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ここ数日の帰って来てからの楽しみオレンジジュースを飲む事珈琲が好きなのでオレンジジュース50ccほど美味しいジュースは自分では買わないほとんど?滅多に飲まないのですホテルの朝食だと絶対に飲むのにね最近はどこも行ってないのでいつの事だったかな?これです!!濃い!しかも!賞味期限切れゴールデンウィークまで大丈夫と思っていたのに2024年2月だった...美味しいです、お腹も壊していませんもしもの時といろいろ備蓄の1つ進物のセットで⇩これらもいっしょに保存珈琲は5
チャオーーーーーー!!!心配おかけしてます・・・!!思い通りに行かない、何もかも想定していたことと違う規制に打ちのめされてガガビガーンでしたが、皆さんからのエールをいただいて、少しずつ話をしていってみようと動き出してみました~~~!まだ状況は何も変わっていないですが・・・やはりこのままゆいたんを宙ぶらりんの状態にいさせるわけにはいかないと思うんです。院内学級にも入れないし、リモート授業も受けられない。彼の大事な一か月半の教育の機会を奪われて
チャオーーーーー!!!!お昼の記事も読んでくださってありがとうございました。人気投票がわりと分散しております!!笑あとでインスタでも投票募ってみたいと思います。骨格別に似合うものを知りたいという質問もいただきました~!お店の方に聞いてみたいと思います!『【卒入学式×2回!】何を着たらいいか分からないマザーへ朗報!』チャオーーーーー!!!!昨日の記事もたくさんの応援ありがとうございました!たくさんの経験談教えていただいて少し気分が楽になったり、勉強になりました。『【
【なるりえのひとり言1421】アトピー症状がキツイ時、それは頭熱足寒!大事な変化写真を見逃していました!やっぱり症状がキツイ時って、とにもかくにも頭熱足寒なのねぇ・・・、という比較写真。顔や頭に熱が溜まって、手足は冷え冷えの状態。その頭熱が消えていく、わずか一か月差の写真になります。すごーい。って、思った以上に変化していたことに驚き色が全然違う!足にも以前よりもずっと温かさがやってきました!
2018年4月1日。朝。私のスマホが鳴りました。ホスピスからでした。パパはホスピスへ運ばれてから数日間、眠ったきりのまま、息を引き取っていた所を、看護師さんに発見され、おそらく、その前の巡回の時には息があったと言うことで、亡くなったのは午前9時頃であろうと言われましたが、私達の立ち会いの元、医師が確認してからの時刻が死亡時刻とされるという事で、私がホスピスに着いた午前10時が死亡時刻となりました。病室の窓の外は桜が満開でした。4月3日。葬儀と火葬が終わり、パパの大きな遺影と位牌と遺骨を
ディズニー振り返り🩷ディズニーから帰宅した翌日は孫が2歳の誕生日🎊という忙しさでした。娘達が唐揚げやお味噌汁を作るそうなので、私はチラシ寿司を作って持参しました。孫が好きなイチゴ🍓と上の孫が好きなお刺身も沢山買って👌行きました。孫と遊んで昼食を共にし、プレゼントを渡すと、あっという間に15時前。ケーキ🎂を一緒にいただきました。孫が好きなミニーちゃんのケーキを堪能してから私達は退散しました。長女夫婦は、孫のランドセルを名古屋まで見に行く用事があり、忙しそうでした。ランドセルの会
今日はいつもの総合病院膠原病内科受診日。今は眼科はここの病院から離れてるので膠原病内科のみの受診最近は気温が25度超えで半袖で過ごせる日もあったのに今日は朝から小雨で肌寒かった受診の予定10:30~化学療法センター(採血・採尿・身長・体重・血圧測定)11:30~膠原病内科12:00~化学療法センター(ベンリスタ点滴)(点滴準備30分+点滴1時間)10:30スタートだと朝イチの診
