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起立性調節障害(体位性頻脈症候群)で2年療養していたけれど…実は、脳脊髄液減少症を合併していた高校3年生息子のおはなしです早いもので2回目のブラッドパッチから一年半も経過しました。その後の様子を記録として残しておこうと思います。最近の様子⚫︎血行不良が原因なのか、指先関節の血色が悪いのが気になっていましたが、若干薄くなってきました。⚫︎場合によって‥ですが、まだ手が震えます⚫︎脳の機能は完全には戻っていないそうですが、それでも日々の様子をみていると少
こんばんは!親鳥たちを朝から夕方まで放鳥しているので、叱られてしまいました飼育放棄につながるとのことですえすたー王子とりぞれっとちゃんあら、よい感じ初めておえおえしていましたが、餌は出ていませんでした。確かにその通り✨とも出てきて、遊び続けていますひなさんたちは寒くて震えていますうちの子たちは、夜以外終日放鳥なので、何の疑問もなく、放鳥していましたケージごと巣箱と思っているので、朝は体重測定の時に、✨もも、体重計の上で、ものすごく大きな溜糞
数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『旅先でも覚えていてくれたことに感動!』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『味のお勉強もして来ました』数ある中からご覧くださりありがとうございます。…ameblo.jp今回の内容、息子に許しをうかがったとき「見たくない人もいると思うよ?」とごもっともな発言がありました(母の私はそんなこと一切考えず…面白いじゃない~!しか考えてなかったことにちょっと反
まだまだ体の痛みがひどい➕頭痛と目眩と吐き気最悪な体調が続いてます。S病院の診察が午前中にすんなり終わって、久しぶりに体調がまあまあだったのでランチして帰りました。訪問看護師のTさんオススメ!のピザ屋さんへ。前菜これがどれも美味しくて。最高〜レモネードソーダ看護師さんがレモネード絶賛❗だっただけあってとっても美味しかった。ダリ様もおいしいと言ってお気に入りでした。マルゲリータスモークチキンとオニオンラムレーズンジェラート全て美味しくて満点です
昨日は脳外科通院、、。『久々の生食点滴治療』5月の連休明けの点滴治療、、。今日は患者さんが少なかったからなのか?トイレ🚻行ってから、椅子に座ろうとしたら早々と呼ばれてビックリ👀!!点滴自体も早めに落とし…ameblo.jpやはり疲れちゃいますね午前中は疲れてダウンんで、ご飯食べてから庭に出たら、母が焼却炉焼いてたみたいだから覗きに行きましたんで、焼却炉使いながらコンクリートブロック運びしました『紫陽花の時期になるね、、』まだまだ続くレディースday、、、腰の違和感ってやは
1ヶ月以上立ちましたので健忘録です。今回転院後、初めて、カテーテルを使った、硬膜とくも膜の間に目掛けての新しいブラッドパッチ治療をしました。前回のフィブリン糊パッチの比較ですが、脊髄腔に血液が残ってる感じは、当然今回の方があります。前回は3日位吸収されましたが、今回は1週間位は脊髄腔に残っていて、血液吸収後、少しずつ症状が悪化。血液が体内に吸収される前に、なるべく安静にして硬膜再生に励むべきなのですが。今回は不運にも、多目的室の個室でノーマスクで安心していて、新幹線帰路で
循環器呼ばれたものの、検査してないんだけどと思ったら、なんと、昨年の主治医(この病院は毎年変わる)が検査いれてなくて、今年の主治医も何したらいいんだろう状態で目が点。結局、今までやった検査をやることになり、結果がでるまで時間かかるため、また来週になってしまった。がっくりとりあえず、介護つかれもあり、発作は夜だけではないので来週また来るし、血液検査、めまいがあるので、念のため貧血いれてもらいました。カップヌードルと煎餅の日々はよくないと分かってても、仕方なかったのよね。そんなわけで薬を試し
