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起立性調節障害(体位性頻脈症候群)で2年療養していたけれど…実は、脳脊髄液減少症を合併していた高校3年生息子のおはなしですお久しぶりのくせに連続投稿で失礼します🙏💦いよいよ高校3年生になった息子ちゃんにも進路の話がチラチラと出てきました。どうするかは未定のまま資料請求をした学校から、パンフレットが続々と届いています近々サポート校で行われる進路ガイダンスの出欠は、「オンラインで参加」でお願いしたようです。母はこの際、思い切って欠席で↑私なりの精一杯の子離
ブラッドパッチ④治療後1ヶ月おきに通院中の娘病院内の移動、以前と比べるとほんと歩けるようになったなぁと娘と肩並べ歩きながら感じました。(感動すら覚えた)待合椅子に腰掛ける前までは眠気だけでしたが待ち時間そのうち息苦しくなってしまい目の前の血圧測定の場所へサッと移動出来ず苦しい波が少し落ち着いたら測定へ。血圧㊤126㊦66脈拍111立ち上がると脈拍上昇やっぱりPOTSのほうはなかなか…呼吸も苦しいわけです。そして珍しく50分待ちました。診察に入りいつものように挨拶
数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『最近嬉しく思うこと』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『もち米って何だっけ???』数ある中からご覧くださりありがとうございます。…ameblo.jp次回イベント出店が決まりましたのでお知らせさせていただきます!🎪6月1日(土)10:00~16:00取手駅すぐ近く取手ウェルネスプラザにて取手わくわくUマルシェに出店させていただきます!今回はど
おトクなキャンペーンに参加して、特別報酬を今すぐGET!簡単なタスクをクリアして、報酬を毎日GETしよう!lite.tiktok.com⬆️これ、初めての登録だとポイントが貰えるよᵔᢦᵔこのリンクから登録してねわたし、2000円分貰ったので、メルカリで買い物しました。わたしが作ってるカラフルなアクセサリーたち🌈💕minneでたくさん販売中ですラブリーときめき倶楽部-作品一覧カラフルでごちゃごちゃした、ちょっと子どもっぽい作品をテーマに主に作ってます♡可愛い動物の絵やハンドメイドの
残念ながら良い報告ではありません昨日のことを簡単に記しておこうかと…このことがあった後夫と私はできるだけのことをした『『どうする家…』突然で衝撃の最終話~おかあさん、ごめんなさい~』突然ですが『どうする家…』シリーズは今回で終わりにします昨日は週1の主治医受診日一昨日の出来事で憔悴していることを話すとDr.「あのね、ここには多…ameblo.jpでも昨日義弟がまた義父と事業所の責任者に騙され夫を激怒させる事態となり堪忍袋の緒が切れた夫は
土曜日、脳神経外科の通院の際に娘が主治医に話したことははじめて低血糖を起こしたことでした。4月の末、夕食前の夕方に1回5月の2週目に1回『お腹空いた…』と、普段あまり言わない空腹感を訴えていた娘と、同時に力が入らないと疲労感、脱力感、発汗手先の震え、等。きっとこれは低血糖?だと思いました。なので、ちょうど出来たての夕食を直ぐに食べさせました。すると食べ出して10分15分ぐらいで震えも脱力も落ち着いてきました。やっぱり低血糖を起こしていたんだ…と。それらも伝えると主治医
↓写真の背景のビルは神戸大学医学部附属病院です大学病院の東隣に広がる大倉山公園から撮りました一年半前に開頭手術をこの大学病院で受けてから3ヶ月ごとに脳腫瘍の定期検診に通っています4月16日に定期検診のMRI撮影の後通院で外出の機会に運動不足をおぎないたくて大学病院に隣接する大倉山公園を散歩しました車で送迎してくれる娘も一緒に歩いてくれました公園内には神戸市立中央図書館があって娘が小さい頃にこの図書館によく来ましたしかし大倉山公園を小さな丘の野球場と思い込んでいたため
