膠芽腫

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます2/1(日)、2月中で完全にフリーな日は実はこの日と2/22（ニャンニャンニャン）だけで。期間限定イベントに行くには今日しかないのでは？と気付いて行くことにした（当日決めるw）期間限定イベントについて『【1/27②】横浜をブラブラしながらアートの下見へ』おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます1/27(火)はお休みとってチキータした後、…ameblo.jpお昼寝するかどうかと

74歳の夫（シニア再婚７年目）2024.9膠芽腫発症（左前頭葉7cm大の腫瘍）余命半年〜１年の告知2024.10在宅介護開始2025.3退院後2回目のMRI腫瘍見られず、血液検査、尿検査正常値2025.6３回目のMRI再発（昨年9月とほぼ同じ大きさ）アバスチン１０回で終了テモゾロミド9回で終了現在、無治療、緩和ケアのみ。右手右脚動作せず。自力排泄無理。食事（ペースト食）介助必

今日は朝の早い段階から、8クール目になる抗がん剤投与の診察と処方のため病院に行きました。もちろんオプチューン装着し、午後は仕事なのでスーツで行きました。病院到着は朝の8時10分頃ですが…以前も記載した通り、朝早いにも関わらず、患者さんが大変多い状態でした。病院到着してすぐに採血の受付をしましたが、いただいた番号125番…で、受付時点では40番台。でしたので、80人ぐらいは採血を待っている状況です。待ち時間も掲示されていますが「40分待ち」になっていました。採血待ってい

一昨年の春ずっと体力があって元気だった夫が脳腫瘍といわれ緊急入院しました。診断は脳腫瘍の中でも一番悪性度の高い膠芽腫。術後の一年間は元気に過ごしたけど今年の春に再発。9月に亡くなりました。闘病の一年半この病気に家族として向き合って思ったことをまとめておきたいと思います。あくまで家族視点の私個人の思いや記録です。いまこの病気で辛い思いをしてる人やご家族には心にしんどい内容もあるかもしれないので心配だったらそっ閉じしてください。1️⃣この病気の現実病名がわかって主治医から

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます1/31(土)、愛妻の日ですが、愛夫いないからただの土曜日←ずっと『飲もうね！』って話してた夫の元職場の先輩たちと日本酒へ今回も飯テロですとりあえず息子には弁当を持ってキッズに行っていただきましたミニトマトの許可が出たので入れたww先輩には家で夫に挨拶してもらってかけつけビール0.5本（半分こ）飲んでもう1人と合流して、お昼の開店早々にいざ、かんぱーい！キンキンでした安定のいぶりがっこクリームチーズ

前回の診察は主治医不在で代診ドクターに診ていただいた。『再再再発・・・いくつめの再かわからない』前回の投稿から1ヶ月が経ちました。どこから書けばよいのやら何をどう書けばよいのやら1月のMRIでは怪しい部分があるものの再発と確定するには至らず1ヶ月後再度M…ameblo.jpおそらく再発による脳浮腫が進んでいるとの見解顔も見たこともないドクターの話は素直に入って来なかったけど、追い立てられるように2泊の入院予約をいれ、アバスチン1回目に備えた。2/16（月）午後入院。待ちに待った

忘れないうちに書かないとと思いつつ書かないでいました。亡くなってから思い出す姿はやっぱり旦那が旦那らしくいた時なんだよね。病状が悪化してからのことは思い返すとまだやっぱちょっとさ切なくなっちゃうからさでもほっておくとこの先全部が薄れていっちゃうかもしれないと思うと今ちゃんと残して置かないとーとも思うので書いておく。9/22（月）先週からデイに行けてなくてお風呂に入ってなかったのでこの日はじめて家で訪問入浴の予定だった。でもパパの状態的に負担になりそうなので入浴は

最近、表情がなくなってきたみたい不機嫌そうに見えるのはそのせいかな？手術後3週間ほど無表情だったが、それ以降は表情は豊かになっていた「遺伝子解析の結果」自分でも冗談を言って笑っていたし、私が冗談を言っても笑っていた夫の笑い声を聞けるのは、何気にうれしかった…そういえば、最近笑うことも減ったしまった身体が動きにくいのと平行しているのだろうか…いろんな面で身体にかかる負担が増えているのだろう昨日は調子がよく、早めに熟睡したこともあるのか…夕食の時間

