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先日受けた、低身長負荷試験の検査結果を聞きに行ってきました。※検査入院初日の息子。先生から検査結果を聞く前に、まずは身長と体重の測定。身長は90.2センチ、体重は服を着て11.9キロでした。そして、いよいよ先生に呼ばれ診察室へ。結果から言うと、息子は【成長ホルモン分泌不全性低身長症】と診断されました。3種類(計12回)の血液検査をしましたが、息子の成長ホルモンの数値は一度も基準値を超えていませんでした。さらに、低身長の数値が-2.5SD以下と成長ホルモン療法の助成対象になるということ
昨日、息子の低身長の診察に行ってしました。※待ち時間に知育アプリで遊ぶ息子。自分のメモ代わりに、先生に聞かれたことなどをだーっと書くので、興味のある方だけ読んでください。初めましての先生だったので、緊急帝王切開で出産したところからいろいろ聞かれました。生まれた時の身長と体重、退院してから使った薬など聞かれ(ステロイドって言ってたかな⁉︎特に使ってないので他の名前は忘れました)、心音、手足の長さ、たまたまの大きさをチェック。次に聞かれたのが、親の身長。旦那さんが180センチ、私が158セ
今更すぎる投稿なんですが、楽しかった思い出を記録に残したいので書きます7月末に行った、毎年恒例の福島への旅行。目的は、息子が大好きな猪苗代湖での湖水浴!もう本当に猪苗代湖が大好きで、幼稚園の年少とか年中の頃は「明日から3お休み(三連休という意味)だけど、どこに行きたい?」と聞くと、季節問わず『猪苗代湖!』と全力笑顔で言っていたくらい、お気に入りの場所ですそんな猪苗代湖に今年も行ってきました!朝から夕方まで湖水浴!念願の湖水浴が楽し過ぎて、なんと延泊しました毎年泊まっているのが、こちら
息子の入学式の記録です。4月に入ってから、お誕生日に学童にとハードスケジュールすぎて、入学式の日も寝坊してバタバタでした準備しながら、入学式って何するの⁈何も練習してないよ⁈緊張してきたーと不安そうな息子でした。ギリギリに小学校に到着したので、座る位置が悪く入場から息子を夫婦で見失うというでも、ママ友が動画撮ってくれてて緊張しながら頑張っている息子の姿を見ることが出来ました!ありがたやそんな息子の入学式コーデ。グリールレーベルリラクシングで揃えました♡UNITEDARROWS
ラン活もう終了したんですが、一応記録として書こうと思います。ラン活第二弾は安定の土屋鞄へ。朝早めの時間に行ったけど、混んでましたもう息子の中では、ランドセルは緑!と決まっていたので、サラッと見るつもりで行きました。受付で、売り切れの商品や在庫が少ないものは見ている間にも売り切れるかもしれないので注意してくださいと説明を受けて店内へ。受付での説明と、混み具合もあってなんだかめっちゃ焦りながらの試着。緑はアイビーグリーンっていうのが2タイプあり、色もデザインも可愛かったんで、一瞬コレにし
一つ前の記事に、ご質問いただいたのでこちらにも書いておこうと思います。まず、今の息子の身長について。「何センチになりましたか?」って、コメントやDM頂いたので、家で測ってみました。なんと、100センチ!伸びてる!でも、110センチの服が着れるようになったので、100センチあってもおかしくないかも⁉︎※私の並んでいる姿もどことなく大きいような⁉︎幼稚園では相変わらず一番前ですが、なんとなーく周りの子との差も縮まってきている気がしています。まぁ、みんなも伸びてるだろうけどw幸い、一番前
先週末になりますが、低身長治療の診察で大学病院に行ってきました。今回は、診察と血液検査でした。診察前に身長と体重の測定。身長は94.5センチ、体重は12キロでした。身長ちょっと伸びてきた感じあります!なんか、抱っこすると長くなった気がする!続いて診察。副作用(頭痛や足の付け根の痛みなど)の無いかの確認と、注射を嫌がっていないかの確認がありました。体重が増えていなかったので、薬の量はそのままでOKとのことでした。続いて血液検査のため、採血をしました。初めて私が抱きかかえてチャレンジし
3月に行った、低身長治療の定期検診について記録用に残します。平日行けなくて、久しぶりに土曜日に行きました。身長は112センチ、体重は17.5キロでした。良い感じに伸びてて、主治医の全然からも伸び過ぎってくらい伸びてて良いねとの言われました。血液検査の結果も、相変わらず血糖値高めだけど問題ないとのことで一安心。※初めての五右衛門!バジルがお気に入りでした!小学校のクラスの背の順は、前から3番目のようなのでまだまだ小さめですが引き続き頑張ろうと思います!
