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本日のババア自分で前髪切りましたマリオットラインが出てきました引き攣れは治りましたが。さて、今日は隔月の外来受診でした🏥ババアの主治医は大学院の1年後輩す。何でも言っちゃう、何ならメールもしちゃうケド聞いてくれる優しい先生です。ババアはステロイドヘビーユーザーのため、副腎が萎縮してしまい、コルチゾールがほとんど分泌されていません。そのためだけにプレドニン(PSL)を未だに服用しています。以前はPSLは5mg以下はなかったので、コルチゾールの補充にはコートリルが使われていたのです
今日の記録の振り返りはちょっとクスってなったあーさんです。病気のまとめMENU試験勉強がある友達とスーパー銭湯行ってきました。いつもこの時期は誰かしらが試験勉強をしてます。今年の春は友人が正看護師になります。卒業式で花束渡す役目です。楽しみだなあ~さあ、記録です--------------------------2016(平成28年)8/14㈰日曜日から入院でした。この頃からコルチゾールが安定せず低かったので、一度不快な気持ちになるとなかなか転換で
成長ホルモン負荷試験をうけた理由低血糖これ低血糖おこしてる娘。最初の頃低血糖なのわからなくて朝起きたら頭に大量の汗…そして起きたと思ったら枕元にある水をごっくごっく飲んで寝る。あつかったのかなー?つかれてるのかなー?そんなふうにしか気づかなかった…4枚目にもあるようにお菓子を渡してもテレビつけてみてもクタッとして寝るの…ぼけーっとしてるの。無知はこわいとおもった。それらは全部低血糖の症状だった。ストレス時のコートリル倍量をのませて様子見たけどなんだか元気な
治療1年3か月(‘19/4/27)15歳1か月151.6㎝35.3kg-2.6SD(+1.2㎝+0.5kg)順調に伸びている。今回の診察で、先生の言葉がとても嬉しかった。『2年目以降の方が伸び率が良い。このまま順調に行けば、今年中に160㎝になるかも...あとはいっぱい食べて体重を増やす事。」高校生男子の160㎝なんて、他の子に比べたら、まだまだ小さい。でも、私たちにとっては夢の160㎝だ。先生の言葉を信じて息子には、治療を続けてもらうしかない。それと、興味深い
自由診療(全額自費)の呪縛からとかれて一安心。夜勤ありの求人も探していましたが、しばらく今のままで行けそうです。ホッ…しかし、医療費はかかります。、高額医療制度に助けられます。ありがたい!!!何よりも、我が家は健康保険組合に属しているため組合の付加給付制度のお陰で、一定の額を超えた場合は自己負担25000円となる見込み。涙が出るほど心より嬉しい制度。夫君、この先も長い治療が続くが頑張って働き続けていてほしい。一旦、窓口で限度額適応認定証を提示し立替払いは必要だが、3
さて。先日、2泊3日で行った、次女ヒヨコ(3歳)の成長ホルモンの負荷試験の結果が出ました。*検査入院の時の記事はこちら検査結果を聞きに行くだけなので、ヒヨコは保育園。会社を早退して、私だけ行きました。ヒヨコがいないと、病院に行くのも楽でいいです先生の話をゆっくり聞くことができました。負荷試験は、薬を使って夜寝ているのと同じ状態にして採血して、成長ホルモンの値を調べます。今は国の基準が厳しくなっており、小児慢性特定疾病で治療できるのは、5回採血した数値が、全て6以下で、2種類の
CRH負荷試験の検査結果が出ました結論から言うと、下垂体に問題がありそうです上段がコルチゾール、下段がACTHの値左から薬投与前、30分後、60分後となっています。普通はACTHの値が2倍になるのに対し、私は減少していますアジソン病だとガッツリ上がるはずだから多分違うとのこと。前回のACTH負荷試験ではコルチゾール上がらなかったからアジソン病が疑われたんだけど、その時のACTHの値も36程度だったので、そもそもそれ自体も低めだったみたい。それでたまに下垂体性の副腎皮質機能低下症で
5歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに住んでいましたがコロナが始まり、帰国しました私もやっている在宅ワークです先日、こども病院のアレルギー科を受診し、6月にアレルギー負荷検査をするために入院することになりました。息子は乳アレルギー(消化管アレルギー)があり、今回で2回目のアレルギー負荷検査です。前回は、ずっと乳除去生活のあとに5年ぶりに牛乳を摂取するというドキドキの検査でした。たった数滴でしたが、本当に緊張したなー。(赤ちゃんの時
マルチアレルギーの息子8歳小麦は2歳から負荷し8歳の現在は解除になりました👏卵は4歳から負荷し8歳の現在は固茹で全卵1個食べれます。更に、料理に混ぜて加熱時間を短くする練習中です🍳魚に関しては最近めきめき食べれる様になり…8歳の現在は【鮭、かれい、ホッケ、タラ】に関しては、大体子どもの量一人前は食べれる様に👏大豆は豆腐も麻婆豆腐にしたらお茶碗に盛って一膳食べても大丈夫👌だし、あまり積極的食べさせてなかった豆類(ささげ、スナップえんどう等)も量をあまり気にしないで食べれる様に👏
長男3歳8ヶ月卵黄クラス4、卵白クラス5の卵アレルギーがあります🥚血液検査のアレルギーの値が高いですが、数値そのものよりも実際に食べられるかどうかを重視するようで徐々に負荷試験を進めています。↓1回目のレポートはコチラ🥚『アレルギー負荷試験レポ』3歳の長男はたまごのアレルギーです🥚1歳前に、初めて食べたたまごボーロで全身にじんましんが出て、1歳半ごろ、誤食によるアナフィラキシーも経験しました(じんま…ameblo.jp固茹でした卵の黄身が食べられたので、次のステップへ。次は
6才、年長さん小麦アレルギーは克服卵アレルギー、現在は全卵2分の1食べてます♪たくさんの方々とつながれたらなーと思っています♪よろしくお願いいたします(^^)★小麦&卵アレルギーだとわかった日(0才9ヶ月)のこと★2回目の卵負荷試験でアナフィラキシーショック★人気記事(^-^)★卵白アレルギーでもたべれるミスタードーナツ『卵アレルギーでも食べられるミスタードーナツ♪』4才、年少さん(^^)小麦アレルギーは克服卵アレルギー、現在は卵白
今日は検査てんこ盛り。PCR→2日目の負荷試験→頭部&胸部CT→耳鼻科→麻酔科まずはPCRで入院前検査室へ番号を呼ばれて部屋に入ると、テレビで見た、右側に穴が二つ空いた透明ブースが正面を向いて座ると、右側から鼻に綿棒を入れられ、ぐりぐりぐりぐりぐり・・・・ちょい長かった…半泣きになりながら負荷試験へ血液を入れる容器が前回は4本だったけど、今回は17本渡され、一瞬怯む。先週の貯血同様、血管探しで少し時間がかかり、手首に刺される初体験↓↓腕より痛かったけ
鼻が詰まってるおかげか、ストレスなのか、変な夢を見ては目覚め、ぐっすり眠れず…そして起きてみると左足はパンパンに浮腫み、右側の脇周辺は痒い後で看護師さんに聞いたら、尿とかおかしくなってるからね、と。もしや最短想定の2週間退院は絶望…?朝ご飯今日もお粥たっぷり。そして味噌汁は好きだけど、今は飲みづらいのよ…おかずと毎日ビテツをしっかり摂り、お粥も半分食べれた。しっかり食べるとお通じがある。そして嬉しい事に、昨日と違って喉が乾かない!尿が普
前回の記事からの続きです。次女ヒヨコ、3歳になったので、低身長の治療に向けて、ついに成長ホルモンの負荷試験を行いました!その時の様子です負荷試験、入院1日目。負荷試験は2泊3日の検査の入院!1日目は夕方から入院でした。初日は病院ではお風呂に入れないので、子供の入浴は済ませてくるようにとの事でした。なので、保育園はお昼過ぎにお迎えに行って、その後、お風呂。バタバタと準備をして、いざ、出発です!ヒヨコは、お気に入りのぬいぐるみを抱えて行きました◼️15時半頃、病院に到着まず、小
