膠原病

サボテンの花咲いています今年は蕾が20個以上付いていて驚いています君子蘭＜花園君知らん？こちらもサボテンの花蕾がいっぱい、まもなく開花皆さまこんにちはGWも終わり5月も中半木の芽の時期は何かと病気になりやすい私の体質ですが今年は何ごとも無く切り抜けられそうな感じです(*´ω｀)、、、、、朝起きて

こんばんはGWの疲れ出ていませんか？どうしても目標を見失いがちな時期計画をどんどん入れお楽しみ（目標）に向かって全力疾走したいです​5月8日(水)懐かしいメンバーで集合🍻５年前に在籍してた四日市市の職場🏢当時の仲良しメンバーでかんぱ〜い🍻４月の異動でメンバーのトップが出向先の浜松市役所から2年ぶりに戻ったのでそれを口実に囲みました気心知れた面々年は少し重ねたけどまだ三十代から五十代顔を合わせた瞬間全くあの頃のまま（笑）乾杯前から盛り上がり過ぎ😅

普段テレビはあまり見ませんが、昨日夜、たまたま自己指圧しようと思いつつついてたテレビでやってた世界仰天ニュースで、薬害エイズ事件について放送されていました。若い人は薬害エイズ事件って言ってもわからない人もいると思います。TVerでも見れます。今、病院に通ってる人は全員見た方がいいです。他人事と思った瞬間に、あなたが次の被害者になるかもしれません。信じた薬でHIV感染!薬害エイズ事件…700人超死亡の恐怖TVer-無料で動画見放題TVer（ティーバー）へ、ようこ

こんちゃ復活体力の消耗が激しかったり紫外線によって倦怠感を伴う病気なのでどれだけ楽しかったとしても外出後はグッタリする時があります。ゴメンナサイ皆から離れて日陰ばかりに立ってたり重い荷物が持てなかったり知らない方からは失礼なヤツだと思われがちなので時々、病気の事を書かせていただきますねさてさて！今回、ご縁があってお邪魔させていただいたのはタニラーにとって夢のような場所KAZU.ROCさんのお庭です雨ざらしとは思えない元気すぎる多肉花壇や植物園レベルの大き

こんにちは。ミリーです。私の【予期不安】が大きいことについて、書いておこうと思います。乾癬性関節炎と診断され、後に強直性脊椎炎も診断されました。生物学的製剤のレミケード点滴を継続中です。乾癬性関節炎があるので、レミケード点滴は倍量になりやっと死にたくなる激痛から、痛くて仕方ないくらいまでになりました30代中頃からどんどん動かなくなっていく身体。手が上がらない、足が開かない、背中が痛くて眠れない。足まで痛くて靴も履けない。首も痛くて空も見上げられない。呼吸まで苦しい

冷静になって書いている。タクシーで吟行巡りと母の面会をして入院費や業者洗濯を支払ったらナント値段が跳ね上がり過ぎて７７０００円もかかった。年金と入院費は同じ金額だったが後期高齢者になり跳ね上がっていてビックリした。母の督促状が４回目来ないように何とか私が手を付けないと決めている通帳から私が支払った。タクシードライバーが管理職で豪邸に住んでいる弟が１円も支払わないのはおかしすぎる！！と怒って言った。本当は買い物

母は年金、私は障害者年金を頂いている。私が住む町に全ての銀行などが揃っている所はない。本当は全ての銀行の残高などが知りたい。私は障害者年金だけでは生活費がなりたたない。理由は医療費が凄くかかり過ぎるから。私より入院している母の方が入院費や業者洗濯、保険などでかなりお金がかかる。概算で２０万円。督促状もだが早く支払うと母が３食食べられるという安心感が私に出来る。弟はいるが母の支援０。管理職であり豪邸に住んでいる。原因は私をブ

