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暑い🥵窓あけても、今日は風があまり通らない。今って初夏なのかな?春はさすがにもう終わったよね?お母さん、明日かつ屋で仕事だよ☆なんかタイミーってやつで、募集してたらしい。ひぼちゃんファイト٩(•̀ω•́)ﻭ🔥腎臓のこと、たんぱく尿のこと、早く病院で検査したいのに、主治医の先生が忙しくて、紹介状が未だに届かない😭体調は相変わらず良くなくて、今日も頭が痛い😣でもがんばって鶏もも肉でテリヤキ作った(•ㅂ•)وすみれちゃん偉い💮最近テリヤキの味付けが、レシピ見ずに、美味しく作れ
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。体調不良から26日目。診断当日10/17(火)つづき病名がついに判明だよ起立性頭痛低髄液圧症候群脳脊髄液減少症の疑い…聞いたことない傷病名たち『髄膜炎』と思ってたし、体調不良になって『微熱』『頭痛』で検索しても見たことない病名でよくわからない状況先生が続けて「今日はどうしますか?点滴して帰りま
今日で入院6日目。昨日から、娘の頭痛がゼロにまた消えるとか信じられない…今回は、なかなか頭痛がとれなかったので…退院は、生食パッチして帰ろうと、先生からのご提案でした。「はい、それでお願いします」と返事してたのですが。回診の時に「パッチなしで大丈夫やね」と先生がおっしゃったようだ。前回の退院時、先生に「なぜ頭痛は消失したのでしょうか?穴がふさがった、ということでしょうか?」と質問した。先生は「この病気は、それだけじゃない」みたいなお返事で…あまり、その時はピンとこ
情報を頂いたので追記です『令和5年度脳脊髄液減少症の治療出来る病院(更新)』2年前から順次更新していますが、在籍している医師が移動などしている場合がありますので、事前に問い合わせをして下さい<お知らせ>2022.8.3大阪府修正…ameblo.jp美馬先生の情報です日立の聖麗メモリアル病院毎週火曜9:00から24時間(午前午後の外来と当直)ここで、外来でMRIミエロ、入院でCTミエロ検査、人工髄液投与、ブラッドパッチの治療もできるそうです。浜田山のニューハートワ
こんにちは前回は謎の激しい頭痛に襲われた話でした『私を襲った原因不明の頭痛』こんにちは前回は初めて仕事のスカウトを受けた話でした『初のスカウト』こんにちは前回は初めての派遣の仕事が思いの外楽しかったという話でした『あれ?もしかして?』…ameblo.jp痛みが発生して1ヶ月間、原因が判明せずドクターショッピングをしまくりもう限界!!!!!!となった所で再度脳神経外科にしつこく症状を伝えた事で先生から出た言葉はあーー。。。脊髄。。え??な、なんと??先生は元々声が小さ
月曜日の生食パッチが、効かないまま火曜日を迎えた。学校は欠席火曜日のお昼、担任から電話あり。容態を伝えると、先生は私に『そうなんですね。それでは、今後の治療方針とかは…どんな感じになりそうでしょうか?』と、普通に質問してくれた先生。私は『えと…そうですね。今まで回復できなかったことがないので…えと。どうでしょう?』としか、答えられない自分がいた。電話を切って冷静に…少し恥ずかしいような気がした。そうですよね?私がわからなかったら誰もわからないよね。何か行動しなき
春と冬の繰り返しですね姉の身体は悲鳴をあげっぱなし、どうかみなさまもご自愛くださいませね💖さて、絵手紙屋hemoglobin斉藤めぐるさんの、個性的で唯一無二、いつも本音炸裂のブログをご紹介します。読んでる自分に絶対嘘はつけないそんな感覚になるブログです。✨✨✨✨「誰かの思いが、自分の足を引っ張っていることがある。」✨✨✨✨その通り!絵手紙屋さんにとっては、それは「お母さん」だったそうです。心配性で、風邪ひかないようにと常に言われ風邪をひい
汗をかくようになった「うつ消しごはん」、カスタマーレビューより70代の母が脳脊髄液減少症と外リンパ漏というどっちも髄液が漏れ出る病気になり治療、手術もしました。主症状は浮動性目眩と立ち眩みです。手術は上手くいったはずなのに全く改善せず。本人の体に治す力そのものがないのではないかと考え色々調べてるうちに先生のブログをみつけました。この本が発売されると読んですぐ購入しました。ブログでもなるほどなぁと思いあたる事だらけでしたが本を読んでさらに確信しました。母は17年前に父が先立ってから独り暮
こんにちは前回は脳脊髄液漏出症の唯一の治療であるブラッドパッチをした話でした『唯一の治療法、ブラッドパッチ』こんにちは前回は本格的な検査をして病名が確定した話でした『いざ本格的検査へ』こんにちは前回はやっと病名が判明した話でした『絶望しか見えない』こんにちは前回は謎…ameblo.jpこれからはしばらく経過日記を中心に書きます2日目6/24少し首痛と頭痛あり頭を振ったり動かすと頭痛ある。歩いたりするのは大丈夫。左ふくらはぎが痛い。夜は頭を揺らすと右頭が痛い。程度2トイ
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年10/24(火)体調不良から33日目。診断おりて8日目。昨日は動けていたのに…今朝は絶不調。起き上がれない、頭痛ひどい。欠席。安静時期だし欠席は仕方ないですが私は登校できないことに落ち込んでいたそしてこの日、急展開となる私は夕方、1時間だけ早退させてもらい脳神経外科さんまで紹介
