膠芽腫

1ヶ月前から比較しても、身体の力がずいぶん抜けていっている感じ今ではすっかり私の力では車イスに移動することはできなくなったスタッフさん二人がかりになった。日中もウトウト傾眠状態が多い最近は夜も眠られているとか…圧倒的にベッドで過ごす時間が増えた。たまに椅子に座っていても、グニャッと崩れてしまうそうだ。そのまま倒れても危険なので、ベッドの方が安心だ。メールもできなくなった…スマホは傍に置いているだけそういえば、午後から行ってもTVも付けていな

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます4/5(土)は母と一緒に近くの緑地を案内してもらえるイベントに参戦目的地まで花を愛でる散った花びらも綺麗だよね〜。学校からチラシが入ってて初参戦したけど無料なのにルーペとお水と雨とお茶もらえてどうなってんの？と疑問しかない←(よく知らん補助とかあるんだろうね笑）虫眼鏡に出会う娘様、もはや凶器←（紐持って振り回してて恐怖しかなかった）ちょろには使い方教えました(笑)説明してくれる人がいて、色々聞いたけど不

夫の一周忌のこと。『衝撃！！夫の一周忌のことで義実家の対応が…。』ちょっと混乱してて、何から書いたらいんか分からんけど…​帰省中、義実家のお墓参りに行ってきました。夫のお骨もそこに納めてあります。菩提寺の敷地内のお墓です。普…ameblo.jp菩提寺のお寺さんと一周忌の日にちは決めたけど、具体的には何も決まってなくて。お寺さん、すごい忙しそうで、「この日しか空いてない」って状況で、日程を組ませてもらって、でも関西の田舎から我が家まではめっちゃ遠くて、日帰りするのもなかなか厳しい

人事との面談に備えて社労士や労務専門の弁護士に電話相談したりしました『夫抜きでリモート面談。』人事部の上司'sから連絡がきて夫なしで面談がしたい。復帰の可否や本当の病状が知りたい。（＋傷病手当の申請についても）ってさこれってさぁ、どこまで情報開示しなき…ameblo.jp一番心配してたもし退職勧奨されたらどうするか？については医師が復帰できないと診断しなければ解雇することはできないらしい。しかもその復帰できないかどうかの証明は辞めさせたい側の会社側がやることだからって言われた

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます三度のメシよりお花見が好きな私(笑)週末の雨予定を見越して、お花見するなら金曜に！ということでお友達を誘ったら二つ返事で『飲もー♡』とwそっちwwなんだか、私の飲み友ネットワーク、少しずつ広がってきてる感←唐揚げをノンフライヤーして唐揚げ串にw子供達にはコレでも食わせておこう←軽井沢ビール桜缶、飲むなら今日しかないw私の技術がなくて桜が上手く写ってない←とりあえず、走ってたw花見、とは？笑お子達の集合写

忘れないうちに書かないとと思いつつ書かないでいました。亡くなってから思い出す姿はやっぱり旦那が旦那らしくいた時なんだよね。病状が悪化してからのことは思い返すとまだやっぱちょっとさ切なくなっちゃうからさでもほっておくとこの先全部が薄れていっちゃうかもしれないと思うと今ちゃんと残して置かないとーとも思うので書いておく。9/22（月）先週からデイに行けてなくてお風呂に入ってなかったのでこの日はじめて家で訪問入浴の予定だった。でもパパの状態的に負担になりそうなので入浴は

一昨年の春ずっと体力があって元気だった夫が脳腫瘍といわれ緊急入院しました。診断は脳腫瘍の中でも一番悪性度の高い膠芽腫。術後の一年間は元気に過ごしたけど今年の春に再発。9月に亡くなりました。闘病の一年半この病気に家族として向き合って思ったことをまとめておきたいと思います。あくまで家族視点の私個人の思いや記録です。いまこの病気で辛い思いをしてる人やご家族には心にしんどい内容もあるかもしれないので心配だったらそっ閉じしてください。1️⃣この病気の現実病名がわかって主治医から

