膠芽腫

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます1/27(火)はお休みとってチキータした後、予定ないとの事だったのでみなとみらいをブラブラ…思い付きでね…今、横浜、桜木町、石川町周辺では春節イベント開催中です！（1/20-3/3）さらに、ウィンターイベントも！山下公園のマリンタワーよりで開催中ウィンターパークは3/1まで！！有料×氷ではなくボードですが、時間無制限のスケート体験が出来ます※狭いですが、日曜でもそこそこな人数で楽しめました！ガンガン

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます最近、母に習い事の日はヘルプを頼んでいたのですが、帰ってご飯食べさせて40分くらいでダッシュで迎えに行くのがまぁキツくてwwどうやったら皆負担少ないかなって考えた結果、習い事の前に皆でご飯食べてちょろが1人で行くのが良いのでは…？（そしてお迎えは娘様と一緒に行く）と気付いたので、やってみた！！ご飯のあと、2人でZ会タイムハサミ、大分上手になりましたー！ハンガーを作ってくれました！！これ、絶大な効果があっ

もともと夫も母と同じく緩和ケア病院で看取る予定だったけど最終的には自宅（賃貸マンション）で看取ることになった経緯について書いておこうと思います。病院の登録も済ませてあとはいつから入るか？タイミングだけだったんだけどなんとなく基準としては意思の疎通が取れなくなったら、、ご飯が食べれなくなってから、、そんな感じで考えてましたでも意外と夫は話せなくても虚でも手で👍とか✌️とかジェスチャーしてくれて亡くなる前々日もお友達が大勢来た時手でポーズつくって反応があったんだよね

私の腰痛から、すっかり外食ができなくなった。寒さも本格的になったし、インフルも流行しだしたので、なおさら出にくい。そこへ私の胃の調子が悪くなり、持ち帰りのメニューも限られたので…今日の外食は、愛妻弁当持参だったそれだと私の胃の調子も悪くならないなぜホームの副食を残すのか？考えられないくらいの食べっぷりすっかり満腹になって、しばらくTVを見ていたが、うつらうつらとし始めたので、ベッドへ移動するのを手伝った。5分もしないうちにイビキをかき始めて熟睡…昨日から気になっ

今週から訪看、訪リハ今日からは入浴介助が加わり明日はデイケア体験一週間のスケジュールがだいたい固まってきたこのスケジュールで落ち着けば私もやっていけるかな？やっていくしかないんだけどと・に・か・くこの一週間…振り回されたえー夫ってこんな人だったっけ第何形態目？予定、服薬、忘れちゃうのはしょうがないとしてもう済んだよーって言ってもなかなか納得しない頭では理解してるんだけどこうも毎日だと血管切れそう家族に見守りを頼んでファミレスで☕️息抜きしてても「何処にいん

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます1/27(火)はいつも夫に赤福や松阪牛やお供えのお菓子を買ってきてくれたり、お茶を私にも送ってくださる夫の親友と『頑張ってたから美味しいもん奢っちゃるオフシーズンまで楽しみに待っとき』と言ってたおたのしみの日♡私の妊娠中に夫と私と親友の三人でも行ったことのある知喜多（チキータ）という鉄板焼屋さんを予約させてもらって贅沢の極みを食べてきましたランチはレディースコースとかもあって気軽に楽しめるお店なの

2026年2月2日（月）息子・娘ともに受験に行った今日も、妻は元気です。1月末より、雪が続いていたので、試験日の天気が心配でしたが今日は割と穏やかな一日でした。息子は大学受験、娘は高校受験、ともに勝負の一日でした。結果はまだわかりませんが、息子は「厳しい！」といい、娘は「たぶん、大丈夫！」と言っています。ここ最近は、二人の受験の事もありブログの更新をさぼっていました。妻さんの体調の方は、相変わらず良い感じです。1月29日（金）から抗がん剤テモゾロミドの服用をしておりますが、今

今日は本当は診察日では無かったのですが・・・実は、前回の診察日から、ちょこちょこと微熱が出る日が、まぁまぁありました。けど、それは許容範囲と思っていたし、体感的にもそこまでツラいとか無かったのですが・・・先週の木曜日から発熱し始めて、まぁカロナール飲んで何とか解熱させてって感じでしたが、14日と15日は高熱出ましたよ😭39度超えが1日に２回とか3回・・・1番ツラいのは、平熱から急に38度とかに上がる時に、身体が震えてくるのですが、この時に結構力が入ってしまっていて・・・30分ちょっと

