー
妻です。最近、コミュニケーションでイライラする事がとっても増えてきました。例えば透明文字盤でのコミュニケーション。慣れるまでは介助する側も大変です。健常者はついつい会話の途中で先読みして、当事者の意向とは違う事をしてしまう傾向があります。文字盤も、視線入力でのコミュニケーションも最後の一字一句まで聞いてから行動に移す。最後まで聞いてから、こちらの感想を言う。これが一番大事
妻です。2月3日に職場の同期3人がお見舞いに来てくれました。わざわざ東京から。みんなもうオジサンだけど、新卒で採用されてから30年一緒に苦楽を共にした同期です。積もる話が沢山、かれこれ2時間くらい盛り上がっていました。久々に仕事の話をしたり、いつもとはちょっと違う顔を見ることができました。皆さん、もっと早く来れば良かったなんて言ってくださり、とっても楽しい時間を過ごす事ができました。同期一同からとの事で素敵なお花もいただきました。あと一年で退職だけど、また遊びにきて欲しいなー
こんばんは昨日は手術中止で急遽主治医の先生が来てくれて点滴をしてもらい一段落ふぅ~~~あんなに具合悪かったのにダンナさんはなんだかケロリとしてますよかったーとにかく私が感染ったら大変ダンナさんが一番困る実は手術日が直前で一日早まって日にちが変わったことで入院準備、介護タクシーの手配ヘルパーさん、リハのキャンセルなど対応に追われよりによって前日は朝から夜まで会社の研修で睡眠3時間手術当日は朝からダンナさんがゲーゲーしてて睡眠不足💦結局手術はできず入院予
9月24日に突然訪看さんが明日から来ませんと言われてから2ヶ月、落ち着くまでこんなにかかるとは思ってもいませんでした。なぜかというと、次の日には看護師の事業所を自分で見つけていたからです。ALS協会の支部に電話してみたら会長の夫が看護師の事業所を始めて数ヶ月だったので次の日には家に来てもらい、お願いしたいと伝えました。昨日、管理者の方が今後の事などをお話ししたいとのことでいらっしゃいました。管理者の奥様がALSで重度訪問介護の申請をした事があるのでサポートしてくださるとのこと。まず
明日、22日21時〜22時40分Abemaprimeprimeにて、強度行動障害をテーマにした番組にゲスト出演することになりました。私の出番は、22時過ぎから30分程らしいです。ちゃんと話せるかな、、、どきどきABEMAPrime#アベプラキャッチコピーは「みんなでしゃべるとニュースはおもしろい」。多様性のある論客と新しいネット言論に挑戦します。#アベプラでツイートお願いしますnews-prime.abema.tv
妻です。レスパイト入院時の重度訪問介護ヘルパー受入れについて進展がありました。【事の経緯】昨年12月、レスパイト入院時の対応に不満があり、病院医師に対して重度訪問介護のヘルパー受入をお願いしました。その時の医師の対応「そんなにコミュニケーションが心配ならレスパイト入院なんてさせないで家で面倒をみればいいじゃないか。」「レスパイト入院をさせている奥さんこそ、ご主人にひどい事をしているんじゃないの?と言われました。」(今後何かあった場合、公にできるように録音済)あま
こんばんはやっぱり気になるヘルパーさんのコミュ力穴が空いて新しい人が入ってまた一からですルーティンも崩れてまだまだスムーズにはいきません…特にダンナさんが体だけでなくメンタルも弱ってきているのでコミュ力がですね…より気になりますうーーーんノートつけてるのでね📒それ以上の報告は必要ないと考えているのか真意はわかりませんコミュニケーションに苦戦しております今日気心知れたヘルパーさんに「奥さん疲れてるでしょー」と見抜かれてしまった…寝不足だからね…そう考える