娘が今まででいちばん弱ってる…自分たち家族からお骨を取り上げた叔母達が許せないと私も怒りがやばかったから、まぁ今もやばいけど、だから娘の気持ちはめっちゃ分かるんやけどさぁ…義姉妹とどんなに話し合ったところで、もう平行線やん。そしたら「あー、ひどい目にあった！」と思って、あとは自分らの生活を立て直すしかないやん！これで私ら家族がメンタルやられて立ち直れなかったりしたら、ほんま悔しすぎるわ。夫だって、何より大事な娘がこんなに悲しんで苦しんで怒ってってしてるのを知ったら…ねぇ？昨日、

24日に通院先の病院で新たな治療であるオプチューンを開始。同時に3週間に1回の治験の点滴投与も開始。更に2クール目の5日間の抗がん剤投与も開始。まぁ、何が現在の治療の1番メインになるかと言えば、私の中では、オプチューン治療がメインにはなります。（抗がん剤投与や点滴がメインに感じない…のはある意味すごいですが笑）なにせ毎日18時間以上の電源ONの状態で機器を接続しないといけないので…。そんな事言って抗がん剤や点滴大丈夫？って思われるかもしれませんが、基本に私は大丈夫です！

こんにちは。今日4月27日は、５年前2021年4月27日にブログを始めた日です。もう５年続きました。長いようであっと言う間でした2021年１月に病気がわかり、一つ目の病院から、先生が説明してくれる事をメモしてきました。とても、次男に伝えれる内容ではありませんでした。先生に言われた事、次男の毎日の様子をノートに書いて、調べたり、聞いたりしていました。わからない事だらけでした。とても過酷な戦いが始まったと思いました。嫁さんは、病気がわかった瞬間から、すごい情報を知っていました。ブロ

今まだ、自分の体が動くので自分が以前から使ってる買い物の登録ものを退会していく作業がゆっくりと始まっています。ID/パスワードの書かれたノートとスマホを睨めっこして…頑張っています。自分の中でおしまいにしていくんだなーってちょっと遠くの方から見る感覚がありますが…。でも、必要なことなんだよね。まだ、生きるので本当に必要なものはまだ残してます。メガネの調整するからね、アカウントとか、私ここのメンバー会員ですよー、このメガネここで買ったんで調整して下さい！！って主張しなきゃいけないので退会

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます4/30(月)、迷子も無事見つかり、荷物をホテルに取りに行って大学時代の友人と合流！最近九州から北上して名古屋に住んでるとのことだったので（元々は都内）会えないか聞いたら会えました今回会ったのは私の大学時代の同級生で同じ研究会の同級生と結婚しててなんやかんや年賀状で繋がってた友人元々、仲良しにはグイグイくるんだけど知らん人にはコミュ障系の友人だったから、うちのコ（人見知りしない）に対して人見知りしたらどう

前日まではスマホ操作がまったくできなかったが、昨日はボタンに指を当て暗証番号を打ち込んでいるし…毎回うまく行くわけではないが、何度かに1度はネットに入れているようだ。日に日にしっかりとしてきているように思われるが、体力がなかなか付いていかない。トイレが目の前にあるのだが、看護師さんに介助してもらいながら、その都度車イスに移らなければならない。寝たままだったのが、昨日から立ったり座ったりの姿勢が加わったために太ももの筋肉が痛いそうだ筋肉が衰えるのは早いが、筋肉を戻すのには時間

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます3/31(火)、そう、ちょろは春休みですが私は仕事←まぁ、年度末だしそこまでバタバタなにかしないといけないってことはないけど、何がキツイって筋肉痛よアスレチック後遺症『【3/29①】名古屋旅行記⑧アスレチックで体を酷使』おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます名古屋旅行記も折り返しですが、3/29(日)は先輩プロデュースで①アスレチック②バーベキュー…ameblo.jp社会復帰後、会社で

パパが長文入力するのが難しくなってきたので、これから基本的にこっちのアカウントで私目線のパパの状態とかを投稿して行こうと思います！パパは個人情報以外は言っていいよって言ってくれてます早速、私から見て今のパパの状態は今までで1番やばいです私が小学1年生のときにパパは脳腫瘍になってそんときは少し目が見えなくなるで済んでいたけど、今は左半身麻痺になっちゃって左腕は無意識にどんどん下がってっちゃったり止めたくても止められないって言ってました左手は私から見てなんか常に指が丸まってる？みたいな感じで

