膠芽腫

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます7/27(月)、出社後すぐに係長に『声が出せません…』と悲しみの報告(笑)※電話に出れないので、戦力半減なのですwそんな私にも『喋らなくていいこの業務を！』と渡してくれる優しい上司…ありがたや…※電話も出なくて良いよって言ってくれたし電カルが使えなくなったのにヘルプデスクに電話することもできないポンコツを労って、かわりに電話してくれました(笑)日曜の夜の段階で『動けない…』ってダルさも抗菌薬が効いてるよ

バタバタした日でした。今日もお立ち寄りくださり、ありがとうございます。午後3時ごろには、夫は落ち着いたいい顔をしていた体温が高いので入浴はできず、夕方に清拭がありスッキリとした。そのとき褥瘡が進まないように左向きに体位変更をした。今の夫は右に頭が倒れ気味で左向きにすると、顔がほとんど真上しか向けない（右向きでは調子が良かったのだけど…）だんだんゴロゴロと言い出して、咳まで出だした。さすがに苦しそうなので看護師さんに吸引をお願いした。口の奥や鼻から

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます7/30(木)は、前日のママ友ヘルプもあってかなり体調が上向きに…！帰りがけにスーパーで魚を選ぶくらいの余裕が復活ww※なお、その頃に買ってたサニーレタスはもちろん溶かして捨てましたむり！笑桃が美味しそうだったので、奮発♡ちなみに、内側が枝だけになってしまったポトスちゃん。思い切って葉を全部落としたら綺麗な葉っぱが出てきました〜♡再生ポトス・ライム、結婚前にもらってて、鉢を替えたり株分けしたりしながら、

2月か、３月に視野に一部モザイクのようにかかり見えないことがあった。それ以降なかったが８月に入ってもう２回もモザイクがかかる１０分くらいでその症状は治まるんだけど、、、、近く病院が入っているから、そこで眼科の検査を入れてもらえるか確認しよう…。最近は、担当医とのコミュニケーションが取りずらくて、もういいやってなってしまうことが多い。私が忘れちゃうことが多くて、診断前に必ず書く聞きたいこと、気になっていることの紙を書くけど、何も見てくれてないのか書

爽やかな風が吹き、秋の気配を感じる日でした。今日もお立ち寄りくださり、ありがとうございます。今日は緩和ケアクリニックの医師の診察があった。呼吸は酸素量1Lで安定している。・右顔面の軽い麻痺状態のこと・ほぼ食べなくなったこと・看護師さんより、頭を触ると痛がる表情が気になる・血圧の低い方が100を越えている・脈も100を越えている・褥瘡が少し進んでいる気になる点を鑑みて、脳圧を下げるためグリセオールの点滴とストロイドの投与を行うことになった。

パパが長文入力するのが難しくなってきたので、これから基本的にこっちのアカウントで私目線のパパの状態とかを投稿して行こうと思います！パパは個人情報以外は言っていいよって言ってくれてます早速、私から見て今のパパの状態は今までで1番やばいです私が小学1年生のときにパパは脳腫瘍になってそんときは少し目が見えなくなるで済んでいたけど、今は左半身麻痺になっちゃって左腕は無意識にどんどん下がってっちゃったり止めたくても止められないって言ってました左手は私から見てなんか常に指が丸まってる？みたいな感じで

8月11日火曜日AM5:38いつでも飛び起きれるように激しめの洋楽の音楽を着信音に設定していたのが鳴り響きました。かなり嫌な予感がしながら出ると、やはり介護施設からでした。血圧が下がってきているのと、呼びかけに全く反応がないみたいで、受け入れてくれる病院を探しているとのこと。搬送先が決まればまた連絡すると言われ切られました。とりあえず出る準備をして扉を閉めた瞬間、救急隊の方から電話があり「〇〇病院に搬送します」とのことナビで検索すると40分ほどでした。早朝だったためかなり空いていて、

