膠芽腫

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます11/12(水)、ちょろの習い事がこの日は変則だったので、早く帰宅できる♡ならばやろうぜ食育！ということで、とりあえず久しぶりにクレープを買うwちょろ、見せ方が上手くなってきたww食べたら今度はアジ！！3歳でも綺麗に皮がひけますちなみに、私一口も食べれなかった…ママ、はっぱ（大葉）残ってるから食べていいよ？って言われたけどそれだけ食べる人いる？？←美味しかったようで何よりなんだけど骨煎餅ができたよー！っ

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます11/11(火)はポッキーの日！ということで、ママ友のおうちにポッキーもって突撃する予定が（どんな）弟君がマイコプラズマwwだがしかし、すでにポッキーは購入済、息子はワクワク、お友達もワクワク、からの『早く治れよ～泣』と弟を責めるwという状況だったのでうちに呼びましたこんにちは！！おじゃまします！これ、母からのお土産、食べてください！と大変礼儀正しい一年生友人…マリカーやるとき、からだ動くよねww私も動

注文していたスマホカバーとガラスフィルムが届いた。新しいスマホが早く安全に使えるように、今日もホーム通い「メールできなかった？」と聞くと、ホーム画面に行く方法がわからなかったありゃ昨日、眠りから覚めた時にひと通り説明したんだけど、寝とぼけていたかな？スマホのカバーを付け、ガラスフィルムを貼り、使用できる状態にしてから説明した。今度は目の前で何度も操作してもらい、覚えられたみたいようやく、あの読み切れないメールが送られてくるようになった。これで、ひと安心昨日の

今日も、気持ちが落ち着かなくて、面会時間前に病院へ行ってしまいました。最近、毎日微熱があり、今日は熱が高く、点滴を追加と、レントゲン、血液検査と。主治医の病状説明を聞くなら、時間を決めてと、看護師に言われたが、何も聞きたくないな。もう、とどめを刺されるのと、一緒だから、、。けれどきちんと聞かないとかぁ〜。両手のミトンも外し、両手は自由に。けれど今までとは違い、手にも元気が無い。夕飯も今日は、食べられる状態ではなかった、、夕飯も無く、面会時間もだいぶ過ぎていたので、少しいつ

悪性脳腫瘍の膠芽腫・・・あの時まで、そんな病気の名前は知らなかった。脳腫瘍の中でも、予後が厳しく最も最悪の腫瘍。夫の体に異変が起きた時に、なぜもう少し早く気づいてあげられなかったのだろう。・・・ただ、分かったところでステージが上がって進行する病気ではなく、状況が変わっていたとは考えられないのだけれど。。。それでも、夫の不安な気持ちに寄り添うことが出来たのではと今想うと、心がちぎれるほど苦しい。。。病気が分かる1年ほど前の仕事からの帰り道。いつものように駅で待ち合わせて、

おはようございます😃昨日、３ヶ月に一度のMRI検査でした。予約時間より早く到着したのですが・・・そもそも検査が押していて、予約時間より20分も遅れてのスタート💦この時間からだと、帰りには暗くなるのでちょっと嫌なんですけどね・・・昨日は診察日では無かったので、検査終わってすぐに会計も出来ました😊それでも病院出たのが16時半でした。昨日は、めちゃくちゃ眠くて・・・検査中もまぁまぁ寝ていた気がします（笑）造影剤入れる時の点滴は、もしかして失敗されるかな？って言う空気感はありましたが、何

今日午後、夫の部屋に入ると服の脱ぎ捨てたのが見え、夫はいないどうやらトイレに入っているようだった。トイレを覗くと真っ裸で、左足にジャージとオムツと靴を引っかけたまま便座に座っていた「間に合わへんかってん」身体が起こせず、トイレまではたどり着いたのだが、体勢に入るまでには間に合わなかったらしい右足は脱ぐことができたが、左足は自力では持ち上げることができず、衣服が引っかかったまま。ジャージの足元と靴、床は濡れている。その時のために夫の部屋のトイレには新聞紙を置いてくれて

