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【実生活にマイナスになるなら盆暮正月帰るとか真面目に考えなくて良いと思う】この写真(息子2歳)は実家で撮ったのだが、この写真から8年半私は子供を連れて実家に帰省する事無く時は過ぎました。2歳の次に実家に帰ったのが10歳実家と仲悪いとかで無く、転勤で遠方に居て帰省するお金と手間が、日常生活に支障しかないとプラスマイナスマイナス。という計算でシンプルに8年くらい帰らなかっただけです。意図せず8年も実家に帰らず、そして健常児ばかりの地元女子の集まりにも行かず思
キッズフェスタで名前を忘れてしまったのですがイタリア🇮🇹のメーカーのウォーカーを試させて頂きました!岐阜こども福祉機器展にもいらっしゃるそうです使ってきた歴代歩行器少し上手くなったら座面取ったり勝手に角度直立歩行に近づけたりとにかく【サポートを減らして勝手に練習する母親】でした!それゆえ今乗ってるプロスターよりもっと本人にとって難しいのを1度やってみたかった!!歩行器ってPTさんによるが使ってる歩行器で十分過ぎるほど上手く歩けるようになって「もっと難しい
息子は医療的ケアなしの脳性麻痺児なのだが、体調不良時大きな病院に行けず健常児と同じ地域の夜間救急センターにまず行く➡︎市内の持ち回りの小児科医が対処➡︎重心児を診られる医師が少なく「胸の音は良いよ。大丈夫。」とか言われる➡︎重症化でした。「口からしか飲食してないから、もう飲食出来てないから悪化の一途。健常児とは違う判断してくれないと重症化すぐにします。早くから点滴するとか言われてしてくれ。」とまで説明しないと危機感ないドクターばかりで、本当に何度も(転勤族なので)いろ
@upit.communication株式会社アップイットさんの【まいリハ】(小児用)うちの子供にそもそもサイズが無いかと思ってたが着けられた!というのも「小児用」となってる世の中の装具達。昔は息子の手があまりに小さくて小児用なのに使えず(それで更に小さいサイズを自作する人生に至ったのです。)小5だもんな。大きくなったなぁ、、、。指1本1本を指先から指の根本まで入れる作りではなく指の先から真ん中くらいまでを機械に引っ掛けて装着する作りだった。息子は痛がる事な
【前回の番外編です】シュクレバギーに座らせてもらい、あまりの新しさに「こ、こ、こ、これは・・周りから色々言われる」と、作り手目線の事をまず思ってしまいました笑と同時にあー、ぺこーなアイテムこそ全く新しいモノ(この世に無かったモノ)を、肢体不自由児育児界隈に作って送り込んできてたんだ怖っ。と冷静に気付いた。色々言われてたのかもな。とぺこーなアイテムは0➡︎1過ぎたし、まー大した大型のモノ作ってないから支持率高めだったと思うがそれでも新しい事やるって【気づかない性
@assist_official_株式会社アシストさんの①シュクレバギー②シュクレハイブリッドキッズフェスタでお試ししてきましたまず肢体不自由児育児界隈に於いて【家の座位保持作れるようになるまで小さい月齢のとき椅子難民】をシュクレのサブスクに救われたご家庭が多くある事は、社会貢献度凄く高い事だとずっと思ってました。子供が小さい時は座位が取れず座れる椅子が無いので2、3歳になっても仰向けしか取れず真面目な親ほど「少しでも身体起こさなきゃ」「仰向けだけしか出来てな
個別で明日以降感想述べていきたいと思いますがこれらを息子とお試ししてきましたーゆっくりこうやって色々試したいから旦那抜きで「うちら2人で行くから!!」と子供と2人で見にきたが本当ゆっくりみれた*****※ベビーサイズのクッションはメルカリでも販売しています・ぺこーなクッション(\3,980~+送料)・うつ伏せリングは(\3,300~+送料)2週間以内に発送できるようにお作りいたします。・ぺこーなあしくび