自己紹介⭐️『自己紹介❤️』医療で解決できなかった複数の難病を抱えた私が川本療法1️⃣圧2️⃣熱3️⃣水で改善してゆくプロセスとその理由をまとめてみました。西宮市川本治療所・公認アド…ameblo.jp7月開催九州出張⭐️『出張案内❤️7月開催宮崎・熊本・福岡自己指圧cafe&アドレナルセラピー施術』自己紹介⭐️『自己紹介❤️』医療で解決できなかった複数の難病を抱えた私が川本療法1️⃣圧2️⃣熱3️⃣水で改善してゆくプロセスとその理由をまとめてみました。西…ameblo.jp
筑西市!下妻市!広報誌や議会だよりで全戸配布㊗ちゃちゃの応援動画を製作してくれた方のクラファンでもちょこっと語って頂けた患者会での報告https://wix.to/FNSSb2xポチっと#筑西市の広報誌に小さいけど周知の掲載していただけた㊗️#広報筑西Peoplepic.twitter.com/zn6tvoYv2F—★ちゃちゃ★(@cha_cha_db)May2,2024#脳脊髄液減少症#脳脊髄液漏出症の事を触れて頂いています。Xからの拡散でご支援いた
ワタシのこと30代半ばの女です家族は同じ歳の夫、息子(6歳)、娘(4歳)カラダのこと(キアリ奇形1型)治療はせず、半年に一回診察予定。今のところキアリの症状はありません。(髄液漏出症)尾てい骨からの漏出あり。頭痛、倦怠感が出てきますが経口補水液を飲むと体調が良くなるので飲みまくって様子をみています。ブラッドパッチしてません。『イライラして怒鳴る私とその理由①』ワタシのこと30代半ばの女です家族は同じ歳の夫、息子(6歳)、娘(4歳)カラダのこと(キアリ奇
本日2投稿目です。ブラッドパッチ後の「バルーン効果」などについて、少し補足説明です。✼✼✼✼✼✼✼✼✼✼✼✼初めてブログをご覧になる方へ…息子の「病気の経過」については、↓こちらをご覧ください。https://ameblo.jp/pomechan3/entry-12456019681.html「脳脊髄液減少症」については、↓こちらをご覧下さい。https://ameblo.jp/pomechan3/entry-12456685087.html今までのブラッド
小4起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断。小5脳脊髄液減少症と診断。小512月、3月、小612月にブラッドパッチ。中学校で病弱学級を新設してもらい、体調をみながら登校している娘の記録です。3回目のブラッドパッチから1年が過ぎた頃から、以前よりも体調の回復が感じられるようになり、朝からではないけれど、ほとんど毎日登校して、1〜2時間の授業を受けて給食も食べて来れるようになってきた。1年前の今ころ。あと少しで終わる小学校生活。学校に行ってクラス
今日は、筑西市で脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)の医療改善活動に熱心に携わっている篠原克子さんにお会いして、患者や医療の現状と社会的な理解についてお聞きしてきました。問題解決前進のために尽力したいと思います。脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)と一緒に向き合う+☆ちゃちゃ☆+さんのブログです。最近の記事は「髄液の流れが滞る(画像あり)」です。ameblo.jphttps://ameblo.jp/wanko4423/entry-12817523892.html篠原さんは、お子さん
ひとは1日500mlの髄液を産生し、それを漏出して髄液圧を一定にしています。髄液産生が頭部打撲やストレスで落ちているのが脳脊髄液減少症です。一昔前は、漏れているのがいけないことのようにブラッドパッチが行われていましたが、それは根治治療にはならないことが解っています。プラセンタ埋没皮下注射で再生因子を供給して髄液産生細胞の機能を回復させれば、完治します。現にほとんどの患者さんが完治しています。
自己紹介▽脳脊髄液減少症歴4年(めまい、頭重、平衡感覚異常など)原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療(ブラッドパッチ)をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはー3月、色々あり過ぎて何から書けばいいかわからぬまずは前回、造影MRIの再検査結果についての記事にコメントなどた