先日、高校時代の初期部活メンバーとご飯会をして来ました🥐私の病気の事情もあり、入院中にみんなと連絡を取って…。一人は連絡が卒業以来取れてなかったけど、みんなが頑張ってくれたおかげで、なんとか初期メンバーで集まることが出来ました！なんか本当に嬉しかったな。みんなに自分の病気だったり説明してなかったから、さらっと今の状況説明して…。高校時代に戻った感じがしました私がたくさん食べるのでパン食べ放題のお店を予約最初は、車いすで移動と母

今日は少し遅めの時間に行くと、夫はベッドで熟睡中だった腕をトントンとノックしないと目を覚まさない。「りんご食べる？」食べると目が覚めるもので、しっかりと目を覚ました。洗面の前には、デンと大きな車イスが居座っていた。操作方法も普通の車イスとは違い、見たところ私にはブレーキしか理解できなかった。今日から1週間、無料で試乗させてもらえるらしい。それで使いこなせそうであれば、それ以降はリースということになる。リース料もけっこうな価格で、普通の車イスの2倍近

こぶたです。本日もお立ち寄りくださりありがとうございますいよいよ年度末、１年の4分の１が終わろうとしています。明日からは4月ですよ～2026年3月31日（火）月1回の大学病院の診察の日でした。朝から準備を進めるものの、マイペースのイーヨー、（私からみると）スローペースです。一昨日あたりから体も自由に動かなくなってきており、坐位も厳しい状況。長女に食事の介助（見守りと促し）を頼み、長男にも介助してもらい、ベッドから車に移動することができました。午前9：4

悪性神経膠腫ステージ4の膠芽腫という病気になって三年が経ちました。当時治療中の時、一日一日が苦しくて、なんで自分なんだろう…って思う毎日でした。治療が終わっても病気前の状態には戻れなくてもどかしさを感じていました。タイミング悪く親族との揉め事に巻き込まれたりと心身ともに傷ついたり。それでも、一日一日を大切に生活し、後悔の無い様に生きるという目標は変わらず心にあることが自分の中で誇りにも思えます。４年目に突入ですが、頑張り過ぎずに人生を謳歌し

もう大晦日…一年、早すぎでしょ！！というわけで、今年の振り返りを。なんといっても今年は夫が亡くなるという、これまでの人生でいちばん辛い経験をしたわけで。今年1月には夫と娘と3人で、いつも行く神社に初詣に行って。『幸先いいぞ♡いいことあるはず！』初詣でおみくじを引いた。木の筒を振って、出てきた棒に数字が書いてあるやつ。なんと「1」の棒が出てきてん！「1」ってなんかええ感じやん？いい予感がするやん？これ…ameblo.jp夫は失語はありながらも全然しっかりしてて、ちゃんと歩けてたし、なん

脳梗塞のリスクを高めるアバスチンは中止になったこのまま安定してれば今後はひと月に一度💊処方してもらいに受診するって感じかな次はいつにします？って聞かれたからこちら次第なのかな〜不安ならもっと間隔短くても🆗のニュアンスだった血液検査も撮影もなくてなんだか物足りないなーひと月後の通院日まで何事もなく過ごせますように🙏デイサービスのスタッフ🎄とっても可愛いKちゃん❤️障害年金申請の記録申請までの流れ①初診日を確認する医師の証明頭痛でCT撮って脳腫瘍を見つけてもら

コメントくれてありがとですリアルタイム更新ですんまてん。義家族が我が家に来てびっくりなことに今夜はここに泊まるとwwこの狭い我が家（1LDK）に‼️笑ま、まじか⁉️そして賃貸マンションでもくもく絶やさずたかれる線香w狭い空間なので目に染みる、、喉痛い、、自宅看取りとなったのですが医師が来れるのが明日らしく腐らないようにエアコンガンガンで室内は極寒換気したいよぅ。毛布が足りねぇ。とにかく、、今のところちょっと悲しみに浸るどころでないです！良いのか悪いのかね、ね

今日は仕事休み。でも朝からバッタバタ。今日はエアコンの取り付けで業者が来るし、息子の電動自転車が届くし、巨木化した「やまぼうし」の剪定せなあかんし、お寺さんと一周忌の相談せなあかんし、気がつくと夕方でした…でもいろいろ用事終わってスッキリ夫が生きてたら、きっとエアコンの業者とのやり取りをしてくれただろうし（私じゃ気付かない細かいところに気がついて業者に質問とかしてると思う笑）、剪定も夫がやってくれただろうし（脚立に乗るのが怖い私…）、電動自転車もひょいと持ち上げて家に入れ

