ブログ記事3,872件
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月4日自家癌ワクチンも1回目が終わり、2回目は5日後になる今日は久しぶりにゆっくりして、次男と上野の公園を散歩した。東京にもこんなのんびりした場所があるんだと思いいい時間を過ごせた。次男と嫁さんは、あと2回、自家癌ワクチンをするので、東京に10日程、在住することになるが私はその日の夕方、地元に帰宅する短い時間だったが次男と会えたのはとても有意義な時間だった。帰る時、ホテルの下まで次男が見送りに来てくれた。「帰ったらまた学校行くから東
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年6月30日まったく関係ないことだが、今日一番下の息子(中1)が、突然私に「野球(硬式)辞めたいもうおもしろくない」と言ってきた。その事を東京にいる嫁さんに伝えたら、嫁さんが次男にも話した。喋りずらい次男が紙に「クソやな……」と書いた。嫁さんがなんでと聞き返すと「お金が……」と書いたらしい。そして、自分の事なのか「すみません…俺も…」と書いたらしい。そして、嫁さんと次男で病院内のコンビニに行った時、大好きな
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年5月5日放射線治療で髪毛が邪魔だったのか丸坊主になった写真をT先生が送ってきてくれた。後頭部に切開の痕左横に切開の痕前頭部にも切開の痕初めて見た息子の傷痕T先生が送ってくれたが、写真や動画を撮られる事をめっちゃくちゃ嫌う次男が丸坊主になり傷痕も丸見えな状態なのに写真を撮った。次男は3箇所の大きな傷痕は、見たのだろうか本人が覚悟を決めた様な写真だった。2021年5月6日嫁さんがまた東京に行くからと連絡したら
こんにちは。過去を振り返って書いてます。10月19日今日は退院日であったが、水頭症で様子を見ることになる私は新幹線の中でその連絡を受けた。明日退院できなければ、私は東京で一泊して、次男に会えないまま地元に帰らなければならない退院させてやりたいしかし、水頭症のまま退院させるわけにもいかない入院中、次男が退院したら、三鷹にあるジブリ美術館に行きたいと言っていたので、すでにチケットをとっていた。次男がジブリが好きだということも初めて知った。明日の朝次男を迎えに行きたいそして、ジ
こんにちは。テモダール3日目今日はテモダールを飲んだ直後から、のたうち回るように次男に腹痛がきた。とにかく苦しそうだ。こんなに痛がる苦痛な表情を見せる次男は初めてである。これは間違いなくテモダールの副作用だと思うのだが異常なほど痛がってる気絶してしまうんではないかと不安だ。もちろん学校など行けず。次男は午前中ずっと苦しんでいた。私は何もできずただそばにいるだけだった。なんとか痛みをやわらげてあげたいので、東京の病院へ連絡してみるが、アドバイスだけで痛み止めの点滴など、どこの
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月16日自宅に戻って一晩寝て、朝起きて次男に学校へ行くか聞いたら行くと言った。11月8日以来久しぶりの学校だったクラスメイトが企画してくれてた、レクリエーションやサッカー部が企画してくれていた引退試合の直前に東京へ行った。遠い昔の話のような気もした。学校に到着し、教室に入るとサッカー部でいつも車椅子を押してくれているT君がいた「おっー次男元気やん!」と向かえてくれた。私がT君に「よろしくお願いします」と言うと、T君が、「は
「子どもの脳を育て、能力をのばしたい」・・・これは、子をもつすべての親の願いではないでしょうか。特にわたしには、言葉の発達が遅れてしまった息子がいましたから、その願いをとても強く感じていました。わたしの息子の言葉の遅れの原因は、1歳3ヶ月のときに「10万人に1人」という珍しい脳の病気にかかったことです。息子は、その病気の後遺症で、
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月20日最近、左手でも携帯を使うのが難しそうになってきたので、携帯の画面が壁や天井に映るプロジェクターを買ってきた。早く見せてやりたくて、セッティングして、ロールスクリーンも買ってきて、携帯の画面が映るようになった早速、次男に見せてあげたらまったくスクリーンの方を見てくれない「大画面やで」と言っても見てくれない嫁さんにしつこいと言われたら次男が少し笑った良かった。笑ってくれたら何でもオッケーだ。数日後、「君の名は」のDVDを借
