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トマちゃんそろそろ2歳、そしてパパも育休明けてお仕事に戻ります。ここで生じてくるトマちゃんどこで誰が見るか問題。最近ね、みんなに聞かれるのこれからどうするの?どこに預けるの?私たちとしてはトマちゃんとまだまだ一緒に過ごしたい。一度通ってしまえば途中でやめたりもできないだろうし、小学生、中学生になって身体が大きくなって介助できなくなればそれこそ見てもらえるところにいくのかもしれないし…だから今はまだそんな急がなくてもいいんじゃないかなって思ってたりするんだけど
息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず
そうくんママさんが@sou2010kpostされているのを見たことがあるかもしれないが、サポートブック最新版を自分が入院するので制作中今回は食事コミュニケーション生活で気をつけることリハビリ位の各項目A4で1~2枚かなぁ。写真多めにする。自分が文字読めん人だから、長文無理。自分が入院中、数日は家じゃない所に泊まってもらうからその間のお世話についてだけの資料を作ります。サポートブックは子供の取り扱い説明書のようなもので、とりあえずそれ見たらその子の情報載
自分が入院する前の準備息子を預かってくださるところがわかりやすいよう、相当親が藤子不二雄先生の大ファン感あるが同じ服やズボン大量購入。学校のイベントの小道具担当になったのだが、何あるかわからんから装置の一定ラインまで完成させていく。ボールめっちゃ飛ぶように出来た。ここまで出来たら、もう装飾だけでいけるし気持ち軽くなったわー支援学校なので多くの子が使える作りに作りたい無事に戻ってきたら続きを皆さんとまた作るが!話戻るが息子の服がやっぱ足りないなぁ藤子不二雄
切迫早産入院(26週〜)から前期破水(32週0日)を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL(脳室周囲白質軟化症)による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
娘5歳9ヶ月。はじめてのボトックス(ボツリヌス療法)をうけて1週間ほど経った。ボツリヌス療法についてわかりやすく書いてあるパンフレット鎮静をつかってのボトックスなので、娘は足に注射をされた記憶は無く腕にうった鎮静の注射だけ覚えている様子。「このまえ足にお薬いれてもらったけど、どう?歩きやすい?」「うん。でも注射は手だったよ?」ちょっと不思議そうだけど、トラウマになっていないならそれで良し(ホッ左足のほうが尖足がひどく足首の硬さがあるので、左を多めに打ち、右は少
今日の朝、伝い歩きの動画を撮ったのでアップしま〜す!朝だからか、少し足元がおぼつかないですが左方向↓右方向↓やっぱり、麻痺のある左足は変な力の入り方をしてるのが気になります左足の内側?に重心をかけすぎていて、このまま足変形していかないかなぁって不安室内シューズがあるんですが履かせた方がいいのかなぁ。。今度のリハビリで乙葉先生に聞いてみよう左手は、右方向も最初よりはうまく支えられるようになったかな??でも、歩行も、問題は前に進めるかどうかですよね!やっぱり手押し車ほしいな〜!
