ブログ記事1,998件
前回からの続きです🍀姫ちゃんの幹細胞治療が無事終わりました〜と言う前回のお話でした🍀今回は、1ヶ月前に書きかけていた物を保存していたので少し加筆修正して綴ろうと思います今は気持ちに変化もあり変わっていますが…そのお話はまた後日幹細胞治療の説明をZOOMで受けていた時に質問した事があります姫ちゃんは、先天性脳性麻痺と言われているけども遺伝性…遺伝子的問題のあるダウン症の子供への治療症例は無いのですか??…と。先生曰く(⚠先生の言葉風に私の解釈で書き綴っております
おはようございます。おひさしぶりのブログで何から書いたらいいのやら…ですがわん、今日から幼稚園に入園です入園準備は着替え自立に向け、訪問リハさんに協力してもらったり、トイトレ必死こいたり、サポートブック作成、園との面談、用品準備など、長いようであっという間に過ぎました幼稚園の準備などはまた別に記事にできたらと考えています療法士さんと相談してギリギリまで悩んだ上靴はレビュー信じて小さめサイズを頼んだものの、合わずに交換。この辺りでは売っておらずネット注文しました。あす楽で注文
【前回の番外編です】シュクレバギーに座らせてもらい、あまりの新しさに「こ、こ、こ、これは・・周りから色々言われる」と、作り手目線の事をまず思ってしまいました笑と同時にあー、ぺこーなアイテムこそ全く新しいモノ(この世に無かったモノ)を、肢体不自由児育児界隈に作って送り込んできてたんだ怖っ。と冷静に気付いた。色々言われてたのかもな。とぺこーなアイテムは0➡︎1過ぎたし、まー大した大型のモノ作ってないから支持率高めだったと思うがそれでも新しい事やるって【気づかない性
息子の哺乳瓶拒否により完全母乳が始まっても、色んなトラブルありました。まず、息子の体重の増加不良。減りはしないけど、なかなか増えない。それの一番の原因は、反り返り。飲んでる途中に反り返って飲み続けられず、イライラして泣いてしまい、授乳中断。立って抱っこして揺らして泣き止ませて、授乳再開を繰り返すから、授乳時間めっちゃかかる。そして基本的におっぱいって、吸い始めてしばらくしてから分泌が増えるのだけど、そこまで吸い続けられない。かなり頑張ってるのに、体重が増えない。母乳量が不足してるんだと
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜
授乳で時々噛まれることを除くと、今はかなり順調なおっぱいライフ。1歳を超えてやっと添い乳ができるようになり、寝かしつけも着地を気にせず楽になったし。リハビリとか外出が無い日は、のんびり授乳しながら過ごすと、息子は1日のうち数時間は大人しく吸っててくれる。基本的に授乳時間以外は構ってないと大人しくしてくれないので、授乳時間は私もゆっくりさせてもらえる。スマホを触ったりできるのは、寝かしつけ成功した時か、授乳時間だけなのです。でも、最近、保育で「そろそろおっぱい止めないとねー」と、よく言われる
ご訪問ありがとうございますいいねやフォロー応援ポチっとも感謝です。o.゚。いつも(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。支援学校に通う小学6年生の娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています。初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして色々あるだうけど、、、睡眠不足!昨日は、私は行ったり来たりしたけれど(その事はまた別で)ももは、登校して母の迎えまちー午後の授業のあと、療育園リハへST&PT
「2019年のテーマはトイレと着替え」と抱負を掲げたものの、はじめるタイミングや方法が分からず、気になりつつも何もしていなかったトイレトレーニング。保育園のクラスメイトたちがトイレを頑張っているのを横目で見つつ、うちはどうしたら良いんだろうと、もやもやしていたところ。発達を見てくださってる静岡の小児科の先生から「〇〇ちゃんは、もうトイレできると思うよ〜!!おしゃべりもたくさんできるんだから、やってみよう。」言われ。3歳半にして、先生に背中を押してもらってやっと重い腰をあげました
こういう記事があってほしかった、というのを敢えて書こうと思う。必要な人に見つけてもらいたいのでちょっとキツめのタイトルで。ぜんぜん当てはまらない方はスルーしてください!新学期で担任がハズレと思ったら、夏休みまでにSOSを出し、必要なら逃げ先を考える。こんな情報、役立たないほうがいいんだけども(笑地域の他校でも散々な思いをして泣いている発達障害ASD児ママさんたちと出会い、私だけじゃないと確信。以下、発達障害の専門家のレクチャーや相談した方々から得たアドバイス、私の気
完母で悩まずに育てる!と腹を決めても、まだまだ色んなことがありました。生後8ヶ月くらいからは、かなり安定して吸えるようになってきて、昼間に予定がない時はのんびり長時間授乳(息子は吸いながらほとんど寝てる)して携帯を触る時間の余裕とか出てきた。オンブや抱っこで歩いていれば大人しくしてくれるので(そうしてないと反って泣くわけだけど)、夫が居ない時は散歩していれば間が持つし、睡眠もかなり6時間とか寝てくれるようになり、体力が出てきた。実は母乳って、寝ないと出すためのホルモンが出ないらしくて。息子