台風の影響で、大阪では雨が降り続いています。今日もお立ち寄りくださり、ありがとうございます。今日の夫の顔は、今まででいちばん無表情に見えた魂は夫の中にあるのだろうか？それとも、夫の身体からは離れているのだろうか？左目だけうっすらと開いているが、意識はそこにはなさそうだ。もしかすると、もう長くここには居たくなのかもしれないように見えた。身体が思うように動かなくなって、1年間よくがんばってきた昨年の今日、近くの脳神経外科でMRIを撮り、脳腫瘍と診断された

お盆の入り。娘の新盆です。いつも一緒にいてくれてるし、我が家は無宗教なので法要はせずに迎え火だけたきました🔥沢山の仲間がお線香をあげにきてくれて、愛がいーっぱいの贈り物で娘の周りは賑やかですスイーツは娘が治療をやめて、残された時間を楽しく過ごす事を決めた時に仲間達が集まってくれてパーティーをしたんですけど、その時作ったスイートポテトを娘がすごく喜んでくれたのを思い出してスイートポテトにしましたパーティーの時の娘🔻去年の年末。。この時はまだ笑えてたし、大騒ぎしながら伊勢海老を捌いたりし

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます7/29(水)はちょろの習い事、いつもと違って遅い時間だったんですが、すでに実母を(月)、(火)と利用してて、連続利用は避けたい。（娘様もワガママ爆発するので…笑）でも20時半に一人で息子をうろつかせるのもちょっとまだ心配…ということで、数週間前に連絡先を交換したばかりの同じ2年生のお友達（習い事一緒にやってる）のママに、途中まで一緒に帰ってこれないか？と頼むことに…！！頼れるものは頼っていかないと詰んじゃう

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます7/20(月)の2箇所目は、徒歩20〜30分急坂（ではない、山道…笑）を下った先の円山動物園！！プランはふたつ。時刻は10:50。①動物園にできるだけ早く行く②1度駅に戻ってランチをしてから動物園に実は、大きな動物園は今までほとんど連れて行ったことがなくて、楽しみにしていた娘様、お腹空いてないから①！と。じゃぁ、タクシーでナルハヤで行こう！ということで、タクシーに乗り込んで円山動物園まで。ものの数分で着き

忘れないうちに書かないとと思いつつ書かないでいました。亡くなってから思い出す姿はやっぱり旦那が旦那らしくいた時なんだよね。病状が悪化してからのことは思い返すとまだやっぱちょっとさ切なくなっちゃうからさでもほっておくとこの先全部が薄れていっちゃうかもしれないと思うと今ちゃんと残して置かないとーとも思うので書いておく。9/22（月）先週からデイに行けてなくてお風呂に入ってなかったのでこの日はじめて家で訪問入浴の予定だった。でもパパの状態的に負担になりそうなので入浴は

ついに11月が始まりました！先日のブログでも記載しましたが、本当は先週の土曜が息子の小学生の運動会を実施する予定でしたが、雨で中止になり、1日の土曜に変更になったのです。丁度1週間前の土曜日に、1週間後の天気予報を確認すると、「えっ…来週の土曜も雨予報になってる…」と言う状態でしたが…、当日は朝から晴れになってましたね！神様ありがとう！息子は今年四年生になりましたが、競技だけでなく応援団に入って息子のチームの赤組を応援しました！声もフレー！フレー！ってよく聞こえました！体の動き

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます実は、先日、3/19オープンの新施設、ワンダリア横浜に行ってきたのでネタバレ含めでレポしたいと思います！私、ワンダリアが出来るのは知ってたけど複合施設が再開発でどーんとオープンするのわかってなくて(笑)行ってびっくりBASEGATEは飲んだり食べたり有隣堂したりカフェしたり、スーパーもあって楽しい！三連休はオープンフェスしてました！特にイベントは行かなかったけど←キッズスペースもありますが、11時からでそ

イーヨーが病に倒れて１０ヶ月を過ぎました。なのに、毎朝目が覚めて怖くて長い夢を見てた・・・だったらいいのに。と、悲しくなるこぶたです。イーヨーが緊急入院してからそろそろ１週間。主治医とも現在の病状のこと、今後のことも詳しくお話（相談）がありました。今のところ、痙攣も抑えられているし、経鼻栄養も始まり、肺炎も回復傾向。CTの画像によると、腫瘍の広がりも楽観視はできないものの、重篤ではないらしい。ただ、呼吸はまだ不安定。週明け、安定していれば退院を検討し

