膠芽腫

今日はメディカルホームで演奏会があった。前半は入居者のおばあちゃんたちが歌った後半はホーム長やケアマネさんを含めたスタッフさんが演奏してくださった。トロンボーンにサクソフォーン、ギター、キーボードでの演奏ホームでは退屈気味になりがちだが、時には活気のあるこんな時間もいいものだあまり人の集まりに加わるのが得意でない夫も、一応皆さんと共に鑑賞した今日は2度もお漏らししたとかしかも2度目はお昼頃にしてしまったと言っていたが、2時過ぎに私が行ったときには、まだ

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます11/21(金)、子供達に昨日はすまんと詫びをいれたところ、かえってきたのは『それなら外でご飯食べたい！』で(笑)うちの子供たちの外食選択肢は①サイゼ②マック③串カツ田中④スシロー⑤日高屋とか中華料理系なので、選ばせたらいつものココはい、串カツ田中※串カツは写っていないwww子供たちからの強い推しにより11/21、3ヶ月の飲みパスVIP（1000円）に課金したので、諦めて行きます←エステを契約す

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございますさて、皆さんご存じですか？おさかな文化祭というイベント。いろんな所を練り歩いてる（？）っぽいのですが、なんとこのイベント、農林水産省の国家公務員の方々が直々に！お魚やお米の素晴らしさを教えてくださるイベントでして…お忙しいのに私なんかのために時間を割いてイベントしてくださってありがとうというよくわかんない気持ちで参戦←ちょろが行きたいと学校からチラシを持ってきたので、いざみなとみらいへ！いろんなプラン

お久しぶりすぎて。携帯変えたりしてログインできなかったけど、急にログインできた！笑なんでだろう。旦那さん、元気に暮らしてたけどとうとう再発かもしれません。きてしまったか、、、、。無気力、無感情、無関心。時間を守れない。記憶力低下。眠気。頭痛。火曜日、病院へ行ってきます。

こちらにお世話になって始めの説明で何かあった時はどうするかの書面救急搬送するか挿管するか胃瘻は...延命治療なのか看取りなのかまだまだ元気な父がいて考える事が私にはできない質問内容10月30日にこちらに来てすぐのたくさんの質問に戸惑ってしまいました。病院嫌いな父の事もあり救急搬送はしない延命治療もしない看取りを選択しました。

おはようございます😃昨日は、ドキドキMRI検査の結果を聞きに行って来ました！その前に、採血して白血球の数値は無事に正常値になっていました😊なので、今日からメキニストの量を半分にして再スタートです💊これで微熱が出なくなることを願います！そして、減薬しても効果出ます様に・・・🙏MRIの結果・・・前回は画像上綺麗に何もない状態になっていましたが、今回は元々腫瘍があった場所に、凄くうすーーーーくですけど、白いのが映っていました💦が・・・とりあえず様子見で３ヶ月後の3月中にはMRIを撮りた

忘れないうちに書かないとと思いつつ書かないでいました。亡くなってから思い出す姿はやっぱり旦那が旦那らしくいた時なんだよね。病状が悪化してからのことは思い返すとまだやっぱちょっとさ切なくなっちゃうからさでもほっておくとこの先全部が薄れていっちゃうかもしれないと思うと今ちゃんと残して置かないとーとも思うので書いておく。9/22（月）先週からデイに行けてなくてお風呂に入ってなかったのでこの日はじめて家で訪問入浴の予定だった。でもパパの状態的に負担になりそうなので入浴は

※今回で初期治療の話は終了です！最後の放射線治療を受けるために、受付で手続き。そして待合のところに行きながら、「今日で放射線も最後かぁ…」と待ち合い場所で待ってる間に感慨に耽よう…と思いましたが、待ち合い場所に座った瞬間、「◯◯さーん案内しますね。」感慨に耽る前に呼ばれ、そのまま入室。そしていつも通り、機器の上に座り、名前と生年月日を伝えて横になる。マスクをかけられて、機器が動き出し、始めに撮影した後、ビッーと音が鳴り左の頭周辺に放射線があてられる。そして終了。こんな感じで、

