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2月中旬の人間ドックにひっかかりそこから1週間おきにCT検査やらMRI造影検査やら気管支鏡検査やら。。結果的に「肺腺癌&リンパ&骨転移多発」。癌宣告されて1週間後に遺伝子検査の結果が出ました。3/22(金)の検診でALK融合遺伝子に変異があるとのことです。事前に「治験」の話を伺っていましたが治験ではなく標準治療で進めるらしく。(治験だと諸々の検査代や薬代が無料で、しかもお車代が結構出るので良い小遣い稼ぎになるなと思っていたので、少しだけ残念な気分でした。。)主治
彼にも、感謝する事1番、大事な事かも、知れないね・・でも、頑固で、無口で、KYいつも電気をつけっぱなし玄関のカギを、毎日閉めない鼻を取った、テイシュをそのまま食べた後のお皿は、そのまま・・(片付けろやどこまでお坊ちゃま?)ほいで、うつ病のあたしに、「いつも元気だから、あなた、うつ病って忘れる(笑)」とか、オイオイオイ笑顔、頑張ってる〜ってる!家事、頑張ってる〜ってる!気付かないんかーいたまには、「体調、大丈夫」とか聞いて欲しいねん!でもね、仕事で疲れてるんだよね
Aさんは、接種4回目でした。発熱があったが、静養。接種から2日目の夕方。シャワーを浴びていると、片方の腕以外は、足も、ぜんぶ、金縛りにあった感じになった。浴室から出て、ソファーに倒れこむ。しばらくすると、全身が、コントロールできるようになった。タオルで身体を拭いて、妻の帰りを待つ。妻にこれまでのことを話し、しばらく休むと伝え、また、ソファーに倒れこむ。そのまま、意識を失う。目が開いた時は、頭の手術が終わっていた。頭蓋骨を開いたそうだ。病棟に寝ていた。そして、
こんにちは。7月15日~16日テモダール4日目~5日目今日から2日間学校では2、3年生による球技大会があった。グランドでは、フットサル、ドッチボール体育館ではバスケットボールをしていた。朝学校に行くと担任の先生が、クラスTシャツあるので、これ着て一緒に応援しようと言ってくれました。前回退院した直後久しぶりに外の空気に触れ太陽の光をあびて、凄く気分が悪くなってしまったことがあったので、外で応援するのは心配だった。しかし次男はどうしてもフットサルが見たい久しぶりにサッカー部
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月9日次男が、「今日おじいちゃんとこへ行きたい」と言ったので、急遽、3男・4男連れておじいちゃんとこへご飯を食べに行った。急に行ったので、おじいちゃんは朝からお酒を飲んで酔っ払っていた。嫌な予感は的中した。酔っ払って、同じ話を何回もしだしたので、3男、4男は、おじいちゃんを無視しだしたそれでも話を続けるおじいちゃんに私が、一言言ってしまった。「うるさいなしつこいねん」すると、おじいちゃんがキレて「帰れ」「もう、みんな二度と
なんかあったらと、兄弟👬に相談してとら、兄弟がダウン⤵️していた。頼るつもりが共倒れ❓❓頼みの綱がダウン中⤵️失語😷病ひどい前より話すようになったけど、いってることがわからなく、ケンカばっかり一回目の脳腫瘍のときは、抗がん剤や放射線もなく、脳出血から発覚手術後、髄膜炎やらなんやらで、失語病となった。退院して、三ヶ月後に、定期検診で失語病がひどい話をして、MRIをとったら、違う脳腫瘍です。腫瘍の成長が早い、一ヶ月遅れたら手術自体難しくなるといわれた。手術となった。手術しても失
こんにちは。7月10日高校サッカー部3年生が8人次男に会いに来てくれた。言葉がでない次男なんでどうなるのか心配だったが、笑い声がいっぱい聞こえたみたいだ。(嫁談)サッカー部の子らには入院中も励まし続けてもらい、退院してすぐに会いに来てくれたり本当にありがとうと伝えたい。部活動をする意味というのを教えてもらった。7月12日テモダール投薬1日目今日学校へ行った。7か月ぶりだ。3年生のクラスメイトは会ったことがないのでいきなり教室は恥ずかしがって、別室でリモートで授業をきいた。
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月27日長男が1年ぶりに帰ってきた。1年前はまだ次男は普通に元気だった。4兄弟でサッカーまでしていた。長男が関東に戻った後、次男の病気が発覚した長男は高校卒業して、関東の大学に合格し一人暮らしをしていた。2021年2月に次男の病名がはっきりわかり、今後、次男がどのようになっていくかと言うことを長男に電話で説明した。その時、長男は黙って聞いていた数日後に長男から連絡があり「大学辞めるわ」と言ってきた。次男が理由で辞めるとかは言わ
