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たくさんの方の記事をみて励まされたり、こんな例があるんだと参考になったりしたので我が子のことも詳細を記録しておこうかと。31週3日それまでいたって順調だったが、前日からお腹の張りが酷く病院へ。結果切迫早産で翌日以降休職になりました。そして同時にこの時初めてFLの短さを指摘されました。今までの健診はいつも院長先生。今回は張りの診察でいつもと違う日時帯に行ったので、副院長先生。張ってるから角度的に測りづらくて短く見えてるかもしれない…来週もう一回見せてとのこと。FLの計り方も先
昨年7/1に成長ホルモン開始。ちょうど丸一年くらいたったので結果発表しようかと。病院での身体計測は最初立位の計測器の1番下に届かなくて、寝て測ってて、途中から身長届いて立位になったので、何センチ伸びたってのがちょっと比較しづらい。なので、保育園で毎月やる身体測定の結果で比較。成長ホルモン開始前2022年6月(3歳半くらい)79センチ↓↓成長ホルモン一年2023年6月(4歳半くらい)88センチ!!!この年頃の健常な子が一年で伸びる身長がだいたい7センチとすると、伸びにく
現在2歳3ヶ月。成長ホルモン治療にむけ、頭と首の継ぎ目あたりの骨狭くなってないか、水頭症大丈夫か現状確認のためMRIを撮りました。後日脳外科、放射線の先生にもみてもらうけど、小児科の担当の先生の所見では問題なし。これが問題ありだと成長ホルモン打てないかもしれなかったので、ひとまず良かった。何日も前からリスケにならないように家族全員体調気をつけて、当日は麻酔のために検査4時間前から絶飲食だから、朝4時に起きて5時30分までに食べ終えさせ、機嫌を損ねないよう片道1時間強の道のりを
30週0日前回の健診から1週間後エコー中、そばに表示されるFLの値が目に入る(2〜3週短め。左右4cmの差がある。)そう思っていると、先生がすべての骨の長さを測りだしました。腕の橈骨・尺骨。そして寛骨・腓骨..長さを助産師さんに伝えています。(この子になにか起こっている)一旦診察室をでて待合室で待機。そのあと呼ばれてまた診察室へ先生「赤ちゃんは元気に動いていて心臓も問題ないです。体重も大きくなっているけれど、やはりFLが短くて、左右差も見られています。A子ど
生後7日目この日は私の退院日でした。特に術後も問題無かった私は息子を置いて1人で退院。退院の説明と言うか手続きの説明に産科病棟の師長が来てアレコレ説明してくれました。この師長、最初からタメ口だし、入院中に出生証明書を持って来た時も4人部屋なのに大声で出生体重を言われて嫌な思いをさせられたんだけど、この日もやってくれました。手続きの説明もタメ口で早口。この時点でただでさえ産後鬱っぽくなってる私にはかなりの不快感。ズケズケベラベラ。大声で息子の未熟児医療制度の認定証を取って来いだの高額
生後1日この日は朝から歩け歩けと尻を叩かれて歩かされました😭何よりもまずベッドから起き上がるのがきついw腹筋使うと痛いし横向くのも痛いし…😭でもトイレまで歩けばバルーン取れるし、バルーンが取れればNICUに面会に行けると言われたので頑張った😭めっちゃ前傾姿勢で歩いた😭背中から入れてた硬膜外麻酔の管も取れてだいぶスッキリ自由になりました。熱も昼過ぎには下がってたので午後からNICUに面会に夫と共に行って来ました。まだ歩き回れないので看護師に車椅子で連れて行ってもらいました。NIC
下の子の育休終わってから全然ブログみたり書いたりができぬ。最近は…成長ホルモン一年の後、成長停滞。この半年で1センチくらいしか伸びてない。いびきがあったので睡眠時無呼吸症候群のせいかもねということで、無呼吸の検査(自宅でできる簡易型)して、中等症レベルとのこと。扁桃腺、アデノイドとる手術することになました。耳も慢性的に中耳炎ぎみでチューブ検討。でも病院の手術予定がこみこみで半年先!無呼吸改善したら背も伸びるだろうって話なので早くやりたいけど仕方ないね。小学校入る前には出来そ
