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2月中旬の人間ドックにひっかかりそこから1週間おきにCT検査やらMRI造影検査やら気管支鏡検査やら。。結果的に「肺腺癌&リンパ&骨転移多発」。癌宣告されて1週間後に遺伝子検査の結果が出ました。3/22(金)の検診でALK融合遺伝子に変異があるとのことです。事前に「治験」の話を伺っていましたが治験ではなく標準治療で進めるらしく。(治験だと諸々の検査代や薬代が無料で、しかもお車代が結構出るので良い小遣い稼ぎになるなと思っていたので、少しだけ残念な気分でした。。)主治
こんにちは。過去を振り返って書いてます。11月24日今日、MRI検査を行った。やっと、感染症、水頭症の手術が終えたばかりなのに今度は、腫瘍再発の検査9月27日の再発摘出手術をして、腫瘍は全部とれなかった。あれからちょうど2か月経った。前回、摘出手術をして、放射線、抗がん剤治療を終え退院して、2か月後に大きな腫瘍が再発していた。手術してこんなにすぐ再発するのか放射線も、抗がん剤もあんなに頑張ったのに自家癌ワクチンもしたのに…絶望的な気持ちになってしまった。次男にかける言葉
こんにちは。毎日、朝起きると次男の様子を見に行きます。寝てたら何故か安心して、起きてたら「おはよう」というと少し反応してくれます。食事をしているとどれぐらい食べれたか気になります。携帯を触ってると安心します。お風呂は湯船に浸からせてやると、小さくグーの合図をしてくれるので、幸せな気持ちになります。私では無理なんですが、嫁さんと話している時、たまに笑顔が見れます。その時は、すごい幸せな気持ちになります。振り返ると、1年前のこの頃、Y大学病院で手術をして、手術直後なのに腫瘍がすぐに大
こんにちは。いつもコメント、メッセージで励まし、応援、アドバイスしていただき本当にありがとうございます。返事を返せず申し訳なく思っています。しかし、本当に何か次男に目に見えないパワーが浴びせられているような気がします。今回、皆様のコメント・メッセージの中に度々アドバイスがありました。クラウドファンディングというものを考えさせてもらえる時間がありました。本当にありがたい事だと思います。そう言っていただけるだけでも十分嬉しいことだと感じました。しかし、今この仕組みでお金をいただくと言
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年7月7日昼過ぎに次男が嘔吐した。ビックリした。午後すぎに遺伝子パネル検査のため暑い中車椅子をおして病院へ向かった。到着したが、次男の様子がおかしいすごくしんどそうだ。「どない気分悪い?」と聞くと「しんどい」と言った。看護師に緊急でベッドに寝かせてもらった。遺伝子パネル検査の診察中次男はずっーと寝ていた。あまりにも回復しないので再度東京G病院へ連絡して、T先生に診察してもらいにいった。急に外に出て階段を
6日前の朝七時半に犬の散歩に行ってる母親から電話があり、出ると救急隊員からでした。母親が交通事故に遭って出血している。直ぐ来て下さいとの事。歩いて5分ぐらいの場所に向かいました。その途中でまた電話がありいろいろ質問されるんですけど、言葉が通じなくて理解されません。子供と思われてお父さんかお母さんは居てる?と聞かれてしまいました。救急車の所まで行って自分の名前を言って犬が見当たらなかったので「犬は?」と聞いたらそれどころではないですよとたしなめられました。私も救急車に乗って病院へ行く
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月27日長男が1年ぶりに帰ってきた。1年前はまだ次男は普通に元気だった。4兄弟でサッカーまでしていた。長男が関東に戻った後、次男の病気が発覚した長男は高校卒業して、関東の大学に合格し一人暮らしをしていた。2021年2月に次男の病名がはっきりわかり、今後、次男がどのようになっていくかと言うことを長男に電話で説明した。その時、長男は黙って聞いていた数日後に長男から連絡があり「大学辞めるわ」と言ってきた。次男が理由で辞めるとかは言わ