悪性神経膠腫ステージ4の膠芽腫という病気になって三年が経ちました。当時治療中の時、一日一日が苦しくて、なんで自分なんだろう…って思う毎日でした。治療が終わっても病気前の状態には戻れなくてもどかしさを感じていました。タイミング悪く親族との揉め事に巻き込まれたりと心身ともに傷ついたり。それでも、一日一日を大切に生活し、後悔の無い様に生きるという目標は変わらず心にあることが自分の中で誇りにも思えます。４年目に突入ですが、頑張り過ぎずに人生を謳歌し

ホームのすぐ傍に総合病院がある。車イスで移動できるので、とても有り難い今日は午前中から飛び込みで皮膚科受診。というのは予約枠がいっぱいで、取れなかった…まず私だけで受付をした済ませた。待ち時間は長いと覚悟して皮膚科の受付まで行くと、すぐに来てくださいってあわててホームに行き、夫を車イスで連れ出す行ったり来たりで息切れがひどい到着すると、皮膚科の医師が用事があって移動するので、後日予約を取って来てもらえませんか？っていやいや、痒くてたまらないので後日は困る

夫の動きを見ていると以前よりよく歩けるようになったし、少しは動きやすくなったのかなと見えるのだが、相変わらず、立ち上がるのが辛いらしい日常よく立ち上がる場所として、・チェアはアーム付きなので、立ち上がりやすい。・トイレも両脇に手摺があるので、立ち上がりやすい。・残るはベッドから立ち上がるのが辛いらしく、ポールを支えにして立ち上がりたいらしい今日届けたが、これで少しは楽になるだろうか私が肺切除手術をした後、体力を付けるために山などでウォーキングをしていた時期があったので

片付けしていたら至る所から薬が出てきて笑いましたあの野郎。笑こんなところにも隠してた。笑その他なぜかナゼア（吐き気止め）だけ発見したり。隙間からフィコンパ（痙攣止め）でてきたり。再発後は薬飲む意欲もなかったしよっぽど気が乗らなかったんかな。もともと薬嫌いだったしな『薬の管理』旦那すごぉーく面倒くさがりなので気が乗らないことへのハードルは下げてあげないとやらないor不機嫌になる例えば服薬とか。もともと薬を飲み込むのが苦手な旦那は一度…ameblo.jp主治医から「残念なが

学生のインタビューを受ける入院中に主治医ではない先生が突然やってきて「学生のインタビューを受けてくれませんか？」と。何だろう？と思ったら、学生さんが、患者さんから症状を聞いたりする練習のためのインタビューとのこと。もちろん、日本の未来の医療のために役立つなら、ということで、お引き受けしました。どんな症状が出たのか？などの話をして、それを一所懸命メモする学生さん。みんなが同じではないけど、初期症状が違うからこそ、今後の役に立つと嬉しいと思います。

今日の朝も昨日と同じく、便ばらまき事件を起こしてしまったいつも朝に便意をもよおすらしく、コケそうになりながらトイレまでたどり着くが、オムツを下ろしたところで出てしまったようだいっそのこと、オムツを下ろす前に出ればいいものを尿の時もそうだが、それまで必死で我慢しているが、我慢の限界でオムツを下ろしたところで、ホッとして漏らしてしまうのだろう…あと、ひとがんばりができなくなったのではないか自分で何とかしようという努力はえらいと思う。恥ずかしいという気持ちも理解できる。だけど、

また期間空いてしまいましたが…体調良くなりつつあり、とても元気です！そんな中で、先週の水曜日になりますが産業医面談の3回目を受けました。結果として言いたい事は…いつ健康的な判断されて、残業許可わ、もらえるでしょうか？残念許可ないと正直、給料が結構減ります。それで、現時点がとても体調が悪いのであれば…健康に気を遣っていただき、大変有り難く感じると思いますが、今は私、健康的な感じです。確かに胃腸悪くして一時的に悪くしましたが、面談の前の週から体調は戻りつつあり、健康的な状況を取り戻して