74歳の夫（シニア再婚７年目）2024.9膠芽腫発症余命半年〜１年の告知2024.10在宅介護開始2025.3退院後2回目のMRI腫瘍見られず、血液検査、尿検査正常値2025.6３回目のMRI再発（昨年9月とほぼ同じ大きさ）アバスチン１０回で終了テモゾロミド9回で終了現在、無治療、緩和ケアのみ。しゃっくりが時おり。右手右脚動作せず。自力トイレ終了。食事介助必要数日前まで、小口切りの肉や魚を完食し、ご飯も半分は食べ

『義実家との意思疎通がなかなか難しい。【脳腫瘍・介護】』『義姉からびっくりするようなLINEがきて…【脳腫瘍・介護】』いろいろいろいろいろいろいろいろあり、ブログに記録残しておきたいのに残せないという状況…すぐに書…ameblo.jpこれの続きを書く前に。一旦、夫の現在の状況を整理。余命3ヶ月から半年と言われたのが40日ほど前。その時に、ご飯食べられるのが後1ヶ月くらいと言われたけど、とろみ付けたり刻んだりしながら、なんとかまだ食べれてる。夫、強し！！『口が開かない！【脳腫瘍・介護】』

25/1/30に脳腫瘍の膠芽腫である…と診断を受けました。診察時には、生活の中での注意点を言われたのですが…特に制限がかかるものはなかったんです。軽くかかったものは唯一、・車の運転は極力控えるぐらいです。（これも今の症状なら禁止にはしない。と言われました。）それを聞いて私が気になった質問をしました。「お酒は飲んでいいんですか？」その時の担当医師の答え。「倒れない程度に飲んでいいですよ。」私も（診察時に一緒にいた）妻も「おお！そうなんですね！」と喜びの声を同時にだしたのでし

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます予定投稿をとりやめまして、リアタイ♡（ガチのリアタイを夜にやってしまっておはようございます投稿に直しました）昨日の夜に結婚指輪が返ってきました！おかえり♡そして右手ははじめましてリフレッシュ仕上げで新品になって帰宅wサイズ直しもバッチリで、しっくり♡逆に夫の指輪の違和感が目立つw強がってたけど、本当のところは指輪がなくて寂しかったんだなぁ(笑)嬉しすぎてついつい予定投稿をすっ飛ばしリアルタイム投稿

忘れないうちに書かないとと思いつつ書かないでいました。亡くなってから思い出す姿はやっぱり旦那が旦那らしくいた時なんだよね。病状が悪化してからのことは思い返すとまだやっぱちょっとさ切なくなっちゃうからさでもほっておくとこの先全部が薄れていっちゃうかもしれないと思うと今ちゃんと残して置かないとーとも思うので書いておく。9/22（月）先週からデイに行けてなくてお風呂に入ってなかったのでこの日はじめて家で訪問入浴の予定だった。でもパパの状態的に負担になりそうなので入浴は

今、ブログのカテゴリ分けをして整理してる最中で、昔の記事がアップされたりしてしまい驚かせてごめんなさい。夫が倒れてからの記録を読み返していたら、義姉に責められるのが実はこんな早い段階から始まってたんやなぁ…と思ってびっくりした笑『いろいろ頭が働かず、失敗して落ち込む。』昨日の面会のこと。術後3日め？かな？めっちゃ回復してた！言葉がだいぶ出るようになってるし、ゆっくり歩けるし、手もグーパーできる。嬉しくて泣いてしまった。その…ameblo.jp↑これ、義姉から怒られると全く思ってなかった

歩けなかったり起き上がれなかったり…先週は心配でほとんどホームに行っていた。一昨日の帰り際に、珍しく夫から「明日は休む？」と聞いてきた「ここのところ心配でずっと来ていたから、休むわ」と答えて帰った。ところが昨日は朝から「早く来てほしい。待っています」と大合唱！あれっメールは毎日1日に軽く200以上。起きているときにメールをしているので、寝ているだろう時間帯が読めてわかりやすい。昨日も夜中の2時ごろに20分ほどメールをしていたようだが、その前後は眠っているようだ以前より夜中に

夫あんまり飲まない、食べないになってきました飲み込みが難しいのかなご飯だけはパクパク食べていたのに9/1の通院では院内は念の為車椅子でしたが歩くこと立つこともできてたのに１週間したら歩くことや立っていること、座り姿勢を維持することが難しくなりましたちょっと前まで自分で食べさせると口いっぱいに入れてしまって困っていたのに今は食事も口まで運んであげないと食べなくなりましたそれでも数口で終わってしまうなんかいよいよなのかなと思ってしまう朝の出勤前の様子これ、前に紹介した

