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ブログを始めるにあたり、担当の方とお話をした時に、奏ちゃんの入院中の話も書いて欲しいと言われました。ですが、500gで生まれてNICU(新生児集中治療室)、GCUに入院していた256日間の日記は2020年「大丈夫。今日も生きている」という書籍にまとめてあります。なので、NICUでの日々を一から事細かにここで書くことはないかなぁと思っています。たまに思い出したことは書くと思いますが。この本を書く前は、時々出産のことを思い出してひとり泣くこともありました。誰にも聞いてもらえなかった気持ちを“書
先日、低身長治療の定期検診に行ってきました。いつも通り、気楽な感じで行ったら大ショックを受ける結果になってしまい記録用に残したいと思います。いつも通り、身長と体重の測定。身長が101.4センチ、体重が13.7キロとあまり変わらず。続いて、主治医の診察。いつも通り、軽い気持ちで血液検査の結果を聞いていたらなんとなんと「血糖値が高い」と言われてしまいました。そこまで気をつけていなかっただけに、大ショックな私。先生から「ジュースとかスポーツドリンクとか飲ませまくったりしてないですよね?
前回の続きです。お薬を受け取りに一旦小児科を出ましたが、お薬できてなくてしばし休憩。30分くらいしたら出来上がったので、お薬を受け取って再び小児科へ。いよいよ、本物の注射のお薬を自分で溶解するところからスタート。泡を作らないよう慎重に溶解。粉は少量ですがなかなか溶けません。カートリッジをセットしてから空気を抜きます。こちらも慎重に。高いお薬だから、少しも無駄にしたくない。続いて、注射針のセット。こちらは、簡単なのですぐに覚えられます。これで準備完了で、息子へ注射することに。本物の
大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場1,650円*書籍は医師に確認して頂いたので、大丈夫なのですが、ブログは病気、医療に関しての話は、素人が備忘録で書いているので、間違った情報もあるかと思います。あまり参考にしすぎないでください「アイジーエー腎症」という初めて聞いた名前を医師から聞いた時は。「え?もうちど言ってください。イジーエー?どうやって書くんですか?」と聞き返しました。普通にアルファベットでした。笑Iga腎症の治療法は、ステロイドバ
大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}小2男子の食の備忘録。甘い物あんまり好きじゃないと言って、菓子パンもケーキも食べないのに、チョコパイは好き。意味がわからない。多分箱に車のペーパークラフトが描かれてたことがあるから。コアラのマーチもドラえもんのチョコのお菓子もかわいいから好きなのに、キャラクターのチョコパキは「かわいすぎてたべれない」と言って食べないことがある。(かわいい顔が描かれている物を可哀想だからと食べないことがあ
大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}奏ちゃんはまだお金の名前と計算がわかりません。もう何年も教えてるんだけど...1000円札見せると「100えん!」て言うお金のドリルもやってるんだけどなぁ...お金の計算と買い物が得意になるおかねのれんしゅうちょうおかいもの編楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}最近、奏ちゃんがフリーマーケットをやりたいと言って、近所でお友達がやるというので、端でおもちゃを売らせて
大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}今日で2年生が無事終了しました。2年生びっくりするくらいあっという間だった...最近は先生から「勉強はすごく頑張って取り組んでいて何の問題もないです」と言われている奏ちゃん。1年の時は宿題理解できないからやりたくなくて号泣だったのに、最近は本当によく取り組んでいる。学校からの指導計画には(支援級のあゆみみたいな物)「掃除の時、誰も担当がいない仕事があれば率先して引き受ける姿がみられた。困
ラン活もう終了したんですが、一応記録として書こうと思います。ラン活第二弾は安定の土屋鞄へ。朝早めの時間に行ったけど、混んでましたもう息子の中では、ランドセルは緑!と決まっていたので、サラッと見るつもりで行きました。受付で、売り切れの商品や在庫が少ないものは見ている間にも売り切れるかもしれないので注意してくださいと説明を受けて店内へ。受付での説明と、混み具合もあってなんだかめっちゃ焦りながらの試着。緑はアイビーグリーンっていうのが2タイプあり、色もデザインも可愛かったんで、一瞬コレにし
無事に手術終わりました😢開けてみたら特に大きな穴が見つからず、(自然と修復されたか見えないか…)今後もしまた穴が空いた時に処置できるように管を2本入れて閉じたとの事。難しくてよく分かりませんが、大事には至らず、今後も経過観察していくとの事でひとまず良かったあぁ、もう何も起こらないでおくれ…1日中病院に来ていたパパもお疲れ様でした👨🏻久々にパパと会えて、3人の様子も聞けて良かった💕毎日寿命が縮まりそうですが、こうやって一つ一つ乗り越えていかなきゃですね💦すーちゃんが荒れてるらしいので