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年7月7日昼過ぎに次男が嘔吐した。ビックリした。午後すぎに遺伝子パネル検査のため暑い中車椅子をおして病院へ向かった。到着したが、次男の様子がおかしいすごくしんどそうだ。「どない気分悪い?」と聞くと「しんどい」と言った。看護師に緊急でベッドに寝かせてもらった。遺伝子パネル検査の診察中次男はずっーと寝ていた。あまりにも回復しないので再度東京G病院へ連絡して、T先生に診察してもらいにいった。急に外に出て階段を
こんにちは。7月13日テモダール2日目今日も学校に行ったが別室で1時間目のリモート授業を聞いただけで、次男が「しんどい、お腹いたい」と言ったので、1時間で帰った。少しテモダールの副作用が出てきたようだった。7月14日テモダール3日目今日も学校へ行く。1時間目から3年生は全体の大学講習会で集まることになっていた。本人にみんなと一緒に話聞くかと言ったら迷っていたが、その時サッカー部の子らが来てくれて、「車椅子、階段持ち上げに来ました」と来てくれた。そして4~5人で車椅子を抱
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月3日次男は普通に目覚めてくれた。体調は悪くないいよいよ家族全員で伊勢旅行へ出発することができました。次男が病気になり旅行どころの話ではなかった2021年、長男もコロナで帰って来れるかどうかわからなかった。3男にいたっては、旅行に行くのは嫌だと言っていたので、全員で出発できたのは奇跡のような旅行です。次男の体調は、1日ごとにどうなるかわからないので、当日キャンセルも頭にはいれていた次男が行けなければ、この旅行は意味がない今の次男を神
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月4日旅行2日目今日は次男のために、どうしても連れていきたい場所があった。鳥羽から伊勢まで行く、伊勢志摩スカイラインの山頂にある朝熊山頂展望台。鳥羽湾を望む絶景が見える癒しスポットとガイドに書いてあったので、レンタカーを借りて向かった。到着して心配だったのが、車椅子でも展望台まで行けるのか心配だったが、スロープがあり本当に助かった。次男も興味を示してくれて、携帯で風景を撮りだした。いろんな角度から何枚も撮っていたので、その姿を見れて本当
おはようございますamoreblueのゆきです🌈連日ジストニア発作で四肢、首、腰言語障害🙈朝起きた時は今日はいい感じ!!って思っていたけど通院への不安からか?昨日よりキツい🙈🙈🙈拘縮で痛いと感じるの久しぶりかなー言語障害はジストニアとは違う原因からで何度も呼吸が止まったからです言語障害は毎日ではなかったけど最近は続いてるかなジストニアが四肢にでだし続くとやっぱりポジティブでいても不安になります昨日はトイレも全介助になったり悔しい気持
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年4月28日術後16日目光線力学的療法による手術で室内の照明を消していたが、やっと照明がつき明るくなった。T先生が明るくなった部屋で次男の様子を動画で撮って送ってくれた。本当にありがたい。次男は寝たまま一言、二言喋ったがやっぱりまだまだ言葉はでにくそうだ。元気だった次男と比べるとあまりの変わりように無言になる。ただ何かを喋ろうとする姿にとても感動した。動かない右手右足言葉が出てこない自分に落ちこんでいないのか頭
こんにちは。毎日、朝起きると次男の様子を見に行きます。寝てたら何故か安心して、起きてたら「おはよう」というと少し反応してくれます。食事をしているとどれぐらい食べれたか気になります。携帯を触ってると安心します。お風呂は湯船に浸からせてやると、小さくグーの合図をしてくれるので、幸せな気持ちになります。私では無理なんですが、嫁さんと話している時、たまに笑顔が見れます。その時は、すごい幸せな気持ちになります。振り返ると、1年前のこの頃、Y大学病院で手術をして、手術直後なのに腫瘍がすぐに大
