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今朝も娘は撃沈今朝というか、日付が変わるくらいのタイミングで脳脊頭痛が始まり全く眠れなかったようだ。またもや欠席。点滴に行きたい状況。でも今日は木曜日。近所の点滴してもらえる診療所は休診日入院していた病院は、午前しか診てもらえない私は一日仕事を抜けれない。だんな君は午後しか休めないと。今日の午後に点滴できる病院。思いついたのは…一番最初に、この病気と診断してくださったK先生の診療所。だんな君に託した。3時に予約を取れたようで…
ご訪問ありがとうございますFu-and-KaoことFu―(ふぅ)です初めての方はこちらのプロフィールをご覧下さいhttps://profile.ameba.jp/me5月16日安静生活終了しました2024年5月2日に5回目のブラッドパッチをした娘初めて痛みを感じてギブアップをした娘でしたそして初めて微熱もなく平熱で退院した娘退院後も微熱はなく平熱でした今回はブラッドパッチ後の腰痛が現れていますいつもと違う症状ですブラッドパッチ後の腰痛だと思いますが
↓写真の背景のビルは神戸大学医学部附属病院です大学病院の東隣に広がる大倉山公園から撮りました一年半前に開頭手術をこの大学病院で受けてから3ヶ月ごとに脳腫瘍の定期検診に通っています4月16日に定期検診のMRI撮影の後通院で外出の機会に運動不足をおぎないたくて大学病院に隣接する大倉山公園を散歩しました車で送迎してくれる娘も一緒に歩いてくれました公園内には神戸市立中央図書館があって娘が小さい頃にこの図書館によく来ましたしかし大倉山公園を小さな丘の野球場と思い込んでいたため
今日はだいぶ前に町議員の方へ地元で子ども服や制服などのお譲り会いわば無料で物々交換をする場を提供出来ないか?と提案したのがな、な、な、なんと実現したのでスタッフさんのご協力もありお披露目会があったので少しだけ行ってきました一軒家の中では子ども服やベビー服などがたくさん置いてありましたよ✨スタッフや町議員さんとお話しも出来て私が何もお手伝い出来てない事をお伝えしてたくさんお客様が来て千客万来(^з^)-☆だったので静かに帰宅🏠️👣しました。子育てしてる訳でも
先日(5月10日)は、2ヵ月振りの受診日でした。前回受診日からの症状の変化を整理すると・・・また少しだけ体幹と下肢の脱力・筋力低下が進み、階段の上り下りがさらに厳しくなりました。特に下りが危険です。手摺が無ければガクガクと膝折れするのは必至で、先月末に介護保険の自宅改修制度を利用して付けた自宅階段の手摺には、とても助けられています。上手いことに脱力の進行に間に合った感じです。⬇業者さんの提案で、階段の外側のみに手摺を付けました。内側の踏板は狭く踏み外す危険があるため、外側を歩くことを
昨夜…というか早朝4時。私はパチっと目が覚めて。なんだか嫌な予感娘のとこに行くと…頭痛が出てお風呂に入らず電気もつけたまま寝巻きにもならず寝ている。起床時間。辛そうな娘。休みたくない、と3限目から遅刻で登校することに登校した娘は、そのまま7限まで学校に滞在。帰ってから眠り続けて…夜7時には頭痛が消えていた。なんの頭痛だったんだろ。ロキソニンはきいてなかった遅刻した際、ある教科の先生に「まだ調子悪いんか?」「そうですね…」「前に、同じ病気の子をみたことあるわ
この世の中に、脳脊髄液減少症の痛みをゼロにする方法はあるのか!痛みの慢性化・・・これってムズムズ案件ですよね*髄液の減少で起こる痛みはありますが、漏れが止まっても何故か痛みが続きますよね頸部痛・背部痛・腰痛・肩甲部痛・手足痛・胸痛その痛み・・・って?急性痛と違い慢性痛とは「痛み自体」が病気です!(=公=:)チッ患者さんが医師に「精神科」薦められますよね、薦めるのならきちん納得できる説明をして欲しいと思いますが実際はしてくれません(இдஇ;)信頼していた
【上つ巻第二十五帖(二五)】p23一日に十万、人死にだしたら神の世がいよいよ近づいたのざから、よく世界のことを見て皆に知らして呉れよ。はじめに。なんかさぁ、日月の神に文句も言いたいわけ。人の想念が実態となるってあれだけ唱えている割には、脅しをかけて人の想念を揺さぶってない?そりゃキャッチーよ?「一日に十万死ぬとき、、、」だなんて。人の心は捉えると思うけど。(姉妹も表題に入れたわよ。)もっとパッと分かり易い、明るい未来を書けばいいのに、、、。でもなぁ、そ
