膠芽腫

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます8/10(月)は休み希望出してましたが取れずwいつも通り仕事をしてから買い物へそう、お盆なのでお弁当業者も休みコープも休みで海苔巻きチキン残4つ。非常事態です←くるりんぱしてから三編みするとほどけにくいんですって。とりあえず情報を仕入れたらやってみるww日曜に野菜は仕入れていたので、買えなかった野菜と肉と魚を仕入れて帰宅・オクラ茹でる・セロリ漬ける＋スープにして飲むまではこの日のうちに終わらせました夫

来週前半まで猛暑が続くようで、ウンザリしている妻です。今日もお立ち寄りくださり、ありがとうございます。昨年の昨日、夫は手術を受けたが、なかなか目覚めなくて、ずいぶん心配したことを思い出した。毎日ドキドキしながら過ごしていた昨日、一息付けそうと書いたが…今日も急遽、酸素量を増やしたり、具合のよくなさそうな様子だった。今年のこの時期もドキドキの日々を過ごしている。先日、夫の爪を切ろうと布団の中から手を出すと、なんか臭う足はそれほど臭わないのに？何日も

昨日よりさらに暑さが厳しくなりました。今日もお立ち寄りくださり、ありがとうございます。昨年の今日、17時間に及ぶ腫瘍摘出手術をした。今ごろの時間はまだ手術中だった。主治医からの術後の説明で、「開頭すると、腫瘍は盛り上がってきて、取り除いてもどんどん盛り上がってきた。すごい圧力がかかっていた。」そして、動脈・静脈が入れ乱れて伸びていて、静脈が動脈化して赤くなっていたその説明から、衝撃的な映像を想像してしまう1ヶ月以上も激しい頭痛に苦しみながら、我慢しすぎだ

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます8/9(日)は、奈良にお住まいの夫の大学の後輩の方がお盆で帰省されてるとのことで、わが家に弔問に来てくださることに夫の大学時代の方々（親友なる者も含め）は名古屋で会った三重の方くらいしか交流はないのですが（夫の親友なる者からは、墓問題で正直なんで口出すのか全然わかんない外野から色々言われて縁が切れました笑←気にしてない）わざわざ連絡くださって、本当にありがたい。短時間でしたが、秒で懐く子供達。彼らの辞書に人

母が元気な時に、自分のお葬式用で使う写真と言って、棚にしまってあったものを見つけないとなぁと思い、今探しています。と、母の日記があり、前も見てたけど、もう一回見返すと、ほんとかわいそうになってきて、病気ってなんなんだろ？って思ってしまいました。ほんと、健康志向で悪いことには縁もない母。何でなのか教えて欲しい。

昨日、アマプラで映画「ファーストキス」を観た。https://1stkiss-movie.toho.co.jp映画『ファーストキス1STKISS』公式サイトBlu-ray＆DVD好評発売中｜松たか子×松村北斗初共演！私はその日、15年前の夫に恋をした。脚本：坂元裕二が贈る、時を超え思い継がれる永遠のラブストーリー。1stkiss-movie.toho.co.jp「怪物」「おおまめだとわこと3人の元夫」「初恋の悪魔」などを手掛けた脚本家、坂元裕二の脚本。私、坂元裕二、めっちゃ好

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます8/8(土)はメニュー決めと掃除とついにやった夫の映像データの確認今まで、勇気がでなくてできなかったんです。覚えてるよ、覚えてるけど、忘れてなんかいないんだけど、夫の声を聞いたら気持ち引っ張られちゃいそうでできなかった…でも、会社の人へのメッセージも撮ってたのでどうにか見せられるようにしようと思って色々粘って頑張ってたんですが、外付けHDDが思うように動かんという最悪の事態（新品よ？新品だよ？？）パソコン

暑さがぶり返し、日中は厳しい暑さになりました。今日もお立ち寄りくださり、ありがとうございます。左側臥位にしなくなってから、呼吸はかなり安定した。それでも、しばしば酸素濃度が下がることもあり、ハラハラすることはあるが…今日、部屋に入るとアロマのいい香りが漂ってきたスタッフさんができるだけいい環境をと、アロマを炊いてくださった。好きだった音楽もかけてあげてくださいとのこと。夫は音楽よりもTVが命だった人なので、部屋ではいつもTVを付けていた…ユーミンが

