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ラウンドワンのスポッチャ行きました上と下が歳離れてて、なかなか行きたい所合わないのがいつも、悩みでもここは外でも遊べるし、遊びたいの違ってても同じフロアだと安心だしお勧めですね夜は久々にスシロー行きましたでも↑上の写真のイカゲームみたいなの下の子は喜んでまたやりたい!とその度付き合わせられましたが…腰が痛い無理じゃそんな休日でしたさて、話しは戻りますが、17週2w、紹介された大学病院に行きました。広っさすが大学病院。時間も13時なのでガラガラです。だいぶお腹も目だってきて、二階
こんにちは。過去を振り返って書いてます。10月1日今日からリハビリを開始した。その姿を見たら、手術前とほとんど動きは変わってないように見えた。左手が動いているのが確認できたので、携帯は使える。良かった。言葉はやはり、出にくくなっていたただまったく喋れなくなるかもしれないと言われていたので、少しでも声を聞けるのが嬉しかった。10月2日頭のガーゼが外れた。痛々しい姿だったが本人の表情はいたって普通だった。10月4日学校授業をリモートで開始した。そして、学校から連絡があった
こんにちは。過去を振り返って書いてます。退院して1日後東京上野で泊まり朝から自家癌ワクチンを打ちに行った。前回の手術後にもワクチンは2回していたので、今回は場所も進行もわかっており次男も注射を5回以上することを知っていた。あれほどの大手術を6回もしているので、注射ぐらいとは思ってしまうが、すごくビビっている姿を見て少し安心した。やっぱり注射は恐いんだ。自家癌ワクチンについては、前回2回分したが再発してしまった。だけど今回もやることを決めた。迷いはなかった。お金は民間治療
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年6月15日術後1日目前回の手術後みたいな寝たきり状態ではなかった。「何か食べたいものある?」と聞いても何も答えられない。言葉はでない歩くこともできないやっと手術後リハビリを頑張りサッカーの大会に刺激され少しずつ次男らしくなってきていたのがまた大きな後遺症を残してしまった。嫁さんが次男の好きなマクドナルドで、ポテトLとビッグマックを買ってきて部屋に置いていた看護師さんも「マクド食べる?」と聞いてもなんの返答もなか
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月15日今日、次男が18歳の誕生日を迎えることができました。凄いなと思うことは、長男が1歳の時から、毎年、子供達の誕生日は嫁さんがささやかですが、誕生日ぽい事をします男4兄弟なので、年4回小さい時は次男も大ハシャギでした。ここ最近は大人になりなんか恥ずかしそうにしていた。なので今日も次男が病気だからとかでなく普通に誕生日会ケーキにロウソクを立て、電気を消して、私がハッピーバースデーの歌を歌わされるという恥ずかしい役回りも毎年やらされて
思った通り、嚥下障害のせいで唾液が気管に入り痰になるとの事。要は喉頭蓋がしっかり閉まらなく気管に唾液が少しずつ流れこんでるって訳。前回、大学病院の脳神経内科に行った時より、痰は酷く、、、出る前に家内に痰を吸引器で吸ってもらっだけど当日は直ぐに痰が溜まる日だった。痰の溜まり具合は日によって質も異なる。今日は家内が夕方までお出かけなので、痰の吸引をどうしようかと思ってたかけど、少し溜まると、右向きで横になって自然に痰を出す様にしてて、今のところ大丈夫。横になってもダメな時あるから、心配は
こんにちは。卒業決定のたくさんのお祝いコメント本当にびっくりしています。次男にこれだけの方が祝福してくれているということを、本人に伝えてあげたいぐらいです。ありがとうございます。応援してもらえるパワーって凄いと感じました本人にも届いてほしい。そしてまた奇跡が起きる事を信じています過去を振り返って書いてます。2月5日卒業決定が嬉しかったのか、中学時代の仲良かった友達に連絡したみたいで、その子が家まで会いに来てくれたしかし、この嬉しい報告の前ぐらいから、次男の体の異変は私達親は感
