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【実生活にマイナスになるなら盆暮正月帰るとか真面目に考えなくて良いと思う】この写真(息子2歳)は実家で撮ったのだが、この写真から8年半私は子供を連れて実家に帰省する事無く時は過ぎました。2歳の次に実家に帰ったのが10歳実家と仲悪いとかで無く、転勤で遠方に居て帰省するお金と手間が、日常生活に支障しかないとプラスマイナスマイナス。という計算でシンプルに8年くらい帰らなかっただけです。意図せず8年も実家に帰らず、そして健常児ばかりの地元女子の集まりにも行かず思
キッズフェスタで名前を忘れてしまったのですがイタリア🇮🇹のメーカーのウォーカーを試させて頂きました!岐阜こども福祉機器展にもいらっしゃるそうです使ってきた歴代歩行器少し上手くなったら座面取ったり勝手に角度直立歩行に近づけたりとにかく【サポートを減らして勝手に練習する母親】でした!それゆえ今乗ってるプロスターよりもっと本人にとって難しいのを1度やってみたかった!!歩行器ってPTさんによるが使ってる歩行器で十分過ぎるほど上手く歩けるようになって「もっと難しい
切迫早産入院(26週〜)から前期破水(32週0日)を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL(脳室周囲白質軟化症)による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP
脳室周囲白質軟化症(PVL)の脳性麻痺娘の発達の記録。32週6日で産まれたので2ヶ月弱の早産ですが、下の記録は修正ではなく実際の月齢です。身長は0歳のあいだにぐんぐん伸びて平均より上に、体重は平均より軽めだけど安定して増えました。頭囲は、成長曲線内だけど一番下のほうを推移。運動発達の遅れから、MRIを撮って脳性麻痺の診断を受けたのは1歳1ヶ月。つかまり立ちやハイハイなど、不安定でぎこちない動きなので一般的なイメージとすこし違います。運動発達0歳4ヶ月〜5ヶ月首す
息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず
わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です
気温も上がってぽかぽか陽気の最近(お茶の実拾い)息子は毎日元気にしていますTVをみて、「ケンタッキーに行ってみたいな〜」なんて言うので、歯科を頑張ったご褒美に二人でランチもしました夫は…。結局なにも変わらない態度、「俺も悪かったけど〇〇(私)だって言葉遣い悪いときとか直さないといけないことあるやろ!」と話し合っても、次元の違うところで拗ねたり逆ギレしたりでふと、…もう頑張らなくてもいいんじゃないかなと離れる方向へ気持ちが向かっていました。スッと息子を連れて自宅を離れ、週末は
1ヶ月位前にあった出来事。その日はたまたま、近くに住む子供達が遊びに来ていました。(子供だけで親はなし)その中には、わんとは違う病気ですが足が不自由な子もいて、突然、その子のお兄ちゃん(小学校低学年)が私に聞いてきたんです。お兄ちゃん「わんくんってまだ足悪いの?」私「うん、まだ悪いよ?汗」お兄ちゃん「やっぱりね!俺歩いてる時足がこーなってるの見たもん(足で再現)」↑このマネ、その子の足の不自由な兄弟の歩行の癖で、わんはやりません。。恐らく、みんなの前でわんの事を知った
はじめて受けた、新型K式発達検査。発達検査に一喜一憂することないさ!という思い(決意?)とは裏腹に、いざ数字を見せられると成績表みたいで気になってしまう。運動、認知は仕方ないけれど、「言語・社会」領域がもっと実年齢に近いと思っていたのでややショック。検査当日人見知りの激しい娘が、初対面の心理士さんと検査というシチュエーション。娘は当然緊張している様子だったけど、課題は一生懸命頑張っていた。時々気が散って違う遊びに発展したり、椅子を離れてしまって床に座った姿勢で検査
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら姫ちゃんの成長記録第5話は≪かみさまとのやくそく≫との出会い生後3ヶ月か4ヶ月ぐらいだったかな。。すっかり忘れ