こんにちは😊何やかんや言うて更新してますね😅まだ本格的に忙しくない💦今日は仕事の納品ついでに実家ですw帰りますけどね(￣▽￣;)土日はまた泊まりますよねちゃん来るかな？今日は京都の伝統祭り「葵祭」です！タクシーで「馬見た」と父が🐴こういう催し物の時、馬が駆り出される…疲れるやろなー私が生まれたのは偶然にも今通院している京大病院です9日に生まれて、葵祭の日に母と共に退院したそうです父が「京大に迎えに行った時、暑かった～」と「お母さん、潤を大事そうに抱えてた…」て葵祭が

北海道１７９市町村巡り２０２４年４月２８日知内町からの福島町地図上ではこちら↓カントリーサインと道の駅マグネットはこちら↓道の駅横綱の里ふくしまこの写真の左側には人だかりができているんですなぜかというとこの軒先にツバメの巣があるからです＾＾。最初私中に入ろうとしたら何かが頭の上を通過・・・えっ？と思いそしたらツバメの親がヒナに餌を運んでいて写真を撮ろうと

目覚めと同時に「こわい」という感情とめまいと吐き気で目覚めた。寝ている時に寝返りをうつ度にめまいがしていた。気分が悪い。※この記事は時間差があります。怪我と火傷をした足が痛み始めた毎朝恒例の膠原病の乾燥で喉と食道げ激痛で首を締め上げられる強烈な痛み。吐気がハンパない。嘔吐すると体力を消耗するから吐き気止めを飲もうと思うが見当たらない。昨日の精神科の通院は前回2週間処方しているから定期薬は貰えず。ただ薬があっていないと訴え

こんなに大変な日は人生で初めてかもしれない。入院している母面会に行き買い物を済ませる事はタクシードライバーさんが介助してくれたので出来た。とても感謝している。買いだめをした。すぐに床にペタンと座り込んでしまう事の繰り返し。気力だけは誰にも負けない自信があったが人生で初めて通用しなかった。悔しいやら情けないやら。名誉挽回だとうごいている。時間は物凄くかかるが動いている。今はブログをかいているからリクライニングチェアに座っている

シャワーを浴びて、足の手当てをした。うつ病患者が頭では動きたいのに体が全く動いてくれないと言っていた状態に陥った。薬を飲み、まだ効果がでなかったから追加で飲んだ。フラッシュバックも出ていたがそれはナントかクリア。※この記事には時間差があります。排尿障害がハンパない。２分に１回はトイレに行きたくなり排尿痛があるから膀胱炎になっているようだ。トイレの回数を減らそうと飲むのをやめるとテキメン、膠原病の乾燥で喉と食道が激痛になる。

ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。会社勤め→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。あ、ブログタイトルを元に戻しました【5/9再入荷】【えりんセレクト】ミヌレパールネックレス（ゴールド／シルバー）【レビューポイント2倍】ママ向けアクセサリーレスブリスちとね、新しいことを始めようと思って、タイトルを変更しま

こんばんは♪＊はなまむ＊ですSUNTORYFLOWERSさんのサイトで＜サンク・エールの育て方＞を見てたら気になる事があったのでメールで問い合わせしました♪♪詳しい育て方はこちらに掲載されてます▶︎＜サンク・エール育て方＞サンク・エールの育て方｜サントリーフラワーズサンク・エール（クサトベラ科クサトベラ属）の育て方ページです。基本的な育て方から、上手に育てるコツ、栽培のテクニックも掲載。置き場所、水やり、肥料、摘芯（ピンチ）、切り戻し、夏越しや冬越し（越冬）の情報など。ぜ

最近、生活というか時間の使い方を見直しました。今春から生活が少し変わったのと、先月、体調を崩したからです。もっとも、見直しと言っても、ちょっとした心がけというレベルですが…まずは、スマホとパソコンを使う時間を少なくしました。最近、スマホのバッテリーの「持ち」が悪くなったと感じていました。確かに経年劣化もありますが、大きな要因は「使い過ぎ」でした。特に、体調を崩して以降は、本当に自分にとって必要なSNSやサイトだけにして、必須でないものは見るのをやめました。これだけでかなり

