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こんばんはーお盆はヘルパーさんが変わらず来てくれていたので友人と会う時間もあってちょっと息抜きできました渋谷のスクランブルスクエア10階の伊藤園のカフェ↓一年ぶりに会った友人ダンナさんのことも話せてなくて古い友人ではないけど仕事で関わり意気投合して仲良くなった人ランチに誘ってくれたし話してもいいかなーなんて思ってダンナさんの話を少ししましたそしたら「なんか凄い疲れてるしネガティブだね」と言われてネガティブな
こんばんは〜胃瘻はだいぶ慣れてきましたただ胃瘻から入れてお腹が膨れると呼吸が苦しくなったりお風呂上がりや暖房でのぼせると呼吸が苦しくなったり呼吸苦になることが増えました…かといって常にではなく全然大丈夫な時もあってメンタル的な部分も大きいなと思ってますだって苦しんでたかと思うと看護師さんが来るとめちゃめちゃ穏やかで笑顔だから苦しそうな場面を看護師さんは一度も見てません妻の私がいる安心感と信頼している看護師さんがそばにいる安心感とはまた別物のようですねなの
こんにちはー前利用してた訪看の看護師さんがプライベートで来てくれました東京の父だ!とダンナさんがとても可愛がっていた子ですお花は私が癒やされてます💐いろいろすったもんだあって事業所解散になって半年でも彼女とは今でもおつき合いが続いてますとても優しくて賢くて若くてもしっかり者特にダンナさんには伝えてなく来た時のダンナさんはジーーーっと見てて無反応そっかそっかコンタクト入ってなかったねさっきまで呼吸苦でずっと辛かったのにめちゃくちゃ喋ってるこんなことほんと
気管切開したところから、痰が漏れる。僕は、漏れが多い。ヘルパーさんたちが口をそろえて言う。こんなに漏れる人は、いない。こんなにカニューレと隙間がある人は、いない。タオルを首に巻いて、対応しているけど。3枚も。交換、洗濯が大変。カニューレのサイズを大きくしてもらうことに。参考まで
本を執筆&出版をして良かったことその①出会い書籍はこちら↓「ぼくの声〜遷延性意識障がいと出会ったアロマセラピストの挑戦」ぼくの声~遷延性意識障がいと出会ったアロマセラピストの挑戦~|畔津亜希子|本|通販|AmazonAmazonで畔津亜希子のぼくの声~遷延性意識障がいと出会ったアロマセラピストの挑戦~。アマゾンならポイント還元本が多数。畔津亜希子作品ほか、お急ぎ便対象商品は当日お届けも可能。またぼくの声~遷延性意識障がいと出会ったアロマセラピストの挑戦~もアマゾン配
こんばんは今日は母のことダンナさんが病気になった半年後に父が倒れ母は突然一人暮らしになってしまいました…両親仲よくはないけどとはいえ母がこの年で初めて一人なのは不安に感じるのも当たり前それでも父の確定申告やら施設のこと介護保険の申請などなどぜーんぶ娘に頼らず自分でこなしてしまうからすごいなと思ってます私と母は全然タイプが違って全然気も合いません私の人生を母に押しつけられたくない子供の頃はずーっとそう思ってましただから全然言うことは聞かないプチ家出した
ミニ手術×2皆さんいつもご支援ありがとうございます。ALSで医師の太田守武です。昨日は実は消化器科で胃瘻交換、歯科口腔外科にも受診し、ミニ手術を二回受けました。鎌ヶ谷総合病院の先生方、スタッフの皆さんはとても優しく、技術も高いので安心です。受診後は恒例の、ココア。毎回ご褒美で頂いています。ちなみに、ココアを頂きながら、YouTube動画を投稿してました(笑)今日は静養でのんびりしています。私の胃瘻は、バンパー型ですので、がっちり固定されています。半年ごとの交換となりますが、抜