昨日は、低身長の治療をスタートして初めて大学病院を受診してきました。注射がちゃんと毎日出来ているかどうかの確認が主な目的でした。まずは、身長体重の測定から。身長はほぼ変わらず。体重は初めての12キロ。服を着て測定しているので、多分12キロはありませんが、それでも初めて12キロという数字が出ました!そして、主治医の先生の診察。身長の方はまだ効果出てないけど、体重が少し増えたので一回に注入する量が0.35mlから0.40mlに増えました。念のための副作用が無いかの確認と、お胸もしもしをし
先週、低身長治療の定期検診に行ってきました。※終わった後のご褒美は、久しぶりのアソボーノ!まずは測定から。身長は104.9cm、体重は15.1kgでした前回の定期検診と比べると結構伸びてて嬉しい♡続いて、診察へ。先月採血頑張った、血液検査の説明がありました。心配していた血糖値は変化無しでOKもらえましたよかった!ただ、子供にしては高めなので運動しましょうと言われましたたしかに、あんまり公園とかも行ってないし、最近は延長保育もあんまり利用しないようにしてたからなぁ。そろそろ、水泳
10月はいろんなことがあり過ぎて、全然書けておりませんでした書きたいことたくさんあるのですが、とりあえずこちらの記録残します。前回書くのサボってしまったんですが、3ヶ月ぶりに低身長治療の定期検診がありました。数日前から「〇〇先生の診察あるから病院行くよ!」と説明していたんですが、採血ある?ってずっと心配していた息子今回は普通に診察だけだったんですが、待ち時間めちゃくちゃ長くて、とっても大変だったけど頑張りました!身長は109.4cmで、良いペースで伸びてました治療を始めるときに、11
昨日、低身長負荷試験のため検査入院しました。記録用に1日の流れを書きます。◆1日目9:30頃病院に到着。そのまま入院手続き。小児病棟の母子同室の部屋に入る。体温と血圧を測定。身長と体重を測定。身長が88センチ、体重は11.4キロでした。現時点で-2.8SDでした。お昼ご飯を食べて、そのあとシャワー。お昼はパンだったのでほとんど食べれず。そして、今日はレントゲンの検査と言われレントゲンへ。手と胸⁉︎の骨を撮影。しばしプレイルームで遊ぶ。おままごとやプラレール、パズルに熱
前回、成長ホルモンの治療がスタートしたと書きましたが、その日の記録を残しておこうとおもいます。前回の記事はこちら⏬朝、8:30に病院に到着。最初に身体測定。この体重をもとに、1回あたりの注射の量が決まります。次に、主治医からMRI検査結果を聞きました。画像を見ながら、低身長の原因が脳腫瘍ではないこと、また下垂体という様々なホルモンをコントロールしている部分も正常であるという説明を受けました。脳に異常がなければ、後は足りない成長ホルモンを足せば確実に背は伸びます、これは勝ち戦なので大丈
息子の低身長治療、ようやくスタートしました。※少し前に超未熟児のお友達とランチした時の写真。なんだかとてもバタバタしていた3月。仕事もしてるから、本当に忙しかったー。昨日までに3回息子に注射打ったんですが、率直な感想。超大変。本当に大変。こんなに嫌がってること毎日やるなんて、マジで心が折れそうです。打つ時よりも、打つ前に説得してる時ですが。また説得のコツがつかめなくて凄い時間が掛かってしまって申し訳ない。そして、これは私一人では絶対に無理です。大人2人がかりで説得して、動かないよ
以前、低身長の治療にはどれくらい費用がかかりますか?とご質問いただいたので、ほかの方にも参考になればと思いこちらに残したいと思います。まず、費用についてですが息子は「成長ホルモン分泌不全低身長症」と診断を受けているので、全て無料です。検査入院の費用も、MRIも、診察やお薬代も全て自己負担はゼロです。低身長の治療関連でお金が発生したのは、検査入院の付き添いの時の私のベット代とシャワー代、あと申請書類の作成代だけなので、トータル1万円くらいです。そして、お薬ですが息子はヒューマトロープという
検査入院の記録の続きです。いよいよ検査が始まった2日目。◆2日目7時起床だけど、息子は起きず。寝ている間に、血圧の測定。前日の21時から検査終了まで絶飲食のため、息子が起きる前に朝食を済ませました。8時過ぎにようやく起きる。速攻でDVDをつけて機嫌を取る。前日の夜にオムツにつけた、尿検査用のパット回収。思いの外機嫌が良く、お腹空いたとか喉渇いたとか言わない。8時半頃、主治医が来て再度検査の説明。そのあと、別の先生が来て処置室へ。採血用の点滴をつける。この点滴を嫌がって号泣