２月に障害年金の申請に行き、3月に、書類を揃えて、申請完了。息子は、3月の時点で身体に麻痺も無く、言語障害も無い状態でした。5月の終わりに、障害年金決定通知が届き、3級でした。年金支給日が6月から。振り込み口座をみたら、すでに解約してある銀行。って言うより、いつ解約したのかは、わかりませんが、全ての銀行口座を息子が、解約してしまった。申請した時は、まだ口座はあったのだが、今は、解約済み。現在息子は、5月末から、急に容態が悪くなり、入院中。私は、年金事務所へ行き、事情を説明して

夫はメディカルホームの入居前、病院生活の3ヶ月ほどの間、ずっとパジャマで過ごした。このホームに来てから、日中は普段着、夜はパジャマと日常と同じく着替えるのだが、どうもピンとこないらしいいつも、夜にはパジャマに着替えるようにと、ベッドの足下にパジャマと下着を置いている。最初の4回ほど着替えていたが、最近はまったくパジャマに着替えていないようだ。「なんでパジャマに着替えへんの？」「なんで着替えなあかんのん？めんどくさいから着替えたくない」ポロシャツとジャージを着ている

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございますさてさて、今日は夫の誕生日もう歳を取らないのかと思うと切ない。でも、私のなかでは大切なお祝い事！なので、遠慮なく祝う予定wだったんですが、子供たちにケーキ予約するから選んでくれる？と言ったら、ケーキより串カツがいいといわれたので事前に串カツ欲を満たしてからのケーキを勝ち取りました（予約済み）※写真は、バレンタイン用に色々と飾られて小うるさくなった仏壇周り笑たまたま夫の大好物のパステルのプリンを見つけ

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございますみなさん、ブラックフライデーはお得がいっぱい！！お買い物のご予定はありますか？？私は準備ができなかったので参戦せず、もう見始めたらお金使うから参戦しない勇気を振りかざしてますwさて。死別後衝動買いしたこちら。10/19(日)にキッチンを整理して、配置！当時Amazonのセールで15000円で(笑)【100%抽選P】ノンフライヤーCOSORICAF-DC601-KJP6.0L大容量エアフライヤー1台

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます最近、母に習い事の日はヘルプを頼んでいたのですが、帰ってご飯食べさせて40分くらいでダッシュで迎えに行くのがまぁキツくてwwどうやったら皆負担少ないかなって考えた結果、習い事の前に皆でご飯食べてちょろが1人で行くのが良いのでは…？（そしてお迎えは娘様と一緒に行く）と気付いたので、やってみた！！ご飯のあと、2人でZ会タイムハサミ、大分上手になりましたー！ハンガーを作ってくれました！！これ、絶大な効果があっ

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございますポップコーンと写真のあとはとりあえずシーライダー！（40分待ち）90cmは越えてたので、証明バンド子供も怖がらずに楽しめました歩いてたら、ヨロコビに遭遇！！すぐ行く時間だったみたいで、撮れずカナシミとハイタッチしてました⇑⇑これ、娘様のおてて(笑)※ハイタッチの瞬間撮り逃すという凡ミスお昼はインディージョーンズのエリアで普通に並んだけどそこまで待たず。ハッシュドビーフ、完食でしたちょろに至って

入院当初は反応もなく右半身麻痺…前回の脳梗塞とは回復度が明らかに違って絶望感しかなかった前回は妄想&幻覚があっても話せたし身体も動いた入院1週間後ぐらいから徐々に回復してきたけど構音障害のせいで意思の疎通が取れない状態それでもてんかんも梗塞も落ち着いたとの診断でリハビリ病院に転院するよう担当医から説明された確かにこの回復期になる早でリハビリをギッチリ始める事が正解なんだろうなぁでもリハビリ病院に無事に転院したとしても面会時間は１日15分夫は耐えられるだろ

いつも夕方に、好みのパンと果物を持って行く。夕食前だから夕食に差し支えるかな？と心配したが、心配無用だった。夕食も美味しそうに平らげる。しかも魚嫌いの夫が、ぜんぜん平気でパクパク食べている特に一口大の食事では魚が圧倒的に多かった。ご飯好きの夫には180gのご飯が物足りなさそう。10日前から一般食に変わったので、来週分からA：魚中心とB：肉中心のメニューから選択できるようになった。当然、夫はBを選択した。すごく楽しみにしているようだ今の夫にとっての楽しみは食事