【入院2日目】朝9時。今日はクロニジンの負荷試験。クロニジン内服前、内服後30分、60分、90分、120分後に採血。合計5回。私が、病院に着いたのは11時過ぎ。英検3級の問題集を購入後、急いで病室へ。なのに、検査は終わっていた。今日の検査はこれでおしまい。が、しかし...息子は眠っていた。どうやら、このクロニジンを服用すると、眠くなるらしい。どうりで...昼食少し前に目が覚めた息子。早速、英検の勉強をするかと思いきや、まさかのiPad&iPhone。iPhoneで音
治療10か月(‘18/12/1)14歳8か月147.6㎝34.0kg-2.9SD(+0.9㎝+0.2kg)体重を測り終わった時、また看護師さんにバレてしまった。ポケットにスマホが入っている事を...0.2kg軽くなったのは、言うまでもない。今日は、11時30分の予約だったのにもかかわらず30分以上も待ち、診察は12時を過ぎていた。相変わらず、負荷試験をしている子が何人もいた。それ以上に、インフルエンザの予防接種を受けている人がいた。本当は、今日息子もインフルエン
今日からブログ始めます。息子の成長記録と備忘録、また、私達親子の様に低身長で悩む方々の参考になればと思う気持ちで綴ります。現在:息子11歳8か月(小6)身長130.5㎝(-2.2SD)体重31.0㎏成長ホルモン注射(ノルディトロピン0.9㎎/日)2020年8月28日よりスタートし明日で1週間。息子は、身長50㎝、体重約2800gで元気に産まれて来てくれました!が、乳幼児検診の時よりずっーーーと、成長曲線身長-2.0〜−2.2SDを這うように成長続け…小児内
治療1年2か月(‘19/3/27)15歳0か月150.4㎝34.8kg-2.7SD(+1.0㎝-0.1kg)やっと、150㎝に到達した。ここ数か月は、月に1㎝のペースで伸びている。治療の成果はもちろんだが、少し遅い成長期と重なっているのだと思う。何はともあれ、身長が伸びてくれるのは、嬉しい。私以上に息子の方が、喜んでいる。あとは、体重がもう少し増えてくれるともっと嬉しいんだけどなぁ。。息子よ!じゃんじゃん食べて太っておくれ‼️息子は3月で中学を卒業し、4月から
4月3日、この日は今まで通っていた大学病院の診察だった。入院して負荷試験をしてから、半年がたった。いつもの通り、身長・体重を計る。先生:どう?最近。息子:......(無言。私の顔を見て、目で助けを求める)私:先生、あのぉ...どうしても諦められなくて、他の病院で負荷試験を受けたんですよ。そうしたらクリアして今、注射してるんです。先生:(ちょっと戸惑い、ひきつった感じで)あっ、そうなの?いつから?私:1月半ばからです。先生:そぉ...私:1年後はこ
治療1か月(‘18/2/17)13歳11か月139.9㎝30.4kg-3.1SD(+0.1㎝+0.6kg)検診に行って来た。治療開始年齢が遅いため、息子は毎月クリニックに行かなくてはならない。結果...ガ〜ン.......たった1㎜しか伸びてない。体重は上着を着て測ったので、その分が重かったと思う。先生は、打ち始めて3か月位から伸び始めて、最初の1年が1番伸びると言っていた。結果を見て、息子が打つ気をなくさなければ良いと願う。再度先生に、打つのがつらいと相談
こんにちは、美耶です今日の予定はーーーーーーーーーーーーーーーーーー4/24朝食止め6:30採血なんと12本‼️8:30〜安静臥床9:00〜負荷試験ありますとの事。負荷試験ってなに〜Googleさんによりますとだから昨日、動悸したのねーーーーーーーーーーーーーーーーーー今日は、成長ホルモンを投与して採血すると医師が言ってたなこれ以上成長したら大変お婆さんになるんじゃないかと心配ですがそして、難病申請が可能のようです。次回の診察時に詳しく医療相談員さんに
去年の1月20日、成長ホルモンの治療が始まった。丸1年が経った。長かったような、あっという間だったような....またもや、自宅計測してみた。念願の150㎝になっていた。10㎝伸びている。息子は、少し嬉しそうだった。目線が同じ位になり、母としては何とも複雑な気持ちだ。大きくなっては欲しいけど、まだまだ手を掛けたい可愛い息子でいて欲しい。今は薄っすらとだが、ヒゲは生えているし、すね毛は生えているし、ニキビはいっぱいあるし...声変わりはしているし....いつまでも『男の子』だと