こんにちはご無沙汰しまくってましたが!!いよいよスーパー派遣への道シリーズに入っていきます前回は店舗ときちんとお別れできた話でした『ありがとうさよなら私の城』こんにちは前回は城(サロン店舗)を手離す決意をした話でした『朝が来るのが怖い』こんにちは前回は謎が多い身体の不調に一筋の光が見えた話でした『不可解な症状に一筋…ameblo.jp感謝の意を込めてきちんとお別れを決めた後はしっかりとフルタイムで派遣業を探しました私の選択基準はできるできないも、もちろんある程度は
年末から年が明けて2週目までは今の状態と比べると本当に驚くほど動けていてこのままいい波のまま…願っていました。この頃はそんな娘を見られて私も舞い上がっていて「娘の苦痛がほぼない生活」って、やっぱり家の中の温度が違うというかとにかく明るい感じになります。ほんと嬉しいとしか言いようがない。この頃は調子が良かったので摂れていなかった水分も摂れるようになっていました。けれど、1月3週目に入る頃には少しずつ不調になっていて本格的に調子が悪い状態(一日中)が火曜日あたりからそして
修学旅行2日目の朝。朝からみんなと一緒に出発するのは難しいだろうから、みんなが出発する前に宿泊先に娘を迎えに行き、少し休んでから私が運転する車で、次の目的地へ行って合流する予定だった。宿に迎えに行く前に、担任の先生から電話があった。もしかして具合が悪くなった⁇と、心配な気持ちで電話に出ると、娘が、みんなと一緒に出発したい、と言うので、お母さんの車でなく、みんなとバスで最初の目的地に向かってもいいですか?と。まさかの展開にびっくり。とりあえず宿に向かって娘の
先週の金曜日と土曜日、連続で点滴を2袋うったおかげ日曜日の朝、娘の頭痛はゼロになりましたな~ぜ~なんでなん、なんでなん。点滴で消えるって、なんでなん。ほんまに誰か、教えてほしい。でも、今までで、一番うれしかったかも「私が」だけど。日曜日からやっと起きていられる状態にまで回復。そして月曜日から登校再開。火曜日から中間テスト。今日は水曜日。テスト初日の昨日の朝、ストレスが重くのしかかり、プチパニック状態になっていた娘。
昨夜…というか早朝4時。私はパチっと目が覚めて。なんだか嫌な予感娘のとこに行くと…頭痛が出てお風呂に入らず電気もつけたまま寝巻きにもならず寝ている。起床時間。辛そうな娘。休みたくない、と3限目から遅刻で登校することに登校した娘は、そのまま7限まで学校に滞在。帰ってから眠り続けて…夜7時には頭痛が消えていた。なんの頭痛だったんだろ。ロキソニンはきいてなかった遅刻した際、ある教科の先生に「まだ調子悪いんか?」「そうですね…」「前に、同じ病気の子をみたことあるわ
数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『次回イベント出店のお知らせ』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『最近嬉しく思うこと』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回の…ameblo.jp私の身長を越え、中学生になった息子今までは、節電もかねてマットも広いので夏場はお願いして一緒の部屋で寝てもらってました。(ちょっとだけ言い訳で私が寂しかったのもある…)でもでももう中学生、いつ
情報を頂いたので追記です『令和5年度脳脊髄液減少症の治療出来る病院(更新)』2年前から順次更新していますが、在籍している医師が移動などしている場合がありますので、事前に問い合わせをして下さい<お知らせ>2022.8.3大阪府修正…ameblo.jp美馬先生の情報です日立の聖麗メモリアル病院毎週火曜9:00から24時間(午前午後の外来と当直)ここで、外来でMRIミエロ、入院でCTミエロ検査、人工髄液投与、ブラッドパッチの治療もできるそうです。浜田山のニューハートワ