お久しぶりです。また後日ブログにはあげますが息子が1ヶ月半の入院を経てこの度退院いたしました。その為バタバタしており随分と前回の記事から開いてしまいました🙇♀️また少しずつブログに書いていこうと思うのでよろしくお願いします。生後37日目この日はX線とMRIの結果、出生後からの状態を説明してもらいました。ICは本当に緊張する。どうか悪い結果ではありませんようにと何度も何度も願いました。X線●頭に対して体が小さいので手足が短く見えるがX線上では明らかな骨短縮は見られない。しかし
10ヶ月検診と小児整形経過診察行ってきました。現状、つかまり立ちは9ヶ月弱から、伝い歩きは9ヶ月半頃からどんどんこなしてましたが、いまだお座り、ハイハイできず。その他運動機能とか言語とか社会性は順調。整形ではレントゲン撮って、今のところ骨曲がったりもないので今まで通り、座るのは焦らず、そこ以外特に気をつけるとかもなく普通にしててよいですよと。急いで座らせると背骨の歪みにつながっちゃうから、しっかり筋肉ついて体が整うまでむしろ座るの遅くていいくらいのニュアンスに聞こえた。ハイハイも
29週0日妊婦健診いつものように診察を受けるエコーの時間が長い。診察を終えると、先生がパソコンの胎児成長曲線FLのところを指差して(FL・・・赤ちゃんの大腿骨の長さ)先生「赤ちゃんの大腿骨の長さが短いね。成長曲線の中に入っていると短くても範囲内の短さなんだけど今は成長曲線の下限の線のあたり。前回の健診(26w4d)では成長曲線の下限を下回っていたから今週はどうかなと思っていたけど...」先生「1週間後にまた来てください。
2人目どうしようって、1人目生まれてしばらくは悩んだけど、たまの通院はあれど、多分健常児と変わらない生活を送れており、、元々2人欲しいという思いがあったので、自然と2人目を考えるようになれまして。それでもやはり気を使うところもあり、何が正解かもわからないながらも一個決めたのが、3学年空けること。私は2学年上の兄がいて、周りにも同じ歳の差の子がたくさんいて、中学の時なんかは兄弟の存在、キャラクターの影響はすごく大きく感じた。そんな経験から、多分多感な時期に同じ環境にいることは、お互
来月からいよいよ成長ホルモン治療開始することになりました。事前にいろいろ検査するものだと思っていたけど、今までの経過観察の中で取っていた検査データで事足りているらしく、特別新たに検査はしなかった。詳しくはわからないけど、・血液検査・足のレントゲン・背骨の曲がり触診・頭、首のMRIかCTあたりは見てたかな?前回の通院では成長ホルモンメーカー選択のために各社操作方法とかの説明を受け、うちはファイザーを選択。病院によって採用してるメーカー違うし、軟骨さんは使う量が多いから更に選
脳外科受診結果。水の流れ問題なし。首の骨の狭窄問題なし。でも頭蓋骨の底から脳みそちょっとはみ出てるって!なにそれ怖い。とはいえ、特に今のところ何か悪いことがあるわけでもなく。。。それが原因で頭痛が起こる可能性はあるから頭痛がるようなことないか観察だけしてと。そしてこの脳外科のMRI経過観察も年1くらいでやっていくという話になりました。1年に1回あの大変なMRI....ちょっと滅入ったけど、たった1年に1回さ!そうゆうイベントさ!と切り替え。手足短い以外は本当に健康優良児で
街や病院で軟骨ちゃん見かけると声かけていいかすごく悩む。うちの子は低形成症なんだけど、低形成はあくまで低形成で、軽症型と言われるくらいなので、無形成の子とは見た目の現れ方に違いを感じる。やっぱり無形成と低形成ではぶちあたる問題も違いがあったりして、声かけたら嫌がられるんじゃないかって怖気付いてしまう。しかし低形成は無形成の1/8なんて言われるくらいだから、遭遇したことなんかほぼない。一回そうかな??って思う大人の男性みかけたけど、確信持てず、タイミングもつかめず眺めるだけに終
34週6日前回の子ども病院受診後自宅に戻りCTを撮るか迷い始める。撮っても結局分からないこともあるし分からなければ生まれてから撮る事になると先生は言っていた。放射線の量は心配するほどでもないと思うがゼロではないのが気になって...撮るのをキャンセルしてもらう事に診察当日主治医がエコーした後他の先生(ベテランぽい)も診察室に入りエコーで確認。ベテラン先生「確かにFL短め。この子の個性かもしれないし、疾患が隠れているかもしれないし。今の短さはー2からー3後半(SD