朝起きて、少し腰に痛みがありましてので、痛みが酷くならないうちに、オキノーム散を飲んで痛みを抑えるようにしました。その結果、前回歩くのが困難になり、乗り換え駅からタクシーに乗ったのですが、今回は電車の乗り換えも、駅から歩くこともできました！前回と比べて、だいぶ健康に近づいた感じになってます！とはいえ、痛みはだいぶ引いてますが、神経的なところか、筋肉的なものかわかりませんが、足が思うように動かずに、バランス崩しそうになる事が、そこそこ発生してます。後、首の腫瘍の影響か、右耳がかなり聴こえな

新年明けましておめでとうございます。今年の正月は休みなく働いていました。2日に、次男が一番仲良かった友達が、帰省していて、線香あげに行きたいと云うことだったので、久しぶりに会いました。次男と、その子は小学生の低学年の頃から仲良くて、よく泊まりに行ったり、旅行に連れていってもらったりしてました。同じ野球チームでした。中学生の時も、同じクラスになって次男は一番喜んでたと思います。高校は違う学校になったけど、まだ元気だった高校2年の二学期11月頃、二人は食事して何時間もカラオケしてたそうで

2025年もあっという間に5月になりましたね。仕事復帰は4月7日でしたので、最近復帰しているのですが…、遠い昔に仕事復帰した気分です。そんな中、火曜日と木曜日は在宅勤務がOKな職場（と言うか部署）で、5/1は自宅で仕事をしていました。（とは言っても木曜日は通院する日が多く、会社へ出勤。午前就業→午後から通院事も多いです。）丁度5/1木曜日は在宅勤務のタイミングでしたが、オプチューン開始の時に病院で、オプチューンメーカー担当の方から自宅に訪問して良いか確認がありました。自宅訪問するんだ！

大切な家族が、後残り少ない命で、私も、家族、親戚も、大切な人へ、すべて、できる限りの事をする。誰にどう思われるかは、関係ない。ただ、大切な人を、大切にして欲しいだけ。私にとっては、大切な人だけど、沢山の患者の1人だから、、難しいのはわかっているけど、、。転院先の病院でも、今迄とは違い、オムツ交換は時間。お着替えは、3日に一度。息子は、転院してから、上が同じパジャマなので、聞いてみたら、明日が、着替えをする日だと、看護師が言った。洗濯物を出してもご家族の負担になるから、と！行

74歳の夫（シニア再婚７年目）2024.9膠芽腫発症（左前頭葉7cm大の腫瘍）余命半年〜１年の告知2024.10在宅介護開始2025.3退院後2回目のMRI腫瘍見られず、血液検査、尿検査正常値2025.6３回目のMRI再発（昨年9月とほぼ同じ大きさ）アバスチン１０回で終了テモゾロミド9回で終了2025.9/1左片側痙攣発作高熱、意識混濁、酸素吸入開始20

まだ入院中。今日で6日目で、土日は放射線治療ありませんでした。この6日間で言えることは、症状悪くなってますね。痛み止めで、足腰の痛みはほぼ無くなりましたが、・歩いた時にバランス崩しそうになる・小尿がでなくなる。・左目が開きにくくなり二重に見える事がある。・右耳が聞こえにくくなっている。・痛み止め止まると、痛みは首や肩が痛む時が多い。入院して放射線治療して、完治しなくても、少しは良くなって家族と一緒に遊べる日ができる事を期待して入院したのに…今の状態なら入院しなかった方が良かった？

24日に通院先の病院で新たな治療であるオプチューンを開始。同時に3週間に1回の治験の点滴投与も開始。更に2クール目の5日間の抗がん剤投与も開始。まぁ、何が現在の治療の1番メインになるかと言えば、私の中では、オプチューン治療がメインにはなります。（抗がん剤投与や点滴がメインに感じない…のはある意味すごいですが笑）なにせ毎日18時間以上の電源ONの状態で機器を接続しないといけないので…。そんな事言って抗がん剤や点滴大丈夫？って思われるかもしれませんが、基本に私は大丈夫です！