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月2日今日は私の知人で高校時代からの友人、結婚してからも家族付き合いをしていたI家族と会った長男は男同士同級生次男はI家の長女と同級生(高3)長男と次男は生まれた時から、I夫婦には可愛いがってもらっていた。子供同士は幼なじみである小学生の頃は、次男はI家の長女と仲良く、お互いの家に泊まりに行ったり来たりしていた今回も私からI家に次男と会ってもらえないかと誘ったのだが快く受け入れてくれたこの病気になり、次男が人に会う事や、外出するこ
こんにちは。いつもコメント、メッセージで励まし、応援、アドバイスしていただき本当にありがとうございます。返事を返せず申し訳なく思っています。しかし、本当に何か次男に目に見えないパワーが浴びせられているような気がします。今回、皆様のコメント・メッセージの中に度々アドバイスがありました。クラウドファンディングというものを考えさせてもらえる時間がありました。本当にありがたい事だと思います。そう言っていただけるだけでも十分嬉しいことだと感じました。しかし、今この仕組みでお金をいただくと言
こんにちは。過去を振り返って書いてます。11月24日今日、MRI検査を行った。やっと、感染症、水頭症の手術が終えたばかりなのに今度は、腫瘍再発の検査9月27日の再発摘出手術をして、腫瘍は全部とれなかった。あれからちょうど2か月経った。前回、摘出手術をして、放射線、抗がん剤治療を終え退院して、2か月後に大きな腫瘍が再発していた。手術してこんなにすぐ再発するのか放射線も、抗がん剤もあんなに頑張ったのに自家癌ワクチンもしたのに…絶望的な気持ちになってしまった。次男にかける言葉
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月16日朝、次男の携帯を見た。普通、怒るのだが次男はもう携帯見ただけでは怒らなくなっていた。もうほとんど言葉が出なくなっていたので、LINEはどれくらい出来ているのか確認した。お誕生日おめでとうの連絡がたくさんあった。入院の時からよく電話をしていた友達とのLINEでは、「最近、言葉がでてこない…今、ちょっと体調悪いねん」と次男が返信を返していたら、友達からは「すまん、それだけは俺なんともでけへんわ」と返ってきていた。次男は「え
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年4月23日次男の高校へ書類があるということで、学校へ行った。担任の先生から新しい3年生のクラスメイト全員からの写真つき手紙をいただいた。とても心和む内容の手紙ばっかりだった。担任の先生や、学年主任の先生、部活の顧問の先生など次男の事をすごく心配されていた。サッカー部の顧問の先生から、同級生(3年生)に次男の事が心配なので現在の様子を教えてほしいと言われて、3年生の前で、3回手術したこと。右半身麻痺言語障害まだ寝たきり
こんにちは。過去を振り返って書いてます。退院して1日後東京上野で泊まり朝から自家癌ワクチンを打ちに行った。前回の手術後にもワクチンは2回していたので、今回は場所も進行もわかっており次男も注射を5回以上することを知っていた。あれほどの大手術を6回もしているので、注射ぐらいとは思ってしまうが、すごくビビっている姿を見て少し安心した。やっぱり注射は恐いんだ。自家癌ワクチンについては、前回2回分したが再発してしまった。だけど今回もやることを決めた。迷いはなかった。お金は民間治療
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年6月21日また次男から電話があった。今まで次男から電話をかけてくる事がなかったのに、この時期はよくかけてきた。ラインで嫁さんが「今日先生来た?」と連絡したらしっかりと先生の名前を送ってきた。少し安心ラインはうてるようになってきた。2021年6月22日T先生から連絡があり、抗生物質の投与が7月1日に終わるので、最短で7月1日に退院できますと連絡があった。やっと退院の日程が明確になったが本当に退院して大丈夫なのか