こんにちはYouTube〜vol.83公開しました。娘は令和７年６月３０日に31歳で旅立っていきました。検査入院から、わずか5日間の出来事でした。初診から16日間検査入院から5日間毎日を過ごせることは、とても奇跡と思えること。皆様に娘の死を通して、命を繋ぐ・命の大切さをYouTubeでお伝えできればと思いました。洸-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu

膠芽腫という病の症状はさまざまだ。夫の場合は、病状がかなり進んだ状態で手術を受けた。術後5ヶ月半になる。手術を受けなければ2ヶ月しか持たないだろうと言われていたので、手術と放射線治療のおかげで今の夫がある。遺伝子解析の結果、夫はMGMT遺伝子で非メチル化状態といい、テモゾロミドが効きにくいタイプだった。『遺伝子解析の結果』昨日、主治医が病室を覗かれたので、抗がん剤の点滴はアバスチンですか？と訊ねた。主治医から（夫に聞こえないように）廊下に呼び寄せられ、遺伝子解析の結果が出まし

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます7/20(月)、撮れ高良すぎの円山動物園ですがお次は爬虫類館。ヤドクガエルいすぎでしたw『コバルトドラグーン！』って叫んでる子いて『ここにもベイブレードファンがいたか…』てなりました(笑)※ちょろがベイブレード大好きこれもヤドクガエル。美しすぎる〜撮ってくれと言わんばかりのワニ。そしてカメラをガン見してくる亀(笑)（親友に送りつけたら『こっち見んな！』て大喜利みたいな返信がありました←）アムールトラはサー

台風の影響で、大阪では雨が降り続いています。今日もお立ち寄りくださり、ありがとうございます。今日の夫の顔は、今まででいちばん無表情に見えた魂は夫の中にあるのだろうか？それとも、夫の身体からは離れているのだろうか？左目だけうっすらと開いているが、意識はそこにはなさそうだ。もしかすると、もう長くここには居たくなのかもしれないように見えた。身体が思うように動かなくなって、1年間よくがんばってきた昨年の今日、近くの脳神経外科でMRIを撮り、脳腫瘍と診断された

昨年のあの猛暑のころに発病、もう9ヶ月経った。暑い夏を乗り切り、秋を越え、冬も越えた。そして今は春。長かったような短かったような…世の中はゴールデンウィークだけど、夫にも私にもゴールデンウィークはない。5月だけあって、戸外では新緑が目に眩しいそれまでは夫と2人で、季節ごとに旬の花を求めてカメラ小僧になってよく出かけた元気な夫がいたから、色んなところへ遠出もできたとしみじみ思う。写真のソフト面は苦手だったが、メカには強い夫ソフト面は得意だが、メ

自分一人で外に出かけることが禁止されているのでなかなか予定をたてられません。母もお仕事をしているので…。お休みの日は母の父親がお世話になっている老人ホーム行ったり、行かなかったり。最近他のホームへ移動したばかりでいろいろと買い直したりして常にバタバタの母。休日が休日ではないことに心配しています。私はというと、筋力がさらに減ったように感じます。歩いていると足がカクっと。まだ、体が保てるのでなんとか倒れなかったけど、ダブルできていたらどう

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます7/29(水)はちょろの習い事、いつもと違って遅い時間だったんですが、すでに実母を(月)、(火)と利用してて、連続利用は避けたい。（娘様もワガママ爆発するので…笑）でも20時半に一人で息子をうろつかせるのもちょっとまだ心配…ということで、数週間前に連絡先を交換したばかりの同じ2年生のお友達（習い事一緒にやってる）のママに、途中まで一緒に帰ってこれないか？と頼むことに…！！頼れるものは頼っていかないと詰んじゃう

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます8/30(土)、葬儀前日。母と相談した結果、葬儀には参列せず、前日にお別れをしたいと希望したので私と子供達と母と、喪服の確認も含め正装で会場へ。子守りと車担当は大阪の兄夫婦が引き受けてくれました。準備をしながらトンチンカンな兄達の『母の！ために！』をいなしつつ(笑)（兄は母のために買い物をして、そのあと昼ご飯に連れ出して、そのまま会場に連れてくると話してて、イヤ母それいつ休むねんプ