昨日は深夜にも関わらずインスタライブを視聴してくださった皆様本当にありがとうございます。3人が面白かった楽しかった役になった勉強になった!そして@kidsfesta_children_sp.needsキッズフェスタに行きたくなった、行けなくて残念。というご意見を沢山頂きライブやって良かったな。と思いましたまた個人的にDMを頂いた方ほぼ全員から「ぺこーなアイテムの真面目さが伝わった。」と。【ま・じ・め】というワードが。。真面目ってワードがくるとは思ってなかっ
小児鍼同様、よさそうな事はどんどん試してあげたいので、ベビースイミングを始める事にしましたこちらも効果があるのかはわかりませんが、ネットで調べ漁っていると、小さい頃に脳性麻痺と診断されていた方が今では普通に生活されているようで、親御さんにベビースイミングをやらせてもらっていたと書いてあったんです3歳までに沢山脳を刺激して、うまく他の神経が代役してくれないかなぁと期待していますベビースイミングは明日体験に行く予定です軽度とはいえど麻痺があるので、一応スイミングクラブに問い合わせましたが、母
7月末に5歳の誕生日を迎えた娘。8月から下の前歯がグラグラしてきてびっくり。このまえオムツがはずれたと思ったら、もう歯が抜けちゃうの!?早すぎないか?と不安になり、検索。一般的には6歳頃から乳歯が抜けるらしい。5歳になったとはいえ、修正でいったらまだ4歳。娘をつれて初めて歯医者へ。レントゲンを撮ってもらい、下の前歯の下に大人の歯がしっかり2本写っているのを確認!すぐに生えてきそうな勢いでスタンバイしていた。発達がゆっくりでも、身体の成長は
久しぶりの投稿です🍀年明けから選挙のお手伝いを始め子どもたちは春休みに入り。3月末に自分が市議会議員に立候補してみようなんて思ってしまい選挙活動していたら春休みが終わりました🍀結果は敗退だったのですが。色々な決断をした4月でした。またそのお話もブログにしようかなぁとも思うのですが。考え中です🍀そして気付けば…なんだかバタバタの4月が終わろうとしております。幹細胞治療を姫ちゃんが受けたいのが昨年の3月。姫ちゃん。術後1ヶ月のお話はこちら👇👇👇半年
こんな日本映画があったなんて!主役は脳性麻痺の女の子。それを演じるのも実際に脳性麻痺をもった女の子。日本の映画界、やるじゃないか。ていうか、私まだ観てないんですけど。予告編のトレーラー観ただけで涙腺崩壊してて(笑タイトルの37secondsは、出産時に呼吸をしなかった秒数。脳性麻痺となった原因。脳性麻痺をおしゃれに言い換えすぎ!(褒めてます)37seconds公式サイトhttp://37seconds.jp予告編トレーラーNetflixでも
先日、初めてのリハビリに行ってきました!主人もたまたま休みだったので一緒に担当の理学療法士さんは、若くて綺麗な先生でした乙葉に似ていたので、ブログ内では、乙葉先生と呼ぶ事にします。笑リハビリと聞くと運動やマッサージなど、みっちりやっていくイメージで、家でのリハビリ法なども教え込まれるのかな?と思っていたのですが、まだ小さいので、遊びながらするようです。その日は初めてという事もあり、リハビリというより、先生がわんの左手足の動きなどを観察しているようでした。最近、座ったまま移動するように
寝かしつけブログを休憩して普通のブログです。しかもかなり内輪ネタです。今日、福祉施設での保育で「そろそろ見直しの時期だから、がじゅまるくんは4月いっぱいくらいまでかなー?」と、突然言われ。え?4月って、来月のこと??見直しって、目標とかの見直しじゃなくて??施設での保育(療育)、来月終了!?衝撃が走りました。長期と短期の目標、先週立て直したばっかりやん。その時に言うてなかったよ。。通う前提で目標設定してるよ。あまりの衝撃に、しばらく呆然。施設での保育は、保育士さんのレベル
わんの脳性麻痺がわかるまで⑤です。これでやーっと最後の投稿です!お時間のある時にぜひ読んでください。④はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで④そして、療育センターに着いたのですが、まず、S先生にお願いして、もう一度わんの症状の説明を受けました。わんは、右の側脳室がイビツで、少し拡大している為、白質が少なくなっているそうです。運動の神経は交差するので、右脳では左半身を動かしている為、左手足の動きが鈍いのにもこれで納得がいきました。PVLについても質問しましたが、やはり、PVLの所見とは
はじめましてまずは息子と私についてお話ししますね。息子👉わん(1歳)水遊びと人が大好きな男の子私👉わんママ(アラサー。笑)食べる事、飲む事大好きな専業主婦です先日MRI検査にて、息子が軽度脳性麻痺だという事がわかり、これからの成長の記録と情報収集の為、ブログをはじめようと思います私自身脳性麻痺についてあまりにも無知で、たくさんの情報がほしく絶賛勉強中ですぜひ、仲良くしてください
