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はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年5月現在娘の発達障害がわかって4年半を過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんが産まれてから過去の投稿を時系列にまとめ直し中です🍀姫ちゃんの妊娠(2017年)〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜3ヶ月
息子がまだ出産直後の入院から退院してなかった頃のこと。血中酸素濃度は早めに落ち着いてきて、病院に行くと、かなり普通に一緒に過ごさせてもらえた。授乳時間には、授乳部屋で飲ませるわけなんだけど、数口飲んでは反り返る、また飲む、と言うのを繰り返してた。当時の私は反り返るのが脳性まひのせいだと知らず、飲みたいの?飲みたくないの??と、思いながら授乳してた。それでも飲むと安心してゲップの姿勢ですぐ寝てしまう息子が可愛くて、抱いて毎日過ごしてたこの頃は毎日2、3回の面会中の授乳以外は哺乳瓶で飲ませ
おはようございます今日はわんと2人でお寝坊いつもだいたいわんが早く目を覚ますので、主人が夜勤務の日はアラームをかけないのですが、、珍しくわんはよく眠ってくれて、私の方が先に目を覚ましました早寝早起きに越した事はないでも…ゆっくり寝れて母はちょっとラッキ〜たまにはこんな朝もいいですよねわんの朝食は、野菜たっぷりお味噌汁、白ご飯バナナきな粉ヨーグルト、でした途中、ご飯をべーっと出して遊びはじめたものの、「ご飯ちゃんと食べないと、バナナ食べられないよ」と言って、なんとか完食
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半が過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんの成長記録として書いた過去の投稿をまとめています2016年妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生
先日、初めてのリハビリに行ってきました!主人もたまたま休みだったので一緒に担当の理学療法士さんは、若くて綺麗な先生でした乙葉に似ていたので、ブログ内では、乙葉先生と呼ぶ事にします。笑リハビリと聞くと運動やマッサージなど、みっちりやっていくイメージで、家でのリハビリ法なども教え込まれるのかな?と思っていたのですが、まだ小さいので、遊びながらするようです。その日は初めてという事もあり、リハビリというより、先生がわんの左手足の動きなどを観察しているようでした。最近、座ったまま移動するように
最寄りの市立病院へ、小児科や耳鼻科の診察を受けに行った時のこと。診察が終わっても、「せんせい会う!」「せんせいとこいく!」という娘。さっき、小児科も耳鼻科も先生に会ったよ。また会いたいの?「....。」別の棟の方へ行きたがる娘。変だなと思っていて、しばらくしてハッと気づいた。この市立病院では、1歳のPVL診断直後から月2回ペースで1年ほどPT(リハビリ訓練)に通っていた。何度行っても娘が男性のPT先生(理学療法士さん)に懐かず、逃げて号泣、
久しぶりの投稿です🙆姫ちゃん元気に過ごしてます😆支援学校に行きだして…劇的に…写真が減りました2024.1月6歳。小学校1年です。姫ちゃん。2年前の3月。幹細胞治療を受けました。幹細胞治療のまとめはこちら。で…。今回久しぶりに幹細胞治療について書こうかと思ったのは…最近幹細胞治療を受ける人が増えたのでしょうね。ちらほら…幹細胞治療の投稿を見かけるようになりました。イイネ(≧∇≦)bと押してくださる方が増えた…のもありますが。ASD...自閉
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年10月現在娘の発達障害がわかって5年10歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます早いもので10月です🍂今年もあと2ヶ月余りそう…幹細胞治療からあっと言う間に半年が過ぎました🍀東京で受けた幹細胞治療のお
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年5月現在娘の発達障害がわかって5年9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます過去の投稿を整理しています姫ちゃんの受容障害の受容家族の生活私の人生もうぐっちゃぐちゃになって今読み返してもまぁ…当時の
