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昨日は頭重感が少しましだったので、外をお散歩してきました。まだ紅葉が残っていました。事故以来、人とすれ違うのが怖くて一人で歩くのはとても怖い。でも明日からフルタイム通勤です。そうも言ってられません。昨日の続きです。忘備録なので、曖昧で長い文章ですみません。10月18日の点滴から1ヶ月、やっと入院検査を受けることになりました。手術をするわけでもないし、入院は3日間だし、荷物はリュック一つにコンパクトにまとめ、院内用の靴は入らないから紙袋に入れて病院に行きました。
数ヶ月ぶりに主治医の診察がありました広島での治療を聞かれ6月にブラッドパッチで入院すると伝えましたすると先生勘違いしていて2月の入院でブラッドパッチしたと思っていたようでこの勘違いが後に影響を及ぼすなんて思いもせずお会計で労災です〜と伝えたところ3月で終了してますと調べて貰ったら主治医に11月頃労基より問い合わせがあり3月に症状固定予定ですと返事をしたようだとえこれからまだ入院なのに事故から5年過ぎ今まで療養の給付を受けていた事に感謝すべきなのですが何
3月のブログです。日本脳脊髄液漏出症学会・市民講座に行って、障害年金のお話をしてきました。どの病気でも、治療するためには時間とお金がかかります。人生には、アクシデントはつきものです。これからどのように生きていくべきか?人生の岐路に立たされた時、是非、社会保障などの制度を知ってほしい!!そして、私たちは、社会保障などについて、多くの方からの声を頂き、国への働きかけを行っていきたいと思います。3月の脳脊髄液漏出症学会・市民講座に向けて、にわかに作ったものなので、今後、この
こんばんは~北の主婦からです温かい2月ですね雪解けが進み、春も目の前人生の中で起きたポジティブなこともネガティブなことも、魂の経験値UPだと捉えて受け入れると楽になる北国より不定期で体験談や一個人としての意見を好きなように書いてます脳脊髄液減少症その2前回から引き続きのテーマです前回のお話はコチラ↓『脳脊髄液減少症①』こんばんは~北の主婦からです私の中で目標にしていた一つの区切りが無事に終わりちょっと脱力気味になってます人生の中で起きたポジティブなこともネガティブなことも
皆さんお疲れ様です!今日は4月26日(水)になりました🙂4月24日から尾道市立市民病院に入院しております🏥入院当日にブラッドパッチ(硬膜外自家血注入療法)だったため24日は朝7時以降は絶食となってました!病院へ着いて入院の手続きなどを済ませました。尾道市立市民病院はCSセットと言ってタオルや入院時の服などもレンタルできるので遠方からの患者さんにはとても優しいことだと思ってます😌まず入院前の血液検査を済ませました。ブラッドパッチがある場合はブラッドパッチの直前にブラッド
こんにちは前回は脳脊髄液漏出症の唯一の治療であるブラッドパッチをした話でした『唯一の治療法、ブラッドパッチ』こんにちは前回は本格的な検査をして病名が確定した話でした『いざ本格的検査へ』こんにちは前回はやっと病名が判明した話でした『絶望しか見えない』こんにちは前回は謎…ameblo.jpこれからはしばらく経過日記を中心に書きます2日目6/24少し首痛と頭痛あり頭を振ったり動かすと頭痛ある。歩いたりするのは大丈夫。左ふくらはぎが痛い。夜は頭を揺らすと右頭が痛い。程度2トイ
中学2年生になり1週目は1日4時間・週3日登校(上出来すぎる!)2週目はこれまでどおり1日2時間の週3日登校(今はまだこのペースが息子に合ってる)3週目は1日2時間・1日だけの登校でした。(こうなるとガックリくる)良い波が長く続くことはなく、体調が安定しないのが現実なんだなぁと感じました。それでも息子も私もブラットパッチの効果を感じています。3回目の効果として頭痛の軽減倦怠感・眠気の軽減光過敏の軽減めまい(ふらつき)・吐き気がぼぼ消失を感じていましたが、最近さらに増え