2026年7月16日（木）猛暑日の今日も妻は元気です。本日、何度目か忘れてしまいましたが、２ヵ月ぶりのMRIを受けました。視床膠芽腫という病気で、余命１年宣告を受けたのが、2024年３月。それから、２年４ヵ月が経過した今日も、妻さんはのんびりと元気に生きています。２ヵ月ぶりのMRIでした。造影剤を入れる為のルートを注射針で入れるときに、看護師さんに「ちょっと太いので、頑張ってください」と声をかけられると、必要以上にびびってしまった妻さんは「えっ、すごい痛いんですか、今日は？」と看護婦

年内にやりたかったこと。今日、大ゴッホ展神戸に行ってきた。お昼頃から雨も降り出し、大混雑は避けられたかな夫のいるメディカルホームへはお休みした。「夜のカフェテラス」と「自画像」は有名だが、今回のゴッホ展では、初期のオランダ時代の鉛筆や黒墨の絵が多かった。ゴッホも初期は写実っぽい絵を描いていたんだとあらためて思った。残念ながら「ひまわり」は1点も来ていなかった。大塚美術館では「ひまわり」7点ともセラミック画が展示されている。なかなか圧巻！「星月夜」「麦畑」など

ブログが1日遅くなりました…。タイトルの件の通り、結構酷く排尿がでなくなってきてお腹周りがキツくなってきたので、昨日は辛かったです。今の脊髄腫瘍の圧迫力が凄いのでしょうね。便を出そうと力を入れても、腰が痛くなり、それ以上の力が入らなかったりして、恐らく前立腺が開かなかったりするのかな…と思ったりします。夕方までは何とか耐えられ、（耐えられると言うよりはだんだん溜まってきて限界寸前？ぐらいにはなってたかも…）放射線治療も受けられましたし、脊髄全体の放射線治療をするための、うつ伏せでのCT検

暑さは強烈なのに、陽が暮れるのだけは早くなってきました。今日もお立ち寄りくださり、ありがとうございます。食事のこと、スタッフさんから聞くだけだと、半量以上食べられているし順調と捉えていた今日は遅めに行ったので、夕食を介助しようと思っていた。午前中に38度以上の熱があり、昼食はほとんど食べられなかったと…部屋に入って声をかけると、なんとなく聞こえているみたいだ昼食をほとんど食べていなければお腹もすいていることだろう…「ゼリー食べようか？」目で「うん」と言

化学療法をしながら現在生活していますが、毎月の医療費がシャレにならないね。4月からお金がバーッと舞っていって…。現在６月末毎月約５万くらい飛んでいくので口座を手に震えるばかりです。母が障害年金の手続きに関して仕事が休みの日に年金事務所に行ったりしてくれて、書類とか集めてくれました。前々回に診断書お願いして渡したのに、対面で診察しなきゃだから次の診察（先日）になってしまうと連絡があり、なんで診断書のお願いした日にやってくれないんだよーって思っちゃっ

今日は夫の外食の日ホームの近くの住宅街に、ランチのできるいろんなお店があると聞いていた。いつも余裕がなく、家からの往復の道しか通らなかったので見に行けなかったが、最近その辺りを少し物色してみたうな富があるのを見つけたので、夫に今度はウナギにしようと話していた。昨日足の爪を痛がっていたので、ウナギ弁当を買ってこようかと訊ねたが、やはり行きたいと車から車イスに乗り換えるだけなので、ほとんど歩くことがなかったので足は大丈夫だったみたい。テーブル席では車イスのままでOKだっ

昨日の湯気の中から、今日は高温サウナの中に変化しました。世間は強烈な暑さです。今日もお立ち寄りくださり、ありがとうございます。今日の緩和ケアクリニックの診察は、昨日連絡があり午前中になった。掻きむしりについては、私が見ている限りはあまり掻かなくなったが、夜眠れない時や食堂に居る時には掻いているようだ。両方の腰上部が全体に赤く腫れぼったくなっている。不安な時や手持ちぶさたな時に掻いているのではないかと…ステロイドの塗り薬ではなく、レスタミンコーワにメントールを加えた軟

