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数日前に面会の制限が緩和され、毎日10分程度ですが会えるようになりました。最近は鎮静剤の量が少し下がったこともあり、起きている時間も増えてきたようで、会いに行くと寝てても起きてくれて、ニコニコ笑いながらお喋りしようとしてくれるのがとても嬉しい時間です。そして無事に補助人工心臓の適用になったため、週明けには手術が行われることになりました。今のところは感染症などの大きな問題は起きていなく、このままの容態であれば手術は行われるだろうと。娘の場合、右心室の機能は悪くないそうで、問題は左心室。左
4月上旬に予定通り手術の日を迎えました。その日は7時過ぎに病院へ行き、PICUから手術室へ向かう娘を見送ります。手術自体は順調にいけば5〜6時間で終わるそうで、夕方頃には面会できる予定とのことでしたので、院内で待機することに。「終わる頃に電話をしますね。」と言われて待機所で待っていると、予定よりだいぶ早い12時頃に突然電話が鳴ります。「まだ娘さんは手術中ですが、遺伝子検査のため親の採血をさせて頂ければと思います。今から大丈夫ですか?」手術で何かあったのかと思ってしまうので突然の電話は
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので補助人工心臓埋込予定です。病気のことや時々違う事も記事にしていこうと思います。循環器の病棟に入院したら必ずと言っても過言じゃないアイテム、それは心電図モニターですね。24時間心電図を測定続けてナースステーションに送ってくれます。このモニターで貼りつけるモニターが私は嫌いでした。いわゆるこんなやつ。
二回目の手術後は、容態が急変することはなく過ごせています。娘の場合、どうやら血液の抗凝固薬が効きすぎる傾向にあるようで(サラサラになりすぎるのも良くない)ワーファリンの調整をしてもらいながら、過ごしています。本人もVADを着けた後は、心臓にサポートが入った為、起きていられる時間も増えて、ミルクを飲んだり、泣くこともできるようになりました。術後は元気になるとは聞いていましたが、VADが付いてること以外、普通の赤ちゃんだなと思うくらい元気な姿を見せてくれています。ただ、腹部から出ている2本の
最近また急に読者登録していただく方が増えたり、メッセージをいただいたり、とても嬉しくありがたく思ってます✨そこで、最近読みはじめてくれた方へ、少しあらましをお話しします。このブログは、あたしの息子、士音(しおん)が中学2年生(4年前)のときに突然「特発性拡張型心筋症」という心臓の病気が発覚、しばらくは薬で調子を整えていたものの、高校2年生へ進級を控えていた1年生の冬、調子を崩し再び入院、このままでは半年の命と言われ心臓移植しか助かる道はなく、心臓に補助人工心臓という機械を入れ、心臓移植の順番