24日に通院先の病院で新たな治療であるオプチューンを開始。同時に3週間に1回の治験の点滴投与も開始。更に2クール目の5日間の抗がん剤投与も開始。まぁ、何が現在の治療の1番メインになるかと言えば、私の中では、オプチューン治療がメインにはなります。（抗がん剤投与や点滴がメインに感じない…のはある意味すごいですが笑）なにせ毎日18時間以上の電源ONの状態で機器を接続しないといけないので…。そんな事言って抗がん剤や点滴大丈夫？って思われるかもしれませんが、基本に私は大丈夫です！

2025年もあっという間に5月になりましたね。仕事復帰は4月7日でしたので、最近復帰しているのですが…、遠い昔に仕事復帰した気分です。そんな中、火曜日と木曜日は在宅勤務がOKな職場（と言うか部署）で、5/1は自宅で仕事をしていました。（とは言っても木曜日は通院する日が多く、会社へ出勤。午前就業→午後から通院事も多いです。）丁度5/1木曜日は在宅勤務のタイミングでしたが、オプチューン開始の時に病院で、オプチューンメーカー担当の方から自宅に訪問して良いか確認がありました。自宅訪問するんだ！

手術後の夫は、妙に鮮明に覚えていることとまったく覚えていないことが極端かも知れない夫は覚えていないだろうと、あえて口にはしなかったが、昨日12月24日は、17回目の結婚記念日だった（正式には入籍記念日。再婚同士なので、まだ17回目？もう17回目？）昨日、ヘルパーさんが可愛いカードを2枚作って持ってきてくださった。1枚は夫へ、もう1枚は私へ、ですって先日の演奏会の時に撮っていただいた写真、変なポーズだけど「今日は結婚記念日なんですってね」「○○さんが教えてくれました」…

おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます9/1(月)は、子供達には普通に学校や保育園に行ってもらって、お昼寝。なんたって、前日のダメージがえぐいw1:30まで焼酎全力で飲んでた『夫のお別れ会が無事に終わりました』おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます昨日、夫の告別式が無事に終わり、思うところは色々あったけど夫の会社の方々と言葉を交わし一緒に…ameblo.jpお悔やみブックを見てチェックリストにチェックをし、必要な書類を揃

今日ホームへ行くと、喉が痛いという夫扁桃腺が腫れたのかな？唾を飲み込んだ時に痛い飲み込んだ後に痛い夫によると今まで風邪を引いて扁桃腺が腫れたことがないので、それがどんなものかわからないってそういえば、夫はいつも酷い鼻炎の風邪を引いていた。喉の両側が痛いそうなので、扁桃腺だろう。扁桃腺だったら、高熱が出るかも知れない今日も午前中は37.1度だったが、午後4時ごろは37.6度、夕方には38.2度。これ以上、上昇しなければいいが…看護師さんが来られたとき、熱は上が

オプチューンの説明の続きです！アレイの貼り付け方から、今度は本体の機器の話になります。頭に貼り付けたアレイから、線を本体に4本分繋ぐのですが、それを纏める布製のケースがあり、凄いまとまって機器に線を繋ぐことができます！見た目も悪くない感じです！（↓こんな感じです）そして、纏めた線を4本を接続機器に繋ぎます。ここで気をつけるのは黒2本、白2本に分かれていて、接触機器も色分けされていますが、同じ色の接続機器同士を繋ぐ事が、とても重要になります。これが守られないと、正しい電波が排出されな

さっき看護師さんに呼ばれた。昨夜からまた夫の熱が高くなり、酸素マスクは8リットルから10リットルに増え、また違う抗生剤を点滴しているとのこと。今後、血圧が下がってきたり、呼吸が荒くなってきたりする可能性があり、会いたい人がいらっしゃるなら早めの方がいいかと…と。今日、義姉妹が来る。日曜日まで三日間いる予定。私も娘もなるべく病室にいないでいようと思っていたけど、そろそろかと思うとやっぱりなるべく夫と一緒にいたい。義姉妹がいても、もう気にせず、というか妻だし！堂々と夫の側にい

4月、術後一年で再発が発覚した夫。再発後は明らかに調子が落ちて仕事は行けなくなり仕事がなくなったら何もすることがなくなって時間をどうつかえばいいのか何をすればいいのか何がしたいのかわからない様子。毎日酒飲んでTikTokで時間を消費する日々。しかも記憶力が残念なのでショート動画でさえ気づくと何回も繰り返し見てたりするなんかスマホ以外に楽しめることはないかと夫が大好きだったキングダムの漫画をアニメより先の展開部分をメルカリで購入して渡したんだけどさ、、読まれてません私