こんにちは。7月15日~16日テモダール4日目~5日目今日から2日間学校では2、3年生による球技大会があった。グランドでは、フットサル、ドッチボール体育館ではバスケットボールをしていた。朝学校に行くと担任の先生が、クラスTシャツあるので、これ着て一緒に応援しようと言ってくれました。前回退院した直後久しぶりに外の空気に触れ太陽の光をあびて、凄く気分が悪くなってしまったことがあったので、外で応援するのは心配だった。しかし次男はどうしてもフットサルが見たい久しぶりにサッカー部
こんにちは。7月10日高校サッカー部3年生が8人次男に会いに来てくれた。言葉がでない次男なんでどうなるのか心配だったが、笑い声がいっぱい聞こえたみたいだ。(嫁談)サッカー部の子らには入院中も励まし続けてもらい、退院してすぐに会いに来てくれたり本当にありがとうと伝えたい。部活動をする意味というのを教えてもらった。7月12日テモダール投薬1日目今日学校へ行った。7か月ぶりだ。3年生のクラスメイトは会ったことがないのでいきなり教室は恥ずかしがって、別室でリモートで授業をきいた。
こんにちは。自分で歩くことができず話する事もできない次男は今外に出かける事は、学校の補習とJ病院にリハビリに行くことしかできない。「どっか行くか?」と次男に言ったら首を横にふった。でも嫁さんが次男と凄い話相手になっている。当たりまえだが嫁さんの力は大きい本当に母親の力を改めて感じている父親はまったく力になれない嫁さんと笑いながら話している次男を見て母親の偉大さを知る。そして、退院して初めておじいちゃん、おばあちゃんの家に連れていった。まだ外に出ることを好まない次男
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月9日次男が、「今日おじいちゃんとこへ行きたい」と言ったので、急遽、3男・4男連れておじいちゃんとこへご飯を食べに行った。急に行ったので、おじいちゃんは朝からお酒を飲んで酔っ払っていた。嫌な予感は的中した。酔っ払って、同じ話を何回もしだしたので、3男、4男は、おじいちゃんを無視しだしたそれでも話を続けるおじいちゃんに私が、一言言ってしまった。「うるさいなしつこいねん」すると、おじいちゃんがキレて「帰れ」「もう、みんな二度と
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年5月18日今日はいよいよ高校総体サッカー次男母校サッカー部4回戦の戦い対戦相手は県内最強の優勝候補サッカー部である。会場に着いて次男に見せるためにリアルタイムで動画を撮り出した。いきなりマネージャーと会った。こちらに寄ってきて「今日次男来れないんですか?」と聞かれた。そして、サッカー部の先生が寄って来てくれて「次男どうですか体調悪いんですか」と聞かれたので「今、携帯でこっちの映像見てます」と言うと、先生が全
長らく更新していませんでしたが紆余曲折色々とありなかなかペンが進まない日々が続いていました…。簡単に結果から申しますと言語障害と運動障害があることが分かり、療育をスタートさせました。そんな事が分かってさぞショックを受けたでしょう?って思われるかもしれませんがいえいえ全く逆です私はとてもスッキリしました。だって、ずーーーっとずーーーっと色々な事に翻弄されて来ましたもんそれにやっと終止符が打てるし、子供の為に出来ることがハッキリしてきましたから真っ暗な闇の中、出口が見えたような光
こんにちは。過去を振り返って書いてます。3月1日いよいよ卒業式当日の朝です。次男は8時に目が覚めてトイレへ行きいつも通り、薬を飲んで最後の学生服を着る。今日は私も嫁さんも、「どう大丈夫?学校行ける?」なんて聞きませんでした。ただ見るかぎり気力だけは充実していました次男にとっては、今日が人生の最大なるイベントだということを本人も感じているようでした最後になる学生服を着て、いつもの帽子をかぶり準備万端でした。私も久しぶりスーツを着た。3人で車に乗り学校へ向かいました。バック
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年4月23日次男の高校へ書類があるということで、学校へ行った。担任の先生から新しい3年生のクラスメイト全員からの写真つき手紙をいただいた。とても心和む内容の手紙ばっかりだった。担任の先生や、学年主任の先生、部活の顧問の先生など次男の事をすごく心配されていた。サッカー部の顧問の先生から、同級生(3年生)に次男の事が心配なので現在の様子を教えてほしいと言われて、3年生の前で、3回手術したこと。右半身麻痺言語障害まだ寝たきり