大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場1,650円田尾沙織『脳ドックの結果犯人見つけた。』大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場1,650円最後の一つの病名右後頭葉陳旧性脳梗塞は「かつて脳梗塞になった痕」って書いてあるんだけど、私い…ameblo.jpまだ脳神経外科で診察受けていないのに、興奮して、『犯人』とか書いてしまった...何が『犯人』かというと、実は、産後から左目が霞んで見えるんです。乱視みたいな感じというか、決して見えない訳
大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場1,650円奏ちゃんはお絵描きや塗り絵は苦手で、去年は学校に自由帳を持って行っても一冊も使わなかったのに、今年になってお絵描きにハマったのか、もう4冊書き終えた。ノートは100均で買うことが多いけど、友達が「おじいちゃんの家を整理したら出てきたから奏ちゃんに。」と送ってくれたノートが、良いデザイン。昭和のデザインもいいよねーこのノート再販してほしい。ほとんどのページがこんな感じの車の絵。奏ちゃんが丸描けるようになったのは、とて
大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場1,650円田尾沙織『脳ドックの結果犯人見つけた。』大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場1,650円最後の一つの病名右後頭葉陳旧性脳梗塞は「かつて脳梗塞になった痕」って書いてあるんだけど、私い…ameblo.jp産後7年間も左目だけ、霞んでいると感じていて、産科、腎臓内科、眼科に行っても原因わからなくて、脳ドックで見つかった病名の右後頭葉陳旧性脳梗塞の症状の一例として、視野が狭くなる。片目だ
大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}やっぱり男子の物の使い方が荒いというか、奏ちゃんの使い方が荒いので一年生の秋に買った水筒カバーは一瞬で底が破れました。でも、結構カバーが高かったので見て見ぬふりをしていたけど、限界がきました。そして、色々調べた結果、貼り付ける底を楽天で発見!見た目は...まぁ微妙だけど、もう破れる心配ないし満足敗れるのうちだけじゃなかったのね【MILASIC公式】水筒底カバー3個セット水筒底カバ
つづきになりますが...発達検査でIQ高めだったらどうしよー手帳取れないなーなんて心配しながら検査待ち。すぐに結果出ました。5歳4ヶ月相当IQ743歳の問題までは全て解けて、4歳が全問できないといけない問題が1問できず、5歳の問題は半分くらいできなかった。(三角が書けないとか...書けないんだよね...ちゃんとした三角。角が丸くなったり線がふらつく)低いじゃん!下がってるじゃん!想像よりかなり低い...今7歳2ヶ月だから、今までマイナス1歳と言われていたけど、マイナス
朝、旦那から緊急で電話。間違いなく赤ちゃんに何かかあったんだなと思った。どうやら腸に穴が空いていて、それを塞ぐ緊急手術が必要との事。説明を聞く時、すでに泣きそうだったけど、救急車に運ばれた時ぶりに会った旦那がすごく冷静で「私もちゃんとしなきゃ!」と冷静になれた✨やっぱりこういう時って、旦那は頼もしい!主治医の先生の話を落ち着いて聞いたら、命にかかわるような大手術ではなさそうな雰囲気で、ちょっと落ち着いて話を聞けました。こんな事がこれからたくさん待っているんだろうな…強くならないと
先月になりますが、低身長治療の定期検診がありましたので、記録として書きたいと思います。※このお洋服で行ったら、先生にもママとお揃いだねとつっこまれました♡いつも通り身体測定から。身長は99.7センチ、体重は13.5キロでした。もう少し伸びてる気がしたんですが、前回よりは上回ってるし、まぁ100センチはあるかなって思っています。続いて、主治医による診察。こちらは、前回受けた血液検査の結果から。健康診断的な項目も、成長ホルモンの値も正常でした!あと、今回からお薬が少し増えて(0.05
以前、低身長の治療にはどれくらい費用がかかりますか?とご質問いただいたので、ほかの方にも参考になればと思いこちらに残したいと思います。まず、費用についてですが息子は「成長ホルモン分泌不全低身長症」と診断を受けているので、全て無料です。検査入院の費用も、MRIも、診察やお薬代も全て自己負担はゼロです。低身長の治療関連でお金が発生したのは、検査入院の付き添いの時の私のベット代とシャワー代、あと申請書類の作成代だけなので、トータル1万円くらいです。そして、お薬ですが息子はヒューマトロープという
大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場1,650円母ちゃんはパンが好きなので、色々美味しいというお店を調べては、パンを買っているんだけど、「ママ!きょうのパンすごくおいしい!」と奏ちゃんがよろこんでくれたパンは...超熟結局そうなる奏ちゃん四角い普通の食パンで、カリカリに焼くのが一番好きなんだそうです。たべっ子どうぶつカステラメーカーKDHS-018Pベビーカステラ焼き器機械どうぶつクッキングトイかわいいプレート