ご訪問ありがとうございますFu-and-KaoことFu―(ふぅ)です4月9日4回目のブラッドパッチから1ヶ月が経ちました娘がブラッドパッチ後の症状を話してくれました3月9日に首と腰に💉しましたその後の症状頭の圧迫感の事理解してあげるのに大変でした入院中頭痛と圧迫感の痛みで初日泣いていた事を知りました娘がダブルの痛みは辛いと言ってました娘が《例えるなら》サラサラの雪を頭だとしてブラッドパッチ後急に両手で雪玉を固くギュッギュッてされて
起立性調節障害(体位性頻脈症候群)で2年療養していたけれど…実は、脳脊髄液減少症を合併していた高校3年生息子のおはなしですお久しぶりのくせに連続投稿で失礼します🙏💦いよいよ高校3年生になった息子ちゃんにも進路の話がチラチラと出てきました。どうするかは未定のまま資料請求をした学校から、パンフレットが続々と届いています近々サポート校で行われる進路ガイダンスの出欠は、「オンラインで参加」でお願いしたようです。母はこの際、思い切って欠席で↑私なりの精一杯の子離
新版ひふみ神示(TENBOOKS)Amazon(アマゾン)6,528〜25,520円【下つ巻第四帖(四六)】p39下の文中の⬜️は、文字と文字の間に不自然な空欄があり、気になったので⬜️を入れました。〜おいたのに′←の点も不自然なので何かの意図があるかもしれないと思い、そのまま忠実に書き写しておきます。早く皆のものに知らして呉れよ、神急せるぞ。お山の宮も五十九の岩で作らせておいたのに′⬜️まだ気が附かんか、それを見ても神が使ってさして居ること、よく分
通算11回目のブラッドパッチ治療(フィブリン糊パッチ含む)しましたので、健忘録です。1ヶ月前に、みどりの窓口で新幹線多目的室の予約。往復チケット購入。11/19日(日)約4ヶ月待って、尾道へ行きました。予約時間が、朝10時半までに行く必要があり新幹線の乗り継ぎの都合でホテル前泊。新尾道はこだましか止まりません。荷物持ち&付き添いの母と電動車椅子で行きました。あと、今年7月に購入した中国製の電動車椅子、若干バッテリーが弱ってるかどうかを測定するために、テスターも購入。オーム
こんばんは!平和です全身激痛と痛い痺れとしんどくてたまらないことを除けば、とても毎日平和ですそそっと指に乗ってくれる、可愛い🐦那由他ちゃんお玉ちゃんが4個になりました上手に生んでくれてありがとうもう5歳なんだから、生まないでめらにーさんは、体力をそがれてしまった以外は、元の食いしん坊で、馴れなれの子です今日は久しぶりのキスの嵐でした嬉しいえすたーちゃんは懐いてはくれそうもないけど、嫌われてはいないようでうれしいですみんなのおかげだね
明日は学校に行くと宣言した娘でしたが…金曜日も欠席。木曜日の夕食時、「K先生とこで点滴受けて、頭痛は5⇒4であんまり変わらへんけど、こうやって会話できるまで回復できたわホンマにしんどかってん点滴までは、しゃべりたくないし、何もしたなかった明日は絶対学校行く!」と。そして、深夜ーというか朝方。私の布団にやってきた。「注射(生食パッチ)に行く。耳鳴りがやまへん。頭が痛い。全然寝られへん」パッチはいやだ、と言っていた娘。そんなこと言ってら
こんにちは、たまこです。『アラフィフ、子宮全摘手術するの巻【その20】』こんにちは、たまこです。『アラフィフ、子宮全摘手術するの巻【その19】』こんにちは、たまこです。『アラフィフ、子宮全摘手術するの巻【その18】』こんにちは、た…ameblo.jpこちらの続きです。さて、退院前日となり、お腹のホッチキスを抜いたり、内診後に退院後の注意点を聞いたり手術で摘出したモノの画像をスマホで撮影させてもらったりしてた、たまこですが。この日の午前中には、麻酔科医との最後のやり取りもありました。麻酔
おはようございます。昨夜最終で戻りました。戻ろうにもものすごい吐き気と、気分が悪くなりこれではバスは無理と、体調がましになるのを待ってから遅くなりました。爆睡💣️💤しまくりで全く道中ほぼ覚えてません。家に帰ったら速攻爆睡😪💣️💤朝の目覚めは、母に鍛えられて?6時には起きました。しかし、久しぶりにもどると余程この5ヶ月が濃厚すぎたのか?浦島太郎状態。昨日も今日も用意したのにボコボコに忘れ物だらけ。相当かなり疲れてるようです。病院はマスク必須だったなとか、全て忘れてる。自覚してるつもり