2歳半の時まだ歩くことができないと書いていた次女ちゃん。4歳になりました。やっぱりまだ歩けません。MRIを前に取って特に問題はありませんという話だったのですが、なかなか原因がわからない中、柳原可奈子さんの娘さんが脳性麻痺であるということを公表したインスタの写真を見て娘と似てるなぁと感じ、病院の先生に脳性麻痺の可能性はないのですか?と聞いてみました。すると脳性麻痺ではないという返事。そして、前のMRIの写真を出して、脳にPVL(脳室周囲白質軟化症)があるということ、出産の時などに酸素が行きにく
久しぶりの投稿です🍀年明けから選挙のお手伝いを始め子どもたちは春休みに入り。3月末に自分が市議会議員に立候補してみようなんて思ってしまい選挙活動していたら春休みが終わりました🍀結果は敗退だったのですが。色々な決断をした4月でした。またそのお話もブログにしようかなぁとも思うのですが。考え中です🍀そして気付けば…なんだかバタバタの4月が終わろうとしております。幹細胞治療を姫ちゃんが受けたいのが昨年の3月。姫ちゃん。術後1ヶ月のお話はこちら👇👇👇半年
息子がまだ出産直後の入院から退院してなかった頃のこと。血中酸素濃度は早めに落ち着いてきて、病院に行くと、かなり普通に一緒に過ごさせてもらえた。授乳時間には、授乳部屋で飲ませるわけなんだけど、数口飲んでは反り返る、また飲む、と言うのを繰り返してた。当時の私は反り返るのが脳性まひのせいだと知らず、飲みたいの?飲みたくないの??と、思いながら授乳してた。それでも飲むと安心してゲップの姿勢ですぐ寝てしまう息子が可愛くて、抱いて毎日過ごしてたこの頃は毎日2、3回の面会中の授乳以外は哺乳瓶で飲ませ
久しぶりの投稿です🙆姫ちゃん元気に過ごしてます😆支援学校に行きだして…劇的に…写真が減りました2024.1月6歳。小学校1年です。姫ちゃん。2年前の3月。幹細胞治療を受けました。幹細胞治療のまとめはこちら。で…。今回久しぶりに幹細胞治療について書こうかと思ったのは…最近幹細胞治療を受ける人が増えたのでしょうね。ちらほら…幹細胞治療の投稿を見かけるようになりました。イイネ(≧∇≦)bと押してくださる方が増えた…のもありますが。ASD...自閉
障害児育児のアプリを運営されているandキッズフェスタでもブースを出されていた【ファミケア】さん@fami_careにお声がけを頂き明日6/18(火)21:00-コラボでインスタライブをさせて頂きます!ぺこーなアイテムはどんな風に作ってるの?とかどういう集団構成?とかを聞いてもらえるらしいが、プライベートな事でも別にNGないので何か有れば笑あと私ごとでまた申し訳ないがこの夏脳のオペする予定。自分も子供も若くて元気なうちに不安要素(脳動脈瘤)の処置をすること
保育園の運動会まであと1週間とちょっと。会場は体育館なので、天候に関わらず開催予定!先日「年少クラスの徒競走は、去年より距離がかなり伸びるのですが、どうしますか?」と先生から聞かれて悩んだ。走る距離は町民体育館のトラック一周。(具体的な距離は不明だけどそこそこ大きい、去年の運動会の記憶が頼り)ざっくり選択肢は・みんなと同じ距離を走る(歩く)・みんなと一緒にスタートして、距離は短くする(ゴールの位置を娘だけ手前にする)数日悩んだ結果「みんなと同じ距離でお願いします。」
私は息子を笑わせたかった。脳性麻痺の赤ちゃんは笑わない、と聞いてた、生後3ヶ月まで、くすぐろうとも、クスリとも笑わない。笑いかけようが、真顔。むしろ基本的に泣いてる子だった。笑って欲しいから、笑い方を教えるために、真顔の息子の前で毎日大笑いをする私。この時期は私自身が精神的に病むのを必死で止めてたので、笑いヨガ的に笑って気持ちを切り替えてたのもある。けど、ハタから見たら違う意味で精神的にヤバく見えたと思う。あははははははは!って意味なく笑うわけですから。毎日。こわっ(笑)そ
雨でパパお休みでした🎵パパも一緒にPTに行けるのは嬉しいねnonちゃん😚先生はしきりに言う、装具の必要性。私も思う。nonちゃんの脹ら脛は凄く物凄く柔らかい。授乳が終わってすっからかんになったおっぱいみたいな感触。柔らかくてふにゃふにゃしてる。12月の整形まで待たなきゃならないのは、PTの先生も何だか腑に落ちない感じで会話の中で組み込んでくるのだけど、私もそう思うけど、コチラの方針がね😅PTも月3回を2回だし小児科の受診も混み混みだからと1ヶ月遅れだったし確かに初回の
緊張が強い子逆に低緊張の子どういう子に合うの?というより、ベビーカーやパウンサーなどの乗り物や椅子と身体の「隙間を埋めるもの」です。隙間がクッションで埋まるので、頭を傾けると枕にぶつかり真っ直ぐを促す。身体を傾けるとクッションにぶつかり傾くのを邪魔する。子供がどういうパターンかは関係なく傾くとクッションに邪魔されるよ!っていう事。それだけの構造です。クッションあったら無いより暑いとは思います。でも背中部分が無く、頭と身体の周りの枠だけみたいな作りなので、背中が
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら姫ちゃんの成長記録第5話は≪かみさまとのやくそく≫との出会い生後3ヶ月か4ヶ月ぐらいだったかな。。すっかり忘れ