74歳の夫（シニア再婚７年目）2024.9膠芽腫発症（左前頭葉7cm大の腫瘍）余命半年〜１年の告知2024.10在宅介護開始2025.3退院後2回目のMRI腫瘍見られず、血液検査、尿検査正常値2025.6３回目のMRI再発（昨年9月とほぼ同じ大きさ）アバスチン１０回で終了テモゾロミド9回で終了2025.9/1左片側痙攣発作高熱、意識混濁、酸素吸入開始20

一年前の今日旅立ち1日前午前中に、私は白髪染めに久しぶりに行き、いつ病院から連絡があっても良いように、実父に息子の事をお願いしい、白髪染め専門店に行きました。丁度毛染めが終わるくらいに、電話がなり、息子の病院からで、たん吸引をしようと、鼻から管を入れたところ、粘膜が弱っている為、出血してしまい、かなりの血が出たため、パジャマ、タオルケット、タオルを汚したから、新しい物を午後面会の時に持って来る様にと、。中々とまらないので、止血剤を鼻に入れていますとの事でした。午後少し早めに、準備

今週は連日遊びに出掛けて宣言通り息子と充実した夏休みを過ごしている水族館行ったり映画行ったりたくさん写真も撮ったからブログに書きたいんだけどお出かけした帰りに息子が話した内容がとても印象に残ったので先に書いておく✏️「パパはどう思ってたかわからないけど、パパが痛くない病気で良かったって思ってる。ばぁばはさ、痛かったよね。でもさ、もし自分がなるならばぁばの病気の方がいいなって。パパが痛くなくて良かったとは思うけど、パパはきっとそうだったよね。きっと（パパの）プライド的

昨日午後、ICUより連絡があり、今日から病室に戻りますとのこと。自然派の配送があったので、いつもより遅い時間に昨日病室に行くと、病室の中はベッドもなく空っぽ同じ時にリハビリの担当者も来られ、すぐに看護師さんに確認していただけた。ベッドごとMRI検査に行っていると。ちょうど迎えに行かれるところだった。病室に戻ってきた夫の顔、昨日より腫れは引いているようで両目とも開けられる。体調はといえば、まだ寝たままで自分では食事も取れない。車イスにも乗れない。尿管が繋がれたまま、午後から

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます10/14(火)、仕事から帰って即座に夫の遺品を段ボールに詰める私。こういうのは、もう勢いでやるしかないwちなみに、義実家は録音までしてたのに『勘違いしてた』とのことで、10/10(金)に電話（出れなかった）からのLINEが入ってて（送ってくるなと言うのに向こうは当たり前に送ってくるLINE）『骨壺10/11(土)に届きます』とのこと。10/9(木)までに届くように手配してとお願いしたのに9(木)に連絡すら

7/31に朝に一旦帰宅する（行方不明のこと①）までの3日間、この間も考えることができていなかったようだ。7/28、7/29（珍しく）月･火曜日は泊まりなので、着替えを準備してほしいと言っていた。朝から立ち会いがあるので、泊まらないと…と。普段泊まらないビジネスホテルに2日間の予約をしていた。そのホテルでは到着が夜の12時過ぎてしまうと、チェックインさせてもらえないとか…たしか電話で、仕方ないのでホテルのロビーのソファに居たが、朝6時に追い出された。ひどいホテルだとぼやいていた。

こんにちは。今日4月27日は、５年前2021年4月27日にブログを始めた日です。もう５年続きました。長いようであっと言う間でした2021年１月に病気がわかり、一つ目の病院から、先生が説明してくれる事をメモしてきました。とても、次男に伝えれる内容ではありませんでした。先生に言われた事、次男の毎日の様子をノートに書いて、調べたり、聞いたりしていました。わからない事だらけでした。とても過酷な戦いが始まったと思いました。嫁さんは、病気がわかった瞬間から、すごい情報を知っていました。ブロ

