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ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
来月からいよいよ成長ホルモン治療開始することになりました。事前にいろいろ検査するものだと思っていたけど、今までの経過観察の中で取っていた検査データで事足りているらしく、特別新たに検査はしなかった。詳しくはわからないけど、・血液検査・足のレントゲン・背骨の曲がり触診・頭、首のMRIかCTあたりは見てたかな?前回の通院では成長ホルモンメーカー選択のために各社操作方法とかの説明を受け、うちはファイザーを選択。病院によって採用してるメーカー違うし、軟骨さんは使う量が多いから更に選
そのがん遺伝子検査は、複数の病院と製薬会社による研究プロジェクトだった。患者の費用負担は実費のみ。クローズ期限が迫っていたので、腫瘍内科の先生は急いでいた。本来は事前に、プロジェクト参加に関する説明書を読むことになっていたが、説明書を取り寄せる時間がなかったため、当日遺伝子外来の前に、師長さんが読み合わせをしてくれることになった。遺伝子外来の先生からの説明は、・1割くらいゲノム検出できない人がいる・検出できても、治験に参加できる条件を満たしていない、自分に合った治験が行われ
前回の続きです。『SENDA/BPANと診断されるまで(6)/1歳0ヶ月~1歳6ヶ月/脳のMRIと染色体検査』前回の続きです。『SENDA/BPANと診断されるまで(5)/生後11ヶ月/初めての小児神経科受診』前回の続きです。『SENDA/BPANと診断さ…ameblo.jpみかんちゃんが1歳10ヶ月のときに遺伝子検査を受けました。この遺伝子検査は大学病院が研究として行っているもので、みかんちゃん、それからみかんちゃんのパパ、ママの血液が必要な検査です。結果は検査を受
前回の続きです。『SENDA/BPANと診断されるまで(7)/1歳7ヶ月~2歳1ヶ月/遺伝子検査と結果』前回の続きです。『SENDA/BPANと診断されるまで(6)/1歳0ヶ月~1歳6ヶ月/脳のMRIと染色体検査』前回の続きです。『SENDA/BPAN…ameblo.jp発達の遅れの原因がわかってスッキリした気持ちと、予後がいいものではなく悲しい気持ちと、この先がわからず不安な気持ちと、いろんな気持ちが湧き出てきて、泣くのをこらえながら帰宅しました。帰宅後、たくさん泣き
入院して3日……放射線治療3回終了……後7回。そんな今日。次の薬剤変更に当たって、急遽明日、最初にがんが見つかった歯茎から組織を採る事になった歯茎を切って、骨を削って、中を確認して採るとの事。口腔外科の先生曰く、術後は腫れるし、食べられないと思うけど……っていつかは……と思っていたけど、明日って急すぎ!最近顎が痛かったけど、緊張のせいか、すごく痛い気がしてきた遺伝子変異、見つかれば良いなぁ痛い思いするんだもん。放射線治療だけの呑気な入院のはずが……
小児慢性の申請書を先日郵送で提出した件で保健所から電話がありました。アンケートに小学校あがってからの設備のサイズ等が不安要素としてある旨書いていたので、その辺の心配事どう解決していくかって話とか、他に不安なことはないかという聞き取りでした。小学校の設備関係は、小学校上がる前に保健所とは別のそうゆう機関と相談になるけど、間際だと手すり増設とか必要な場合に準備間に合わなくなるかもしれないから、2年前くらいから話し始めた方がいいとのこと。またそのタイミングで詳しく教えてもらう予定。そ
子宮ポリープ状異型腺筋腫(APAM)の40%の症例にMLH-1遺伝子つー遺伝子の関連性が報告されているそうで引用元DOVEMed英文MLH1遺伝子とはヒト染色体3p21.3に存在し、合計19個のエクソンからなる。MLH1遺伝子は756個のアミノ酸で構成されるタンパクをコードしている。MLH1タンパクは、PMS2タンパクやMLH3タンパクとヘテロマーを形成し、ミスマッチの修復に働いていると考えられている。引用元よくわからない・・・・・・このMLH1遺伝子は遺伝性の生殖器
亡くなった妻の霊と、交流できるようになるまでの日々について、他のブログで記事を書き始めました。今回は、その最初のきっかけとなりました日の出来事です。霊界や霊の存在などについて、このあと、スゥエデンボルグの霊界著述や、シルバー・バーチの霊訓、霊の書などで述べられていることをご紹介しながら掘り下げてゆきます。癌性リンパ管症2022年8月8日月曜日夜、緊急入院した妻が容体急変、8月15日月曜日の昼過ぎ、旅立ちました!😢乳がん治療もともと、乳がんの告知を2020年秋に受け、
象はガンになりにくい。巨大な身体だからそれだけ細胞は多く、細胞が多いならば細胞のコピーミスであるガンは多くなければ辻褄が合わない。なぜ象はガンにならないのか。いろいろ考えたら一つの事が閃いた。予想「もし、数種類の食べ物しか取らない動物程ガンになりにくい傾向があるならば、人間は多種多様の食べ物をとればガンになりにくい。」生物の身体は常に入れ替わる。人間ならば腸の内側の細胞で3日、骨ならば5か月で入れ替わる。入れ替わるならば当然その材料の供給が必要である。その材料は食べ物からしか
おはようございますいつもいいね👍やコメントありがとうございます去年の今日、肺がん告知されました。やっと2年目に突入しました。そういえば昨日主治医に聞いてみました。🧑🦰アリムタが終わったら治験受ける事できますか?👨⚕️厳しいですね。○○さんは多分はねられると思います。原発性胆汁性胆管炎があるからですね〜申し込む事は出来ますけど…🧑🦰やっぱ、癌も2種類あるのも厳しいですよね👨⚕️そうですね…最悪…私、遺伝子変異も陰性だから使える薬少ないし、治験も受けれないな
乳がん転移癌の原因変異、また変異前回、癌の原因について、現代医学と霊的側面の両方から見て分かったことを、次の3点に整理しました。1、「遺伝子変異」によって「がん細胞」が発生し増殖している。2、その発生と増殖の原因は、「精神」の不調和から来ている。3、「精神」の不調和とは、意地きたなさ・憎しみ・失意・虚栄心などである。※1と2の間には、紫外線や放射線、喫煙などの生活習慣、加齢な