ブログ記事3,819件
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年7月7日昼過ぎに次男が嘔吐した。ビックリした。午後すぎに遺伝子パネル検査のため暑い中車椅子をおして病院へ向かった。到着したが、次男の様子がおかしいすごくしんどそうだ。「どない気分悪い?」と聞くと「しんどい」と言った。看護師に緊急でベッドに寝かせてもらった。遺伝子パネル検査の診察中次男はずっーと寝ていた。あまりにも回復しないので再度東京G病院へ連絡して、T先生に診察してもらいにいった。急に外に出て階段を
言うは易く行うは難しだと、付き添い登下校をしていて思いますとにかく下の子2人を連れてるのが大変なのですみんなと一緒に行くことにこだわらず、学校行くことくらい車使ったってよかったなーと毎日思ってます言った以上はやり遂げようと思っていますがいつまで付き添いが続くかはわかりませんが、付き添いの有無を判断するのは学校なので、学校生活で心配なところが無くなれば付き添いも無くなると思います息子には是非とも頑張ってほしいところですが、毎朝の表情は非常に固いです家を出た途端にスッと無表情になり、なんだ
こんにちは。これまでの経緯です。2020年12月次男右手の痺れの症状がでる2021年1月19日地元のJ病院で診察脳腫瘍の疑いあり(3日間入院)2021年1月25日紹介状でK大学病院で診察2021年1月30日T会病院へセカンド・オピニオンへ行くが手術できないと断られる2021年2月3日K大学病院へ入院2021年2月10日生検手術2021年2月17日悪性脳腫瘍と診断される。手術しても再発すると言われる。2021年2
以前も騒音はありました。上の階の音です。訪問看護師さんが居る時に大きな音がして、「凄いね!?」と上の階を指さして言ったりと。でもそれは稀にでした。ペット可の賃貸マンションなので、そんな音もする事はあるだろうぐらい。全く気にしていませんでした。それが替わったのは、この前の3月。丁度学校が春休みの頃。上の階の住民は偶然だと思いますが、1年単位で入れ替わっています。3月のある日、今度上の階に入居し
こんにちは。7月10日高校サッカー部3年生が8人次男に会いに来てくれた。言葉がでない次男なんでどうなるのか心配だったが、笑い声がいっぱい聞こえたみたいだ。(嫁談)サッカー部の子らには入院中も励まし続けてもらい、退院してすぐに会いに来てくれたり本当にありがとうと伝えたい。部活動をする意味というのを教えてもらった。7月12日テモダール投薬1日目今日学校へ行った。7か月ぶりだ。3年生のクラスメイトは会ったことがないのでいきなり教室は恥ずかしがって、別室でリモートで授業をきいた。
こんにちは。毎日、朝起きると次男の様子を見に行きます。寝てたら何故か安心して、起きてたら「おはよう」というと少し反応してくれます。食事をしているとどれぐらい食べれたか気になります。携帯を触ってると安心します。お風呂は湯船に浸からせてやると、小さくグーの合図をしてくれるので、幸せな気持ちになります。私では無理なんですが、嫁さんと話している時、たまに笑顔が見れます。その時は、すごい幸せな気持ちになります。振り返ると、1年前のこの頃、Y大学病院で手術をして、手術直後なのに腫瘍がすぐに大
こんにちは。いつもコメント、メッセージで励まし、応援、アドバイスしていただき本当にありがとうございます。返事を返せず申し訳なく思っています。しかし、本当に何か次男に目に見えないパワーが浴びせられているような気がします。今回、皆様のコメント・メッセージの中に度々アドバイスがありました。クラウドファンディングというものを考えさせてもらえる時間がありました。本当にありがたい事だと思います。そう言っていただけるだけでも十分嬉しいことだと感じました。しかし、今この仕組みでお金をいただくと言
喋るのもシンドイ中、昨日リハーサルしてきた。あんなキツイとは。同じ難病でも言語障害や、謎の肺の機能低下でないとわからない。でもね、昨日はあえて歌えない事の現実を知り、自分に腹立つ為にリハーサルをした。ま、ハートに火はついた。謎の両目の痛み。嚥下障害による痰の詰まり。歌うにはソレらも…やるだけやるよ。引き際も考えたい状態。なんかないんかい!こんな状態で歌を歌うボーカリストは…普段、介護ベッドから一歩も動けかなし、、、