あるあるその①調子良かった!と書いたとたん体調が悪化するってあるあるですよね😅今週の月曜日は調子良かったのに、その夜から寝込んでいます。気圧の変化に気温差、強風とコンディション最悪な日が続きました。今週は1日しか登校できませんでした🥲あるあるその②これはODは関係なく脳脊あるあるかもしれません。それは握力の低下です。息子も握力が下がり、いまだ戻らずペットボトルのキャップをあけることができません😅いつあけることができるようになるのかな…
脳脊髄液減少症起立性調節障害(POTS)発症(中3・5月)現在3年が経ち高校3年生の娘不安障害鉄欠乏性貧血最近の主な不調は、強い眠気、倦怠感、、疲労感、息苦しさ眠気がとても強い一日の大半が横になっているとも言えますと、同時に横になりたいレベルの倦怠感が夕方まで。体を起こし起きている時間は食事の時間だけと言ってもいいくらいあとは夕方~就寝時間まで(大体22時)以外の時間は(日中ですね)眠気が強く横になっている感じです。とにかく私から見ても体が重そう、眠そう…な印象
こんにちは、たまこです。今回は、子宮全摘手術後の食生活についてお話したいと思います。『【番外編】子宮全摘手術前後の、体型と体重の変化について。』こんにちは、たまこです。今回は、子宮全摘手術前と後の「体型と体重」についてお話したいと思います。たまこは現在48歳ですが、30代後半からは中肉中背であまり体重…ameblo.jpこちらの記事↑でも書いたのですが、たまこは入院中は脳脊髄液減少症による頭痛で食事が進まず、4キロほど痩せてしまいました。入院前の体重が、自分で思っているベスト体重よりも少
SNRI(セロトニン・ノルアドレナリン再取り込み阻害薬)を飲み始めて3週間が経過しています。そろそろしっかりした効果が現れて良い頃・・・ですが頭全体のグサグサと刺される様な痛みはすっかりなくなりました。しかし後頭部の刺し込む痛みについてはなかなか取れません。反対側の後頭部にまで広がってきた痛みは強さをますばかり。相変わらず変化がないのは頭重感、首の痛みです。こちらは脳脊の時と同じ感じ、横になると頭痛は楽なり首の痛みも取れてきます。先日主治医の診察がありました。「症状は今の
ワタシのこと30代半ばの女です家族は同じ歳の夫、息子(6歳)、娘(4歳)カラダのこと(キアリ奇形1型)治療はせず、半年に一回診察予定。今のところキアリの症状はありません。(髄液漏出症)尾てい骨からの漏出あり。頭痛、倦怠感が出てきますが経口補水液を飲むと体調が良くなるので飲みまくって様子をみています。ブラッドパッチしてません。今日は私の好きなブロガーのネコおやじさんのブログを読んであれ?と思ったことがあったのでちょっとスピリチュアル的な話を書いています。前回
今日ね、急遽ジモティーのお取引が昨日決まって、、、昼過ぎにお渡しだったんですが取りに来たのは旦那様、、📨でのやり取りは奥様でした片道40分くらい、レトロ雑貨でこれからの時期に使うものでした5つのうち2つ欲しいと、、昨日の18時過ぎにジモティーを近所の人に紹介されて始めたと、、。ずっと探してたの見つかって良かった!と大興奮んで、来週使うから今日取りに来たい!と、、。2点で1000円。状態も全て伝えてありますんで、今日いざお渡ししたら木製のモノをジロジロ見て色々
こんばんは。なかなかup出来ず申し訳ありません😭実はブラッドパッチ後から体調がすぐれず、毎日が闘いです。パッチ後より解熱剤使用して38℃の発熱が継続しています。かれこれ約五か月近く…その為体力の消耗もすごく、倦怠感MAX…💦頭痛は変化ない状態が続いております😭本当に辛い😱今回は、パッチしなければ良かったと後悔中😭早く良くなるといいけど、一日一日を乗り切るのに精一杯で更新出来ずすみません😭
こんばんは🌙*.。前回の更新が5月ということで…かなりご無沙汰しておりました今年はメンタルにくることが非常に多く、なかなかSNSまでには手が回らず…。そんな中でも、6月22日から7月3日にかけて姫路赤十字病院での検査&治療の入院へ…嫌々でしたが行ってまいりましたまず、6月22日にMRI検査6月23日背中から造影剤を入れてのCTミエロ6月26日~6月30日まで、頚部持続硬膜外チューブ6月28日高周波熱凝固6月30日頚部ブラッドパッチといった治療プラン。痛い治療の連続に
おはよう御座います。私の12年間で通った中の名医と治療院を紹介します。いっぱい回ったけどほとんどが過剰広告でした。その中でも特に良かったやんさくの名医、治療院を紹介します。URLは、貼り付け無いので気になったら調べて下さいね。私は大阪なので近畿ばっかりですが参考になったら幸い出す。病院ペインクリニックヤマトペインクリニック大阪市松本ペインクリニック滋賀県総合診療科大阪薬科大学附属病院鈴木医師オステオパシー、気功整体きたかぜ整体院大阪府泉佐野市頭蓋骨矯正和歌山松原整体