お待たせしましたぁ！やっとこの記事を書く余裕が出来ました✨手術が終わって一般病棟へ戻ってからの続きです術後初めての食事も無事に終えて・・・看護師さんが、バイタルチェックに来ました血圧は問題ないけど、微妙に体温高めですこれは術後なので暫くは続くと言われました傷口を治すのに細胞さん達が頑張っている証拠だと、お気楽な捉え方ですみません💦はたらく細胞が大好きなので、ついこう言う思考になってしまいます😅この時に看護師さんに、バルーンはまだ外せないか先生に聞いてもらう事にしました水分

どこかのタイミングで、自分のことを書いておこう！と、思いつつも・・・どうしても記憶がある間に病気の事を書き残したかったから、ついつい自己紹介が遅れました🙏皆様、改めまして！あのあの・・・と申します😊住んでいる地域は、東海地方です。50歳をちょい過ぎた立派な中年でございます。猫大好きで、普段は元保護のキジシロの双子猫（♂と♀）と暮らしていますが現在、入院中なので猫のお世話は姉と彼（あっくん）にお願いしています。二匹ともかなりビビリなので姉達には姿を見せてはいないとは思いますけどね😅

今日も、面会時間少し前に、受付をして息子の病室へ。顔を見るまで、心落ち着かない。日に日に、悪くなっているのを感じ、怖い。今日は、息子は、起きていた。ミトンの中ので手を動かしていて、このミトンが、良いのか、悪いのか、わからない。けれど夕食時に、ミトンを外したら、点滴のあとの、アザが痛々しかった。その上、ミトンで手首をしめられて、、。今日は、看護師に伝えたが、又明日、看護師長か、医師に聞いてみよう。やはり前の病院と全て違う。病院の対応は違うが、私達家族の気持ちは、大切な我

※患者会：JBTA（脳腫瘍ネットワーク）のホームページ情報です。再び、デリタクト注の供給に関して、患者会が、製造販売業者の第一三共株式会社・製造業者のデンカ株式会社と面談して要望くださったそうです。心より感謝申し上げます。JBTA：「デリタクト注」の供給に関するお知らせ（第二報）供給に関する、両社からの回答文書です。第一三共株式会社・デンカ株式会社：2024年12月：遺伝子発現治療製品「デリタクト注」の供給に関する現状及び今後の見通しについて（第二報）第一報では2024年中に全国の医

2025年8月30日（土）そろそろ新学期が始まりそうなのに、まだまだ暑い今日も妻は元気です。本当に、暑い日がしつこく続いております。26日から、娘の中学校が2学期になりました。息子の方は今日も模試をしていたようで、高3の受験生らしくなってきました。妻は、なんとか病気の進展を思わせる事も無く、いつも通り元気でいてくれています。ただ、少しずつ運動量が減り、体重が増えてきています。そんなことをブログに書くと妻さんに怒られそうですが、私の出ているお腹と良い勝負がでるようになってきました。

今日は、午後病院へ行き、息子が寝ていたので、オムツを買いに。夕方又行ったら、口を開け寝ている。だんだんと、寝ている時間が増えてくると、医師が言っていた。夕飯時、やはり看護師さんが、介助して食べている途中、頭が痛くなりベッドの頭を下げた。息子は、よほど痛かったのか、頭をかきむしって、両手でおさえていた。とても辛いのだろう。そこまでして、ご飯なんか、って言いたいけれど、それは私の感情でしかない。息子は、少しでも食べようとしているのかなぁ。帰って来ても、寝ても、朝起きても、、何をし

腫瘍が3〜4cmのときにたまたま見つかり、右側頭葉なのでこの大きさでも無症状だと主治医から説明を受けました。※右利きです（見つかった経緯は前回のブログにて）そのため手術がしやすく拡大的にとりのぞけると聞き、不幸中の幸いと少し希望を持った。手術をしなかったら半年と言われたが…手術をしても1ヶ月ほどしか変わらなかったのがくやしい。たらればだけど、定期検査のMRIを受けていなかったら逆にもう少し生きれた？など考えてしまいます💦セカンドオピニオンを受けなかったのも後悔…一つ