入院して2日目になりました。ベッドがいつもと違い、寝方や寝る姿勢が自宅と違うせいか、太ももや首肩当たりが、朝方若干痛かったです…。とは言え、トイレに行くために、立ったり歩いたりは全く痛みを感じずに、問題なく行けました。（むしろたまに立ったりした方が良いような気がします）もちろん昨日ブログに記載した通り、常に痛み止めの点滴している状態なので、大きな痛みはない状態です。ちなみに…昨日のブログでは投与している薬が全部混ぜられて点滴に…と言いましたが、流石に全部ではなく、痛み止めを長く持続さ

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございますみなさん、ブラックフライデーはお得がいっぱい！！お買い物のご予定はありますか？？私は準備ができなかったので参戦せず、もう見始めたらお金使うから参戦しない勇気を振りかざしてますwさて。死別後衝動買いしたこちら。10/19(日)にキッチンを整理して、配置！当時Amazonのセールで15000円で(笑)【100%抽選P】ノンフライヤーCOSORICAF-DC601-KJP6.0L大容量エアフライヤー1台

大切な家族が、後残り少ない命で、私も、家族、親戚も、大切な人へ、すべて、できる限りの事をする。誰にどう思われるかは、関係ない。ただ、大切な人を、大切にして欲しいだけ。私にとっては、大切な人だけど、沢山の患者の1人だから、、難しいのはわかっているけど、、。転院先の病院でも、今迄とは違い、オムツ交換は時間。お着替えは、3日に一度。息子は、転院してから、上が同じパジャマなので、聞いてみたら、明日が、着替えをする日だと、看護師が言った。洗濯物を出してもご家族の負担になるから、と！行

転院先で、診察してもらう事になる科は、「脳脊髄腫瘍科」と言う名称でした。（頭部だけで見ても他に5科あるようでした）周りを見ると、それ以外の科の診察室があるのですが、待っている患者の人数が多かった印象です。その中でも頭部関連の科は、他科よりも患者数は少なそうでしたが…それでも、それなりの患者の方ががいました。その為、受付等を完了し、診察の受付をしたのですが、該当の科で診察を受けるまでそれなりの時間を待ち、呼ばれた時は12時過ぎていた記憶があります。診察に呼ばれて、妻と一緒に入りました。

おはようございます😃今日は、現在休職中の仕事について書いておこうと思います😊そもそも、最初の腫瘍摘出手術後は普通に仕事行こうと思っていました。その時は悪性なんて思っていなかったからです。結果待ちで約2ヶ月の間の最初の1ヶ月だけは、毎日代理で仕事をやってくれている子達が、気になって仕方ありませんでした😓引き継ぎもロクにせずに、こんな事になっていて申し訳ない・・・きちんと出来ているかな？嫌になっていないかな？大丈夫かな？暇か？って言うくらい、答えのないことばかり考えていました。だって、

前妻の娘ちゃん（18歳）この前義父母とうちに来ました。『【複雑】前妻との子。』夫は再婚なんですけど亡くなったことは当日に義母から直接娘さん（18歳）に伝えられたのねなんかお母さん（前妻）とは夫の病気・再婚が発覚してから他にも色々あって義…ameblo.jpまーなかなか複雑な関係とも思うしできるなら会いたくないなぁとも思ったんだけどさ。だってさ、向こうからしたら絶対微妙な気持ちだと思うもん。本人がきたいっていうし義父母も希望してる手前断らずらしいしモヤモヤを抱え迎えた当日だった

まずは3日よりも前の話になります。1日の月曜日の通院ぐらいまでは、痛みも引いて大丈夫だったんですが…その深夜帯から、足腰（特に股関節）に激痛が走るようになり、ほぼ寝れない状態になりました…。朝方、便がでると、腰の圧迫感が減るせいか、かなり痛みは引いて、（寝てないけど）仕事は在宅でなんとかできる状態でした。（座っている時は特に痛みがないので）ただ昼間も自宅のトイレ行くのに足腰の痛みのせいで四苦八苦状態で歩くことすら苦難でしたので…中々の苦痛でした…そんな中、3日は午後から妻と共に通院（午前