👂耳はツボが集中してる👂自律神経は「交感神経」と「副交感神経」の2つがバランスを取りながら全身の活動をコントロール。ストレス、不規則な生活などをきっかけに簡単に乱れます💦<自律神経の働きが乱れると>頭痛、めまい、肩こり、不眠、イライラなど様々な不調が現れる。そこで!自律神経に効くツボ!!耳には自律神経に関するツボが嬉しい事に集中しています。特に、耳の上部にある神門というツボは自律神経の中枢である視床下部に作用するツボです。この神門をにマッサージで、自律神経の働きが整え、全
直近の経過を書き残します。状態→学校は引き続き登校できていません。食事以外はソファーに横になって過ごしていることが多いです。2月下旬に下の子経由で娘と旦那にインフル感染しました。→お世話係が倒れるわけにはいかないので、自分の感染は死守。ワンオペ、フルタイム勤務、全員の食事飲み物確保とこの期間は辛かった。。。プラセンタも通院の予約もキャンセルで焦るばかり。プラセンタ皮下注射を2月と3月で2回実施→インフルでキャンセルしたけどその後なんとかいけました。今の所顕著な効果は見えませんが1
今日でブラッドパッチからちょうど3ヶ月になりました。なのでその後の経過を書きたいと思います。結論を先に述べておきます。〜薄紙を剥ぐように少しずつよくなってると思います〜この3ヶ月は色々あって、体調にも波があり、ブログをほとんど見たり、更新したりしませんでした😭9月は一月目ということもあり、また自身の25歳の節目というのもありいつよくなるか、ウキウキ気分で臥床安静を自宅でしてました。トイレ、入浴、食事、朝決まった時間にコーヒーを飲むそれいがい、なるべく横になってる時間を多く作り、10月5
数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『もち米って何だっけ???』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『ついでにやってしまおうなんて思ってはダメでした泣』数ある中からご覧くださりあ…ameblo.jp最近多くなったと目に見えて感じること男性のお客様が多くなったこと今までは圧倒的に女性、またはカップル(ご夫婦含む)のご来店が多かったのですがここ最近驚くことに男性おひとり様でのお買い上げが大
ゴールデンウィークに購入した墓地に建てる墓石母の日にデザインを決めたふたりの母に夫が花を買ってくれた以前書いたバス乗り場でときどき会うおばちゃん『今日は母の誕生日』週一の通院日帰りのバスを待っていたら時々一緒になるおばちゃんが横に座ってた年に2~3回おしゃべりするんだけど毎回私のこと忘れてるそして毎回おば…ameblo.jp昨日病院帰りに会ったので「こんにちは」と声をかけると「あら、前にもおうた(会った)ねぇ。」今回は私のこと
数ある中からご覧くださりありがとうございます。😌前回のお話はコチラから↓『私もこっちがいい』数ある中からご覧くださりありがとうございます。😌前回のお話はこちらから↓『準備ができたら人物画を描いてみよう!②』数ある中からご覧くださりありがとうござ…ameblo.jp先日ご紹介しました人物画を描く準備で書いたクロスハッチングという技法について今日はご紹介させていただきますね♡色の濃淡を表現する方法として中学生で勉強したりするのですがみなさんはされたことがあるで
数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『ついでにやってしまおうなんて思ってはダメでした泣』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『カルディで見つけた気分が上がった商品』数ある中からご覧くださりありがとうござい…ameblo.jp昨日は出張販売でした🚙私が伺う販売場所は研究施設が多いので海外のお客様もいらっしゃいますいつもは近くにいる日本の方が説明してくださったりして私が話すことはほぼなく笑顔で
ブラッドパッチ療法そして事故から4年経ったころ、診断名がついたことでようやく初めて治療をうけることになり熱海の病院に入院した🏥髄液の漏れてる箇所を自分の血をとってかさぶたのようにして塞ぐというブラッドパッチ(硬膜外自家血注入療法)という治療のためだった今から20年程前になるが、見た目でわからない、検査にも表れないためなかなか症状自体も認めてもらえなかったり、理解してもらえない状況の中で、誠意を持って熱心に診察に当たられ、治療法を編み出してくれた医師による治療があった
