膠芽腫

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます4/11(土)、この日は日本酒の試飲会が近くであって、興味ありそうなママ友に声をかけていったが捕まらずwww夫の闘病期に本当に良くしてもらってたんだけど、ちょろとお友達間のトラブルで疎遠になってしまってたママ友に、子供抜きでどう？と一か八かで連絡をしてみたところ…それならこっちは？と、フレンチのお誘いをいただきましたママ友という枠はもはやなんなのか←予約も取っていただき、いざ出陣♡夫とも思い出のフレンチな

昨年のあの猛暑のころに発病、もう9ヶ月経った。暑い夏を乗り切り、秋を越え、冬も越えた。そして今は春。長かったような短かったような…世の中はゴールデンウィークだけど、夫にも私にもゴールデンウィークはない。5月だけあって、戸外では新緑が目に眩しいそれまでは夫と2人で、季節ごとに旬の花を求めてカメラ小僧になってよく出かけた元気な夫がいたから、色んなところへ遠出もできたとしみじみ思う。写真のソフト面は苦手だったが、メカには強い夫ソフト面は得意だが、メ

お風呂で久しぶりに号泣した一周忌で挨拶するとしたら私はどんなふうに挨拶するだろうなと考えていたら、夫が、家族に対してすごく責任感が強かったことを、エピソードとしていろいろ思い出して…。夫は医者から「膠芽腫は生存中央値が一年ちょっと」と聞いた日から、前向きに諦めてた。少しでも子供達の成長を長く見たいから、治療は頑張るし可能性にも賭ける。だけど基本的には「死ぬ」ことを前提に動いていた。（義姉は夫が緩和ケア病棟にいるとき「〇〇（夫）は全然諦めてなかった…」と神妙な顔

一昨年の春ずっと体力があって元気だった夫が脳腫瘍といわれ緊急入院しました。診断は脳腫瘍の中でも一番悪性度の高い膠芽腫。術後の一年間は元気に過ごしたけど今年の春に再発。9月に亡くなりました。闘病の一年半この病気に家族として向き合って思ったことをまとめておきたいと思います。あくまで家族視点の私個人の思いや記録です。いまこの病気で辛い思いをしてる人やご家族には心にしんどい内容もあるかもしれないので心配だったらそっ閉じしてください。1️⃣この病気の現実病名がわかって主治医から

夫が亡くなってからひたすら断捨離しています今日もゴミ捨て場に持ち込みして来ました今まで捨てられなかったものでもなぜかあっさり捨てられる夫が大事にしていたものはなかなか捨てられないけれど自分のものは簡単に捨てられる不思議です…今は捨てられないものは戻る予定の実家へとりあえず移してゆっくりと片付けて行こうと思います

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます4/9(木)はお弁当2日目…苦行卵焼きを変えてみました（変化量少ない）魚肉ソーセージ卵焼き、好評でした笑この日はエステの前にフラペチーノでカロリー補給したのですが、フルーツオントップヨーグルトwithクラッシュナッツ、推しです！！酸味が良かった名前は長すぎるけど←エステ後は食べれないし疲れてるしグダグダだったんですが、桜がそろそろ終盤で翌日以降見れない予定なので、キッズのお迎えがてら夜桜を。娘様と

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます3/21(土)は保育園とキッズにお願いしてひとり時間！デパ地下に手土産を買いに行ってきました〜そのため、ちょろにお弁当持たせます。いやー、今週は今日までお弁当強化週間だったので疲れましたwww3月末にお友達のお家に泊まる予定で、泊めてもらうのも初めてだし子供と旅行中で持ち物も多いしで何を買うか悩みに悩んでこちらに。ちなみに、常設は横浜そごう、東京駅、新宿駅、羽田空港、関空のみなお、ふっかけ価格なので、現

パパが長文入力するのが難しくなってきたので、これから基本的にこっちのアカウントで私目線のパパの状態とかを投稿して行こうと思います！パパは個人情報以外は言っていいよって言ってくれてます早速、私から見て今のパパの状態は今までで1番やばいです私が小学1年生のときにパパは脳腫瘍になってそんときは少し目が見えなくなるで済んでいたけど、今は左半身麻痺になっちゃって左腕は無意識にどんどん下がってっちゃったり止めたくても止められないって言ってました左手は私から見てなんか常に指が丸まってる？みたいな感じで