こんにちは。ちょうど、6か月前に病名がわかった時、地獄に落とされたような気持ちになった。誰もいないとこで、わめきちらした事もあった。大好きな次男がどうにかなってしまう。その不安に毎日押し潰されそうになった。なんとかしなくては、毎日その事で頭がいっぱいになり、病院の対応、主治医の言葉、看護師さんの話には敏感になった。後悔だけはしたくないそんな思いで、病院を転々とした。そんな中でなにかできることはないか?思いついたのがブログに残していこうだった。このブログはなにか目に見えない力
『自律神経失調症と診断されるまで2』『自律神経失調症と診断されるまで。1』『自己紹介(好酸球性胃腸炎)(自律神経失調症)(パニック障害)』こんにちは。soraです。小学4年生(女)1年生(男)…ameblo.jp続きです。そんな心臓がザワザワドキドキしながら1週間たった頃。事件は起こる。私は夫の晩酌用の氷を作り忘れる。さらに晩酌用の炭酸水を冷やし忘れる。(以下青→夫、赤→私)『おいテメーやることやれや』『こっちはクタクタで働いてきて』『あ、、、ごめんなさい。』『はぁー(た
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について最近の進歩でさまざまな方法ができてきましたねいっぽう実際のALSの診療については、まだまだ多くの課題があると思われます。重要な改善点はなにか今回はそのあたりのことについての論文です。よろしければおつきあいください。筆頭著者は米国スタンフォード大学のキャサリン先生です。KathrynAKvamMD雑誌はNeurologyで米国神経学
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月16日朝、次男の携帯を見た。普通、怒るのだが次男はもう携帯見ただけでは怒らなくなっていた。もうほとんど言葉が出なくなっていたので、LINEはどれくらい出来ているのか確認した。お誕生日おめでとうの連絡がたくさんあった。入院の時からよく電話をしていた友達とのLINEでは、「最近、言葉がでてこない…今、ちょっと体調悪いねん」と次男が返信を返していたら、友達からは「すまん、それだけは俺なんともでけへんわ」と返ってきていた。次男は「え
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月12日夜の21時夜行バスの集合場所へ向かった。今まで、東京まで新幹線で行っていたが、今月は3回行かなければならないので、節約のために夜行バスです。夜行バスは少し苦手です。まず狭いそして、9時間と長丁場あと、バス酔い二十歳時代に一度だけ、夜行バスで長野へスキーをするために乗った記憶があるそれ以来集合場所に集まり、一人一人乗っていく。少し緊張していたが眠ってしまえば、朝には次男に会える。携帯を見ながら、1度目の休憩パーキングまで
こんにちは。東京から帰ってきて、再発のことや腹痛などでとても暗い雰囲気が4日間も続いた。辛かった次男が再発するなんて…気持ち的にも明るくなれなかった。ただ昨日の夜はすごく次男の体調が良かった。東京に行った時、診察が終わり病院の待合室で何気なく次男の携帯を見てたら、麻雀ゲームをやっていた。「麻雀するんや、家帰ったら本物の麻雀パイあるからみんなでやろうか」と言ったら、次男が「やりたいなぁ…」と言ってくれたのを思いだした。そして昨日の夜私はあわてて30年前の麻雀パイを取り出し
こんばんわ。次男が退院してから、はっきりわかったことがある。次男が笑った声を聞くと幸せな気分になる。次男の笑っている時は、何で笑っているのか凄く気になっていた。一つはわかった。通信教育をしている友達と電話している時だ。たぶんその子には本当に気をつかわず、今の次男をさらけだして電話しているのだろう。本当に嬉しそうに電話をして笑い声が聞こえるもちろんもともとそんなに明るい性格ではないので、親の前で笑ったりする子ではなかったが、次男の笑い声が聞こえるのはとても貴重な時間だ。それと、