気持ちが少し落ち着かずブログのアップができずにいました。前回のアップ以降で大学病院の通院がありました。検査入院を何度も勧められていたので覚悟を決めていましたが、、、担当医師は逆に“嫌ならやめよう”と決めていました。私の大学病院医師は、よくこのような“ちゃぶ台返し”をします。二重人格なのか?と感じることも多々ある方で“また、やられたわ”と今回も感じました。頑張ってるとは思うけどたぶん私と合わない方です。会話が微妙にずれます。時々言われる一言にいらっ💢としてしまうこ
私はバス停の前の椅子に越しを下ろす50代位の女性が後ろに行列ができているにも関わらず、知らん顔で、席にスキマを空けて詰めようともしません。詰めて貰えれば私が座れます。しかし、その女性は私を見ようともしません。何故か、一つ席を空けて座っていたのです。私は別に立っていても良かったので、何も言いませんでした。また、傷つくのが嫌だったから。しかし、後ろを見たら、ヘルプマークをつけた男性が居たのです。私は思わず、余計な正義感から、つい、女性に声をかけてしまいました。「すみませんが、席を譲っ
記事をアップした瞬間全てが消えました。悔しい。大まかな内容を書きます。コインランドリーに再度行ったらかぎがかかっていて中に入れなかった。ソッコー帰宅した。膠原病の乾燥で喉と食道と目が激痛ノンアルなどを飲みまくっていないとやってられない。彼氏から電話があり少し話していた。とても不思議な話なのだがこれは事実。私は子供のころから夢で毎日遊んでいる男の子がいた。子供だから夢と現実の区別がつかない時からその男の子と夢で毎晩遊んでい
こんにちは♪『◆育てやすい『キンギョソウ』&『ナデシコ』◆お迎えしたロベリア♪』こんばんは♪『◆丸い花姿が美しいアリウム◆植えっぱなしのバーベナ*』こんにちは♪『◆好き過ぎて集めてしまうイベリス♡◆葉脈が美しいヒューケラ♩』こんばんは♪『…ameblo.jp庭仕事が溜まり過ぎて余計にやる気が出なくなってますが手の痛みが落ち着いているときにコツコツ庭活してます*ヒューケラのお手入れヒューケラの葉をめくると…下葉が枯れてるのでこれをカットします✂️スッキリ〜✨古い大きな葉も
ご訪問ありがとうございますITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA)療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。4月の末頃に、特定医療費受給者証の更新の書類が自治体から届きました(満期が9月末です)。「臨床調査個人票」は、主治医の先生に作成をお願いするものです。が、6月末の自治体への提出期限に対して、今年の外来が時期が少し遅めにずれていて、6月初旬になります。先生は、書
牛肉も刺身も少ししか食べられなかった。今はポテチとチョコレートを食べていますノンアルを飲みながら。彼氏は一体私のどこが好きなんだろう。お互いフルネームが覚えきれていない。苗字のもたがい覚えきれない。天然同士だから、どうなっていくんだろうか。目が限界になりましたごめんないKindle版¥890¥890い致します。\クーポンで2個で3,180円!!/秋鮭骨なし切り身
ゴールデンウィークは息子達とバーベキューが恒例になってきました昨日はほとんどコストコで揃えた食材でもちょっと量が多すぎた前にコストコで買ったウォーターテーブルがスイカを冷やすのに役立ってますこれは小玉だけど大玉も行けそう天気は良かったけどけっこう涼しく過ごしやすかったです菊池風磨の髪型を目指している孫前髪を伸ばし中で今はピン留めで止めてしまっています前髪ロングより坊主の方が似合うよ!と言ってみるけどバァバの好みは聞いてくれない(笑)孫達と一日遊んで楽しい時間でした