前回からのお話の続きです🍀いよいよ銀座のクリニックに到着✨治療が始まりました他のお話はこちらからどうぞ幹細胞治療9-1幹細胞治療は唯一の治療!9-2脳性麻痺と幹細胞治療9-3治療までの準備9-4東京です☆待ちに待った東京です9-5無謀…9-6束の間の休息とバリアフリー9-7コンビニと落とし物9-8まさかの紛失9-9いよいよ治療ですあっと言う間に私が同席のままはじまります主治医の先生補佐の先生麻酔科医の先生3名の先生が作業分担しな
わんの脳性麻痺がわかってから、インターネットで調べ漁る日々です。その中で、小児鍼の情報があり、脳性麻痺にもいいそうな。。。もう少し調べていくと、効果はないという意見もあったのでどうかはわかりませんが、できる事はやってあげたいので、挑戦してみる事にたまたま友達の友達に鍼の先生がいたので、お願いしました鍼といっても、小児鍼は実際に刺すわけではなく、凹凸のおる専用の器具を使って刺激するだけのようです。劇的に良くなるとは思っていませんが、少しでも脳を刺激したいので、やってみる価値はあるかな明
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半が過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんの成長記録として書いた過去の投稿をまとめています2016年妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生
キッズフェスタのレポート次回よりまとめていきます!1日目は美魔女風2日目は青い女で参戦しました。@pas21.jp@nomurahisakoPASの野村さんと2ショット私達の子供の為に力を尽くしてくださる皆様に感謝!自分が買った物などレポートしますね!!*****※ベビーサイズのクッションはメルカリでも販売しています・ぺこーなクッション(\3,980~+送料)・うつ伏せリングは(\3,300~+送料)2
姫ちゃんが1歳の頃を加筆しなら再投稿しております(2018年冬のお話です)本文はこちらから姫ちゃんが一歳過ぎぐらいにお友達がYosaのサロンを始めたので遊びに行って来ました。冬も過ぎ温かくはなり始めたものの、姫ちゃんの足はいつもつめたく☃️筋緊張が緩いから筋肉量も少ないのかなぁ??何とかならないものかと…思いながら。この日は私の体ケア✨YOSAは水素水の蒸気で、ハーブを蒸すしてその蒸気の上に座るヨモギ蒸しの進化バージョンみたいな…水素水を使うから体への浸透が
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
最寄りの市立病院へ、小児科や耳鼻科の診察を受けに行った時のこと。診察が終わっても、「せんせい会う!」「せんせいとこいく!」という娘。さっき、小児科も耳鼻科も先生に会ったよ。また会いたいの?「....。」別の棟の方へ行きたがる娘。変だなと思っていて、しばらくしてハッと気づいた。この市立病院では、1歳のPVL診断直後から月2回ペースで1年ほどPT(リハビリ訓練)に通っていた。何度行っても娘が男性のPT先生(理学療法士さん)に懐かず、逃げて号泣、
早速アイテム作りを再開しております。ぺこーなあしくびの特殊加工!その子に使える作りに考えて自分なりに作ってみました。足首から先が【上方に】上がってしまう事に悩むお子様にもご愛用頂いてます。足首45度の隙間が少ないケースが多いのと甲が高かったりするので今回も指先までの作り。真ん中ベルトは自由な位置に上から下に貼り付けられる作りに。@fami_careさんのブースでぺこーなあしくび着けてくれてるお子様に出逢いました。お母様曰く、低緊張で下に落ちる事を予防したく
娘が通う英語教室でのこと。クラスメイトの男の子が「お母さんのお腹にいるとき、僕寝てたんだ!」と。その子いわく、普通の赤ちゃんは寝ないのに、僕だけお母さんのお腹で寝てた!という自慢。よく分からないけど、かわいい(笑)。小さな子は胎内記憶が残ってるとか言うけど、うちは聞いたことなかったな〜なんて、ちょっと気になってきた。夜、娘とお風呂に入っているときに、「○○ちゃん、ママのお腹にいるとき何してたか覚えてる?」「うん」(おお!?期待高まる)
3歳半で、たまにトイレに座らせるというのんびりペースで始めた娘のトイレトレーニング。今までの道のり→3歳でのんびりスタート脳性麻痺の娘トイレトレーニングその1始めたころは1日に一度トイレに座ってみればいいほう。旅行があったり、いろいろで1週間くらい全くやらない時期もあったり。年少さんになった3歳8か月の頃、ご褒美にチョコをあげると言ったら、猛烈なヤル気で取り組むようになったものの、もはや目的がトイレではなく、チョコ...!?トイレ行く!トイレ行く!と言うの
前回からの続きです🍀幹細胞と言うキーワードに再ヒットしたのが12月そこからあれよあれよと話が進み3月上旬に治療の為に東京に到着到着してから1日半でこれでもか…と珍道中を繰り広げましたと言う前回のお話はこちらそして待ちに待った治療ですここで合ってる!?cell...cell...細胞❕❕だよね🙆🙆きっとここで合ってるはず超コンパクトサイズのエレベーターにバギーを押し込み。。到着しました。銀座のど真ん中の小さな小さなクリニック。バギーでそのまま入れて頂き簡