二度寝しようと思ったら膠原病の乾燥で喉と食道と目が激痛過ぎて昨日の残りであり、枕元に置いているノンアルを３本飲んだ。これでもまだまだ足りない。トイレにも行きたくて冷蔵庫の冷えたノンアルを取りに行きたくても全く動けず１時間経過。怪我や全身打撲で殆ど歩けない。何をどうやってトイレと冷蔵庫に行けたか記憶が飛んでいる。まだ完全に目は覚めていないが。目もかなり乾燥しているが目薬が全く効かない。喉がこんなに激痛で首を締

おはよーございます薄曇り、少し湿度高めな感じです。昨日はカラッと晴れて気持ちよかったけど、今日は蒸し暑いかなあ・・・さて、この時期が来れば思い出す、特定疾患受給者証の更新手続きもはや年中行事と化してます今年もそろそろかなあなんて思ってたら、月曜日帰宅したら書類届いてました。毎年変わりないしな、と思ってたら、なんかこれまでより説明書面が細かくなってた必要なものは変わりないみたいだけど、書式がね、少し変わったみたい。申請書、保険証のこととか変更なければチェックだけで良く

先日、学会でワクチン接種後に発症した自己免疫疾患の発表が多いという話をブログで書きました。『学会でワクチン接種後に自己免疫疾患を発症したという報告のオンパレード』皮膚科の学会誌にワクチン接種後の皮膚病変に関する速報的論文がたくさん報じられていましたが、他の領域でもワクチン接種後の症例報告が花盛りのようです。有志医師の…ameblo.jp出席された先生から抄録の一部を頂いたので掲載します。ワクチン接種による発表だけ採り上げ、知り得た情報をまとめました↓ーーーーーーーー

膠原病の乾燥で喉と食道が激痛で苦してたまらず目覚めた。耳鳴りもする。それと同じに「こわい」という感情。部屋の圧迫感も嫌で昨日彼氏がプレゼントしてくれた水筒とノンアルをもって庭のデッキにいた。頭が混乱。パニック発作までにはいたらないけど。※この記事には時間差があります。自分がどのくらい動けるかまだ分からない。生乾きのバスタオルを数枚干してみた。昨夜は彼氏のこどもが緊張していたと後で分かり可愛そうな事したなこちらからもっと

早朝の5時だったかに彼氏の家を出発してすぐ眠っていた。寒くて何回か目覚めまだ完全に目が覚めていない。おきたてほやほや。今も寒くてたまらず首が痛い。１０時まで二度寝するか考えている。夕方は線維筋痛症の病院に通院。その前に怪我を更にまたしていなかったから母の面会の予約をとっている。面会よりも入院費、医療費の請求が届いているからそちらの方が気になる。他にも母に関する請求書があり私の請求書もいっきに届いている。

病院に行きましたGW開けに肺のCTとレントゲンを撮り１週間後の昨日結果を兼ねた診察です。先週道が混んでいたので、早めに出かけると...スーイスイ早く着き、早く受付を済ませて診察の呼吸器内科のところで待つ待つ？？席が無い仕方なく横の消化器内科の空いている椅子に座って待つが、きっと早いはず呼ばれたらと聞き逃さない様に注意して待つちっとも呼ばれる気配もなく？３０分経過隣の科の〇〇先生は午前の診察が長引き午後の診察が遅れますと何度もアナウンスだんだんと待つ

2020年８月初めての膠原病内科。採血。血液検査の結果に日数がかかるので初日は、紹介状検査結果を提出し、問診。（前回の記事です）そして、膠原病内科で自分の症状を伝えましたよ。1、レイノー現象があり→冷たいものを触ったり、寒い時、指の細い動脈が強くきゅっと収縮し蒼白になる（前回説明）指は真っ白冷たくなり、ピリピリじんじんしながら蒼白→紫色→赤くなり、徐々に正常に戻る。（私の場合）２、手の腫脹あり→手の指がソーセージの様に腫れて指が太い感じこのような指を「ソーセージ様腫脹」