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月5日私は地元に戻り、嫁さんと次男の二人きりの東京の生活が始まった。二人で散歩に出かけてその画像も送ってくれた。私が次、東京へ行くのは9日後、3回目のワクチン接種して、地元に戻る時までなので、それまでは二人だけだ入院の時には看護師さんが居てくれたので、いろいろ助けてもらってたと思うが、二人だけのホテル生活は大変で心配だった。特に、お風呂は介護用ではないので毎日大変だと思う。周辺しか散歩できないが東京の街を楽しんでほしい二人での東京生活
このところ仕事量が増えて随分バタバタしていました。親知らず抜歯してから発音障害がかなりよくなり、周りからはほとんど普通だと言われるようになりました。施術を受けて下地ができていたこともよかったのかもしれません。また、毎朝トレーニングするのですが明らかに筋出力が上がり、レッグプレスやレッグライズの負荷を増やしても長時間できるようになりました。私の中ではALSの症状は発音障害のみ残っていると感じていたのですが、これはほぼ寛解したと言ってもいいと思います。
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月18日今日は学校へ行けた。学校が終わり、次男がゆっくりと、はっきり聞き取れる声で言った。「みんなが羨ましい」とても重みがあり、ずしりとくる言葉だった。この時期、高校3年生は将来に向かっていろんな会話が飛びかっていると思う。大学受験で学校休む人就職、専門学校、バイトの話卒業旅行の話、恋愛の話次男はそのどれの会話も入れない次男に、先生方から進路の面談なんてない友達からも、これからどうするのみたいな会話も絶対にないでも周りは希望
こんにちは。過去を振り返って書いてます。9月26日手術1日前明日の手術が終われば次男はどうなってしまうのだろう。まったく言葉がでなくなっているかもしれない。腫瘍が取りきれず途中で終わってしまうかもしれない。次男にラインをした。「オンラインで麻雀やろか」というとオッケーの返事が返ってきた。手術前でもゲームができるテンションで良かったと安心した。3男、4男にも入ってもらい4人で麻雀ゲームをした。次男が勝った。手術が終わってもまた会話がしたい会話ができなくてもラインで会
・「くれる(もらう)」と「あげる」・「来る」と「行く」・「いってらっしゃい」と「いってきます」・「ただいま」と「おかえり」発達っこあるあるでしょうか?おすすめの一冊頭がよくなる!はじめての寝るまえ1分おんどく[加藤俊徳]楽天市場〇〇してもらう、〇〇してあげるみたいな、対になっている言葉は必ず逆になります。例えば、食器さげてくれない?〇〇(息子氏名前)くん、食器さげてくれるよ~2階からおもちゃとって来て~〇〇(息子氏名前)
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年6月29日嫁さんから連絡があった。退院は7月6日7月7日遺伝子パネル検査7月8日自家癌ワクチン7月9日帰宅もう何もないかぎり7月6日で退院できる次男の学校にも連絡した。7月12日ぐらいから学校に行くつもです。現状では日数的に卒業は難しいかもしれないと言われた。学校に行っても何もできないだろう。しかし次男には帰ってきたら卒業を目標に頑張ろうと伝えたい。嫁さんは卒業式に出席したいと言った。もし次男が普通
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月11日いよいよ高校最後の3学期が始まりました。次男は体調も良く学校へ行きました次男は大学には行けないし、専門学校も行けませんので、人生最後の学園生活です去年の今頃右手と右足が痺れると言い出し、整形外科に通院しながら、2年生の3学期をスタートした。それから数日後に脳腫瘍と判明し入院となり学校を休み、手術、転院を繰り返し3年生の1学期(7月)に退院して、数日間学校へ行った。夏休みは、卒業の意思を見せるために、出来るだけ学校へ行き出席日数
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月13日朝6時に東京へ着いた。夜行バスは以外に早くて、そんなに苦しくなかった。そのまま次男が宿泊しているホテルに直行した次男は起きていた。部屋に入ると「あっー」と左手を上げてくれた。楽しみにしていたSwitchを渡し、片手コントローラーを見せると興味津々で触っていた明日は病院で診察明後日は最後の自家癌ワクチンなので、東京でゆっくりできるのは今日が最後。せっかく東京にいるので、上野公園周辺をちょっと長めに散歩した。次男はその時