こんにちは。過去を振り返って書いてます。11月10日今日は楽しみにしていた次男のために計画してくれたレクリエーションと、サッカー部引退試合がある日である。この日のために、なんとか水頭症の症状を1日1日恐る恐る観察してきた朝、起きて次男を見たら寝ていた。そして、学生服を着る時間になったので、起こしに行った。普段ならすっと起きて服を着替えるのに、なかなか起きてこない何かおかしい前日までは、行く気満々で、「やっと明日やな、楽しみやな」と言うと左手でガッツポーズまでしていたのに、
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月27日長男が1年ぶりに帰ってきた。1年前はまだ次男は普通に元気だった。4兄弟でサッカーまでしていた。長男が関東に戻った後、次男の病気が発覚した長男は高校卒業して、関東の大学に合格し一人暮らしをしていた。2021年2月に次男の病名がはっきりわかり、今後、次男がどのようになっていくかと言うことを長男に電話で説明した。その時、長男は黙って聞いていた数日後に長男から連絡があり「大学辞めるわ」と言ってきた。次男が理由で辞めるとかは言わ
こんにちは♪声フォント3000文入力完成させました!病気になる前のように流暢には話せてないけれど力を振り絞って作りました。喉の力が弱まって日に日にうまく話せなくなっているのが現実なのですが声を残しておくことで失っていく絶望感はだいぶ和らぎました。最近、3歳の娘には「ママは病気でお喋りへたくそになっちゃうけど〇〇ちゃんのお話、ぜーんぶ聞いてるからね。いっぱいお話聞かせてね♪」と繰り返し伝えています。娘は「ママお喋りちょっとできるよ」と現状を分かってくれている
自分の体調の悪さとうまく折り合いをつけながら、就職活動の時期を迎えた。将来の夢は教師だったが、体力のなさがネックで早々に諦めた。金融と商社をメインに企業回りを始めた。そしてとても苦戦した。元々実力不足もあったが、今までにはない体調の悪さで試験中も苦しんだ。とある金融の筆記試験中、頭に突然モヤがかかった。そんなことはそれまでなかったことだ。必死で設問を読もうとした。不思議なことに、単語は頭に入るのだが、それが文節や文章として理解出来ないのだ。何が起こった
私「東京でワクチン反対のすごいデモがありましたよ。また、集団訴訟があって、国が訴えられた。風向きが変わりましたよ」●さん「ワクチンは絶対何かあるよ!僕はあれを打ってから、脳の手術したよ」私「脳卒中ですか?」●さん「なんだったか忘れたけど」私「テレビも報道しないし、政府も接種後の被害状況を隠している」●さん「テレビも政府もぐるだろう」彼は接種後に、搬送されては緊急手術をしたそうです。術後、言語障害が起きて、言葉が不自由になりました。現在も継続中。彼とは、この話は二度目。
あけましておめでとうございます今年もアラジン、ママ、パパ共によろしくお願いいたしますアラジンも冬休みに入っていたのもありで、なかなかパソコンも開けずにでした書きためしていたので、少しずつアップしていこうかと思います今日から、療育園の方はスタートしました。久しぶりだったので、ごきげんでいけるかなぁ…っと心配はしていました朝は少しやばいかと思いましたが、帰宅はすんなりでご機嫌で今、マリオのゲームを楽しんでます。お正月が風邪気味だったのもあ
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年6月15日術後1日目前回の手術後みたいな寝たきり状態ではなかった。「何か食べたいものある?」と聞いても何も答えられない。言葉はでない歩くこともできないやっと手術後リハビリを頑張りサッカーの大会に刺激され少しずつ次男らしくなってきていたのがまた大きな後遺症を残してしまった。嫁さんが次男の好きなマクドナルドで、ポテトLとビッグマックを買ってきて部屋に置いていた看護師さんも「マクド食べる?」と聞いてもなんの返答もなか