こんにちは。7月13日テモダール2日目今日も学校に行ったが別室で1時間目のリモート授業を聞いただけで、次男が「しんどい、お腹いたい」と言ったので、1時間で帰った。少しテモダールの副作用が出てきたようだった。7月14日テモダール3日目今日も学校へ行く。1時間目から3年生は全体の大学講習会で集まることになっていた。本人にみんなと一緒に話聞くかと言ったら迷っていたが、その時サッカー部の子らが来てくれて、「車椅子、階段持ち上げに来ました」と来てくれた。そして4~5人で車椅子を抱
1年前の事…私にとって、衝撃的な出来事を経験してましたまず、1年と1か月ちょっと前、脳転移が発覚して、ガンマナイフ治療を受けました。そして、抗がん剤もカドサイラ→タオケルブ+ゼローダに変わりました。その副作用がキツく、食欲はゼロ酷い下痢が毎日続き、164cmの私が38キロ台まで体重が落ちてフラフラになってました。そのため、わずか2クールで終了休薬期間を経て、コロナ禍の病院事情のため、抗がん剤は、カドサイラに逆戻りする事になりました。で、そのカドサイラの治療予定の日の出来事です
こんにちは。過去を振り返って書いてます。11月10日今日は楽しみにしていた次男のために計画してくれたレクリエーションと、サッカー部引退試合がある日である。この日のために、なんとか水頭症の症状を1日1日恐る恐る観察してきた朝、起きて次男を見たら寝ていた。そして、学生服を着る時間になったので、起こしに行った。普段ならすっと起きて服を着替えるのに、なかなか起きてこない何かおかしい前日までは、行く気満々で、「やっと明日やな、楽しみやな」と言うと左手でガッツポーズまでしていたのに、
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月3日次男は普通に目覚めてくれた。体調は悪くないいよいよ家族全員で伊勢旅行へ出発することができました。次男が病気になり旅行どころの話ではなかった2021年、長男もコロナで帰って来れるかどうかわからなかった。3男にいたっては、旅行に行くのは嫌だと言っていたので、全員で出発できたのは奇跡のような旅行です。次男の体調は、1日ごとにどうなるかわからないので、当日キャンセルも頭にはいれていた次男が行けなければ、この旅行は意味がない今の次男を神
こんにちは。過去を振り返って書いてます。11月10日N病院に着いたらすぐに診察していただき、点滴をしてCTをした。先生の診断結果は感染症の疑いがあるということみたいだった。その為、水頭症で頭が腫れ上がり、熱も下がらず、頭痛もするということだ。先生の話では手術をして膿を取り出さないと症状は改善されないと言われた。N病院でも開頭手術はできますと言われた。緊急で手術した方が良いと言われたので迷ったが、東京の先生にも連絡してもらい、手術できるかどうか聞いてもらった。東京の先生はこちら
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年6月15日術後1日目前回の手術後みたいな寝たきり状態ではなかった。「何か食べたいものある?」と聞いても何も答えられない。言葉はでない歩くこともできないやっと手術後リハビリを頑張りサッカーの大会に刺激され少しずつ次男らしくなってきていたのがまた大きな後遺症を残してしまった。嫁さんが次男の好きなマクドナルドで、ポテトLとビッグマックを買ってきて部屋に置いていた看護師さんも「マクド食べる?」と聞いてもなんの返答もなか
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月2日今日は私の知人で高校時代からの友人、結婚してからも家族付き合いをしていたI家族と会った長男は男同士同級生次男はI家の長女と同級生(高3)長男と次男は生まれた時から、I夫婦には可愛いがってもらっていた。子供同士は幼なじみである小学生の頃は、次男はI家の長女と仲良く、お互いの家に泊まりに行ったり来たりしていた今回も私からI家に次男と会ってもらえないかと誘ったのだが快く受け入れてくれたこの病気になり、次男が人に会う事や、外出するこ