こんばんはどこかに吐き出さないとどうにもこうにもいかずダンナさん急変してしまい昏睡状態になりましたにぎやかな人だからダンナさんのいない家は静かで涙が止まりませんここのところの急速な悪化に薄々危険を感じつつもそれでもまさかこんなに早くこんなことになるなんて…今月から外出しようとみんなで策を練ったばかりだったし訪問入浴だって始める予定でしたそれなのに…突然NPPVをつけてても苦しいと言い始めそれからが本当に早かった不安定になる度何度も往診に来てもらいました
全ての重度訪問介護ヘルパーさんに読んでいただきたいです。【夫の近況】このところ沼から出る事が出来なかった夫。今日は夫にとって特別な存在のヘルパーさんが支援に入っていただけました。最初はあまり笑顔が無かった夫も、次第に笑顔が増えてきて、最終的には「もう笑うしかない」と笑ってました。一時的だと思うけど、沼から引き上げてもらいました。人の力って凄い!心に寄り添うってこういう事なんだと思う。ヘルパーさんの鏡のような存在です。心の底から、何とかして楽しくしよう
こんにちは無事退院しました!入院中にドクターペッパーが飲みたいと言うから探しまくり自販でやっとこ見つけました入院期間は実質4日間NPPVはまだまだ練習は必要ですけど初日から順調に調整できました鼻タイプと口タイプを使い分けることになりました先生の経験では前代未聞の速さらしく褒められて嬉しそうにしてるダンナさんいくつになっても褒められるのって嬉しいものですよね早く退院したい一心でダンナさんも頑張りました大学病院での入院では…いろいろありましたこれはまたの
治療抵抗性統合失調症の長女再発をしてしまい160日以上の入院を経て退院しました退院41日日目昨夜は夜中にまた血圧が48-60とどんと下り救急を呼ぶか悩んだ上様子をもう少しみようと大変な一夜でした朝起きて少し顔色が戻り一安心午前中福祉サービスの見直しで調査が入りました昨年入院中の調査で区分が6になり重度訪問介護が受けられるとのことで入浴介助やお食事作り、見守りなど週一度お願いさせて頂きその間、お仕事や勉強をしようかと我が家にはワンちゃんが2匹いるので
こんにちは退院してからNPPVを取り入れて最近バタバタです💦仕事もセーブしてなんとかやってる感じ最近繊細さ炸裂中のダンナさん意外と繊細とは思ってたけどこんな繊細だったっけというほど訪看さんやヘルパーさんみんなからも言われるからそうなんだろうなすっかりベッドで過ごす毎日になってしまいましたまた外出することを目指してあれこれやってきたけど本人はもうあきらめモードな感じALSという病気はあがいたところでどうにもならないしそんな風に思ってる気がしますNPPV
妻です。夫が呼吸器をつけてから5か月経過しました。病院では呼吸器をつけて2~3分、常に咽る症状がありました。医師に確認したところ「皆そうだからどうしようもない」との事。他の医師に聞いてみても、看護師に聞いてみても同じ回答しか返ってきませんでした。様々な動画を見ても、皆さん特に咽る症状はなくつけていたので、なぜ夫だけ・・・と常に疑問を持っていました。在宅介護生活が始まり、何気ない会話の中でヘルパーさんににこの話をしたところ、「きちんと水滴を払ってからつけると咽ませんよと」
こんばんは神社に行ってきました心を穏やかに鎮めたい時は自然に触れたくなります少しずつ少しずつ元気を取り戻しつつあります怖い体験をしてから寝ていると悪夢を見てハッと息が苦しくなるそう苦しくなった時には酸素濃縮装置を使ってますメンタル的なことなのか病気の進行なのか判断が難しいところですそんな中でも先日実の妹さんがいろいろ持ってきてくれてその気持ちがダンナさんはすごーく嬉しくて最近のデイスタイル可愛いキャラでは全くないダンナさんがあったかーいと大喜
境を越えてのPR担当石井純ですいつもありがとうございますそろそろ来ますね梅雨雨が降ると外出が出来ないからいや、しようと思えば出来るね湿度が嫌いなので出たくないのかもですさて今回は介助者さんへのお知らせです境を越えてではこんなこと始めます介助者たちによる、介助者のための集まり「悩める介助者のための交流会」「仙人ヘルパー」と呼んでいる“特別なスタンスとスキルを持つ”熟達介助者たちもよりよい関係作りやケアの提供が出来るよう日々悩み、考え続け