突破ファイルで脳脊髄液漏出症(脳脊髄液減少症)やっていた!幼稚園の先生が尻もちついてって感じで放送していました!8月31日(木)~9月7日(木)18:59までTVerで無料で見られますTHE突破ファイル絶体絶命のピンチにこそ人間の真価が発揮される!あらゆるジャンルで実際に起きた驚きの突破劇を再取材。詳細な情報を基に物語を再構築し、再現ドラマとクイズで奇跡の突破劇をドラマチックにお届けする新感覚ドラマ&クイズバラエティー!www.ntv.co.jp
少しずつですが、確実に前に進んでいます一人でも何か出来る事は必ずある!!そう思い!なんやかんやで今年7月で活動開始3年目を迎える活動を通してのご縁の大切さ、皆さんの優しさに感謝をする日々です活動を取材して頂けましたSNSでの発信は休止状態ですが、リアルではドタバタ駆け回っています💦6月の定例会でも引き続き頑張って請願を出していますよつくばみらい市、土浦市、古河市、八千代町、牛久市は提出決定神栖市、結城市、ひたちなか市が調整中そんな頑張っているご褒美の様な記事私
現在の主治医の診察を受ける前の話です。脳脊の診断と治療をしている脳神経外科に行きました。『子供は脳脊髄液減少症にならない』と謎なことを言われましたが、この病院で息子に動脈瘤があることがわかりました。とても小さなものでいま破裂する可能性はゼロに近いけれど息子の祖母にあたる夫の母が30代でくも膜下で亡くなっているので定期的に検査をして治療できる大きさになったら手術を勧められました。それから現在の主治医にうつり1年が過ぎ、先月初めて動脈瘤の話をしました。『ここでは治療はできないんだけ
頚椎の痛みが酷かったので自律神経の乱れから吐き気が来ていたのかなぁ頭痛はアタマを締め付けられる様な痛みと脳が痛くて参りました居間も痛みは続いています吐き気は五苓散を飲んでも駄目で病院から貰っている胃の薬を飲んでも駄目最後に三共胃腸薬どれが効いてくれたのか分からないけど酷い吐き気は治まりました今日は次男が片付けのスイッチが入ったみたいで部屋の掃除をしていました👨部屋から埃の臭いが臭くて何年ぶり🐤
3月もあっという間に後半ですね皆それぞれの道に進む4月🌸娘は高校3年生になります。自宅療養継続しながら登録した課題レポートを取り組むことになるけれど果たしてどうなることか…(スマホから操作して提出)娘も不安だろうけど私もかなり不安私も全面手伝います相変わらず娘の体調は好調とは言えず一日トータル横になっている時間が断然長い状態主な症状はダントツトップで強い倦怠感、続いて動悸、頻脈などの自律神経系今週も色々と激しかった気圧の変動で頭痛も6、7レベルと訴えていましたが毎日
全身がとんでもなく激痛なんですが〰️〰️特に腰❗️車に乗った翌日は必ず激痛に襲われていますが痛さがとんでもなく下肢全体に響いています何故こんな時はウェザーニュースヽ(;゚;Д;゚;;)ギャァァァ気圧の谷ですって太平洋側から雨が降りだしているみたいです腰椎ヘルニアと坐骨神経痛のコラボ激痛過ぎて耐えられないよ〰️〰️両足首から先が痺れています無理無理我慢の限界超えている激痛痛みで無意識に息を止めてしまいます肩甲骨が剥がされる様な痛みで呼吸が浅くなっているから息が止ま
一部、追記しました。(1/2823:20)「起立性調節障害の重症」と言われているお子さんのご家族の方へ私には、中2〜高3まで闘病生活を送っていた息子がいます。(今は寛解して大学生になっています。)息子は既に元気になっていますが、今でも闘病中のお子さんの事が気に掛かり、アメーバブログで闘病中のお子さんの記事を拝見しています。息子の病気について息子が中2だった時、ある日突然、登校する事が全くできなくなりました。微熱が何日も続き、頭痛などの症状もありました。病院で検
今朝は頭痛が随分と軽くなった夜から腰が痛くなりだしたけどアイスコーヒーが無くなったので夜中歩いてコンビニまで行って来ました🚶♀️坐骨神経痛が痛むなぁと思いながら明け方眠ってトイレに行きたくなって目が覚めたらあ〰️〰️ヘルニアからの痛みかなそう言えば寝る前に旦那さんに左足首から先を踏まれたんだった左の腰の近くの背筋から足の裏まで痛くて今日は下肢の痛みで寝たきりになりそうですもう旦那さんには人の上を跨ぐなって何度も言っているのに毎回どこか踏まれて躾の問題だね親に言われなかった