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月4日旅行2日目今日は次男のために、どうしても連れていきたい場所があった。鳥羽から伊勢まで行く、伊勢志摩スカイラインの山頂にある朝熊山頂展望台。鳥羽湾を望む絶景が見える癒しスポットとガイドに書いてあったので、レンタカーを借りて向かった。到着して心配だったのが、車椅子でも展望台まで行けるのか心配だったが、スロープがあり本当に助かった。次男も興味を示してくれて、携帯で風景を撮りだした。いろんな角度から何枚も撮っていたので、その姿を見れて本当
いつになく、元嫁が機嫌良さそうに見えた次男と一緒に晩御飯を食べていた元嫁「こんなとこ、白髪生えてんで」次男「そうなん」俺「こいついっぱい生えてんで」元嫁「そんなに生えてんの❗」次男「学校がいややからいっぱい生えてきたんや❗」と、家族わきあいあいとそうして、次男が風呂に入る元嫁「なんか要るものあったら、持っていっていいねんな?」俺「あかん、持っていかんでいい❗」元嫁「持っていっていうたよな❗」俺「○○○万を渡すねんから自分で買い❗」元嫁「また言うてることがちがう」
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月28日長男が1年ぶりに帰って来て様子を見ていた。家の中では狭いし、人もたくさんいるし、1週間ぐらいしか滞在しないので、ゆっくり話もできないと思い「今日、飲みに行くか?」と尋ねたら「二人?」と聞かれたので「二人やな」と、言うと「わかった」と返事が帰ってきた。もちろん長男と二人きりで、食事に行くのは生まれて初めてだと思う。長男は学生時代にたくさんケンカをした。反抗期も4人の中では一番ひどかったよく私と二人きりで行くのを断らな
こんにちは。体育祭の後、ちょっとしたサプライズがあった。卒業アルバムに載せる部活動の写真は、他の部活動は7月に撮り終えていたのだが、サッカー部は次男が退院するまで、待っていてくれた。体育祭の後、3年生のサッカー部が集まり、顧問の先生3人マネージャーそしてカメラマンの方がそろっていた。そして、次男は久しぶりにサッカーのユニフォームを着てみんなの前に現れた。みんなに冷やかされていた顧問の先生も「次男、久しぶりやなそのユニフォーム似合ってるやん」と言われて、ヘディングする仕草を見
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月14日本日4回目のアバスチン点滴があった。無事終わった。前日に私の妹から連絡があり今日その息子が、次男に会いたいという連絡だった。次男にとっては従兄弟である従兄弟は小学1年生の時から夏休み、冬休みは必ずこちらのおじいちゃんの家に1か月は泊まりに来ていた。次男も、従兄弟も夏休みは楽しみでたまらなかったと思う。次男とは歳も一つ違いで、4兄弟の中でも次男と従兄弟は一番仲が良かった。お互いが中学生になってからは、部活動で忙しくなり会わない
こんにちは。過去を振り返って書いてます。11月11日次男を病院で見送った。次男は軽い感じで左手を上げてくれた。嫁さんとは東京で別れ、私は一人新幹線に乗り帰宅する。日帰りの慌ただしい東京だった。一人、新幹線の中でいろいろ考えてしまった。次男の今後の治療症状の悪化次男の将来これからどうなる…また手術…ネガティブに考えるなと思っても一人新幹線の中で自然とその事ばかり考え、また脳腫瘍のブログばかり見ていた。その中に、あるブログで考えすぎない方がいいこと将来自分ではどうに
こんにちは。昨日は次男中学時代の友達にお家にお呼ばれして夕御飯をいただきにいきました。次男一人です。とても不安でした。なんせ一人での外出はもちろん病気になって、初めて会う友達もいたし、向こうのお母さんもだいたいの事は知ってるのかな?次男の姿に戸惑うんじゃないかなトイレはどうしようまだまだ言語の方が、なかなか難しいので、会話も大丈夫だろうか吐き気は大丈夫かとまぁ異常なほど心配してしまう情けない父親です。しかし久しぶりの友達同士の会話を聞くだけでもいいリハビリになるだろ
こんにちは。お久しぶりでございます。ブログ休止すると言ってたから大変たくさんの、いいね、コメント、メッセージをいただきました。本当に驚いていますし、何より感謝の気持ちでいっぱいです。応援、励まし心配していただいた方に何も報告できず申し訳なく思っています。あの時期は、再発と伝えられ悪い事ばかり考えブログを書く勇気がでませんでした。しかし、ブログ休止した中でも、東京でお守りを持って来てくださったり、帰宅する時に見送りまで来ていただいた方がいてくれました。ブログで知り合った方が励ましてい