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月15日今日、次男が18歳の誕生日を迎えることができました。凄いなと思うことは、長男が1歳の時から、毎年、子供達の誕生日は嫁さんがささやかですが、誕生日ぽい事をします男4兄弟なので、年4回小さい時は次男も大ハシャギでした。ここ最近は大人になりなんか恥ずかしそうにしていた。なので今日も次男が病気だからとかでなく普通に誕生日会ケーキにロウソクを立て、電気を消して、私がハッピーバースデーの歌を歌わされるという恥ずかしい役回りも毎年やらされて
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月14日本日4回目のアバスチン点滴があった。無事終わった。前日に私の妹から連絡があり今日その息子が、次男に会いたいという連絡だった。次男にとっては従兄弟である従兄弟は小学1年生の時から夏休み、冬休みは必ずこちらのおじいちゃんの家に1か月は泊まりに来ていた。次男も、従兄弟も夏休みは楽しみでたまらなかったと思う。次男とは歳も一つ違いで、4兄弟の中でも次男と従兄弟は一番仲が良かった。お互いが中学生になってからは、部活動で忙しくなり会わない
こんばんはamoreblueのゆきです🌈昼寝?夕寝して座位ができるように♪トイレは全介助から3分の1は自力で👍言語障害は時々あるんだけど…ここ数日は自分でも上手く話せないし話せば話すほどに頭が混乱してくのでひなこに紙に書いて分かりやすく説明してもらったり記憶の混乱はDBSオフからかなり回復したけど『限界がある』って往診のDr.に言われたように限界かなー言語に支障がでるのは今後も上手くつきあっていかないとジストニアに関して
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年5月5日放射線治療で髪毛が邪魔だったのか丸坊主になった写真をT先生が送ってきてくれた。後頭部に切開の痕左横に切開の痕前頭部にも切開の痕初めて見た息子の傷痕T先生が送ってくれたが、写真や動画を撮られる事をめっちゃくちゃ嫌う次男が丸坊主になり傷痕も丸見えな状態なのに写真を撮った。次男は3箇所の大きな傷痕は、見たのだろうか本人が覚悟を決めた様な写真だった。2021年5月6日嫁さんがまた東京に行くからと連絡したら
こんにちは。過去を振り返って書いてます。退院して2日目久しぶりに学校へ行った。2時間目で力つきたのか、連絡があり迎えに行った。前回退院した時より体力はあるが、言葉が前より出にくくなっているので、少しストレスはあるみたいだった。水頭症が大きくなっている感じがする頭の上の方も膨れてきている何もないように慎重に次男の様子を見ていた。まずは、2時間だけだったが久しぶりに学校に行けて良かった。帰って来てからは本当に疲れたのだろうひたすら寝ていた。次男が戻って来てまた学校に行って穏やかな
私「東京でワクチン反対のすごいデモがありましたよ。また、集団訴訟があって、国が訴えられた。風向きが変わりましたよ」●さん「ワクチンは絶対何かあるよ!僕はあれを打ってから、脳の手術したよ」私「脳卒中ですか?」●さん「なんだったか忘れたけど」私「テレビも報道しないし、政府も接種後の被害状況を隠している」●さん「テレビも政府もぐるだろう」彼は接種後に、搬送されては緊急手術をしたそうです。術後、言語障害が起きて、言葉が不自由になりました。現在も継続中。彼とは、この話は二度目。
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月18日今日は学校へ行けた。学校が終わり、次男がゆっくりと、はっきり聞き取れる声で言った。「みんなが羨ましい」とても重みがあり、ずしりとくる言葉だった。この時期、高校3年生は将来に向かっていろんな会話が飛びかっていると思う。大学受験で学校休む人就職、専門学校、バイトの話卒業旅行の話、恋愛の話次男はそのどれの会話も入れない次男に、先生方から進路の面談なんてない友達からも、これからどうするのみたいな会話も絶対にないでも周りは希望
日本人はほとんどがビタミンB1不足「メガビタミン健康法」より日本人は多くの米を食べます。食べる量に個人差があるものの、糖質の摂取量が多いことには変わりないので、ほとんどの人がビタミンB1不足です。まず、精製糖質、米の摂取量を減らさないと話になりません。ビタミンB1不足は、まず身体面ではなく、精神面に「精神症状」として現れます。三石先生も「日本人のイライラ、足の引っ張り合いはビタミンB1不足」といわれていますが、家庭内不和、職場での諍い、他人への怒り、などはビタミンB1不足の関