自己免疫疾患の人は、腎臓病になりやすいです。ご多聞に漏れず・・・私も、風邪をひいたら、急激に腎臓の調子が悪くなりました。尿蛋白2+ですが、色はかなり濁り、泡立ちもあります。背中やお腹も痛い。爪も白くなってしまった(TT)人工透析・・・怖い・コワイ・怖すぎる!!!2日前から、徹底して腎臓病対策をしています。東城百合子さんの「生涯不治といわれたものでも自然食養生法では正確に治ってゆき、まさに食養生の威力です」という言葉を信じています!!タンパク質は、肉≫納豆・豆腐≫魚の順
さくさくです。先週の土曜日、久しぶりにサンリオピューロランドに行ってきました!ピューロランド好きのいとこに全てお任せで、グルメもショーもお土産も、、色々と楽しませてもらいました。私は元々サンリオだったらポムポムプリンが好きなのですが、、ショーを見て、新たな推しを見つけてしまいました。ピアノちゃん(マイスウィートピアノ)です。ピアノちゃんはマイメロディのお友達のヒツジの女の子です。ショーの中で色々なキャラクターが挨拶をしてくれて、みんな言葉を話せるのですが、、ピアノちゃんだけ「
線維筋痛の激痛は1日中ある。大けがをして激痛を通りこしたのは初めてだがこちらの方が痛みを感じなくなってきた。だから不思議でたまらない。ましてや片付けや掃除をしているというのに。勿論できない作業はあるががんばって何とか掃除はしている。明日は彼氏が彼の子供たちをうちに連れてきてくれる。痛みに耐えらえるというのではない。何と表現したらいいのだろうか。激痛を通り越すと痛みを感じないと言った感じ。部屋の半分もまだ
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。2日木曜日。晴れたので、洗濯してシーツも洗いました。昨日の夜はリモートワーク。今日は臨時で18〜23時まで入ります。新しい業務もドキドキだけど、やらなきゃ慣れないし、がんばるぞ。私は今、仕事ができることはありがたいし、時間を5時間、6時間を合わせながらなるべく疲れ過ぎないようにしている。身体、身体が
寝起きは膠原病で全く声が出ないのが3時間続く。私の場合だがロックを歌いながらノンアルを飲むと声がでやすい。ところが今日は通用しない。初めての事。声が出らず一人暮らしだから大変過ぎる。電話をかけなければならないのに声が全く出ないからできない。膠原病の乾燥で喉と食道の激痛は増えるばかり。ノンアルを飲んでいる。今日はメンタルが弱い。抑うつ状態から脱出できない。すべき事が沢山ありすぎてそわそわしてきいている。洗濯機か
何とかベットメイキングをしている。でも力が足りなくて思うようになかなかできない・脱水症状の時は水分だけとったらだめよと仲良しなスーパーの店員さんがおしえてくれて3割引きのレバニラを買ってみた。お腹がすいているのに1口食べるのが限界。きつくなってきたので横になります。屋#経営者#思春ouい難病リアル:私は勝つ、たKindle版¥890¥890い致します。\クーポンで2個で3,180円!!/
子供の日に両親は籍を入れた。そして明日の子供の日は彼氏が子供たちを連れてきてくれる。だから片付けと掃除をしている。あまりにも散らかりゴミ屋敷のビフォーアフターで写メを取ることにした。彼氏は俺が夜に行くから掃除が無理でも俺が掃除するから大丈夫と言ってくれている。今私はパニック発作が出ている。少しでも彼の子供たちを笑顔にしてあげたい一心。心を落ち着かせるためにロックを歌っている。と言いながら手を止めないようにと片づけはして
こんにちは6時血圧121.72酸素値97検温37.07時血糖値96左親指8時インスリン2単位朝ごはんマメとブロッコリーのスープ全がゆ梅ジャムキウイ低脂肪牛乳お茶朝の薬ランサブラゾー15胃薬アムロジビン5血圧オングリザ2.52つ血糖値アルトバスタチン10コレステロールプレドニン5ステロイドタクロリムス1免疫抑制剤タクロリムストーク0.5免疫抑制剤酸化マグネシウム250便秘薬ダイフェン配合錠抗菌モビコール便秘薬9時血圧1