今日午後、ホームから連絡があった。転倒したのかとドキドキしたが、2週間ほど前から床が滑りやすくなっている件でケアマネさんからだった。原因はわからないが、夫の部屋だけが滑りやすくなっている。車イスまでが滑るので危ない滑り止めのマットを調達する方法など考えてくださったが…午後から水拭きをされたとのことで、かなり良くなっていた。念のため、私も準備していった液体石けんで床を拭いた後、水拭きもした。一応滑りやすい状態からは脱することができた。本来、こういうことは

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます4/2(木)は小学校のお友だちとお花見♡花壇が綺麗だったので、待ち時間に(笑)春だなぁキッズ終わりに合流して買い出しを終えるとちょろと、お友達は走って消えた←結果女子会の写真が撮れました←普段ジュースは買わないので、お花見という大義名分で買ってもらって大喜びまぁ、2年生ズは花など見ないで遊ぶ遊ぶ…意外と一緒に座っててくれる娘様(笑)※つまみに釣られてるだけ…親は買ってきたこちらでかんぱーい！お花見に、T

4月、術後一年で再発が発覚した夫。再発後は明らかに調子が落ちて仕事は行けなくなり仕事がなくなったら何もすることがなくなって時間をどうつかえばいいのか何をすればいいのか何がしたいのかわからない様子。毎日酒飲んでTikTokで時間を消費する日々。しかも記憶力が残念なのでショート動画でさえ気づくと何回も繰り返し見てたりするなんかスマホ以外に楽しめることはないかと夫が大好きだったキングダムの漫画をアニメより先の展開部分をメルカリで購入して渡したんだけどさ、、読まれてません私

こんにちは😃今日は朝からカロナールは飲んでいません👍微熱はずっと出ているんですけど、下がったり上がったりで・・・なーんか飲まなくても良くない？ってなって来て・・・（笑）首と顔が熱いだけなんですよね。悪寒もしないし熱もドーンと上がる気配も無く・・・で、今日のタイトルについてですが・・・姉に、カロナールがもう無いから今日来れるなら買って来て欲しい！と午前中にお願いしたら、行くよって言ってくれてすぐに来てくれました。姉に今回の経緯を話しして、こんな状態なんよね・・・って言ったら、姉はもし

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます3/14(土)はおうち居酒屋開業！笑いつもお世話になってるママ友にお礼がてら。昔は夫とたまに、子供を寝させて深夜に居酒屋風メニューで飲みまくるというのをやっていたんですが、なかなか機会がなく（というのも、よく飲むママ友ってそんなにいなくて、パパ呼ぶのは気を使うしで、一人もさみしいしね笑）さて、ここまで用意した自分を褒めたい！メニューはこんな感じです基本作り置きできるものだから、余れば私のご飯が豪華にな

午前中にホームより連絡が入った。夫が6時半ごろに起き出して、低い位置に置いてあるジュースを取ろうとして、バランスを崩し転がってしまったらしいヘルパーさんが部屋を覗いてくれたのが7時ごろなので、1時間半ほど起き上がることもできずに不安な時間を過ごしたとのこと。後にきたメールに、「身体が動かずこのまま死んでしまうのかと泣きそうでした」今回もすぐに看護士さんが体調を確認してくださり、打ち身も怪我もなかったようだ。身体に力が入らないので、ヘロヘロと倒れ込んでしまったのだろう。

転院してから約１ヶ月今週、初めての家族参加型カンファレンスがあった看護師､PT､ソーシャルワーカー､ケアマネのはずが…ケアマネまさかの失念…欠席ほぼ毎日面会してるからリハビリの評価は厳しいと予想してたけど７段階で1評価…つまり全介助リハビリしようにも麻痺している右側の痛みを訴えるし大声を出すらしい直ぐ横になりたがるからなかなか進まないせっかく口から食べられるようになったのに自分で食べようとしない(左手で食べられるはず⁈)リハビリだから自分で‼︎と厳しく言っ