2018年9月20日に脳腫瘍(髄膜腫)摘出手術、2018年10月2日に退院、そして退院後、初めての外来受診が、2018年10月30日にありました。退院後、車の運転は禁止されていたので、娘に仕事を休んでもらい、娘に連れられ病院へ朝一番に造影剤でのMRI検査。画像診断の結果を待ち、、、11時ごろから脳外科で主治医の診察。画像診断の結果、脳腫瘍(髄膜腫)は、綺麗に取れていたとのことで、良かったですしかし、髄膜腫があった場所は、ぽっかりと穴が開いた状態でびっくりしました長い
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年4月28日術後16日目光線力学的療法による手術で室内の照明を消していたが、やっと照明がつき明るくなった。T先生が明るくなった部屋で次男の様子を動画で撮って送ってくれた。本当にありがたい。次男は寝たまま一言、二言喋ったがやっぱりまだまだ言葉はでにくそうだ。元気だった次男と比べるとあまりの変わりように無言になる。ただ何かを喋ろうとする姿にとても感動した。動かない右手右足言葉が出てこない自分に落ちこんでいないのか頭
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年4月23日次男の高校へ書類があるということで、学校へ行った。担任の先生から新しい3年生のクラスメイト全員からの写真つき手紙をいただいた。とても心和む内容の手紙ばっかりだった。担任の先生や、学年主任の先生、部活の顧問の先生など次男の事をすごく心配されていた。サッカー部の顧問の先生から、同級生(3年生)に次男の事が心配なので現在の様子を教えてほしいと言われて、3年生の前で、3回手術したこと。右半身麻痺言語障害まだ寝たきり
今日は母の病院でした。乳がん脳転移の左側に3㌢の腫瘍があり、19日(金)に摘出手術になり。今日は、採血→ct→心電図→乳腺外科→麻酔蘇生→歯科(型取ってマウスピース注文)→休憩所でお昼🍱→入院オリエンテーション→造影剤CT→脳外科のコース大学病院内を散歩した感じだね💦17日に入院して、太ももに麻酔をし、カテーテルを入れて、左の腫瘍は、どこまで取れば言語障害を防げるか?みたいなことをするらしい。入院まで時間がないからあれ欲しい💦とか、これ欲しい💦とか、準備が忙しい母、覚悟を決めたから
こんにちは。自分で歩くことができず話する事もできない次男は今外に出かける事は、学校の補習とJ病院にリハビリに行くことしかできない。「どっか行くか?」と次男に言ったら首を横にふった。でも嫁さんが次男と凄い話相手になっている。当たりまえだが嫁さんの力は大きい本当に母親の力を改めて感じている父親はまったく力になれない嫁さんと笑いながら話している次男を見て母親の偉大さを知る。そして、退院して初めておじいちゃん、おばあちゃんの家に連れていった。まだ外に出ることを好まない次男
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月23日嫁さんと今後の事について話した再発はまちがいないだろう。手術ができるのか入院して少し落ちつかせるのか東京へ行く事ができなかった場合どうする私は寝たきりになっても手術してもらいたいと思っていた。三男、四男にも次男の事で話をしたここ最近あきらかに体調が悪くなっているのは、二人共、気づいていた26日に東京へ検査を行くが、これから次男の症状は悪くなっていくまだ意識がある間に伝えたいことがあったら伝えといてほしいと言った。恥ずかし
こんにちは。今日夏休みに入って初めての補習に行った。1限目は英語長文という科目だったが多分、次男は補習を受けてもなんのことかさっぱりわからないだろう。今日は1限目でダウンして帰った。もちろん目的は、補習で出席日数を補うこと。そして2学期からの普通授業に慣れること。そして、今週は祭日があり4連休だったこともあり、補習もリハビリもなかったので、家から一歩も外に出なかったので、体力が落ちていたかもしれない。その間、嫁さんに暇だと言ったらしい。嫁さんが「何したい?」と聞いたら「学
2024年3月21日(木)病院へ夫と父と一緒に行きました。先生の説明を聞きました。手術か放射線か化学療法か選択しました。4月12日(金)入院4月19日(金)覚醒下手術で決定。前回より摘出出来ないだろう。言語障害更におきるかも。視野障害増えるかも。グレード上がってるかも。状態を確認して、放射線治療かな。でした。抗てんかん薬増えました。お子様の世話、家業、仕事(パートだけど社会保険加入)どうしよう19日の検査入院の支払いをするつもりだったけど、まだ金額確定してません