膠芽腫という病の症状はさまざまだ。夫の場合は、病状がかなり進んだ状態で手術を受けた。術後5ヶ月半になる。手術を受けなければ2ヶ月しか持たないだろうと言われていたので、手術と放射線治療のおかげで今の夫がある。遺伝子解析の結果、夫はMGMT遺伝子で非メチル化状態といい、テモゾロミドが効きにくいタイプだった。『遺伝子解析の結果』昨日、主治医が病室を覗かれたので、抗がん剤の点滴はアバスチンですか？と訊ねた。主治医から（夫に聞こえないように）廊下に呼び寄せられ、遺伝子解析の結果が出まし

今日ケアマネさんと話しして日中の見守りのためにヘルパーとデイサービスを掛け合わせてやってこうって話になったんだけどさ、、夫、眠ってる時間の方が多いし負担かも落ち着かないかも可哀想かもと今更思ってきた認知症専門のデイサービスらしいけど寝れる場所あるかな？見守りしててもらいたいだけだからなんもレクとかさせなくていいんだけど行動は認知症みたいとはいえ脳腫瘍は認知症とはちと違くない？なんなら十分に寝ないと状態悪くなるし（義実家で実証済み）何もさせなくてええ横にして携帯見

昨日も病棟に戻っていなくて、急いでICUへ向かった。担当の看護師さんに誘導され、ベッドの近くまで行った。なんと、右手が指をすりあわせるように動いているではありませんか！気管挿管は外され、自発呼吸ができるようになっていた。顔は？というと、元々彫りが深めだったが、いつもの1.5倍ほどに腫れ上がりお相撲さんのような顔になっていた目は開いていない。看護師さんが「奥さんですよ！」と呼びかけてくださった。近くに行き、大きめの声で「M子ですよ！」と何度か声かけすると、少し時間をか

昨日の話。何故このような流れになったのか忘れてしまったが、「会いたい友達がいたら、教えて」「病気でボロボロになって情けない姿になっていってるのに、来てもらうのは申し訳ない」涙を流しながら答える夫今夫はすごく孤独を感じていると思うし、記憶がしっかりとしている間に、会いたい人に会わせてあげたい。普段からよく会話に出てくる幼なじみの親戚が数人いるようだ。就職してからは徹底して仕事人間できたので、そこには親しい友人はいなさそう。仕事場関係では、飲まない、歌わない、話さな

24日に通院先の病院で新たな治療であるオプチューンを開始。同時に3週間に1回の治験の点滴投与も開始。更に2クール目の5日間の抗がん剤投与も開始。まぁ、何が現在の治療の1番メインになるかと言えば、私の中では、オプチューン治療がメインにはなります。（抗がん剤投与や点滴がメインに感じない…のはある意味すごいですが笑）なにせ毎日18時間以上の電源ONの状態で機器を接続しないといけないので…。そんな事言って抗がん剤や点滴大丈夫？って思われるかもしれませんが、基本に私は大丈夫です！

昨日2件、今日2件と見学に行ってきた。ようやく24時間看護職員が配置された介護施設の目星がついた。正式には老人ホーム？65歳の夫が抵抗を感じだし、メディカルホームと言う。私が定期的に通っている大学病院の近くで、距離はあっても環境が良く、交通のアクセスも良いところだ長年、走り慣れた道ということもあり、気分的に楽に通える後は正式に申し込みをし、メディカルホーム側から夫の面接を行うのみかな。気持ちが落ち着かなかったが、やるべきことが整ってきた感じで、ほっ放射線治療は今日、明日

ずっと連続で夫からのメールが送られてくる。食事、リハビリ、放射線治療、などの時間以外はずっとメールを打ち続けているような勢いだただし、そのメールはローマ字ばかりだったり、ひらがなばかりだったり、ほとんど解読不能なものである。その中に時折、読める単語があれば、なんとなく想像力を働かせているのだが…とても難解だ帰り際に、メールで頼んだシャツとネクタイを持ってきて？和歌山に仕事に行くって？iPhoneを持ってきて！と怒っているような、訴えているような、そうでもないような？とにかく意味がわか