最寄りの市立病院へ、小児科や耳鼻科の診察を受けに行った時のこと。診察が終わっても、「せんせい会う!」「せんせいとこいく!」という娘。さっき、小児科も耳鼻科も先生に会ったよ。また会いたいの?「....。」別の棟の方へ行きたがる娘。変だなと思っていて、しばらくしてハッと気づいた。この市立病院では、1歳のPVL診断直後から月2回ペースで1年ほどPT(リハビリ訓練)に通っていた。何度行っても娘が男性のPT先生(理学療法士さん)に懐かず、逃げて号泣、
わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先
一つ前の投稿で書いた「僕はラジオ」という映画。この映画に出てくる校長先生が、「生徒たちに迷惑がかかったらどうするの!!」知的障害の青年を学校に招き入れようとするコーチに対して言ったこの言葉。これを聞いた時に、私の脳内で電流が走り(大げさ笑)すべてがつながった。もう一つ、学校の理事がコーチに対して、「あの青年から目を離す時間はどのくらいあるのか?あるとしたら1日にどのくらいか?」という尋問めいた場面。娘が本格的にストレスで学校へ行くのが無
先日、初めてのリハビリに行ってきました!主人もたまたま休みだったので一緒に担当の理学療法士さんは、若くて綺麗な先生でした乙葉に似ていたので、ブログ内では、乙葉先生と呼ぶ事にします。笑リハビリと聞くと運動やマッサージなど、みっちりやっていくイメージで、家でのリハビリ法なども教え込まれるのかな?と思っていたのですが、まだ小さいので、遊びながらするようです。その日は初めてという事もあり、リハビリというより、先生がわんの左手足の動きなどを観察しているようでした。最近、座ったまま移動するように
つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの3ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配
お久しぶりです皆さんお元気ですか田舎なので最初はイマイチ他人事だったコロナさんでしたが、あっという間に近づいてきて田舎とはいえ、むやみやたらに出かけられない毎日です私達の最近はというと、仲良くしていたお友達のお引越しが決まったり、外来で通っているPOTの担当さんが共に退職されるそうで…別れの季節ですね。子供のリハさんは基本的に人員が足りていないので進級進学のタイミングしか辞めることができないらしく、2人同時期のお別れとなりましたPTの先生は前リハの乙葉先生が
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年9月現在娘の発達障害がわかって5年が経ちました10歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてますお久しぶりでございます。夏休みもお終わりすっかり秋ですね🌰🍁姫ちゃん元気です❤療育先で撮影してくださった写真
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半が過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます随分とあいてしまいましたがまとめに戻ります姫ちゃんが産まれてから過去の投稿を時系列にまとめ直し中です🍀妊娠〜のまとめ
こういう記事があってほしかった、というのを敢えて書こうと思う。必要な人に見つけてもらいたいのでちょっとキツめのタイトルで。ぜんぜん当てはまらない方はスルーしてください!新学期で担任がハズレと思ったら、夏休みまでにSOSを出し、必要なら逃げ先を考える。こんな情報、役立たないほうがいいんだけども(笑地域の他校でも散々な思いをして泣いている発達障害ASD児ママさんたちと出会い、私だけじゃないと確信。以下、発達障害の専門家のレクチャーや相談した方々から得たアドバイス、私の気
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2024年1月現在娘の発達障害がわかって5年半を過ぎ11歳男児・9歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます2022.3姫ちゃん幹細胞治療を受けましたその記録のまとめです【私の奮闘記9】幹細胞治療9−1幹細胞治療は唯一の治療!9−2脳性麻痺と幹細胞治療9−3治療
幹細胞治療を受けると決め東京プチ旅行🚄無事におわりましたそしてそれから1ヶ月半が経とうとしています🍀最近の姫ちゃんです歯が抜けました✨🦷✨年長になりました🍀よつば組さんです❤体感トレーニング頑張ってます🍀大きく言うと…変わっていません小さく言うと…気のせいレベルでご機嫌がいい感じですトータルすると…1ヶ月後姫ちゃんのスピードで成長したかな🥰半年して血中の数値が改善され始めた。と言う症例もあるそうなのでもうしばらく様子を見て行こうとは思います💃まぁ…