詳しく書くと辛くなるので色々省略します結果、息子はこの数日後、集中治療室で数日過ごします右半身麻痺と言語障害が残りました退院当初、右半身は全く動かず、あることすら、忘れているような感じでした話すことも忘れてしまったかのように全く話しません言葉の概念がなくなってしまった感じ〜をするために使うものとはわかるものの名詞が出てこないっていう感じでしょうか私のことも呼びませんすべて私のせいごめんね、息子だけど、頑張るからあなたのためなら何でも頑張れる絶対に諦めない必要とされる
こんにちは。お久しぶりでございます。ブログ休止すると言ってたから大変たくさんの、いいね、コメント、メッセージをいただきました。本当に驚いていますし、何より感謝の気持ちでいっぱいです。応援、励まし心配していただいた方に何も報告できず申し訳なく思っています。あの時期は、再発と伝えられ悪い事ばかり考えブログを書く勇気がでませんでした。しかし、ブログ休止した中でも、東京でお守りを持って来てくださったり、帰宅する時に見送りまで来ていただいた方がいてくれました。ブログで知り合った方が励ましてい
こんばんは。いよいよ明日、東京へ向かうことになりました。今日の夜は、家族全員ですきやきを食べた。4男が、ご飯食べた後、おばあちゃんのとこへ泊まりに行くといったが、夜遅いし準備できてないからダメだと言ったら、4男が怒ってふてくされた。その場が、暗い雰囲気になってしまった。食事中だが4男を呼んで2階に連れていき語りかけた。「今日は家にいてくれ、次男が明日から東京へ行く、みんなでにぎやかな夜にしようや」と言うと4男が目にいっぱいの涙をためて泣き出した4男にも何か思うことがあったかも知
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月9日次男が、「今日おじいちゃんとこへ行きたい」と言ったので、急遽、3男・4男連れておじいちゃんとこへご飯を食べに行った。急に行ったので、おじいちゃんは朝からお酒を飲んで酔っ払っていた。嫌な予感は的中した。酔っ払って、同じ話を何回もしだしたので、3男、4男は、おじいちゃんを無視しだしたそれでも話を続けるおじいちゃんに私が、一言言ってしまった。「うるさいなしつこいねん」すると、おじいちゃんがキレて「帰れ」「もう、みんな二度と
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月14日今日もリハビリを休んだあきらかに体調が悪くなってきた言葉がでてこなくなる食事もとれなくなってきた息苦しそうにしている右目の焦点が合わなくなってきている右側の麻痺、言語障害はあきらかに進行している1月22日の検査が良かっただけに悔しいこれからリハビリしてどんどん元気になると思っていた。卒業式もあとわずか卒業したあともいろいろ次男が好きな風景写真を撮りに行く計画もしていた今の状態では行けないあきらかに再発の傾向が見られる
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月23日嫁さんと今後の事について話した再発はまちがいないだろう。手術ができるのか入院して少し落ちつかせるのか東京へ行く事ができなかった場合どうする私は寝たきりになっても手術してもらいたいと思っていた。三男、四男にも次男の事で話をしたここ最近あきらかに体調が悪くなっているのは、二人共、気づいていた26日に東京へ検査を行くが、これから次男の症状は悪くなっていくまだ意識がある間に伝えたいことがあったら伝えといてほしいと言った。恥ずかし
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月5日旅行最終日朝、みんなでバイキング朝食鳥羽水族館から夫婦岩へ行き、帰りの電車に乗った。次男は疲れていた。人混みと長時間の車椅子はしんどかったみたいである。無事、帰宅できてほっとした。念願だった家族旅行は終わった。長い間会社へ勤めていたので、旅行クーポン券をもらうことができた。それがなかったら行けてなかった。次男が病気にならなかったら伊勢神宮は考えなかった。旅行クーポン券は、一人旅にでも使おうかと思ってたぐらいだ。これだけ長
緊張したり驚いたときに、肘が曲がったり足が内反になったりするのは改善してきた。とはいえ、階段の登り降りに関しては降りるほうが肘が曲がりやすかったりする。やはり降りるほうが精神的に緊張しているようだ。確かに階段を踏み外したときのことを考えたら、登りより降りるほうが危ないことを無意識に感じ取っているからだろう。昨日、仕事上でクライアントとの電話会議を行ったが、途中で口がうまく動かなくてし話せないことがあった。以前であれば自然とごまかしたり言い訳をしたりしつつ次に話す事を考えることが出来たけ