早速アイテム作りを再開しております。ぺこーなあしくびの特殊加工!その子に使える作りに考えて自分なりに作ってみました。足首から先が【上方に】上がってしまう事に悩むお子様にもご愛用頂いてます。足首45度の隙間が少ないケースが多いのと甲が高かったりするので今回も指先までの作り。真ん中ベルトは自由な位置に上から下に貼り付けられる作りに。@fami_careさんのブースでぺこーなあしくび着けてくれてるお子様に出逢いました。お母様曰く、低緊張で下に落ちる事を予防したく
キッズフェスタのレポート次回よりまとめていきます!1日目は美魔女風2日目は青い女で参戦しました。@pas21.jp@nomurahisakoPASの野村さんと2ショット私達の子供の為に力を尽くしてくださる皆様に感謝!自分が買った物などレポートしますね!!*****※ベビーサイズのクッションはメルカリでも販売しています・ぺこーなクッション(\3,980~+送料)・うつ伏せリングは(\3,300~+送料)2
昨日は深夜にも関わらずインスタライブを視聴してくださった皆様本当にありがとうございます。3人が面白かった楽しかった役になった勉強になった!そして@kidsfesta_children_sp.needsキッズフェスタに行きたくなった、行けなくて残念。というご意見を沢山頂きライブやって良かったな。と思いましたまた個人的にDMを頂いた方ほぼ全員から「ぺこーなアイテムの真面目さが伝わった。」と。【ま・じ・め】というワードが。。真面目ってワードがくるとは思ってなかっ
以前、@sue__mangaさんがぺこーなあしくびを息子さんに購入しようと考えてくれた理由と購入後の使用してみての変化を漫画にしてくださいましたうちの息子は緊張が強く「尖足」に悩みそれがきっかけでを作りましたが実際うちの全てのアイテムは、頼んできてくれる方の多くが低緊張のお子様が多いかも知れません。自分の子供とは違うタイプの子供にもここ8年くらい細々と作って送ってきたわけですが本当にそれはアイテム作ってる時間以外、学校行って他のお母さんと立ち話したり。近く
帰省などで長期家以外に滞在する場合や長時間の移動など。●家じゃないから椅子が無い●仰向けだけの姿勢になる事が嫌でした。今思えばチャイルドシートを室内に持ち込んで座っておけば良かったなと思いますし、小児リハ入院に多くの方が行くようなところでは室内にチャイルドシート持ち込んで!ってとこもあります。子供が小さい時はわからなかったのですが、【リクライニングに座れば視線も定まりモノを良く見れるし、座れるのは当たり前】当たり前では無いが、身体を起こして座るよりそりゃ上手に座れた
可愛い女の子にこちらはぺこーなクッショングレー無地6/1(土)•2(日)岐阜こども福祉機器展にもちろんぺこーなクッションお持ちしますその場で試すだけもOKなので、(購入するかは別にして)遠慮なく試しに来てください枕胴体など全部分解できる為お子様の体を浮かせる事なく(=ベビーカーに寝たままでも)頭と身体を包んで設置できます!逆を言ったらクッションを取りたい時もお子様の身体を持ち上げなくても外していけます!昨日も他のエリアに遠征して、フォロワーさんとお喋り
肢体不自由児育児あるあるネタだと思うので書いちゃう。修学旅行級の小学生で唯一のビッグイベントが岐阜こども福祉機器展と重なり、旦那に相談したところ「学校の行事は基本的に優先的に参加するものだから、学校には家の都合で早くから決まっていたものと重なるからどうしても行けないと直ぐ説明してきな。」とクソ常識人の真っ当なご意見が学校にお伝えしたところ学校たるもの子供の成長を1番に考えてくれてるわけだから「夜とかにお母さん迎えに来れませんか?昼間だけでも体験させてあげられたらなぁ。
「今日は何曜日で帰り何か。」作ってみた。これ役立つ子多いならどんどん身近な子から作っていってみる!バスの色も糸の色変えて作れるし車の刺繍データもあった赤いバスとかにも変えられるからよりリアルにイメージわくし。その子の乗ってるバスの色に合わせて作れる。みんなで成長しようぜ*****※ベビーサイズのクッションはメルカリでも販売しています・ぺこーなクッション(\3,980~+送料)・うつ伏せリングは(\3,300~+送料)2