治療1年1か月(‘19/2/17)14歳11か月149.4㎝34.9kg-2.8SD(+0.8㎝-0.6kg)毎月順調に伸びてはいるが、SD値は変わらない。体重が0.6kg減っていた。先生:インフルエンザにかかって体重が減っちゃった?息子:......(私の顔を見て、助けを求める)私:いえ...。インフルエンザにはかかっていませんが、上着脱いで計測したので、多分軽くなってしまったと思います。先生:.......(苦笑い)身長は順調に伸びていますね
13歳10か月139.8㎝29.8kg-3.0SDクリニックで、皮下注射の使い方を教わった。息子が使うのは【グロウジェクターL】。自動で刺針・製剤注入・抜針を行い、ディスプレイで操作手順や注射履歴が確認できる電動式成長ホルモン製剤注入器。大きめだけど使いやすそう。練習として、右の太ももに注射した。ちょっと痛かったみたい。そりゃそうだよね。先生は、あまり痛くないとは言っていたけど、針を刺すんだもんね。1日1.0mg、1週間7.0mgこれから、毎日毎日注射しないと
5ヶ月健診さ、寒い…今日子供たちは一時保育で送迎は休日の旦那に任せて9時から病院へ健診結果、問題なく元気に育ってました大きさも周期ピッタリ今回初めて4Dしたら万歳してましたお股を見るとちんちんついてる気がするけどハッキリするのは次回とのことそして最も気にかけていた胎盤前回の低置胎盤のこともありめちゃくちゃ不安でしたが位置も状態も問題なかったです今後まだ分かりませんが今のところほっとしてます前々回の妊婦健診で糖にひっかかり本日75gの負荷試験をしました昨夜21時以
4月から高校1年生の息子。2月中旬、制服の採寸に行って来た。制服が届いたのが、3月末。採寸後、約1か月半。早速、着てみた。何か、ズボンの丈が.....『え"〜短いじゃん‼️』どういう事??もしかして、間違えられた??一瞬、クレームを入れようか迷った...息子に言ったら、『やめてくれ!そんな事でクレーム入なんか入れんなよ!短くなったら、新しいの買えばいいじゃん』と...なんだと‼️簡単に買えばいいなんて言うんじゃないよ‼️裾は5cm位しか出せそうにない。まぁ、しょうが
初めて負荷試験を受けてから、1年が経った。大学病院に3泊4日の入院。ちょうど1年後の10月17日、息子は「1年前入院したんだよね。もう1年経ったんだ...早いなぁ...」と、つぶやいていた。大学病院では成長ホルモンが分泌していて通らず、悩んだ末、他のクリニックで、何度も何度も採血して、3か月後、やっとの思いで掴んだホルモン治療。息子も私もくじけそうになったけど、諦めないで良かった...そして、良い先生に出会えて良かった...ここ何年かは、1年で4〜5㎝しか伸びないのに、治療を開始して
治療5か月(‘18/6/16)14歳3か月143.2㎝31.1kg-3.1SD(+1.8㎝+0.7kg)またも伸びた‼️おお‼️1か月半で1.8㎝。今日は血液検査。先生は忘れていたのか、なかなか看護師さんに採血の指示をしないので、私の方から血液検査ですよね?と聞いた。そうでしたねっ!と先生。患者さんでいっぱいのクリニックの先生ならば、忘れても仕方ないか...当然ながら、息子は嫌がったが...採血はすぐに終わり、先生と少し話しをした。先生:5か月で3.4㎝
2018年9月19日日帰り入院にて卵白の負荷試験を行いました。20分固茹でした卵白を1g食べさせ30分経過観察↓異常がなければ2g食べさせ30分経過観察↓3g、4gと増やしていき今日は5gを最終目標としました。日帰り入院で負荷試験を行うのは万一重篤なアレルギー症状が出た場合迅速に対応できるように。先生がひと時も離れずそばにいてくれるので安心して試験が行える環境ではありますがリスクを考えるとやはり不安はありました。アナフィラキシーショック