4回目のブラッドパッチから50日がたちました。娘は新学期が始まってから1日欠席しましたが、その他の日は、2時間目ぐらいから、時々保健室を利用しながら何とか毎日登校しました。ふらふらになりながら帰宅です。また、今まで部活は休部していましたが、新しくお友達に誘われて、週6日も活動している部活に入部しました💦今日が1日目ですが、これからどうなるのか、、、💦でも、もう私の言うことなんかききません。見守るだけです。【ポイント5倍日】レディースネオコントラストUVカットuv
3月のブログです。日本脳脊髄液漏出症学会・市民講座に行って、障害年金のお話をしてきました。どの病気でも、治療するためには時間とお金がかかります。人生には、アクシデントはつきものです。これからどのように生きていくべきか?人生の岐路に立たされた時、是非、社会保障などの制度を知ってほしい!!そして、私たちは、社会保障などについて、多くの方からの声を頂き、国への働きかけを行っていきたいと思います。3月の脳脊髄液漏出症学会・市民講座に向けて、にわかに作ったものなので、今後、この
今日は1番下の子の運動会でしたまた来年も再来年もずっと毎年高校三年生の時もちゃんと元気に応援に来られますように運動会でかかる音楽ってすごく感動するようなものばかりで妙に涙が出てきます
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2024年1月4日(木)体調不良から106日目。診断おりて80日目。退院して62日目。2回目の生食パッチから36日目。この日は、新年初の部活。そう、娘としては待ちに待った…練習に参加する日。とりあえず、アップだけに参加したと。帰宅後、とくに何も身体の変
安楽死を認めてくれないからだといって大量殺人を起こす人が出るかもしれない最初に言っておきますが、私は殺人しません。そんな元気ないですし。でも、する人が出てきてもおかしくないと思っています。(なので、かつて首相官邸のご意見受付メールにはメールしました。もちろんご意見メールなので返事があるわけではありませんが。)生き地獄な人が、「お前らが安楽死認めてないからだ」って、健常者を殺しまくったり、「多くの人に生き地獄を味わあせてやる」と半殺しにしまくったりする人が出るかもしれません。だ
数ある中からご覧くださりありがとうございます。😌前回のお話はコチラから↓『もうすぐ春色の新作が出来ます♡』数ある中からご覧くださりありがとうございます。🌸前回のお話はコチラから↓『突然ですが…』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話…ameblo.jp春になるとやはり柔らかい布地や、チュールなど身につけるものも柔らかい素材が多くなりますよね♡前回お知らせしたこのピアスのトップにオーガンジー素材のリボンをつけたくてボンド接着でチャレ
9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでのことを思い出して文字に起こしてみた。体調不良から20日目10/10(火)はりきって登校とは、いかなかった・・・体温37.6度。「嘘でしょ?」と私。娘は「頭が割れそう。気持ち悪い」と訴えてくる。「なんでよー連休明けやし、お母さん仕事休まれへんわ。病院は行かれへん。遅刻で申請しとこか?」「うん・・・行けたら行く」と朝のやりとり。「ごめん、吐いた。やっぱり学校は行けない。寝とか
こんにちは前回は本格的な検査をして病名が確定した話でした『いざ本格的検査へ』こんにちは前回はやっと病名が判明した話でした『絶望しか見えない』こんにちは前回は謎の激しい頭痛に襲われた話でした『私を襲った原因不明の頭痛』こんにちは前回は初…ameblo.jpリスクがある手術をどうするか迷った私の出した答えは…このままの方が嫌だから手術を受ける!でした。その気持ちを先生に告げ翌日に手術をする事に…告げたのはいいが告げた瞬間から手術への恐怖との闘いですどのような手術をしてど
皆さんお疲れ様です!今日は4月26日(水)になりました🙂4月24日から尾道市立市民病院に入院しております🏥入院当日にブラッドパッチ(硬膜外自家血注入療法)だったため24日は朝7時以降は絶食となってました!病院へ着いて入院の手続きなどを済ませました。尾道市立市民病院はCSセットと言ってタオルや入院時の服などもレンタルできるので遠方からの患者さんにはとても優しいことだと思ってます😌まず入院前の血液検査を済ませました。ブラッドパッチがある場合はブラッドパッチの直前にブラッド
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年11/27(月)体調不良から68日目。第一回生食パッチ19日目。娘は期末テストを10日後に控えていた週末。ちょ~っと頑張っっちゃって、夜遅くまで課題に取り組んでた様子。この日は月曜日。朝。起きてきて、娘が…のたもうた。「一気に頑張りすぎたかもー。頭痛いから1日だけ寝させ