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます大学病院の受診へ行ってきました。KL6:1314（前回KL6:1420）やや高めで横ばいという結果。先生から「2年ぶりに肺のCTをぼちぼち撮りましょうか？」と提案がありました。別に急がないということでしたが、気候が温かいうちに済ませたかったので、じゃあ次の診察のときに検査予約を入れてもらいました。間質性肺炎が悪くなっていないことを祈るとともに、悪くならないように体を労っておかないとです。体感は変わってないつもりです。

夕方になりやっと父たちのお供えのお水とお茶の準備を始めた。「もうパパのことはしなくていい」と言っていると思う。その反面、父は私の精神力が強いと言ってくれていたらから「お前らしいな」と笑顔で言っている気もする。父ほど精神力がある人にあったことがない。今日１日は激痛だったりすべき事が沢山あり寝起きから何をしていたのか記憶にない。いや、ちがう。友達二人が助けてくれたり手伝ってくれたりお弁当を作ってくれたりしてくれた。

領収証を整理していて、ふと気がついたSLE治療薬に支払った薬代2024年2月（70日分）6,250円2024年4月（70日分）8,640円ん？4月はプレドニゾロン1錠/日減ってるのに同じ日数で2,390円高くなってる？38%の値上げですよちなみに薬はジェネリックにしています******************************何が値上げされたのか？処方された４薬の薬価を調べてみるとその１プレドニン錠5㎎(塩野義

朝にリクライングチェアごとひっくり返りまた怪我をした。頭と顔を打って歯が割れた。もともと怪我したり火傷したり全身打撲。過去に１度だけ認知症の母の面会行き母の背中を見ながら「かあさん助けて！！」と心の中で泣き叫び車に辿り着いて鳴きたいだけ泣いた事があった。その頃は弟夫婦に毎日殺されていると思っていた時期。さすがに今日は「かあさん助けて！！」「パパ早く迎えに来て！！」わめいて泣いた。変な汗が出て来てベットに潜

​北海道弾丸日帰り③白い恋人パークからaoaoという水族館🐟に来ました。街の中にあるオシャレな空間でとても気に入りました。東京なら街の水族館は珍しくありませんが、私の済む地域では海の近くにあります。aoaoには恋人とのデートに❤️ピッタリなんじゃないかなと思います照明も暗くて雰囲気がありますし、館内に流れる曲がとても癒されていいんです。そして展示の仕方や見せ方に工夫があります。時間に制約が無ければ、ずっと見ていられそうなのが、上の写真です。こちらは動画がさらに良いです🎀前回の北海道

こんにちは。昨日、三分の一ほど衣替えをして、もう着ないTシャツを大量に見つけました。こうした衣類は、適当な大きさにカットして、ウエスにしています。これも、SDGsのひとつかもしれないけれど、そういうつもりはなくて、そのまま捨てるのが、ただ単にもったいないという理由からです。実は、このTシャツはまだ着られるものもあるのですが、近年の猛暑で、コットン100％のTシャツでは暑すぎて、そういう意味で着なくなりました。今後、東京の夏

こんばんは♪『◆四季咲き｜極小ミニバラ『ワンダーファイブ』♩◆華やかで美しいクレマチス♡』こんにちは♪『◆色変わりするミニバラ『グリーンアイス』開花♡』こんばんは♪『◆リウマチさん｜チューリップの茎&球根の外し方☆』こんにちは♪『◆地植えしたヒュー…ameblo.jp今日はポイント4倍day村田屋産業さんの＼2024年新商品の雑貨がかわいい♡／香川県にあるガーデンズさんのインスタやサイトで見て気になってました♩アンティーク調でデザインも素敵✨シャビーシックで大人可愛い鳥かごみ