前回のブログ投稿の引き続きで、現在の私の症状です!これがこの先どうなるか、変化も書いていきたいと思います!⚫︎︎頭部の症状しばらくしゃがんで立ち上がった時にくらっとする、首、脳が熱くなる。髪の毛がパサパサするようになった。脳みそがチャポンチャポン揺れる感じ。頭がもやもやする。頭の血管がギューっと収縮する感じ。頭が重い、頭がスッキリしない、緊張型頭痛と片頭痛を併発している感じ。起きてても横になっててもある。雨の日片頭痛特にある、日によって左右ばらつき。天柱というツボを押すと脳まで響く感じ。頻
いつも訪問して頂きありがとうございます暫くの間、新しい記事更新はお休みいたしますこちらの休止とXでの投稿も休止にしますm(__"m)リアルでの活動を頑張りますのでよろしくお願いいたしますこちらも引き続きよろしくお願いしますあなたの声がチカラになります脳脊髄液減少(漏出)症の医療改善chng.it患者会は更新ありますホーム|OurWish脳脊髄液減少症脳脊髄液漏出症脳脊髄液減少症の患者会のホームページ脳脊髄液減少(漏出)症ourWish
昼過ぎに友達からLINEが来て安否確認でしたーこの友達には病気の事を話しているので話しやすいのですが、、。何して過ごしてるの?って聞かれて草取りとかだよねぇー。って、言うしかなくて事実だから仕方ないのだが、、。前に内職しようかと思ってて友達がしてたから相談してたんだけど、、。結局、親に反対されてしてないんだけどそのことも含めて話したら熱中症に気を付けないと✨だよって心配してくれました。今日は市内の知人のところへお見舞いの運転の喋り相手になる為に駐車場に待
山王病院脳神経外科高橋浩一医師の公式サイトでは、脳脊髄液減少症についての情報を数多く発信されているので、参考になさっている方も多いのではないかと思います。担当の医師により、検査や治療の進め方には違いがあると思います。自分用に作りましたが、よければ参考になさってください。以前まとめた物に一部追加したので、改めてUPします。第2弾以降については、↓こちらから参照なさってください。山王病院高橋医師HP覚書まとめ(リンク集)『山王病院高橋医師HP覚書まとめ(リンク
自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年(めまい、頭重、平衡感覚異常など)原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療(ブラッドパッチ)をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはー久しぶりの投稿でなんやこいつという感じですが、わたし、再発したかもしれない←3月から4月にかけて少し
ご訪問ありがとうございますFu-and-KaoことFu―(ふぅ)です初めての方はこちらのプロフィールをご覧下さいhttps://profile.ameba.jp/me(娘が車の中から撮ってくれました。車の中なので窓ガラスに少し反射しています)2024年5月2日5回目のブラッドパッチゴールデンウィークなので高速🛣だと混むとヤバいので今回は下道で少し早めに出発しました🚗13時ちょい過ぎに着きましたそして、今回アメ友さんに会えました😊アメ友さんは午前中の診察
1日2時間の登校先週は1日今週は2日なんとか登校しました。最近調子が良くありません。ブラットパッチ後の回復期を良くなったり悪くなったりとか3歩進んで2歩下がると言いますがこの2週間は一進一退か1歩進んで2歩下がるというかんじです。こういう時は必ず治す!必ず治る!大丈夫!!!という気持ちが弱くなり苦しくなったり悲しくなったり涙が出たり気持ちがグラグラします。でも調子が悪くても何日もお風呂に入れない何日も歯磨きしない何日も携帯の充電が切れてる2
自己紹介⭐️『自己紹介❤️』医療で解決できなかった複数の難病を抱えた私が川本療法1️⃣圧2️⃣熱3️⃣水で改善してゆくプロセスとその理由をまとめてみました。西宮市川本治療所・公認アド…ameblo.jp7月開催九州出張⭐️『出張案内❤️7月開催宮崎・熊本・福岡自己指圧cafe&アドレナルセラピー施術』自己紹介⭐️『自己紹介❤️』医療で解決できなかった複数の難病を抱えた私が川本療法1️⃣圧2️⃣熱3️⃣水で改善してゆくプロセスとその理由をまとめてみました。西…ameblo.jp