数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『次回イベント出店のお知らせ』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『最近嬉しく思うこと』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回の…ameblo.jp私の身長を越え、中学生になった息子今までは、節電もかねてマットも広いので夏場はお願いして一緒の部屋で寝てもらってました。(ちょっとだけ言い訳で私が寂しかったのもある…)でもでももう中学生、いつ
昨日は頭重感が少しましだったので、外をお散歩してきました。まだ紅葉が残っていました。事故以来、人とすれ違うのが怖くて一人で歩くのはとても怖い。でも明日からフルタイム通勤です。そうも言ってられません。昨日の続きです。忘備録なので、曖昧で長い文章ですみません。10月18日の点滴から1ヶ月、やっと入院検査を受けることになりました。手術をするわけでもないし、入院は3日間だし、荷物はリュック一つにコンパクトにまとめ、院内用の靴は入らないから紙袋に入れて病院に行きました。
今朝も娘は撃沈今朝というか、日付が変わるくらいのタイミングで脳脊頭痛が始まり全く眠れなかったようだ。またもや欠席。点滴に行きたい状況。でも今日は木曜日。近所の点滴してもらえる診療所は休診日入院していた病院は、午前しか診てもらえない私は一日仕事を抜けれない。だんな君は午後しか休めないと。今日の午後に点滴できる病院。思いついたのは…一番最初に、この病気と診断してくださったK先生の診療所。だんな君に託した。3時に予約を取れたようで…
みなさんお久しぶりです娘が4月から年少さんで入園し平日にこの仕事で働くことができないので3月で実質現役を引退したので4月から治療に専念していく所存です以前、先生はシンチグラフィー検査やプラットパッチもと言ってましたが今より悪くなるリスクがあると説明を受けて最後の仕事だったため今はしたくないと今回は生食パッチをしましたが今年はいろんな治療を試していきたいです!発病して5年も経って痛みには慣れたし仕事中なら痛いのを気づかないフリをして自分を誤魔化すすべも身につけてましたが
2018年高2の春、急に動けなくなった娘は起立性調節障害(POTS体位性頻脈症候群)と診断されましたが、2021年の春にようやく脳脊髄液減少症だと判明。同年夏8月に1回目、翌年冬2月に2回目、2022年10月に3回目のブラッドパッチを終了。2024年2月に4回目のブラッドパッチ予定。当時通っていた高校は、休学を経て退学。2023年12月、高卒認定試験に合格。只今、おうち療養生活継続中です。突然の不調から、現在5年と7ヶ月が経ちました娘の不調をきっかけに
今日は、筑西市で脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)の医療改善活動に熱心に携わっている篠原克子さんにお会いして、患者や医療の現状と社会的な理解についてお聞きしてきました。問題解決前進のために尽力したいと思います。脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)と一緒に向き合う+☆ちゃちゃ☆+さんのブログです。最近の記事は「髄液の流れが滞る(画像あり)」です。ameblo.jphttps://ameblo.jp/wanko4423/entry-12817523892.html篠原さんは、お子さん
娘の脳脊髄液漏出症の治療経緯について綴りたいと思います。症状は1月から変化が少なくどのように過ごすべきか迷っています。情報交換できたら嬉しいです。簡単に経過を。2023年5月末学校行事中、激しく転びました。(この時に腰をうった?本人は腰は打ってないという'2023年7月月曜日の朝、吐き気で学校にいけないといいだし、そこから夏休み入るまで欠席2023年8月下旬始業式から登校し、数日登校2023年9月上旬熱中症による頭痛を訴えるその後頭痛が毎日続く状態。この日から学校は登校せ