忘れないうちに書かないとと思いつつ書かないでいました。亡くなってから思い出す姿はやっぱり旦那が旦那らしくいた時なんだよね。病状が悪化してからのことは思い返すとまだやっぱちょっとさ切なくなっちゃうからさでもほっておくとこの先全部が薄れていっちゃうかもしれないと思うと今ちゃんと残して置かないとーとも思うので書いておく。9/22（月）先週からデイに行けてなくてお風呂に入ってなかったのでこの日はじめて家で訪問入浴の予定だった。でもパパの状態的に負担になりそうなので入浴は

今日はなかなかしっかりとした動きができた歩くのも、立ち上がるのも、なかなかの安定感だった最近排泄がオムツの中になっているが、今朝かな？トイレでうんちができたって、ヘルパーさんたちに拍手を送ってもらったそうだ尿もオムツですでに放ってしまっているが、トイレに行こうと努力はしているようだ。今週から入浴もできるようになって、とても喜んでいる「あああああ」としか打てなかったメールも、2日前から色んな文字が打てるようになり、相変わらず意味不明な文章だが、熟練した私には何を言っている

最近暑い日が続いていますので、今回は10代からコスプレイヤーをしていた私が自己の経験も踏まえて書こうと思います！（この名前で調べると多分顔も出てきますが、ほとんどがウィッグを着けた画像になってます）前提知識・ウィッグはウィッグネットをして被りましょう！ノボギュアさんから医療用ネットを頂きましたが、あれは拷問の域です頭をかなり締め付けると8時間くらいで頭痛がします。周りのコスプレイヤーもそのくらいで頭が痛くてギブアップです1枚300円くらいの安いので、洗って使いまわした方が痛く

今日は2週間後の皮膚科受診の日だった。予約時間の10時半に隣の総合病院の皮膚科に行く予定で、部屋に迎えに行くと、気持ちよさそうにベッドで眠っているではないかあわててベッドの頭側をを立てて身体を起こし、車イスへと移動した。まだ眠そうだったが、外の空気の冷たさで目が覚めたようだ前回痒かった場所は、ほぼ枯れて痒みもかなり引いているようだが…前回痒くなかった場所に痒みが移っている最近、強い痒みが始まっているのは、首の後ろからその上の髪の毛の中までと二の腕の内側で、発疹

7/31に朝に一旦帰宅する（行方不明のこと①）までの3日間、この間も考えることができていなかったようだ。7/28、7/29（珍しく）月･火曜日は泊まりなので、着替えを準備してほしいと言っていた。朝から立ち会いがあるので、泊まらないと…と。普段泊まらないビジネスホテルに2日間の予約をしていた。そのホテルでは到着が夜の12時過ぎてしまうと、チェックインさせてもらえないとか…たしか電話で、仕方ないのでホテルのロビーのソファに居たが、朝6時に追い出された。ひどいホテルだとぼやいていた。

4日ごとの座薬デー、今日もまたタイミングよく当たってしまった夫の部屋に到着と同時にスタッフさんから、「座薬したから、出たらすぐに伝えてね」夫はベッドで横になっていた。りんごと野菜ジュースを飲んで、大好きなレーズンを食べてから、また横になった。相変わらずお腹の辺りが痒いらしく、バリバリと掻いている痒みの部分を確かめようと布団をめくると、臭う「もう出た？」「ちょっと出た」その旨スタッフさんに伝えた。男性と女性のスタッフさん2人が来られた。め

おはようございます😃昨日、３ヶ月に一度のMRI検査でした。予約時間より早く到着したのですが・・・そもそも検査が押していて、予約時間より20分も遅れてのスタート💦この時間からだと、帰りには暗くなるのでちょっと嫌なんですけどね・・・昨日は診察日では無かったので、検査終わってすぐに会計も出来ました😊それでも病院出たのが16時半でした。昨日は、めちゃくちゃ眠くて・・・検査中もまぁまぁ寝ていた気がします（笑）造影剤入れる時の点滴は、もしかして失敗されるかな？って言う空気感はありましたが、何