生後4日目お昼頃に面会に行くと今日は黄疸の治療が終わってました。地味に嬉しい😊ほんのちょっとの事で浮き沈みが出てしまうのは良くないな〜と思いながらも一喜一憂しちゃうんだよなぁ…保育器だからオムツ一枚の姿。顔と体のバランスは誰が見ても頭でっかちなのが分かるぐらい。大きい頭に小さい体がくっついてる感じです。普通の新生児がどんなバランスなのかあんまり分からないんですが、肩幅が頭の横幅よりだいぶ小さくてアンバランス…今度は頭を隠して体だけのバランスで見てみる👀足は短いけど普通の子もこんなも
12月中頃に大学病院行って、いつも通り小児整形と小児科経過観察。小児科はいつも通りの経過観察だったけど、小児整形の方でO脚が進んできたねぇということで、装具を作ることになった。脛の骨、膝の所と足首の所が本来だいたい平行になるらしいのですが、38度?角度ついちゃってて完全に曲がっちゃってる。普段見てても曲がってるなーってのは気になってた。手術か装具かで治すけど、現段階は手術より装具つけて良い方向に成長させる方が良いでしょうってことでした。でも、装具といっても小さい子供用がそもそも
生後2日目書き忘れてましたが生後0日〜ずっと3時間おきに母乳を絞ってたのですがこれが本当に痛い😭乳首取れるんじゃないかってぐらい助産師の方に絞られるわ、乳首刺激するから子宮が収縮して術後の傷跡痛いわで本当に嫌で仕方がなかったです…翌日はお昼の便で夫が帰ってしまうので息子と夫が会えるのは今日が最後の日でした。なので夫と1時間ぐらいNに行ってました。息子はまだ黄疸の治療をしていたので顔が見えなかったのですが、看護師の方が「お父さん当分会えないから」と言ってアイマスクを外してくれました😭出
生後3日目最近少し鬱々してたので更新が遅くなりました。すみません。少しずつ思いだしながら投稿していきます。入院中はNICUにお昼頃に1回、夕方以降に1回と1日2回通っていました。お昼に見に行った時は黄疸の光線治療が終わっていたので顔を見る事ができました。真っ裸で色々チューブが付いてる姿は見てて痛々しい…この時良く良く見て気が付いたんですが、正中母斑(サーモンパッチ)が眉間からオデコにかけて出来てました😨先生からも「正中母斑は何れ目立たなくなるから」とは言われたんだけどやっぱり少し
今週のエコーの結果32w1dBPD90.5mmOOR3.0SDAC28.45cm35w0d1.3SDFL46.6mm26w4d-3.6SDついに頭は胎児のレベルを超えてしまったみたいです。大腿骨は少しずつ伸びてはいますが、平均からはやはり離れて行ってるみたいですね。新薬のことも含めて治療方針など妻がいろんな病院の紹介状をもらって話を聞いてきてくれました。それほど症例のある病気ではないので、どこのお医者さんも手探りなのか、先生によっていろいろ意見も分かれるようです
先日通ってる保育園と面談がありました。内容的には、園としては3歳クラスから加配を検討したいとのこと。軟骨低形成症の娘、現在保育園の2歳児クラスで、18人くらいの園児に担任の先生3人。現状は問題なく過ごせてるとのこと。でも今度3歳児クラスでは30人位に担任2人になる。そうなってくると、園舎の2階の教室に階段で昇り降りとか、普段の遊びの中でも転びやすかったり、ついていけない部分のフォローを2人の担任でするのは難しいと思うとのことで、加配つけた方がいいんじゃないかと。実際つけれ
生後5日目この日もお昼頃と夜の2回面会に行ってきました。お昼は仰向けになってて夜はうつ伏せにされてて少し笑えました。体制変えられてるのが可愛い…😭この頃から息子に対して愛情が勝る様になってきました。赤ちゃんって凄いね。あんなに後ろ向きだったのに、妊娠中も出産後も私を前向きにしてくれたのは何よりもこの子でした。ありがとう。今もまだ泣いたり悔やんだり暗くなったり沢山しちゃうけどこの子の為に頑張ろうって思いました。これからも沢山泣くけど絶対に大切にするからね。だから泣いて後ろ向きにな