今月は、正月休みでは実家に帰らず病院の日に長く実家に居たので後半1週間くらい働いてなかった＋！！新年会用の服が結構高く付いて金欠ですね💸笑最近は、新年会の服装はキレイめだけど私服でも使えそうなのを選ぶようにしてて…上下で今回は2万5000円くらいかけてしまったよ…服屋さんのスタッフさんグイグイくるし、セットアップまで組んでくれたけど、イマイチだったので好きだなーって思うトップスを試着してまた店員さんがセットアップ組んでくれて…まぁ、こういう感じで使うのか〜と確認して自分で選んだトップスだ

体温が不安定1日のうちで上がったり下がったりと不安定な体温が続いている。熱ガ－お風呂ガーと言っているうちに、いつの間にか1ヶ月近く経った。感染症の症状はないので、腫瘍熱とようやく認知されたようだその間入浴もできず、夫は全身痒がっていた本当に長かった週2で清拭はしてもらっていたが、1ヶ月間も入浴できないのは辛かっただろう。これからは37.5度までは入浴してもいいことになった良かったねー腫瘍熱では、発熱期の間に平熱に下がる時期があり、再び発熱を繰り返すとい

いろいろあったけど（いろいろありすぎたけど笑）一応四十九日も終わったことやし、昨日は香典返しを手配して発送した。義実家の意向があり、香典はいただかないことにしたんやけど、私の身内は「気持ちやから」と香典を渡してくれてん。それと夫の親友たちからも香典を受け取った。特別扱いということで笑「〇〇（夫）に万が一のことがあったら香典ははずむ、お返しは要求しないって〇〇と約束しててん笑だから俺らは特別扱いってことで香典受け取って！！」と笑笑ちゃんと特別扱いしてあげましたあと

午後9時前のメールに「まだ夕食に、呼びに来てくれません」とあった。眠っていて起きられなかったのと尋ねると、「寝ていたのだろうと思います」以前に眠っていて、起こしても起きないので午前3時ごろに食べたという記憶があった。心配になり、遅くて申し訳なかったのだが、ホームに連絡をした。夕食のことを尋ねると、「今日はコロッケで、いつもより美味しそうに食べていましたよ」3時間も経っていないのに、すっかり忘れているしかも、お腹がすいているこれって、認知症の高齢者の症状

個室に移って4日目。最初は静かすぎて寂しそうだったが、すっかり慣れたようだ最近足が熱いと言っていたし、よく暑がるので、エアコンの温度設定をする場所を教えた。極端なことをしそうで、じつはいやな予感がしていた私の予想は当たり、今日行くと「10度とかに設定したら、凍えそうなくらい寒かった」って「半袖の看護師さんが寒がって、温度調整をしてくれた」ってそういえばメールに「寒くて凍えそう」とか書かれていたような…元々極端に走る傾向はあったが、さらにそれが強くなった気がする。高

夫、ずっと便秘っぽいなと思っていたけど朝ご飯食べてトイレ行ったの長めだったのであ、うんち出てたらいいなーって呑気にしてたら旦那が丸出しで出てきて、、トイレ見たら大惨事マットや扉にうんち💩なぜかオムツは便器に突っ込まれてる（流さそうとはしてなくてマジで助かった）とりあえずケアマネに電話しておむつのこととか含めてアドバイスもらいたかったけどなんかしっくりこず、、とりあえずオムツとパッドで！そちらから帰宅する分には大丈夫ですよね？体調悪そうなら病院へ。22日に面談予定

ブログ久々になってしまいましたが、体調は大丈夫で元気です！なんですが、最近出来物がそれなりにできたりするんですよね…。写真は右の側頭部で、赤丸したところに「赤い点々」のようなものが見えるかと思います。丁度アレイを張り替える時だったんですが、アレイを取り除いた後は、貼り付け用のジェルや頭の汚れで、ベタベタになっています。なので、アレイを取り除いた後に、妻が用意した軽いお湯で濡れたタオルで頭を拭くんですね。タオルで頭やついでに顔を拭いていると…タオルにめっちゃ血ついたんだけど！と気づ