いつも朝の5時45分に、スマフォで目覚ましをかけています。前日にオプチューンの機器を取り付けて治療を開始し、寝る前にテモゾロミドを初期治療の倍の280mg投与して、前日は副作用が何か起きないか…ドキドキしながら寝ました。そんな中、スマフォの目覚ましが鳴り、目が覚めます。目覚めたばかりなので、若干寝惚けてはいますが、流石に頭に貼り付けたアレイの感覚を感じ、アレイに繋がっているオプチューンの機器が側にあるのを見て、（ああそうだ…オプチューン治療始まったんだ）と思いながら、起き上がりました。

今日はお昼前に夫を迎えに行き、外ランチをしたそのあと、エディオンに行き、待望のスマホの機種変を検討今まで何度か、そんな機会があったが、機種変せずじまいできていた。その度に、やはり換えておいた方がよかったと後悔していたので、思い切って替えることにした。たぶん、以前のように使いこなすことはできないと思うが、頭の中ではあれこれ考えているようなので、納得してもらえればOK他の必要なものは揃えてきたのに、夫の免許証を持ってくるのを忘れてしまった途中、夫をカメラコーナーでお願い

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます11/5(水)、親友と丸の内デート♡彼女は大学の同級生でなんやかんや息子がお腹にいるときから８年ほど…ほぼ毎日愚痴LINEをしている貴重な友w（逆に闘病中は夫が家に帰ってからは全然連絡とってなくて、入院中のしんどい時期はたくさん愚痴とか悩み聞いてもらってたのに、いざ夫との時間に全力！て時はほっといてくれる。夫がなくなり仕事復帰後は寂しくないか？と寄り添ってくれ

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます10/14(火)、仕事から帰って即座に夫の遺品を段ボールに詰める私。こういうのは、もう勢いでやるしかないwちなみに、義実家は録音までしてたのに『勘違いしてた』とのことで、10/10(金)に電話（出れなかった）からのLINEが入ってて（送ってくるなと言うのに向こうは当たり前に送ってくるLINE）『骨壺10/11(土)に届きます』とのこと。10/9(木)までに届くように手配してとお願いしたのに9(木)に連絡すら

主治医から伝えられた告知のあと、ずいぶん落ち込んでいた。…と思っていた。メール（ほとんど解読できない文章）や電話がしょっちゅう来ていたが、それもぱたっと途絶えたし…かなり堪えたのだろうかと心配した。ところが一昨日、夫が考えている内容をよく聞いてみると、治るのに3年も治療にかかる「怖い病気」ということらしい休業をそんなに長く認められるのかなどと、悩んでいたということ今の夫の頭では現実が考えられないのだったもともと延命治療や末期のことについてなど、興味もないし考えたく

8/27この日から看護師さんに付き添われながら、歩いてトイレに行けるようになった。食事前に突然、歯磨きを始めた意識はどこか遠くへ出かけていて、コンチネンタルホテルで私がチェックインしているらしい。シャンパンはもらえたか？靴のプレゼントはあったか？など、脈絡のないことを話す8/28メールをいくつも送ってくるようになった。弾丸メールの走りだったメールはローマ字変換になっているらしく、まったく読めないメールをいくつも送ったのに返事がないので、ストレスが溜まる。と、私に対して

今日ケアマネさんと話しして日中の見守りのためにヘルパーとデイサービスを掛け合わせてやってこうって話になったんだけどさ、、夫、眠ってる時間の方が多いし負担かも落ち着かないかも可哀想かもと今更思ってきた認知症専門のデイサービスらしいけど寝れる場所あるかな？見守りしててもらいたいだけだからなんもレクとかさせなくていいんだけど行動は認知症みたいとはいえ脳腫瘍は認知症とはちと違くない？なんなら十分に寝ないと状態悪くなるし（義実家で実証済み）何もさせなくてええ横にして携帯見

余命宣告を受けとりあえず弟が11月29日の土曜日には一旦帰って来れるのでそれまではお願い‼︎と父に声を掛け続けました。そして弟にとって久しぶりの父との時間変わり果てた父の姿に会話もできなくなっている姿に仕事に対しての怒りもっと早く会いたかった伝えたい事がたくさんあったのに弟は何も言葉にしませんでしたがきっとそう思っていたと思います。2人でよく行った場所また行こなそれが弟にとっては1か月前に父と交わした最後の会話でした。仕事があるからまた出張先に帰らないといけない