うちの息子は身体の右側を縮めるような曲がりで、いつも座ったりしてしまいます。なので身体の右側の筋肉がどんどん短くならないように(=身体の右側の筋肉の長さを保っていくように)右側を床につけて長く伸ばすような姿勢は◎とPTさんに教えて頂き、こんな風に寝っ転がってもらってます。私はアイテムを必要な人には作らせてもらうし買ってもらいたいけど、それより「こういう事書いてる人いますが、うちの子にはどうですか?」とか「こういうアイテムってどういう目的があるの?」とかウチのアイテムを
ぺこーなアイテムをSNS上でみると明るく楽しいかもしれないが実際の私の生活を見るといつも家で同じ格好で同じ場所でアイテムばかり作ってて超地味な引きこもりで、何か思うところがあるのか昔からフォロワーさんでもある先輩ママが我が家にきてそれを見ているうちに「永島さんにはもっといい思いをして欲しい。」と更に「うち、ミシン使ってないのあるから、もうぺこーなアイテムにあげようかな。使ってほしい。」と。話を伺ったところ、ミシンは初心者で色々作ってみようと買ったが数年開けても
こういう記事があってほしかった、というのを敢えて書こうと思う。必要な人に見つけてもらいたいのでちょっとキツめのタイトルで。ぜんぜん当てはまらない方はスルーしてください!新学期で担任がハズレと思ったら、夏休みまでにSOSを出し、必要なら逃げ先を考える。こんな情報、役立たないほうがいいんだけども(笑地域の他校でも散々な思いをして泣いている発達障害ASD児ママさんたちと出会い、私だけじゃないと確信。以下、発達障害の専門家のレクチャーや相談した方々から得たアドバイス、私の気
以前「こういうのを作ってもらえませんか?」とお願いされお作りし公開したところ「これ良い!」と反応がとても良かったし、自分も凄く良いと思ったこの枕①バギーや車椅子にくっつく②横のパーツを下にズラして下に長くしても張り付く③貼り付かないようにも出来る③の機能が凄く良い。ベリベリ音立てず子供の頭の後ろにスッと入れられたり枕だけ布団とかで使える。これ自分の息子にも作ってみる最後に今年は岐阜以外にも子供連れて遠征が決まった新幹線に息子を乗せ
ぺこーなクッションフルセット脇のサポートや股留め付きのフル装備のモノ!その場で試せます。これに乗ったら最後、、スポッと身体と首が収まり安定感を実感すると思います。この生地は派手派手ポテト🍟汚れは目立たないと思いますよ🍟🍟あと2ヶ月に迫ってるから持っていくアイテムを徐々に紹介していきます。*****※ベビーサイズのクッションはメルカリでも販売しています・ぺこーなクッション(\3,980~+送料)・うつ伏せリングは(\3,300~
久しぶりの投稿です🙆姫ちゃん元気に過ごしてます😆支援学校に行きだして…劇的に…写真が減りました2024.1月6歳。小学校1年です。姫ちゃん。2年前の3月。幹細胞治療を受けました。幹細胞治療のまとめはこちら。で…。今回久しぶりに幹細胞治療について書こうかと思ったのは…最近幹細胞治療を受ける人が増えたのでしょうね。ちらほら…幹細胞治療の投稿を見かけるようになりました。イイネ(≧∇≦)bと押してくださる方が増えた…のもありますが。ASD...自閉
やっと今日はデイに入れて子供と分離出来たのだが、厚労省と議員会館に話があり久々に行ってきた。もう重い交渉とか陳情が無いから、心に余裕ありまくりで今まで議員会館で見向きもしなかった【キッシーの瓦版煎餅🍘】ノリで購入去年とか買う奴おるんか。どんな田舎もんやねん。と思ってみてたのに、、2024年の買ったら店員さんが「実は残り1個ですが2023年Ver古いのもあります」と。「前のは、、居なくなった人が数人載ってます」と無言でキッシーの右肘あたりを指差してき