目覚めてからずっとパニック発作と「こわい」という感情が続いている。父と友達の大切なひとにお茶などをお供えした。洗濯機も回している。でも止まってくれないパニック発作。いつもだったら無視できるのに今朝に限って何事!?***************************洗濯物のハンパ渇きだらけ。またコインランドリーに今日もお願いするしかないのか!?「コインランドリーの金額が上がったよね」と先日声をかけて下さってくれた。*
軽井沢での暮らしや、趣味の登山、旅行、温泉、クラフトビール、陶芸などなど、たわいもない日々を日記として書いてます。難病歴20年。高安動脈炎、潰瘍性大腸炎、壊疽性膿皮症、3つの難病があります。胸部大動脈瘤人工血管置換を4月に開胸手術。病気のことも書いてます。人生色々あるけど、なんとかなるさ\(^_^)(^_^)/朝6時にホテル出発!昨日の南岸低気圧から一変、朝日の綺麗な空。幸先いいぞー車で5分ほど、第2ターミナルのP3に停めて南ウイングにあるベトジェットカウンターへ。
入院している母の面会に合わせて何とか行けるようにと少しずつであっても準備をしている。今日も絶不調。どうしてこんなに全身が痛いのだろうかとてもじゃないが線維筋痛症だけとは思えない。思い出した!昨夜シャワー中に転倒してかなり激しく体を打ったから。その時、肋骨1本やったなと思った。私は膠原病が悪化すると肋骨が折れる。過去MAXは9本骨折した。それでも母をお姫様だっこをしてあげていた。ここが大きなポイントで1本の骨折
NKG~難病克服ガールズ~のブログにようこそ!私たちは発症時「あなたは難病です。難病は原因不明で治療法がありません。」と言われたが・・・それぞれが色んな気づきにより、現代医学では治らないと言われている難病を、自ら克服したガールズグループです一度きりの人生、笑って過ごしたいと願う方々に「難病治った人がいるよ!」って、難病感謝祭やおはなし会などを開催して、私たちの経験をお話しさせてもらっています。NKG〜難病克服ガールズ〜SNSリンクNKGlit.link
おはようございます^^。今日のここね地方のお天気は晴れ予想気温19度今日は生物学的製剤シンポニーの接種日室温に戻し中(笑)冷蔵庫保存なので出してから30分~くらい放置しますこれ冷たいと痛いんですよねすっかりこのシンポニーともお友達になりました最初は病院で看護師さんが打ってくれて2回目は病院で自己注射その後家に持ち帰りでの自己注射となり確かに家で打つとなると何度か躊躇するんですよ気合というかせ~のという号
心身ともにかなり不安定でそわそわして居ても立っても居られない。膠原病の乾燥が原因で喉と食道の激痛は減らずノンアルをガブ飲みしないとやっていけない。体調絶不調。自分を自分が外に連れ出そう!と海に少し行ったが効果がない。2回目の洗濯物が終わっていて何とか毛布を庭に干した。すると彼氏から電話があった。「俺を信じてな?大丈夫なんよ?俺のペンダントつけてるから繋がってんで?旅行に行きたいな。」時間が許す限り話し相手になってくれた
おはよーございます連休前半と間の平日、ぐずついてます。しかも今日はかなりひんやりしてます。昨年の連休あたり、左足中指の爪が剥がれそうになって痛かった(のちのち剥がれたけど少し生えた)のですが、今年はその隣、親指との間、足の指でも人差し指というのかな、とにかくそこが同じようになってて痛んでます歩きづらいし、なんとかならないかと、メロリンと薬剤で保護してみました。お医者も休みだし。どうしようもないなあさて、29日のこと。母のスマホがもうだいぶ古くなり、バッテリー保ちや動作遅い
目の激痛と寒さで目覚めた。膠原病の悪化で乾燥し過ぎた喉と食道の目が激痛。首を締め上げられる強烈な痛み。1つ前の記事を書いた直後ジャンジャン動いていた。こわい感情があったから。考える隙をなくすためにも動いていたがギブアップ。またあとから続きはするけれど。膠原病で寝起きは平均3時間全く声が出ないがロックを歌いながらノンアル一気飲みするといつもは声が出るようになっていく。ところが1時間以上たっても声が全くでない。相