ブログの記事の順番が前後したりしてる所もありますがご了承ください🤫生後8日目NICUにいる間は毎日体重測定してました。生後8日目の体重が1594g。一時的に落ちた体重も遂に出世体重を超えました😭なんかそれだけで本当に何もかもが上手く行く様な気持ちになれました。1日20〜30gぐらいの増えだったと思います。生後12日目遂に点滴が取れました!ミルクは飲みが悪かったり問題はありますが消化の方は全く問題が無くて、体重の増えもまずまず、低血糖も解決出来たので点滴は卒業です✌️そうは言っ
小児科の先生から、今後のフォローを考えて整形の先生にもみてもらいましょってことで小児整形受診。小児整形の先生のお話「(レントゲンの長管骨端あたり指して)幅広いことと、関節が柔らかい点からして、小児科で言われてる通りの診断」だとのこと。小児科では「軟骨低形成症疑い」と言われてるけど、小児整形の先生の話しっぷりや、カルテの書き込み覗いたら「軟骨低形成症」としっかり書かれてて、小児科よりはっきりした軟骨低形成症診断だった。首すわり、寝返り、ズリバイと運動発達を遅れなくクリアしてることに驚か
内定でた私立認定こども園で、運動の遅れを理由にごめんなさいをされ、こうなりゃ公立しかねーですので、公立一本で申請していた保育園2次調整。なんと、決定。元々1次の時に第一希望にしていた、家から近くて、同じ小学校に行く子が多そうな園。1次申請の際には5名枠の7番目と言われ、今回は無理だろうから、3歳のタイミングでの転園にかけるしかないと思っていたのに。2次でも募集なしだったのに。支援と健常の基準はなんなのかとか役所となんやかんや電話したので、事情を考慮されたのか、企業主導に通っ
36w6dこの日の血圧は125/71浮腫−尿タンパク±尿糖−血圧下がってる…😭尿タンパクも前回の+から±に若干改善傾向!良かった〜(*´◒`*)お風呂の時間短縮が良かったのかコーン茶が良かったのか。毎朝の手指関節の強張りと痛みはあるものの取り敢えずは問題無しになりました♪NSTでも問題無し👶赤ちゃん元気です。この日のエコーでも相変わらず逆子さん。先生からは「これはもう戻る気無いね〜」と笑われました😭今日はどうやら赤ちゃんの向きが悪いらしく、顔が見えないとのこと(⌯
退院してからは毎日母乳を持ってNICUに通っています。AM11:00〜面会可能なので大体いつも12:00頃から夕方過ぎまで会いに行ってます。Nには赤ちゃんが息子以外にもいっぱい入院してて、ぱっと見どこが悪いのか分からない様な大きくて元気の良さそうな子から、呼吸管理されて鎮静をかけられてる子まで色々です。でもみんな面会に来てるお母さん達は悲愴感とか無くて、笑顔で愛おしそうに赤ちゃんと向き合ってて凄いなぁと思いました。私もそんな風になれるのかな。息子は38w6dで生まれた為、正産期に生まれ
結局遺伝子検査だして検査途中らしいのですが、今日聞いたこと。軟骨無形成症で見られる遺伝子の変異はありませんでした。軟骨低形成症で変異が出るといわれてる他の箇所は引き続き調べていきます。と。。。病院で話聞いた時は、軟骨無形成症じゃないって遺伝子レベルで確定したことで安堵の気持ちいっぱいになってしまって、質問がでてこなかったけど……ん??軟骨無形成症を否定するための検査をしたの??軟骨低形成症を確定するにはそっからなの??####(小児慢性特定疾病情報センターサイトより)####
退院した日に叔母が会いに来てくれました。この叔母は私の母の弟の奥さんなので、私とは血の繋がりがありません。私が幼稚園ぐらいに結婚したのでそれ以来の関係です。私にとっては姉の様な存在でした。里帰りした辺りで胎児の異常は報告してました。ただ、あまり深く色々聞いてくる事は無くて、私が話せば聞いてくれるといった感じで、今思えば気を使ってくれてたんだろうな。入院する日の朝も私に会いに来てくれて「頑張ってね」と抱きしめてくれた叔母。退院日も「おかえり」って笑顔で迎えてくれました。「ただいま。
毎日明日こそ明日こそって言いつつ叶わなかったけどついに…昨日初めて父が注射!物で釣ってwお父さんの注射できたらしまじろうの絵本あげるねって。しまじろうの絵本=ちゃれんじの8月号毎月楽しみにしてるので、何か渋った時によく利用させてもらってます。これができたらしまじろうやろうねーって。最初のきっかけだけご褒美作戦して、やってみたらできるもんだってことをかわってくれたらその後は特になんか条件出さなくても結構やってくれる子なので助かる。