今日から3泊4日予定で検査と治療のため入院をした娘。予想していた首都高速の渋滞を抜けて無事何とか10分前に病院に到着。受付を済まし娘と一緒に病室へ。今回入院目的の検査内容は、、RI脳槽シンチグラムCTミエログラフィーおよび髄液圧(脳圧)測定と、今日渡された説明用紙(+同意書)に記されていました。主治医がみえるまでに検査着に着替え部屋で待機。そのうち主治医が来て挨拶を交わすと間もなく順番が来て看護師さんと検査室へ私も付き添いです。山王病院のRI検査室は
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年11/9(木)体調不良から50日目。診断おりて24日目。退院して6日目。朝、やっぱり頭痛は残ったまま。登校できないと言うので…入院していたへ、点滴をしてもらおうと行くことにした。私はショックでショックで。娘を連れて出勤。職場で横になってもらい、仕事の合間に病院へ向かった。
こんにちは、たまこです。今回は、子宮全摘手術後の食生活についてお話したいと思います。『【番外編】子宮全摘手術前後の、体型と体重の変化について。』こんにちは、たまこです。今回は、子宮全摘手術前と後の「体型と体重」についてお話したいと思います。たまこは現在48歳ですが、30代後半からは中肉中背であまり体重…ameblo.jpこちらの記事↑でも書いたのですが、たまこは入院中は脳脊髄液減少症による頭痛で食事が進まず、4キロほど痩せてしまいました。入院前の体重が、自分で思っているベスト体重よりも少
こんにちは前回も引き続きブラッドパッチ経過の話でした『ブラッドパッチ経過③』こんにちはブラッドパッチの経過を引き続きお届けしております前回の話はこちら『ブラッドパッチ経過②』こんにちは前回は手術をした後の経過の話でした『ブラッドパッチ…ameblo.jp経過メモもいよいよ後半戦でございます22日目7/14いつもの首の痛みはなかった。腰が痛い。起立時や、頭を動かす時に、ブラッドパッチをした時の右側にツーンとした痛みがある。今日は外で散歩できた。家付近の気圧がキツイのかも。22日目
自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年(めまい、頭重、平衡感覚異常など)原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療(ブラッドパッチ)をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは今日からまた短めのブログをちょこちょこ書いていこうと思います2月の初めごろは、もうこのブログもインスタも
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年11/10(金)体調不良から51日目。診断おりて25日目。退院して7日目。この日で退院して1週間。前日、早くも再発し、まさかの生食パッチ1回目を施術してもらった娘。そしてこの日から約2週間、正確には16日間生食パッチの効果で、頭痛はゼロを継続し、握力も問題なかった。生
わかっちゃいるはずなんだけど…もしかして、もうアレした?と何回も何回も期待しては、違ったと落胆し。その繰り返し。なんだかな、むなしい週明けとなった。土曜日に主治医の診察に行ってきた。手帳を見ると、11月30日が最後だった。約3か月ぶり。初めてここに座ったのは、半年前。診察室の前のベンチシートに娘と座り「初めて来たときは、起きていられなかったよね。ゴロンと寝転がってた。」と話したり。娘は患者さんノートを見たり。主治医に最近の様子と、学校行
2023年9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでと、診断後の治療や娘の様子を思い出しながら文字に起こしてみた。2023年10/26(木)体調不良から36日目。診断おりて10日目。臥床安静の点滴入院当日旦那君も無理を言って、仕事を休ませてもらい、大事な一人娘のために家族総出…と言っても3人家族ですけどね。入院手続きに。正直、3人でお出かけなんて…最近なかったよね入院がお出かけごととは言いたくないけど。まず、診
9月21日(木)から体調不良で欠席が続いた高校1年の娘。診断がつくまでのことを思い出して文字に起こしてみた。体調不良から22日目10/12(木)夜中の午前2時。「ピコーン」とラインの音。「しんどい頭痛すぎてしんどくて寝られへん。37.7度でした。メモ」娘からのラインだった。跳び起きて、娘の寝ている部屋へ。「え?くると思わへんかった。寝てると思って。朝に見てくれたらええやと思ってラインした」「お薬は?」「飲んでんけど、効かへん」その後は
自己紹介⭐️『自己紹介❤️』医療で解決できなかった複数の難病を抱えた私が川本療法1️⃣圧2️⃣熱3️⃣水で改善してゆくプロセスとその理由をまとめてみました。西宮市川本治療所・公認アド…ameblo.jp7月開催九州出張⭐️『出張案内❤️7月開催宮崎・熊本・福岡自己指圧cafe&アドレナルセラピー施術』自己紹介⭐️『自己紹介❤️』医療で解決できなかった複数の難病を抱えた私が川本療法1️⃣圧2️⃣熱3️⃣水で改善してゆくプロセスとその理由をまとめてみました。西…ameblo.jp