剪定の毎日です最近、社保に入るため、仕事をめちゃんこ増やしたので、8時から17時勤務とかざらにあるんだけど、ちょっとでもヒマを見つけては木を切る！もみじ、ヒメシャラ、やまぼうし、利休梅、etc。あんたら育ちすぎな！もうちょっと敷地面積を考えて成長しなさいっ！！去年買ったものでいちばん使用頻度が高いくらい使ってる高枝切りバサミ。DAISHINのノコギリ刃付きやねんけど、↓これより長いと思うねんなー。DAISHINちょうどいい2m超軽量620g鋸刃付き大進高枝切りバサミ

こぶたです。本日もお立ち寄りくださりありがとうございますいよいよ年度末、１年の4分の１が終わろうとしています。明日からは4月ですよ～2026年3月31日（火）月1回の大学病院の診察の日でした。朝から準備を進めるものの、マイペースのイーヨー、（私からみると）スローペースです。一昨日あたりから体も自由に動かなくなってきており、坐位も厳しい状況。長女に食事の介助（見守りと促し）を頼み、長男にも介助してもらい、ベッドから車に移動することができました。午前9：4

こんにちは。今日4月27日は、５年前2021年4月27日にブログを始めた日です。もう５年続きました。長いようであっと言う間でした2021年１月に病気がわかり、一つ目の病院から、先生が説明してくれる事をメモしてきました。とても、次男に伝えれる内容ではありませんでした。先生に言われた事、次男の毎日の様子をノートに書いて、調べたり、聞いたりしていました。わからない事だらけでした。とても過酷な戦いが始まったと思いました。嫁さんは、病気がわかった瞬間から、すごい情報を知っていました。ブロ

今日は久しぶりに丸一日予定のない日。最近は土日祝日の出勤も多かったからなぁ。んでもって、役所やFP相談や、なんやかんや予定が入ってたからなぁ。丸一日、何しよう？ってなってます…。とりあえずバッテリーが死にかけのパソコンの中に入ってるデータ、特に夫の遺言（Wordの中）をまずは救出せねば！パソコンの電源が落ちる前に、印刷できたらいんだけど。あと、筆マメに入ってる住所録も救出したい。だけどとにかく機械音痴な私…いろいろできる気がしない…😭あと、使わなくなったタブレ

5/1まとめ【膠芽腫】悪性脳腫瘍「膠芽腫」の幹細胞を標的とする既存薬剤「ロメリジン」を同定－金沢大/医療NEWS金沢大学が、膠芽腫の再発や治療抵抗性に関わる膠芽腫幹細胞を標的に、片頭痛予防薬ロメリジンを約1,300種類の既存薬から同定。細胞実験で増殖や浸潤を抑え、マウス実験で腫瘍増大の抑制と生存期間の延長が確認された段階です。https://www.qlifepro.com/news/20260501/glioblastoma-2.html【前立腺がん】前立腺がんの新たな治療、鹿児島大学

週2回、マッサージを受けている。身体があちこち痛い夫にとって至福の時間手足を動かすので時々痛いこともありそうだが、とにかく癒やされている固まりかけた筋肉を指すってもらうだけでも気持ちがいいらしい。マッサージが終わると、そのまま熟睡してしまうよほど気持ちがいいのだろう最近、あれほど好きだったおやつをほとんど食べなくなった。少し前ならフルーツを食べた後、パンが食べたいと言って小さなレーズンパンなら2つくらい平気で食べていた。今日はその小さなレーズン

もともと夫も母と同じく緩和ケア病院で看取る予定だったけど最終的には自宅（賃貸マンション）で看取ることになった経緯について書いておこうと思います。病院の登録も済ませてあとはいつから入るか？タイミングだけだったんだけどなんとなく基準としては意思の疎通が取れなくなったら、、ご飯が食べれなくなってから、、そんな感じで考えてましたでも意外と夫は話せなくても虚でも手で👍とか✌️とかジェスチャーしてくれて亡くなる前々日もお友達が大勢来た時手でポーズつくって反応があったんだよね

先日退院後、最初の通院でしたまず、検体検査！尿検査、採血！余裕でMRIの場所に着くなって思っていたら、退院時にMRIの紙をもらっていなかったことを思い出して、脳外の受付で紙貰って記入欄埋め…の…、余裕で…スタート15分前…まぁ、誤差ですね。はい。MRIの検査時、２０分くらいやるけど、いつも寝てしまう。前も書いたけど。そして、今回も造影剤を打つ前でも寝てしまい、後にも寝てました検査や診察が１時間、３０分単位で予約されてても他の患者さんもいらっしゃ