こないだ、久しぶりにフォローアップ外来と発達外来に行きました。※相変わらず写真が嫌いwホント全然撮れませんw父さんハッピーバースデーなのにw嫌な予感はしていたのですが、身長があまり伸びておらず(前回が良過ぎた⁉︎測り間違い⁉︎)、低身長の指摘を受けました。現在の身長は85.3センチ、体重は10.8キロ。初めて立って測ったのでどこまで正確かは微妙ですが、この身長だと低身長の治療が必要かもということで、ホルモン分泌を見てもらうことになりました。詳しい説明は別の先生にしてもらうので、具体的な話
似たような内容ですが、記録用なので日にち別に分けて書いてます。◆3日目2回目の採血検査。この日は、注射をしてからの採血でした。1本は直接腕に、残りは点滴のところから注射でした。前日たっぷり寝てしまったので、7時過ぎに起きてしまった息子。前日と同じく、DVDで機嫌を取る。9:20頃に1回目。この時は注射せず。なかなか引けなくてとても時間がかかり、息子かなり嫌がっていました。あまりに引けなくて別の先生呼んできますとのこと。すぐに主治医が来て、腕に注射をしてから採血。注射は抱っこ
修正34週に入った6月21日、息子の未熟児網膜症の手術が決まりました。※手術決定の前日に抜管しました♡未熟児網膜症について詳しく知りたい方は、リンク先を見てみてください。修正30週から目の検査が始まり、最初の検査では未熟児網膜症の兆候はみられなかったのですが、2週間後の2回目の検査から兆候が出始めて、4回目の検査で手術が決まりました。眼科の先生からの説明によると、未熟児網膜症になる理由はいくつかあり、息子の場合は22週で生まれたこと、515gと小さく生まれたことが当てはまるそうです。未
検査入院記録、最後の記事になります。外泊中は、風邪をひかせてはいけないので大人しく過ごしたいところでしたが、息子がお出かけしたいというので、1日は映画を見に行きました。もう1日は、息子が好きな回転寿司へ。明日また絶飲食しなきゃいけないので、好きなものをたくさん食べさせてあげました。◆4日目夕方に再入院。18時過ぎに夕食。20時くらいからミルクを飲んでウトウト。眠いけど、帰りたいとぐずぐずする息子。廊下をお散歩して、寝る流れに持ち込む。なぜかこの日はママと寝ないと言われ、私は簡易ベ
最近、また同じ境遇のママさんから質問をもらう機会があり、そういえばこの質問よく聞かれるな!と思ったので書いておこうと思います。タイトル通りなんですが、「入院はどれくらいしましたか?」とか「どれくらいで退院できますか?」と聞かれることが多いです。※退院した日の息子。あくまでもウチの息子の場合ですが、入院期間(産まれてから退院するまで)は4ヶ月と20日でした。約5ヶ月ですね。自分で質問したのか覚えてはいないのですが、先生から「予定日より早く退院できることはありません」と説明があったことは覚え
このあいだ、お友達親子とディズニーランドに行ってきました♡一番の目的は、お友達が予約してくれた「リロのルロウ&ファン」。新宿で待ち合わせして、バスタ新宿からバスにのりディズニーランドへ。開演前から並び入園。真っ先に、お揃いの帽子を買いに。まだ人が少なかったので、シンデレラ城前で記念撮影。「ポリネシアンテラス・レストラン」に行って、チケットを交換。レストラン前ではしゃぐ子供たちが可愛いかった♡少し並んで、レストランの中へ。最初は元気だった息子ですが、ショーが始まるとだんだんテンション
今月に行った(検査入院を退院した日)発達外来&小児科の記録です。※ポテコの食べ方が可愛過ぎて思わずパシャリwまずは発達外来から受診。今回は、お絵かきをしながら発達検査。まる、さんかく、しかくなどを先生が紙に書いて「これ分かる⁉︎なんて名前⁉︎」みたいな感じで質問された後に、「じゃあ今度は書いてみようか⁉︎」とお絵かき出来るかのチェック。名前を言うのは余裕なはずなのに、もじもじ小声で答えていて私も聞き取れないくらいごにょごにょしていた息子w最近、恥ずかしいと超小声になってしまうので恥ず
一つ前の記事にも書きましたが、もともと眼科の予定だったので病室から外来の方に行きました。先に視力検査から。目の動きを見てもらうやつも、今回はスムーズに出来ました。そして、視力検査も眼鏡をかけてちゃんと片目ずつ測定出来ました。途中、レンズを入れたりもしたのですがあまり見え方が変わっているようには感じられませんでした。どちらも、0.4くらいの視力とのことでした。そして、目薬をさせて診察へ。今回も目薬大変でしたが、初めて自分一人で椅子に座って診察してもらいました。ちゃんと自分で座って耐えて