「押す」動きは出来なくても、「引く」動きなら出来る子は多いと思います。その唯一得意な「引く」動きを利用して息子は年長の時からこういうデカファスナーで自分で開ける事を歴代の先生にやって頂いてます!今ではポーチを見ると開ける気満々ガタガタ手に「感覚」が入るのも手に良い効果自分で出来た!を経験出来、更に訓練にもなる!ガタガタ感覚が入らない普通のファスナーでもファスナーの先に結束バンドを通して輪っかを大きくするだけで手首を通して引っ張れるようにしたり出来るので凄
もうね小さい時から手にガーゼハンカチとか握らせたりしてるケース多いと思うけど、一理ある!!!「こんなにいつも握りこぶしで大丈夫なんですかね?」って赤ちゃんの時何人の先生にも聞いて「開いてくると思うよー」と言ってる先生も居た確かに、月齢とともに開いては来たと思う。うちの子も。だけど開いてきた時に思った事をまとめてみたので良かったら読んでください握らせるものはなんでも良いと思う。でも少しの時間でもコツコツマメに指とか伸ばしてあげるのは本当理
こういうストローもちろんうちの息子はガシガシ噛んで、食いちぎる系でした。今も噛んでますが小さい時は【吸えないくせに噛んで食いちぎる】が酷くて、マグに付属のストローって柔らかいからかあっという間に切れてましたでもこういう口触りじゃないとよりガシガシ噛んでより吸えない悩んでいましたで、このストローですが。。。うちの場合(自己責任でお願いします)熱帯魚の水槽に使うホースを3mとかで売ってるのでそれを好きな長さに切って使ってます大型肉食魚を飼っ
息子の親指が内側に最近入り過ぎてニギニギを作ってみた。手縫いが多く時間がかかったが手が収まりやすくなるよう細部に拘った、、手首の制御がない為手首を捻ってすぐ取れやすいが、緊張が強い左手は輪ゴムでニギニギを小さくして欲張らず手に収まるようにして徐々に指を伸ばしていこうと思う。最初は左手が親指かなり緊張で反り返っていたが徐々に指が柔らかくなりまあるく内側に戻ってきたオマケの機能もつけた。母の開発は日々続く。*****
おおおおおお!!!!うちも【岐阜こども福祉機器展】こんな感じで載せてもらってます@gifuptkodomofukusibu岐阜は遠い。凄く遠い。だが、主催者の方の熱意に心を打たれて行くなら絶対岐阜に行こうと去年から決めてました。自分が若い時はキレッキレに尖ってて【自分からぺこーなアイテムなんで宣伝するような事しなきゃいけないわけ?ていうか、親なら自力で調べて必要なもの必要なこと探すべき、欲しいなら探し当てて向こうが言ってくるもんやろ。】くらい思ってました。いや
ベビーカーで傾く視線に使えるぺこーなクッションが普及してきて、遂に自分の顔が必要になってきて可愛い男の子とのこの写真をしばらく使わせて頂くことにしました(ネイビー無地のクッション使ってもくれてます)<ぺこーなクッションへの想い>息子が小さい時、いつまでも首がすわらずグラグラだった。真っ直ぐに直しても直しても、傾く身体と首を見るのがストレスで、1日中身体を真っ直ぐに直していました。そんな息子を見ているうちに「なんで脳性麻痺になっちゃったんだよ、、。」という想い
今日は学校のイベントでこの日の為に自分のセリフのパートをずっと練習してきた。バッチリ寝てもう気持ち入ってる感じ小さい時は「声を出さなきゃ!」と思うほど、力が入って口を動かしたまま発声が出来ませんでした学校入ってから「ありがとう」の最後の「う」とか「ごちそうさまでした」の「た-!」だけとか狙ったとこだけに声出す事を繰り返してくださりだんだん声が出るように癇癪起こして泣く声はデカくて警報かよ!って音量。逆に楽しくてキーキー喜ぶ声も家の中のレプタイルズ達が
自分から喋ったりは出来ないが、かなり言ってる事は伝わるなと思います。前から小さいうちは療育やリハ行って、ぎゃーぎゃー泣いて終わったり反応無。で終わると「いく意味あんのか?これなんの時間ですか?」と思うと書いたが後日いや数年後開花するのかもな?!小学校の先生(肢体の特別支援学校)も早期療育っていうが、学校入ってからそれが凄く伸びてくると思う。って言ってる先生いた。まぁ、小さいうちに悩みすぎるのも良くないが、小さいうちに「やばいやばい」と一生懸命で必死く