もう大晦日…一年、早すぎでしょ！！というわけで、今年の振り返りを。なんといっても今年は夫が亡くなるという、これまでの人生でいちばん辛い経験をしたわけで。今年1月には夫と娘と3人で、いつも行く神社に初詣に行って。『幸先いいぞ♡いいことあるはず！』初詣でおみくじを引いた。木の筒を振って、出てきた棒に数字が書いてあるやつ。なんと「1」の棒が出てきてん！「1」ってなんかええ感じやん？いい予感がするやん？これ…ameblo.jp夫は失語はありながらも全然しっかりしてて、ちゃんと歩けてたし、なん

今日は1ヶ月後の皮膚科受診の日だった。通院の日ということで、車イスに乗り食堂で眠そうに待っていた今は右の二の腕が特に痒いようで、赤く腫れ上がり血が出るまで掻きむしっている診にくい場所なので、半袖のポロシャツに着替えて行った。天気予報では夏日などと報じているが、午前中はひんやりとして羽織り物がないと寒い下半身の痒みはかなり良くなっていて、二の腕と脇の下が集中的に痒いらしい私はいつも「ステロイドをそんなに長く塗り続けてもいいのですか？」と尋ねるのだが、今日は控

夫は膠芽腫の標準治療を終えた一昨年の3月より、オプチューンを使用してきた。夫も大変だったと思うが、張り替える私もこの1年8ヶ月サポートしてきたのである。夫は不器用なのか、他の人もそうなのか、オプチューンのアレイをちゃんと貼れたためしがない。だから私がもう何十回と張り替えてきたのである。そんな中、手術の時頭蓋骨を外した部分に、プレートが入っているらしいが、その部分と頭皮が擦れて？赤みが取れない状況が続いた。皮膚が膿んでばい菌でも入れば大変なことになるのだという。成田先生はすかさずオプ

先日の皮膚科受診で、なんとなく今後の見通しが立ってホッとしていた矢先また新たな場所が猛烈に痒いそうだ両脇腹と両胸、塗るカ所として指示していない場所。このまま放置していると、また掻きむしって血まみれになりそうだ受付に行って、塗る場所と塗り方を描いた指示書を返してもらって、新たに追加した。今までの流れを見ていると、一定期間ステロイド混合塗り薬を塗ると治るが、別の場所が新たに登場する（約1ヶ月ほどかな？）来月にはステロイドから離れる予定をしているのに、いったい

転院してから約１ヶ月今週、初めての家族参加型カンファレンスがあった看護師､PT､ソーシャルワーカー､ケアマネのはずが…ケアマネまさかの失念…欠席ほぼ毎日面会してるからリハビリの評価は厳しいと予想してたけど７段階で1評価…つまり全介助リハビリしようにも麻痺している右側の痛みを訴えるし大声を出すらしい直ぐ横になりたがるからなかなか進まないせっかく口から食べられるようになったのに自分で食べようとしない(左手で食べられるはず⁈)リハビリだから自分で‼︎と厳しく言っ

こぶたです。GWも折り返し過ぎた感じですね。先月、県外で一人暮らしをしている息子が帰ってきました。イーヨーの様子、見ていてくれる、とのこと。こぶた、本日美容院に行ってまいりました前にカットしたのがイーヨーが倒れる前の8月だったので、9か月ぶりでした。さっぱりしました。息子くん、ありがと2026年5月4日（月）イーヨーの体調が悪い。土曜日の夜、5クール目の抗がん剤の薬が5日目となって飲み終わりました。毎回様子を見ていると、全身の倦怠感や吐き気は、薬を

昨年夏、いきなり夫が膠芽腫になり、今も休業状態が続いている。本来は復職の見込みがある場合でないと休業は認められないが、会社側からイレギュラーなケースとして休業扱いにすると申し出ていただいた。有給休暇などを消化し、10月下旬から休業に入ったことになる。1年6ヶ月、休業扱いになる。何とも有り難い対応をしていただいている訳だ。夫が勤務していた会社はそれなりの大きな企業だ。少し裏方の話をすると、イエスマンでないと出世はできない。正直者で不器用な夫は最後までイエスマンには