かねてからの悲願であった強度行動障がい者の家族会を設立したいと考えています。おかえりを設立して5年目になります。私と同じような悩みを抱え、決死の思いで相談されてくる親御様達は後を立ちません。相談を受けながら、支援につながらず、自助に追い込まれているご家庭の問題解決への道のりには様々な壁にぶつかります。1.地域に受け入れ施設がない、必要なサービスがない、など地域格差の問題2.障がい者が住宅を借りにくい、問題行動に対応した設備にするためのリフォーム代が高額であ
テレビ朝日Abemaprimeにゲスト出演させて頂きました。色々と伝えたいことを整理していましたが、いざテレビ局につくと、その雰囲気に圧倒され、生放送だしで、死ぬほど緊張してしまいました東京まで行ったけど、あまり話せなかったでも、貴重な経験をさせて頂きました🙏🙏強度行動障害のこと、息子のこと、真摯に取材していただき、本当にありがとうございました。Abemaprimeで見逃し配信中ですhttps://abema.app/UNpq株式会社土屋代表取締役高浜さんと記念撮
こんにちはいつもいいね、コメントありがとうございますなんとなんと私の友人若者の中に混じって3年学びアラフィフでアラフィフなのにー看護師デビューいたしまーすそれはそれは大変でしたよく泣きの連絡がきて何度もメンタル崩壊してましたアラフィフはそりゃアラフィフだものなかなか憶えられないよねそれでも頑張ってすばらしいいくつになっても遅くはないということを証明してくれましたそして彼女がなぜ看護師を目指したか食いっぱぐれないためその一言でしたなかなかですなでもそれ
こんばんは胃瘻になって排便問題なかなか深刻です下剤でのコントロールがまたまた狂ってしまい…夕方飲んで寝る前までに出すこれがいつも通りにはいかず明け方もよおしてヘルパーさんにベッド上でやってもらいその後まだ出切ってないと朝ヘルパーさんに呼ばれ私がhugでトイレへ🚽なかなか力めなくて出たのはチョロッと出切ってない感じが気持ち悪いと経管栄養で来る看護師さんに浣腸&摘便をしてもらい💩これで終わりかと思いきや15時にまたもよおしてヘルパーさんと私で慌ててベッド
ソワソワしてます。今日も病院には、怒られに行きます。(早く退院って)重度訪問介護が時間が出たら、240時間だったら、23時から朝7時?(7時間)500時間だったら、19時から7時まで入れるかな。(12時間)お母さんの隣せんべい布団ひいて寝ていいのかな。ヘルパーさんに迷惑かな。お母さんは、知らない人がいると寝れない。って言ってたけど、Yuriも慣れるようにするよ。あと、土日のヘルパーさんが見つかるといいな。私の知ってるお母さんが去年は、謎の病気(フレイ
こんばんは安藤なつさんの著書介護現場歴20年。介護をしてる身として興味があって読んでみましたその中での抜粋↓ときには物を投げられたり叩かれたりしたこともあったけど傷ついたり嫌な気持ちになったことは一切なく何かされたとしてもその人なりの背景や理由があるから私が怒ったり傷ついたりすることはなかった安藤なつさんはとにかくただただ楽しんで介護の仕事をしていたことが伝わってくる一冊ですその人なりの背景や理由ここが私は一番響きました例えば怒ってしまったとしたら
こんばんはいつもご覧いただきありがとうございますだいぶ下痢も良くなりました不整脈も大したことないそうで少し安心しましたホッ今日は元同僚の子がワンコを連れて遊びに来てくれてダンナさんはいつも犬の動画をずーっと見てるほど犬好きで元気な時は一人でバスに乗って茨城のわんにゃんランドに行ったほど動物好きなんです昨日からソワソワしてましたもう顔が緩みまくっててアニマルセラピー効果は抜群ちゃーんとカメラ目線なんですよ賢くて品があって可愛すぎ何故か不自由な手をずーっとペロ