２０２５年１１月２９日（土）いい肉の日の今日も、妻は元気です。今日は、鶏鍋をたべました。さて、前回のブログで、妻さんの介護事情を短く書いたのですが、意外と（？）好評だったのか、みなさんからとっても温かいコメントを頂き、私も妻さんも驚いております。今日の妻さんは、トイレがとっても近い日です。４５分に１度、かならず「パ！」と私を呼び「トイレにつれていって・・・」と言ってきました。私は妻さんの右手をとり、立ち上がらせて、何往復もトイレまで支えながら行ったり来たりする中で、「

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます10/8(水)は自分の内科。先生が診察室に入ると開口一番に『扁桃炎大丈夫だった？？辛かったね…』と寄り添ってくれて危うく泣きそうにw死別したこと、あんまり最近は食べれてないけど吐いたりはしてなくて低空飛行ではあるけどコントロールができていること、眠れてることを報告。義母に電話したときは心臓の症状も出てたけど、以降は出ていないことを話して、うんうん、と聞いてくれましたとても優しい先生であります(笑)からの

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます9/2(火)は、役所に行く！と決めて子供達をまずは送迎。9:00には手続き開始予定だったんだけど、1度座ったら動けない病が発症して家を出たの9時過ぎwwwそれでもお悔やみbookを持っていったらとても丁寧に教えてもらって、基本的な手続きはすべてできました。1日で基本的に出来たのは助かった。ただ、お悔やみブックに乗ってない内容としては、これは覚えておくべき。・印鑑証明相続に必要。役所に判子持っていくとで

今日は入浴の日で、顔をピカピカにして、ご機嫌に部屋に戻ってきた週2の入浴はさぞかし気持ちがいいのだろう11月3日に最後のアバスチンから1ヶ月半。アバスチン効果が身体から抜けて1ヶ月くらいかな？（傷を治しにくいという副作用）そのアバスチン効果が切れてから、お尻の傷はみるみる良くなった。褥瘡になりかけていたお尻の傷はすっかり塞がり、蕁麻疹跡も最終段階になってきた。あのままアバスチンを継続していたなら、今も傷は治っていなかったかも知れない。抗がん剤って恐ろしい癌をやっつ

今日は採血の日なので病院なのですが旦那氏、まだ起きない。仕事が繁忙期に入って毎日帰宅が遅いのでお疲れみたいです昨日なんて帰ってきたの23時半、、去年の繁忙期は脳腫瘍がありながら働いてたんだよね『繁忙期でお疲れの夫。』年明けから最近まで繁忙期だった夫ここ1ヶ月くらい疲れのせいか寝過ぎなくらい休みは一日中布団にいてまじでご飯食べるかトイレに立つ以外は布団で寝てるかだらだらスマ…ameblo.jp↑様子がおかしいと思って不安な気持ちを日記に書いてた。まさか脳腫瘍なんてね。毎年のこと

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます8/31(日)。晴れやかな暑い日でした。斎場は、家からは１駅離れているので夫の友人が『朝、大変だろうから車で迎えにいくよ！電車だと汗もかくし子供いても車だったらすぐだから！！一度帰ってからでも私は間に合うからね』と提案してくれていたので、遠慮せずお願いしました。本当に助かった…！遠方からもたくさんの方が駆けつけてくださって、以前の職場の所長さんも所用で弔問を希望されていたのに、葬儀のために仕事

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございますさて、皆様サンタ業務は順調ですか？今年の我が家のサンタは『本屋と提携』していることになってるので、（提携先が年度によって違うシステム）本がたくさんwww喜んでくれますように♡さて、クリスマスと言えばクリパ！そう、私はクリパが大好きお菓子食べてても怒る気分にならんしゲームしてても怒る気分にならんし外の公園で震えることもないしパーティーは無敵←と言うわけで、レシピいってみよーwクリスマスツリーパイ①

息子が、言った。自分の病いを調べれば調べる程、悪い事ばかり、書いてある。と。自分の持っているお金も使い果たしてしまい、私は息子に聞いた。息子の返ってきた言葉。ここまで生きてないと思ったから、使った。と。私は、返す言葉が、なかった。自分の病いを調べまくり、どんな思いをしていたのかと、、。だから、今、私は息子の事をブログに書いているけれど、息子と同じ病いの方は、どんな気持ちになるのか、最近考えます。私は、大切な人の家族だから、こうがしゅと言う、病いを調べまくり、ほかの方のブログを