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年5月5日放射線治療で髪毛が邪魔だったのか丸坊主になった写真をT先生が送ってきてくれた。後頭部に切開の痕左横に切開の痕前頭部にも切開の痕初めて見た息子の傷痕T先生が送ってくれたが、写真や動画を撮られる事をめっちゃくちゃ嫌う次男が丸坊主になり傷痕も丸見えな状態なのに写真を撮った。次男は3箇所の大きな傷痕は、見たのだろうか本人が覚悟を決めた様な写真だった。2021年5月6日嫁さんがまた東京に行くからと連絡したら
こんにちは。過去を振り返って書いてます。10月27日今日も朝、次男の頭を見たら昨日よりも頭の上の方が膨らんできている水頭症がなかなか治らない11月10日のレクリエーションと、サッカーの引退試合まで無事でいてほしい。3男と4男が、次男がジブリ美術館から買ってきたジグソーパズルをかってに二人で始めた。次男は怒ることなく二人がしているのを穏やかに眺めていた。そして、4男と何やらゲームの話をしていた。言葉がでてこない中で、気を使わず話ができるのは身内の中でもこの時期の4男の存在は、家の
『自律神経失調症と診断されるまで2』『自律神経失調症と診断されるまで。1』『自己紹介(好酸球性胃腸炎)(自律神経失調症)(パニック障害)』こんにちは。soraです。小学4年生(女)1年生(男)…ameblo.jp続きです。そんな心臓がザワザワドキドキしながら1週間たった頃。事件は起こる。私は夫の晩酌用の氷を作り忘れる。さらに晩酌用の炭酸水を冷やし忘れる。(以下青→夫、赤→私)『おいテメーやることやれや』『こっちはクタクタで働いてきて』『あ、、、ごめんなさい。』『はぁー(た
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月28日長男が1年ぶりに帰って来て様子を見ていた。家の中では狭いし、人もたくさんいるし、1週間ぐらいしか滞在しないので、ゆっくり話もできないと思い「今日、飲みに行くか?」と尋ねたら「二人?」と聞かれたので「二人やな」と、言うと「わかった」と返事が帰ってきた。もちろん長男と二人きりで、食事に行くのは生まれて初めてだと思う。長男は学生時代にたくさんケンカをした。反抗期も4人の中では一番ひどかったよく私と二人きりで行くのを断らな
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年6月30日まったく関係ないことだが、今日一番下の息子(中1)が、突然私に「野球(硬式)辞めたいもうおもしろくない」と言ってきた。その事を東京にいる嫁さんに伝えたら、嫁さんが次男にも話した。喋りずらい次男が紙に「クソやな……」と書いた。嫁さんがなんでと聞き返すと「お金が……」と書いたらしい。そして、自分の事なのか「すみません…俺も…」と書いたらしい。そして、嫁さんと次男で病院内のコンビニに行った時、大好きな
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月18日夏休みにBBQに招待してくれたR君から泊まりにおいでと連絡があった。次男はすごく行きたそうにしていたが、さすがに泊まりはまだ無理なので、次男に無理だと伝えると、初めてぐらい次男がふてくされた。泊まりに誘ってくれたR君今の次男に泊まりに誘ってくれるなんて本当にありがとう。大事な唯一の友達である。今度は、うちにR君が泊まりに来てもらうからと言う事で次男には納得してもらった。次男に泊まりに行きたいという元気があり少しほっとしていた
こんにちは。過去を振り返って書いてます。11月10日N病院に着いたらすぐに診察していただき、点滴をしてCTをした。先生の診断結果は感染症の疑いがあるということみたいだった。その為、水頭症で頭が腫れ上がり、熱も下がらず、頭痛もするということだ。先生の話では手術をして膿を取り出さないと症状は改善されないと言われた。N病院でも開頭手術はできますと言われた。緊急で手術した方が良いと言われたので迷ったが、東京の先生にも連絡してもらい、手術できるかどうか聞いてもらった。東京の先生はこちら