こんにちはとうとう胃瘻の手術日検査で朝から病院でダンナさんは診察中です待ってる間ブログを書き始めてたらなんと手術延期ーーー!ダンナさん朝から吐き気をもよおして体調悪すぎでした普段吐いたりしないのに最近進行が加速して不安と恐怖からストレスフルでイライラしてばかりだったからメンタル的なものか…なんて思ってたら急性胃腸炎でした今流行ってますからねま、でも原因がわかって良かったしメンタルが原因じゃなかったしそれはそれでよかったそうはいっても入院する予定だっ
『重度訪問介護1めざせ!24時間他人介護』「めざせ!24時間他人介護」を目標に来月で重度訪問介護を受けて5年になります。告知を受けたころから、手の動きがとても悪くなりました。当時から夫と二人暮らしで…ameblo.jp上のブログから3か月半も経ってしまいました。2019年2月から開始された重度訪問介護。日勤も夜勤も新しいヘルパーさんが次々、次々!入り正直精神的にしんどい毎日でした。今が正念場、今頑張らないと家族が介護疲弊してしまう。自分を3日がんばろう!3週間
こんばんはーいよいよ重度訪問介護の更新で今回はじめての更新です初めて重訪の申請をした時は重度訪問介護に詳しくて熱く情深い若者でした家にまで様子を見に来てくれて申請に関して一緒に考えてくれましたその方とダンナさんケアマネ、私も相性が良くみんなで頑張って重度訪問介護400時間獲得できましたなのに重度の認可が降りた途端人事異動で担当が代わってこれがまた難題お役所の人がこう!とは決めつけられないけど新しい担当の方は淡々としてて事務的というかだけどうちの区はむ
こんばんはダンナさんダウンしました何が原因かわからない💦明け方からお腹をくだし何度もhugでトイレへ🚽胃もムカムカするっていうしお腹は痛いのにhugからトイレへの移乗で座る位置がバシッと決まらずイライラ気味…ヘルパーさんの前で粗相したくないのもあったんだと思いますヘルパーさんと二人がかりで粗相もなくセーフでした具合が悪かったから気持ちも落ちてたんですね今日はデイはお休みしました私は在宅で仕事だったのでちょいちょい様子を見に行きましたが夕方までずーっと寝てま
文字盤が時間稼ぎとは!!憤りを感じます。ALS男性の訪問介護めぐり吉川市に賠償命じる判決さいたま地裁|NHK【NHK】重い障害がある人が利用する「重度訪問介護」をめぐり、難病で寝たきりの男性が埼玉県吉川市に対し、24時間の介護サービスを求…www3.nhk.or.jp
こんばんはダンナさんが必死に生きようとしてる今備忘録としても書き留めたいしダンナさんの経験がなにかお役にたてば…とも思ってます私たちが最も大切にしてきたことそれは自分らしく生きることダンナさんだけでなくそれは私もできないこともあるかもしれない諦めなくてはならないことも実際にはあると思いますだけど可能な限り人を巻き込んででもやりたいことはやる行きたいところに行く食べたいものを食べる会いたい人に会う助けてくれる人には遠慮せず頼ってきました特に外出するとな
重度訪問介護という制度を使っている。このヘルパーさんは常に傍らに居て見守りをしてくれている。食事、排泄、給水、体位交換、温度調節、痛い、かゆい。。。必要な時にすぐに介助をしてもらえる。遠慮して家族には頼みにくいことも依頼しやすい。そして何より痰詰まりや呼吸器外れに怯えることなく過ごすことができる。本当に有り難い。感謝してます。
2月に1回、3月に1回、大牟田市で講演させて頂きました。2月は社会福祉法人キリスト者奉仕会様3月はNPO法人大牟田市障害者協議会様どちらの法人も、強度行動障害がある人を今後、受け入れていきたいとの方針があり、私の話しが聞きたいとお呼び頂きました。つたない私の話しがどれだけお役に立てたかはわかりませんが、、、90分という時間をもらい、現在、息子を含め4人の強度行動障害がある人の生活を支えていく上で、経験から学んだこと、チームとしてサポートしていくにあたり大切なこと、伝えられるす