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月4日今日の朝、高校の担任の先生から連絡ありました。「本日、次男君の卒業が決定いたしました。校長先生からも早く伝えてあげてほしいと言われまして、連絡させていただきました。」私は「ありがとうございます。校長先生にもよろしくお伝え下さい」と電話を切った次男にその事を伝えると恥ずかしそうに少し微笑んだ。夕食時に、卒業決定に乾杯した。嬉しそうだった。4男が「学校ほとんど行ってないのに卒業できるん」と言ったので、私が「次男は卒業に
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月17日クラスメイトが次男のために、何か企画してくれたみたいで、今日4時間目から出席してください。と連絡あったので、3時間目から授業に出席した。別室でサッカー部の同級生が集まってくれて、テレビゲームをしたり、ケーキを食べたりしていたみたいだこの1年は、ほとんどイベントには参加できず体育祭と球技大会だけ見学する事しかできなかったので、サッカー部の子達と学年主任の先生が、次男の思い出づくりのために気をつかってくれたみたいです。ただ、その気持
しつこく続き二刀流病院へ17時過ぎに到着しました。本当に耳鼻咽喉科と皮膚科がくっついています。皮膚科は午前中のみの診療でしたんで、耳鼻咽喉科へかかる。事情を説明してから「先ほど、◯区のA耳鼻咽喉科で相談したんですけど、ネリネリする板やらの道具がないと言われ、この病院なら耳鼻咽喉科と皮膚科がくっついてて、しかも院内処方だと、A先生から紹介されてきました」先生は苦笑い(私、本当に厄介な事をお願いしてるんだろうな)先生も使った事がないとの事でパソコンで検索し、私が散々見てきた佐久総合病院
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月9日本日2回目の自家癌ワクチン接種の日である。前回の手術の時と合わせると4回目である。今まで、3回は3人で病院に行っていたが、今回は私が地元に戻ってきたので、初めて二人で行くことになった。場所も内容も十分わかっていたので、二人きりでも安心していた。接種後、自家ワクチンの副作用はないみたいなので良かった。本人は注射した箇所が痛いと言ってたらしい。そしてその夜、東京で知り会いになった方が、次男の大好きな刺身を差し入れしていただいたいつ
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月24日今日は2学期の終業式でした。2学期は再発で9月から東京へ行き、手術&入院11月にも、感染症、水頭症の手術&入院で、せっかく楽しみにしていた学校生活もほとんど行けなかった。終業式は出席できて良かった。教室まで迎えに行くと、いつも車椅子を押してくれているクラスメイトでサッカー部のT君とA君と話できる時間があった。3学期は、学校も自由登校となり、T君も、A君も大学試験やバイトなどで、学校にはほとんど来ないみたいだ。次男は、たぶんT
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月17日今日、学校を休んだ。朝起きると息苦しいと言った。座ると動悸がするという。少し心配になってくる何か伝えようとするが言葉がでてこないので、表情を読み取るしかない。最近、体調のせいもあるが何か学校へ行くことに消極的になっているので、落ちついたとこで話を聞いた。どうも学校へ行ってもうまく喋れないので、辛い時があるみたいだ。それを私達に説明している時に、次男は少し涙目になっていた。私はなんて言葉をかけていいかわからずそうかと話を聞い
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月2日2月に入り、学校もいよいよ本格的な自由登校となり、ほぼ誰も学校に来なくなってしまった。次男はまだ卒業できるチャンスがあるのなら、しっかり学校に行ってアピールしようという思いで通っています。次男もまだ卒業を諦めていない次男一人だけの学校担任の先生が別室で次男とマンツーマンの指導やることは、Switchで将棋をしてくれたり、校内を車椅子で散歩してくれている。次男一人だけでも、是非リハビリがてらに来て下さいと言ってくれている担任の先生