汗をかくようになった「うつ消しごはん」、カスタマーレビューより70代の母が脳脊髄液減少症と外リンパ漏というどっちも髄液が漏れ出る病気になり治療、手術もしました。主症状は浮動性目眩と立ち眩みです。手術は上手くいったはずなのに全く改善せず。本人の体に治す力そのものがないのではないかと考え色々調べてるうちに先生のブログをみつけました。この本が発売されると読んですぐ購入しました。ブログでもなるほどなぁと思いあたる事だらけでしたが本を読んでさらに確信しました。母は17年前に父が先立ってから独り暮
息子の頭痛は軽い方だと思っていました。息子もそう言っていました。なので『脳脊髄液減少症ではないのかも…』と考えたこともありました。でも今になってわかったこと頭痛が軽いわけではなく、その他の症状がつらかったのです。食事ができないほどの顎痛・顔面痛・吐き気転倒したり、自室2階から1階へおりてこれないほどのめまい・ふらつきゲームをしたり携帯をいじることができないほどの光過敏や目の痛み一時的でしたが、お箸やペンを持つことができないほどの手のしびれや震えこれらの症状の方が頭痛よりずっと重
自己紹介⭐️『自己紹介❤️』医療で解決できなかった複数の難病を抱えた私が川本療法1️⃣圧2️⃣熱3️⃣水で改善してゆくプロセスとその理由をまとめてみました。西宮市川本治療所・公認アド…ameblo.jp7月開催九州出張⭐️『出張案内❤️7月開催宮崎・熊本・福岡自己指圧cafe&アドレナルセラピー施術』自己紹介⭐️『自己紹介❤️』医療で解決できなかった複数の難病を抱えた私が川本療法1️⃣圧2️⃣熱3️⃣水で改善してゆくプロセスとその理由をまとめてみました。西…ameblo.jp
明日は学校に行くと宣言した娘でしたが…金曜日も欠席。木曜日の夕食時、「K先生とこで点滴受けて、頭痛は5⇒4であんまり変わらへんけど、こうやって会話できるまで回復できたわホンマにしんどかってん点滴までは、しゃべりたくないし、何もしたなかった明日は絶対学校行く!」と。そして、深夜ーというか朝方。私の布団にやってきた。「注射(生食パッチ)に行く。耳鳴りがやまへん。頭が痛い。全然寝られへん」パッチはいやだ、と言っていた娘。そんなこと言ってら
自分のメンタルがグラグラのためなかなかブログ更新ができませんでした。コメントやいいねくださる皆さんありがとうございます!励みになります。4月末に生食パッチに行ってきました。刺した後に生食注入するのがとても痛かったようで、生食パッチ後にベットでうつ伏せで我慢泣きする姿は見ていて辛かったです。なぜこんな苦しみを経験しなければいけないのか。生食パッチの効果はあり、頭痛レベルがまた一段下がったようです。イメージとしては↓発症後の頭痛15ブラッドパッチ後7生食パッチ後3-4効果があ
こんにちは。ゴールデンウィークで、家族みんなでちょっとした胃腸風邪?と頭痛に見舞われていました。(そんなにひどいものではありませんが)娘ももちろん、腹痛と頭痛になやまされ、ゴールデンウィーク明けの7日、学校をお休みしました。次の5月8日は無事学校に丸一日登校できましたが、体調がイマイチで、部活を休んで帰宅。5月9日は兵庫県まで遠足に。乗り物酔いのひどい娘は、行きのバスで吐き気、頭痛、腹痛が出現しました。また、かなり歩く時間が長く、途中、班の皆さんとは別行動でベンチで休息
今回はお祖父様のお仕事用のバンが欲しいとのことで全国から探しご納車致しました。冬になると大変雪深い地域なので4WDがご希望でした。なかなか少ないのですが、この時期になると市場に出始めます忙しい合間に弾丸納車になりまする早速トラックに載せ、朝5時出発〜名義変更してからの峠を越えて、いざ会津若松市に到着〜お腹空いたのでサクッと喜多方ラーメンを食べました本当はいつもの坂内食堂に行きたかったのですが、今回は喜多方じゃなく会津坂下への納車でしたので、しょうがないその代わり、帰りは那須方面から
とにかく症状が強く出ている時は休む!無理はNG!!肩の強い痛み腕や手に強い痺れがある肩を動かしていなくても痛い握力の低下・手指の動きが悪い*画像はお借りしました軽症の内でしたらお薬で対応可能ですが悪化すると手術も考えられます発症の原因となる動作・スポーツ・仕事を休む痺れなどの神経障害を緩和するビタミン剤数回の注射・内服薬(血流改善)超音波・温パック+筋肉を緩める運動神経が圧迫されている部位への神経ブロック注射理学療法(僧帽筋や肩甲挙筋の強化運動訓練)<自分で出来