前回のブログでも記載した通り、・水曜日は放射線治療科の担当医師の診察・木曜日は脳脊髄腫瘍科の担当医師の診察を毎週受けていました。どちらも放射線治療を受けた後に診察室に行って診察を受けてます。どちらも患者さんは、それなりにいらっしゃいますので、診察まで待ちます。その診察から呼ばれるまでの時間は、それなりの時間待つ日が多かったです。それでも待ち時間がそれなりにあっても、しょうがないよね…と言う気持ちを持っていました。私の病気は脳腫瘍の中でも悪性が最も高い膠芽腫である希少がんで、調べる

2025年6月18日（水）記録的な暑さが３日間つづき、疲れている今日も、妻は元気です！この１週間、いろんな事がありましたので、少しずつまとめて報告をしていきます。まず、前回書いた娘の修学旅行です。6月11日（水）に出かけ、６月13日（金）に元気に帰ってきました。「娘が居ないだけで、この家って、こんなに静なんだなぁ・・・」とびっくりするほど、静かな夜を２日間過ごし、３日目に娘は「たのしかった！」といいながら帰ってきました。「ねぇ、きいて、長崎いってきた！お土産買ってきたよ。」といい、妻

皆様、ご無沙汰しております。ありがたい事に、前回から体調自体に変動はありません。歩きはふらつきますが、立つ事はできて、痛みはないです。吐き気も定期的にありますが、吐き気止めを飲む事で吐く事はない状況です。歩きがままならない状態なので、仕事復帰は難しいのですが（そもそも主治医に休職するよう言われてます）それ以外はフラフラしながらも日常生活を送れています。今日は通院日でしたが、目的は3週間に1回の抗がん剤「アバスチン」の投与と現状の需要を確認するための「MRI検査」を受けるためです。妻

12月から手術や治療をしている脳腫瘍（膠芽腫）の経験を残していきたく、3月23日からブログさせて頂いてます。私の経験が少しでも同様の方に参考になれれば…と思いブログ始めさせていただきました。とは言っても、私がこのようなブログなど残すのが初めてですし、文章などもそんな上手くないと思うので、見ていただいても2,3人ぐらいかな…（笑）と思ってましたが、思ったよりも多くの方にご覧いただいてますので、驚き&ありがとうの気持ちでいっぱいです！今後も、私が経験したことや気持ちは（症状が悪化しない限り）

3日に病院に行き、8日の入院が決まりましたので、4日に仕事をしながら職場の上司に、月曜から入院…一旦1週間予定ですが、症状により延期する可能性あるかも…と伝えました。私の体の心配をいただきながらも、入院が長くなった時に、私が担当している案件の引き継ぎを他の担当に引き継ぐよう依頼がありました。引き継ぎは実質金曜日しかないので、普通に考えると大変な状況ですwなんですが、元々の病気がいつ再発してもおかしくない「膠芽腫」なので、いつどのような事が起こっても良いように、予め「マニュアル」的なもの

大阪・関西万博に行ってきました！！のでその日の話します。万博には、妻と息子と3人で行きました！（本来は両親も一緒に行きたいのですが…年配で母は乳癌治療中でもあるので、3人だけで行ってます。）10時の入場予約を取得していますので、10時に到着できるように地下鉄乗ります。ちなみに写真は、地下鉄の本町駅の乗り換え時にスタンプをゲットした息子です。そして夢洲駅に到着！10時予約していたのですが、多くの方が入り口に並んで待っている状況です。そこで感動の話一つ…。万博に入る時に荷物検査する

こんにちは😃今日は、医療センターの外来に行って来ました😊診察の前に肺のレントゲンを撮って特に異常なし！診察室に入って、まず先週の血液検査の結果から・・・何とか肝臓問題無さそうでした👌と言うことで・・・今夜から遅ればせながら、テモゾロミド第2クール開始でーす😊一応、飲む量が倍になるのでそこはやはり心配だったから、先生に確認した！5日間しか飲まないとは言え、もしカイトリル（まぁまぁ強力な吐き止め）飲んでいても吐いたら、そのまま5日間はテモゾロミド飲み続けるって事で良いですよね？と・