このところ仕事量が増えて随分バタバタしていました。親知らず抜歯してから発音障害がかなりよくなり、周りからはほとんど普通だと言われるようになりました。施術を受けて下地ができていたこともよかったのかもしれません。また、毎朝トレーニングするのですが明らかに筋出力が上がり、レッグプレスやレッグライズの負荷を増やしても長時間できるようになりました。私の中ではALSの症状は発音障害のみ残っていると感じていたのですが、これはほぼ寛解したと言ってもいいと思います。
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月16日朝、次男の携帯を見た。普通、怒るのだが次男はもう携帯見ただけでは怒らなくなっていた。もうほとんど言葉が出なくなっていたので、LINEはどれくらい出来ているのか確認した。お誕生日おめでとうの連絡がたくさんあった。入院の時からよく電話をしていた友達とのLINEでは、「最近、言葉がでてこない…今、ちょっと体調悪いねん」と次男が返信を返していたら、友達からは「すまん、それだけは俺なんともでけへんわ」と返ってきていた。次男は「え
6日前の朝七時半に犬の散歩に行ってる母親から電話があり、出ると救急隊員からでした。母親が交通事故に遭って出血している。直ぐ来て下さいとの事。歩いて5分ぐらいの場所に向かいました。その途中でまた電話がありいろいろ質問されるんですけど、言葉が通じなくて理解されません。子供と思われてお父さんかお母さんは居てる?と聞かれてしまいました。救急車の所まで行って自分の名前を言って犬が見当たらなかったので「犬は?」と聞いたらそれどころではないですよとたしなめられました。私も救急車に乗って病院へ行く
こんにちは。過去を振り返って書いてます。今回退院した時、ジブリ美術館へ行ったのですが、その時ジブリ美術館へ車椅子で見学できるか、不自由になることがないかなど親切に教えていただいた方がいました。その方は近くの駅まで、来てもらい有名な神社のお守りをわざわざ次男の為に、持ってきてくださいました。そして帰宅する時、東京駅まで見送りに来てくださった方もいました。人がたくさんいる東京駅で、その方は私達を見つけていただき新幹線に乗る前に会うことができました。疲れてた次男も大きく手を上げ、元気に
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月27日診察の翌日、朝ゆっくり起きて天気が良かったので散歩をした。この風景は東京へ来て何度も見た景色だった。次男に「写真撮る?」と聞いたら断った。ここで宿泊するのも最後になるだろうそして、希望に満ち溢れ散歩したこの場所も最後になるなと思いながら3人でゆっくり過ごした次男にとって東京はどんな風に刻まれているのだろうか今回も体力的にはかなりきつかった東京まで、次男はよく頑張って来てくれた。15時発の新幹線で東京を後にした私は何度も涙
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月18日今日は学校へ行けた。学校が終わり、次男がゆっくりと、はっきり聞き取れる声で言った。「みんなが羨ましい」とても重みがあり、ずしりとくる言葉だった。この時期、高校3年生は将来に向かっていろんな会話が飛びかっていると思う。大学受験で学校休む人就職、専門学校、バイトの話卒業旅行の話、恋愛の話次男はそのどれの会話も入れない次男に、先生方から進路の面談なんてない友達からも、これからどうするのみたいな会話も絶対にないでも周りは希望
「子どもの脳を育て、能力をのばしたい」・・・これは、子をもつすべての親の願いではないでしょうか。特にわたしには、言葉の発達が遅れてしまった息子がいましたから、その願いをとても強く感じていました。わたしの息子の言葉の遅れの原因は、1歳3ヶ月のときに「10万人に1人」という珍しい脳の病気にかかったことです。息子は、その病気の後遺症で、
・「くれる(もらう)」と「あげる」・「来る」と「行く」・「いってらっしゃい」と「いってきます」・「ただいま」と「おかえり」発達っこあるあるでしょうか?おすすめの一冊頭がよくなる!はじめての寝るまえ1分おんどく[加藤俊徳]楽天市場〇〇してもらう、〇〇してあげるみたいな、対になっている言葉は必ず逆になります。例えば、食器さげてくれない?〇〇(息子氏名前)くん、食器さげてくれるよ~2階からおもちゃとって来て~〇〇(息子氏名前)