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年6月6日東京のT先生から連絡があった。現在も頭痛、発熱の症状がカテーテルをしても続いている。その原因として考えられるのは感染症の疑いがあるということ。3回も手術したのでどこかで感染し、頭の中に膿があるということ。その膿を摘出するには開頭手術をしてその膿を取り出さないと、頭痛、発熱等の症状が永久的に続くということ。放射線治療が11日まであるのでそれはやりきって、14日に開頭手術を予定するということ。手術後は感染防止のため抗
年金事務所に提出する為の診断書まずは近所の耳鼻咽喉科に書類を提出しましたら、「出来上がりましたから取りに来て下さい」と電話で連絡を受けたので貰ってきました。お会計5000円💰️よーく見ると‥‥‥‥氏名がっ、氏名が書いてなぁーーーいっ💢💢💨氏名がっ自分で書き足してしまおうかと思ったけれど筆跡やボールペンの濃さとかの違いで「文書偽造罪」の罪に問われかねんので、連休明けに、もう一度病院に行かなきゃイカン💢💢💨五千円も払って、二度手間とはっ駐車場でしっかり目を通しておけば良かったクソッ❗
こんばんは!なかなか時間がなくて更新できませんが…これからは自閉スペクトラムのお兄ちゃんのことを少しずつ書いていけたらと思っています。現在、5歳半。この春年長さんになりました。前にもチラッと言いましたが、発語ありません。発達障害の子は言葉が遅いとよく言われますが、お兄ちゃんは一言も喋りません。いやいや、ママくらい言うでしょ?と思われますが、それすら言いません。私も3歳か4歳くらいまではいつか言葉がでるだろうと思ってました。しかし、ここまできても出ない。言語障害なんでしょうか
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年5月5日放射線治療で髪毛が邪魔だったのか丸坊主になった写真をT先生が送ってきてくれた。後頭部に切開の痕左横に切開の痕前頭部にも切開の痕初めて見た息子の傷痕T先生が送ってくれたが、写真や動画を撮られる事をめっちゃくちゃ嫌う次男が丸坊主になり傷痕も丸見えな状態なのに写真を撮った。次男は3箇所の大きな傷痕は、見たのだろうか本人が覚悟を決めた様な写真だった。2021年5月6日嫁さんがまた東京に行くからと連絡したら
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月15日今日、次男が18歳の誕生日を迎えることができました。凄いなと思うことは、長男が1歳の時から、毎年、子供達の誕生日は嫁さんがささやかですが、誕生日ぽい事をします男4兄弟なので、年4回小さい時は次男も大ハシャギでした。ここ最近は大人になりなんか恥ずかしそうにしていた。なので今日も次男が病気だからとかでなく普通に誕生日会ケーキにロウソクを立て、電気を消して、私がハッピーバースデーの歌を歌わされるという恥ずかしい役回りも毎年やらされて
2月中旬の人間ドックにひっかかりそこから1週間おきにCT検査やらMRI造影検査やら気管支鏡検査やら。。結果的に「肺腺癌&リンパ&骨転移多発」。癌宣告されて1週間後に遺伝子検査の結果が出ました。3/22(金)の検診でALK融合遺伝子に変異があるとのことです。事前に「治験」の話を伺っていましたが治験ではなく標準治療で進めるらしく。(治験だと諸々の検査代や薬代が無料で、しかもお車代が結構出るので良い小遣い稼ぎになるなと思っていたので、少しだけ残念な気分でした。。)主治
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月9日次男が、「今日おじいちゃんとこへ行きたい」と言ったので、急遽、3男・4男連れておじいちゃんとこへご飯を食べに行った。急に行ったので、おじいちゃんは朝からお酒を飲んで酔っ払っていた。嫌な予感は的中した。酔っ払って、同じ話を何回もしだしたので、3男、4男は、おじいちゃんを無視しだしたそれでも話を続けるおじいちゃんに私が、一言言ってしまった。「うるさいなしつこいねん」すると、おじいちゃんがキレて「帰れ」「もう、みんな二度と