夫の居ない家で、ゴキブリが出てきて悩む妻です。今日もお立ち寄りくださり、ありがとうございます。今日も熱はスッキリ下がりきらず、38度前後が続いている（抗生剤の点滴は2日目）血圧の高い方は落ち着いてきたが、低い方が100を越えている。脈も100以上で、その影響かも知れない。酸素マスクによって、酸素濃度は96～97％で落ち着いているが、変な寝息が聞こえる時は息を止めて苦しそうにしているその状態で口を開けない時は、私の手で強引にこじ開けるスタッフさんも夜間に見回り時

今日は息子が、旅立ってから２ヶ月の月命日主人が寝てから、毎日息子の部屋へ行き息子が毎日座っていたイスに座り、息子の居心地が良かった空間を、感じたいと。最初は、少しずつ片付けをと思っていたが、まだ、無理だと思った。息子の部屋が、息子だから。いつかは、とは思うけど、、いつになるかはわからない。私が生きている限り、揺るぎない息子への思いがある私の命より大切な人を失ってから、いつまで続くかわからない、、言葉は悪いけど私にとっては、第二の生地獄です。息子の生前の時の生地獄、

ブログが1日遅くなりました…。タイトルの件の通り、結構酷く排尿がでなくなってきてお腹周りがキツくなってきたので、昨日は辛かったです。今の脊髄腫瘍の圧迫力が凄いのでしょうね。便を出そうと力を入れても、腰が痛くなり、それ以上の力が入らなかったりして、恐らく前立腺が開かなかったりするのかな…と思ったりします。夕方までは何とか耐えられ、（耐えられると言うよりはだんだん溜まってきて限界寸前？ぐらいにはなってたかも…）放射線治療も受けられましたし、脊髄全体の放射線治療をするための、うつ伏せでのCT検

こんにちは😃ちょっとお久しぶりです。今月の中旬に、MRIを撮りました。4月に再発した場所の腫瘍の摘出後、初のMRIです。とりあえず、手術して摘出した所は綺麗だったのに・・・違う場所に、何だか白い子がハッキリ映っている😱先生は、これも手術で取れるとも何も言わずに、とりあえず放射線科の先生（私の推しの先生🥰）に、直接この画像を見てもらって、ちょっと話をしますね。と言われて、とりあえず薬だけ処方してもらって、次の診察日は、一カ月後にしてもらった。仕事を再開して、有休も大切に使わないとい

※この記事を利用した問い合わせはお控えください。MyLink（マイリンク）は、脳腫瘍の治療に使用されるデバイス：Optune（オプチューン）の使用状況データを、患者さんが自宅でダウンロードして、ノボキュアへ転送できるツールです。これまでの担当者（DSS：デバイス・サポート・スペシャリスト）による直接訪問や本体（TTフィールドジェネレーター）の送付（メンテナンス以外）が不要になります。転送されたデータは、DSSがリモートで確認し、患者さんのデバイス使用状況やアラームの有無などをモニタリングし

今日のアメトピに掲載されました。いつも、ありがとうございます。気になる首の傾きと顔の動きの悪さ

夫の願いや、しなければならないこと、私にとっての課題。まず、1つ目は、朝早くからの通院。宵っ張りの私が朝早くからホームに迎えに行き、8時半に病院に行くことこれは今後も続く。2つ目は、夫の実家のお墓参り無事に終了。3つ目は、外出嫌いな愛猫ぐらを夫のいるホームに連れて行くこと1つ目・2つ目は、すでにこなせたが、3つ目が残る課題だ。夫はどうしても、ぐらを連れてきてほしいと言う3ヶ月以上会っていないので、抱っこしたい気持ちも理解できる。元々ブリーダー崩壊によ

〈退院後の体調〉私の体調や状況としては大きく変わらないです。むしろ薬の投与種類が少なくなったか、放射線や抗がん剤投与の効果かは分かりませんが、入院時よりは体調良いですし、食事の量も徐々に増えています！ちなみに放射線治療で↓のように後頭部の髪がなくなった。（ある意味綺麗に刈り上げされた感じみたいで良いと思ってますw）入院中は食欲が全くなく、帰宅時は↓のように体重10キロ減になった事で、ガリガリになりました…。膠芽腫になる前は筋トレしてたぐらいなので、それに比べたら筋肉もかなり落ちました