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年5月現在娘の発達障害がわかってもうすぐ5年9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんの出産から成長記録を中心にあれやこれやをまとめ中です『まとめのまとめ』はじめましての方へこのブログは脳性麻痺
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜
以前もブログに書いたことがありますが、わんのハイハイについて8ヶ月すぎにズリバイをはじめたわんですが、その後なかなかハイハイに移行せず。そして、11ヶ月頃かな?気付けばズリバイが変型し「いざりばい」というやつで移動するようになりましたシャフリングベビーともいうみたいです。わんのいざりばいは、動画がなくて申し訳ないのですが、例えるなら、足を負傷したカエルみたい。笑腕を前にタンッとついて、右足を前に畳んで滑らせ、左足は後ろに投げ出して前に進むたびピョンッて蹴っていくようなハイハイでした。
今日の朝、伝い歩きの動画を撮ったのでアップしま〜す!朝だからか、少し足元がおぼつかないですが左方向↓右方向↓やっぱり、麻痺のある左足は変な力の入り方をしてるのが気になります左足の内側?に重心をかけすぎていて、このまま足変形していかないかなぁって不安室内シューズがあるんですが履かせた方がいいのかなぁ。。今度のリハビリで乙葉先生に聞いてみよう左手は、右方向も最初よりはうまく支えられるようになったかな??でも、歩行も、問題は前に進めるかどうかですよね!やっぱり手押し車ほしいな〜!
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2024年1月現在娘の発達障害がわかって5年半を過ぎ11歳男児・9歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます2022.3姫ちゃん幹細胞治療を受けましたその記録のまとめです【私の奮闘記9】幹細胞治療9−1幹細胞治療は唯一の治療!9−2脳性麻痺と幹細胞治療9−3治療
お久しぶりですー。小学校のこと、書きたいことはたくさんありますが、やっぱり保育園以上に身バレ要素が増えて書きづらく感じる今日この頃。娘がもうちょっと大きくなれば本人やクラスメイトが読むかもしれないし。娘が小さい頃、参考に2、3年上のお子さんのブログを見ていましたが、就学すると更新が減っていって、その先の成長が追えなくて寂しく思ってました。書く側になって、どうして更新が減るのか分かった気がする今日この頃。就学する頃には障害の状態もある程度落ち着いて、発達がどこまで進むか読めない不安
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半が過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます随分とあいてしまいましたがまとめに戻ります姫ちゃんが産まれてから過去の投稿を時系列にまとめ直し中です🍀妊娠〜のまとめ
息子は医療的ケアなしの脳性麻痺児なのだが、体調不良時大きな病院に行けず健常児と同じ地域の夜間救急センターにまず行く➡︎市内の持ち回りの小児科医が対処➡︎重心児を診られる医師が少なく「胸の音は良いよ。大丈夫。」とか言われる➡︎重症化でした。「口からしか飲食してないから、もう飲食出来てないから悪化の一途。健常児とは違う判断してくれないと重症化すぐにします。早くから点滴するとか言われてしてくれ。」とまで説明しないと危機感ないドクターばかりで、本当に何度も(転勤族なので)いろ
帰省などで長期家以外に滞在する場合や長時間の移動など。●家じゃないから椅子が無い●仰向けだけの姿勢になる事が嫌でした。今思えばチャイルドシートを室内に持ち込んで座っておけば良かったなと思いますし、小児リハ入院に多くの方が行くようなところでは室内にチャイルドシート持ち込んで!ってとこもあります。子供が小さい時はわからなかったのですが、【リクライニングに座れば視線も定まりモノを良く見れるし、座れるのは当たり前】当たり前では無いが、身体を起こして座るよりそりゃ上手に座れた
久しぶりの投稿です🍀年明けから選挙のお手伝いを始め子どもたちは春休みに入り。3月末に自分が市議会議員に立候補してみようなんて思ってしまい選挙活動していたら春休みが終わりました🍀結果は敗退だったのですが。色々な決断をした4月でした。またそのお話もブログにしようかなぁとも思うのですが。考え中です🍀そして気付けば…なんだかバタバタの4月が終わろうとしております。幹細胞治療を姫ちゃんが受けたいのが昨年の3月。姫ちゃん。術後1ヶ月のお話はこちら👇👇👇半年
わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先
気付けば入園まであと1ヶ月をきりました…わんのことで気になる事は身体だけ!の予定が最近は情緒面もすごく気になりはじめ…ADHDの勉強会なんかにも参加してみたりなんかして。幼稚園で集団でやってけるのか…ぼーっと置いてけぼりタイプというよりはおふざけ乱暴暴走機関車タイプなので、お友達とのトラブルもすごく気がかり割とスリルのある遊びも好きなので念のために保護帽を頼みました。先生ついてくれてますが療育に通ってる子が他にもちらほらいるらしく、手がかかるだろうしもしも
こんばんは今日はお昼からベビースイミングの体験に行って来ました出発前、わんがなかなかご飯を食べてくれず、バタバタと出発した挙句、入り口がよくわからず、周囲をぐるぐる割と家から近かったので油断してました大慌てで到着そしてさらに失敗が、、、プールって、お化粧NGなんですね知らずに行ったので、クレンジングを借りてその場でOFFちゃんと調べて行けばよかったさらに失敗、、、笑プールの水が案外冷たくって他のベビーちゃん達は、男の子もラッシュガードのような水着を上に着ていましたわんは
おはようございます。おひさしぶりのブログで何から書いたらいいのやら…ですがわん、今日から幼稚園に入園です入園準備は着替え自立に向け、訪問リハさんに協力してもらったり、トイトレ必死こいたり、サポートブック作成、園との面談、用品準備など、長いようであっという間に過ぎました幼稚園の準備などはまた別に記事にできたらと考えています療法士さんと相談してギリギリまで悩んだ上靴はレビュー信じて小さめサイズを頼んだものの、合わずに交換。この辺りでは売っておらずネット注文しました。あす楽で注文
幹細胞治療を受けると決め東京プチ旅行🚄無事におわりましたそしてそれから1ヶ月半が経とうとしています🍀最近の姫ちゃんです歯が抜けました✨🦷✨年長になりました🍀よつば組さんです❤体感トレーニング頑張ってます🍀大きく言うと…変わっていません小さく言うと…気のせいレベルでご機嫌がいい感じですトータルすると…1ヶ月後姫ちゃんのスピードで成長したかな🥰半年して血中の数値が改善され始めた。と言う症例もあるそうなのでもうしばらく様子を見て行こうとは思います💃まぁ…
「2019年のテーマはトイレと着替え」と抱負を掲げたものの、はじめるタイミングや方法が分からず、気になりつつも何もしていなかったトイレトレーニング。保育園のクラスメイトたちがトイレを頑張っているのを横目で見つつ、うちはどうしたら良いんだろうと、もやもやしていたところ。発達を見てくださってる静岡の小児科の先生から「〇〇ちゃんは、もうトイレできると思うよ〜!!おしゃべりもたくさんできるんだから、やってみよう。」言われ。3歳半にして、先生に背中を押してもらってやっと重い腰をあげました
息子がまだ出産直後の入院から退院してなかった頃のこと。血中酸素濃度は早めに落ち着いてきて、病院に行くと、かなり普通に一緒に過ごさせてもらえた。授乳時間には、授乳部屋で飲ませるわけなんだけど、数口飲んでは反り返る、また飲む、と言うのを繰り返してた。当時の私は反り返るのが脳性まひのせいだと知らず、飲みたいの?飲みたくないの??と、思いながら授乳してた。それでも飲むと安心してゲップの姿勢ですぐ寝てしまう息子が可愛くて、抱いて毎日過ごしてたこの頃は毎日2、3回の面会中の授乳以外は哺乳瓶で飲ませ
つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの3ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配
久しぶりの投稿です🙆姫ちゃん元気に過ごしてます😆支援学校に行きだして…劇的に…写真が減りました2024.1月6歳。小学校1年です。姫ちゃん。2年前の3月。幹細胞治療を受けました。幹細胞治療のまとめはこちら。で…。今回久しぶりに幹細胞治療について書こうかと思ったのは…最近幹細胞治療を受ける人が増えたのでしょうね。ちらほら…幹細胞治療の投稿を見かけるようになりました。イイネ(≧∇≦)bと押してくださる方が増えた…のもありますが。ASD...自閉