↑自分の今年2023年5月の頚椎が狭い首のMRI画像です2014年に脳脊髄液漏出症を発症した当初、次々に現われる病名がわからない不定愁訴のため何ヶ所もドクター巡りをしていたころに撮った頚椎の画像を思い出して10年前を振り返って比べてみました発症から3ヶ月ほど経った頃MRI設備をもつ脳神経の個人クリニックで年配の医師の診察を受けました頸椎背椎の画像をA4コピー用紙に印刷したものをもらいました↓この10年前の画像はヘルニアがあって頚椎が狭くなってました病名は「頚椎症とまでは言えな
先週は精神科通院日でした2週間前の受診時では主に薬の効果の話をしました。まず1つ目は小児科で処方されていたムズムズ足への薬効果1錠では全くといっていいほど効果が出ませんでした○○ペン錠200mg抗けいれん薬です日中も夜間も足のムズムズが落ち着かなくて苦しみました。同時に体調も悪くほぼ1日横になる生活でした。そこで前回受診時の時に1錠→2錠に増薬の変更それから2週間経過した今回の受診でした。2錠で内服して翌々日にはピタッと!!ムズムズが止んだのです😭1錠では効果乏しく
(4/25再掲)3/10に尾道市で行われた「脳脊髄液漏出症の市民公開講座」の動画が公開配信されています。conecoさんが記事にされていたので、リブログしますね。こちらで紹介されている、尾道市立市民病院の「市民公開講座」ですが、動画が3つ公開されています。最新の情報として、とても勉強になりますので、ぜひご覧になってみてくださいね。守山先生が「脳脊髄液漏出症の基礎知識」という事で、講演をされています。その中で、守山先生の論文から一部抜粋して紹介さ
こんにちわ!!今日はいつもより、はやめの投稿です🤗今日は朝から天気がよく、午後からは特に晴れてますね!!タイトルの本当に治ったよ!脳脊髄液減少症絆。著者の川上宏さんの実体験による、闘病の記録と脳脊髄液減少症の検査、治療が出来る病院の記載が載ってる本を県立図書館で借りて読みました。脳脊髄液減少症という病気は、ほんとに謎の病気なんですよね。ただ今の時代、完璧な風邪薬を一つ作れればノーベル賞をとれると言われてるくらい、医学には分からないことがありすぎるんですよね、これは脳脊髄液減少症に限られる
皆さんお疲れ様です!5月25日(木)になりました!!!今朝は少し寒いくらいで寝る時の服装を長袖がいいのか、半袖がいいのかを悩みます🤔__________________________________________〜ブラッドパッチ後退院してからの生活について〜今から書く内容は個人の感想も入ってます。このブログを見て頂いてる方がいたらおそらく9割くらいは【脳脊髄液漏出症】の方やそのご家族さんなのではないか?と僕は思ってます。僕が初めてブラッドパッチをした時1番悩んだのが
皆さんこんばんわ🌙お久しぶりです!ブログを更新するのは久々になりました💦今日はとある言葉を恩師から教えてもらったので自分にも言い聞かせるつもりでブログを書いていこうと思い投稿します📓日本はしてもらうばかりこの言葉は読んでもらった通り「日本人はしてもらうことばかり考える」という言葉の意味です。なんでこんなことを話すかというと実は恩師と話してた時に「今年初日の出見ましたか?☀️」という話を僕からして僕は地元では有名な豊後二見ヶ浦というところで初日の出を見たので
先に「❷延期の理由」をご覧になった方、申し訳ありませんでした🙇♀️つづき娘のLINE食べると喉が痛い3月25日👨⚕️診察コロナ検査陰性でも、熱が37.2度あるので、3日間このまま隔離26日の朝まで、全粥全粥半分ぐらい食べれるようになりました喉の痛みあるけど、食べれるようになってきた26日の昼はうどんうどんの量が多くて、半分ぐらい食べたみたいです美味しかった26日の夜から白飯そして、ガリガリ君久しぶりのアイス喉だいぶ良くなってきたよ3月28日