パパが長文入力するのが難しくなってきたので、これから基本的にこっちのアカウントで私目線のパパの状態とかを投稿して行こうと思います！パパは個人情報以外は言っていいよって言ってくれてます早速、私から見て今のパパの状態は今までで1番やばいです私が小学1年生のときにパパは脳腫瘍になってそんときは少し目が見えなくなるで済んでいたけど、今は左半身麻痺になっちゃって左腕は無意識にどんどん下がってっちゃったり止めたくても止められないって言ってました左手は私から見てなんか常に指が丸まってる？みたいな感じで

忘れないうちに書かないとと思いつつ書かないでいました。亡くなってから思い出す姿はやっぱり旦那が旦那らしくいた時なんだよね。病状が悪化してからのことは思い返すとまだやっぱちょっとさ切なくなっちゃうからさでもほっておくとこの先全部が薄れていっちゃうかもしれないと思うと今ちゃんと残して置かないとーとも思うので書いておく。9/22（月）先週からデイに行けてなくてお風呂に入ってなかったのでこの日はじめて家で訪問入浴の予定だった。でもパパの状態的に負担になりそうなので入浴は

9/17毎日山ほど届くメールに驚かされていたまだ弾丸メールの走りの頃だったので、その都度、一喜一憂していた。「弾丸メールに悩む」9/18前夜にゴミ入れに頭をぶつけて失神したのでは？と弾丸メールが影響してか、この日からステロイドが中止になった。「昨日からステロイドを断薬」妄想が激しい夫の口から「僕の頭は壊れているから…」発症前から比べると、多くのことが考えられなくなったから？一口大の食事から一般食に変わった。9/19夫の夕食時に看護師さんから声がかかり、夜中までメー

今日は娘の5回目の月命日。娘の好きなピーマンと椎茸の肉詰めを作りました。お花は猫に毒なものが多いと知り、生花は頂いたものだけにしようということになりました。写真左のモールで作ったお花は、長男の高校時代の友達が『妹さんに』とプレゼントしてくれたもの。私のインスタを見ててくれたみたいで、娘のイメージにピッタリこういうあったかいプレゼント、本当に嬉しい🥹スイーツはシンプルコーヒーゼリーとチョコクリームをのせてカフェモカ風。『会いたい』『触れたい』って気持ちはどんどん大きくなってる気がしま

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます7/20(月)は身軽にたくさん観光できる日なので地下鉄を乗り換えて円山動物園駅へ円山動物園には、坂を登って徒歩圏でいけるこの駅ですが、円山動物園より更に上に行くと幌見峠というラベンダー畑があるのです！円山動物園駅からタクシーで3000円かからずに行けました富良野ももちろんいいけど、札幌駅に7時台に子供二人朝ごはん食べさせてバスツアーに集合するとか現実的じゃなくて色々考えた結果幌見峠に行き着きましたとりあえず朝

昨日、病棟の看護師さんより連絡があり、「使用していた個室の貴重品入れの鍵をお持ちですか？」手術の日に看護師さんより、スマホなどの貴重品を入れロックしているので、私に鍵を持っておくようにと言われた件だ。今日4人部屋に移るので、中の荷物の移動をされたとのこと。ロッカーごと移動するのかと思っていたが、個室用と4人部屋用は冷蔵庫を組み込んでいる関係で作りが違うようだ。私：個室のままでよかったのですが…看：入院時に個室しか空いていないので個室で過ごしていただきましたが、4人部屋が空

夫の言動があまりにも不思議だったので、担当医に尋ねてみた。まず現在の状況を説明。・同室の人たちが千枚通しで床に穴を開けている自分も工具がほしい・徹夜で片付けなければならない仕事がある・あのバッグ、紙袋など仕事の資料を持ってきてほしい・告知についての捉え方→仕事せなあかん、となる高次脳機能障害によって現れている現象に当たるのか訊ねると、せん妄とは、介護を嫌がるなど意識状態が悪い様子をいう。高次脳機能障害とは、言葉が出ないとか話が理解できない様子だと。この場合はせん妄