大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場1,650円*書籍は医師に確認して頂いたので、大丈夫なのですが、ブログは病気、医療に関しての話は、素人が備忘録で書いているので、間違った情報もあるかと思います。あまり参考にしすぎないでください田尾沙織『Iga腎症の経過堀田先生の本』大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場1,650円Iga腎症とわかって、すぐにその病名を検索しました。そこで目にした堀田修先生の名前。…ameblo.jpこの話の続
大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場1,650円一昨年、世田谷区で就学前相談を受けた時、奏ちゃんは満場一致で「特別支援学級知的障害クラス」という判断が出ました。神奈川県に引っ越すことになり、その結果を伝えると、「こちらの自治体だと、このIQだと知的障害より高いので、自閉症情緒のクラスになりますが、どちらにしますか?」と言われました。まさかの、自治体に寄って基準になるIQが違ったんです。障害者手帳もだけど、自治体によって基準が違うなんて、当事者になるまで知らなかった。
大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}春休みになり、仕事前のお弁当作りに慌ただしい毎日です。今日は午後は仕事を休んで、学校のお友達と公園や家で遊んで、奏ちゃん大満足でした。やっぱりお友達一緒にいるのが一番楽しいね。周りを見ると、春休みだから子どもたちだけで外で集まっているのをよく見かけるし、自分も小学生の時に親が一緒なんてなかったけど、奏ちゃんはまだまだお友達と遊ぶのに親の介入が必要なことに、なんだか少しもどかしさを感じる。つ
前々から予約していた、発達検査を受けに行ってきました。今年のはじめくらいだっかな?小学校入学前に受けましょうと言われていた発達検査。いろいろあって、ようやく予約出来たと思ったら、病院から予約日のお知らせをもらえず、ギリギリで検査日を知るというwもともと、大学病院の予約って変更難しいけど、発達検査はもっと難しいので、幼稚園の行事を欠席させましたなんか最近、ついてないなぁ。そんなこんなで受けた発達検査。めっちゃ結果が不安です検査は息子1人で受けました。時間は1時間ちょっとでした。検査内
おはようございます😊そういえば私、2日前からMFICU(ハイリスク妊娠による集中管理室)から一般病棟に移りました✨以前は厳重管理すぎて部屋から外に歩けなかったり、外の景色も見れず、とにかく数10分刻みで色んな先生が部屋に回ってきて…申し訳ないけど少し落ち着かなかったので、ちょっと今は伸び伸び過ごせています少し廊下を歩いて自販機で何か買えるだけの自由がめちゃくちゃ嬉しい😂部屋からの景色は高層の高級住宅地…という感じなので、夜になるとそれを眺めて「あの角部屋いいなー」と妄想にふけっておりま
大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}友人に教えてもらって、銀座に行ったついでに、現代アーティストのヤノベケンジさんの作品をGLNZASIXに見にいきました。「猫の作品」という情報だけで行ったら、圧巻!ネコ、ネコ、ネコ、ネコ...そしつて太陽の塔!第迫力でした。2025年夏頃まで展示予定らしいのでおすすめです。高級店の店員さんが、見やすいからとお店の中から見せてくれました太陽の塔ネコバージョンかわいい【あす楽/メー
奏ちゃん、初めてのバレンタイン。よろこんでくれてよかったよ〜SaoriTaoonInstagram:"今年初めて「バレンタイン」て言葉を知った奏ちゃんが、「ばれんたい〜んばれんたい〜ん」て、自作の歌を歌いながら母ちゃんがあげたチョコ食べてた。学童の先生にも、「トミカチョコおいしいよ!」と話していたらしい。気に入ってもらえてよかったよ。そんな母ちゃん、奏ちゃんが歌うまで、バレンタインだってことを忘れていました...#トミカチョコ#50個入り#初めてのバレンタイン"32Likes,
大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場1,650円出産で、腎機能は半分まで落ち込むわ、高血圧だわ、目が悪いわ、脳が悪いわ、やっぱり出産って、体への負担がすごいんだと思う。人を一人体の中で育てるんだから、よく考えたら当たり前か。何が起きるかわからない。私の体は耐えられなかったんだと思う。次生まれ変わったら、絶対男に生まれるよ、わたし。現世では、まだまだ精一杯生きないといけない。奏ちゃんに毎日「楽しい」と思って生きて欲しい。私がさ
大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場1,650円*書籍は医師に確認して頂いたので、大丈夫なのですが、ブログは病気、医療に関しての話は、素人が備忘録で書いているので、間違った情報もあるかと思います。あまり参考にしすぎないでください前回のこの続きの話ですが...田尾沙織『出産は命がけ』大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場1,650円*書籍は医師に確認して頂いたので、大丈夫なのですが、ブログは病気、医療に関しての話は、素人が備…ameblo.j