脳脊髄液漏出症の髄液漏出部位に関する新たな知見2022年9月に「CI研究」に掲載された守山英二氏と石川慎一氏による論文脳脊髄液漏出症の髄液漏出部位に関する新たな知見|CiNiiResearchcir.nii.ac.jp興味ある方は!いかが?CI研究とは?CT、MRIおよびその関連領域に関する基礎的、臨床研究および症例報告を主として、他雑誌に発表されていない論文を掲載日本脳神経CI学会|機関紙「CI研究」案内www.cigakkai.com
今日は久しぶりの点滴治療でした脳神経外科ですが救急対応が多い上に看護師不足だったらしく?(いつもですが)予約の時間になっても全然呼ばれず倒れそうな感じだったので看護師さんに声かけてとりあえずベッドに横にならせてもらってそれで待つこと50分ようやく私の点滴の時間となりました爆速で落としてもらって酸素カプセル入って今日の帰宅は遅かったです近場に治療出来る病院のない私の唯一の治療方法、、。来月ペインクリニック受診予定、、何か治療手段が見つかるといいなぁ☺️
旦那さんが定年退職をして嘱託社員になってからは帰宅時間が決まっているので旦那さんが夕飯の材料を用意して置けば作ってくれているので今日は久しぶりに麻婆春雨を作りましたキッチンに立って少しすると段々と手の感覚が鈍くなりだして微かに痺れている様な気もして別に材料切ったりした訳出も無いのにどんどん具合が悪くなってしまいました手の感覚が戻らなかったらどうしよう🥺整形外科に夜間診療に行かないと駄目かな作り終わった頃に手の感覚が戻り出して痛くなって来たと同時に頚椎がめちゃくち
4回目のブラッドパッチから50日がたちました。娘は新学期が始まってから1日欠席しましたが、その他の日は、2時間目ぐらいから、時々保健室を利用しながら何とか毎日登校しました。ふらふらになりながら帰宅です。また、今まで部活は休部していましたが、新しくお友達に誘われて、週6日も活動している部活に入部しました💦今日が1日目ですが、これからどうなるのか、、、💦でも、もう私の言うことなんかききません。見守るだけです。【ポイント5倍日】レディースネオコントラストUVカットuv
昨日は頭重感がきつく、カロナールを飲みました。・・全く効果がありませんでした。という事は、やっぱり髄液漏れのいつもの頭重感なんだなあ、とガッカリしていました・・・。昨日の続きです。生食パッチを3回、どれも2日目にはもとに戻ってしまう・・・。足が痺れたり腰が痛かったり。生食パッチに疑問を感じていました。3回目の生食パッチの時、先生から「次のステップはどうされますか?」と聞かれました。私、心の中(え〜?それは先生が決めることではないの??)なかなか先へ進めてくれない
雨の予報だったのに薄く曇り☁️空だったので明日は☔️よし👊洗濯をしてしまおう黒物から先に靴下が臭いのなんのってメンズの洗濯物はオキシクリーンで除菌除菌靴には密かにリセッシュを夜中にシュッシュッしていますが革素材なので洗えないから臭いのかなぁ急に暑くなって来たので洗濯の最中にジャケットやダウン厚手のジャンバーを厚手のビニール袋に片付けました以前は透明の収納ケースに片付けていたのですが出し入れが重くて事故以来婚礼タンスの引き出しが重くて引き出せ無いし最初の頃はしまむ
寒〰️〰️〰️〰️時間と共に寒さガ増して寝落ち😪💣️💤して目が覚める度に寒くて震える昨日タイミング悪く衣替えしちゃったので重ね着して首にはマフラー🧣2枚とタオル汗取り用まるで頚椎カラー並みに頚椎を保護しています肩がガチガチに凝り固まっていてホッカイロを両肩に張ろうか悩み中何故悩むかと言うと以前肩を温めようとしてホッカイロを張ったら物凄い吐き気になって酷い目にあったのです今日は布団からほぼ動きませんよ~無理な時は無理に動かない小さいお子さんがいるとこうして横になってば
娘が小5になった頃から徐々に体調不良が増えだした娘。主に・頭痛・腹痛・車酔い・視力の低下・不機嫌・寝つきの悪さがありました。私自身、体調が良い日、というものがあまりないため、遺伝かな、、、ぐらいに思っていました。小学校の保健の先生に「頭痛が頻繁で、、、」と相談した際に、「頭痛外来というものもありますよ」とおっしゃってくださっていました。しかしながら娘が受験を急に希望したため、子供用頭痛薬を使うのみで頭痛外来は、受験が終わってから・・・と後回しになっていま