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年2月産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2023年6月現在娘の発達障害がわかって6年10歳男児・8歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんの出産から成長記録を中心にあれやこれやをまとめ中です『まとめのまとめ』はじめましての方へこのブログは脳性麻痺を
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
20年ぶりくらいにお裁縫をしました🪡キキララのガーゼ生地も綿も裁縫セットも全てダイソーでGETしました😎手足で抱きしめている姿が可愛いの〜💓でも洗ったら綿が萎んでしまいました😂片側は開けたままにして洗うたびに綿は詰め直したがいいのかな🤔今日で2泊3日の入院予定が8泊目となります😂早く家族が待つお家に帰りたいね👶🏠今日は着替えが半袖の肌着しかなくて🙇♀️寒いかなと薄いガーゼ素材のおくりみをかけてました。でも娘ちゃんは体温調節が苦手で熱が籠りやすくて熱が38.0°になって
娘が通う英語教室でのこと。クラスメイトの男の子が「お母さんのお腹にいるとき、僕寝てたんだ!」と。その子いわく、普通の赤ちゃんは寝ないのに、僕だけお母さんのお腹で寝てた!という自慢。よく分からないけど、かわいい(笑)。小さな子は胎内記憶が残ってるとか言うけど、うちは聞いたことなかったな〜なんて、ちょっと気になってきた。夜、娘とお風呂に入っているときに、「○○ちゃん、ママのお腹にいるとき何してたか覚えてる?」「うん」(おお!?期待高まる)
母は、旅が好きです。息子は、脳性まひで反ってよく泣きますが、特に医療行為が必要な発作とかはほとんど有りません。なので。旅しますとは言っても、別に浪費で旅してるのではなくて。夫が2週間とかの海外出張になるタイミングに1人で息子と過ごすよりは、少しでも手伝ってくれる人がいるところに行く方が楽なんですね。今回は、京都の実家に1週間友人たちの待つ沖縄に4日間そう。沖縄に4日間✨✨息子が2歳前で航空券無料の内に行きたくて。大阪からなら片道6000円とかで行けちゃうし❤️しかし、2歳
当初、申請は全く考えていなかった。娘が3歳ころまでは障害を受け入れること自体に必死で(2人目の出産&新生児育児も同時進行)、制度のことまで考えが及ばなかった。申請を勧められたこともなかったし、脳性麻痺でも歩ける子は対象外というイメージがあった。それでも「申請は5歳の誕生日まで」というのが頭の片隅に残っていて4歳になる頃、ふと機構のウェブサイトを覗いてみた。どんな制度かはこちら↓みなさま妊娠中に同意書にサインしているはず。産科医療補償制度ウェブサイト以下、申請を迷われて
今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、
いよいよ退院に向けて準備しています。今はお風呂問題で悩み中…お風呂までは距離があるので大きくなるまではキッチンのシンクでお風呂に入ることになるのですが先輩ママたちはどうやってお風呂に入れてますか?【期間限定2520円OFF★お買い物マラソン】シンクで使えるベビーバスShnuggleシュナグル|誕生日子供誕生日プレゼント男の子女の子赤ちゃんベビーバス出産祝いベビー0歳お風呂シンクバス便利キッチン台所コンパクト新生児沐浴バス楽天市場2,9
【前回の番外編です】シュクレバギーに座らせてもらい、あまりの新しさに「こ、こ、こ、これは・・周りから色々言われる」と、作り手目線の事をまず思ってしまいました笑と同時にあー、ぺこーなアイテムこそ全く新しいモノ(この世に無かったモノ)を、肢体不自由児育児界隈に作って送り込んできてたんだ怖っ。と冷静に気付いた。色々言われてたのかもな。とぺこーなアイテムは0➡︎1過ぎたし、まー大した大型のモノ作ってないから支持率高めだったと思うがそれでも新しい事やるって【気づかない性
わんの脳性麻痺がわかってから、インターネットで調べ漁る日々です。その中で、小児鍼の情報があり、脳性麻痺にもいいそうな。。。もう少し調べていくと、効果はないという意見もあったのでどうかはわかりませんが、できる事はやってあげたいので、挑戦してみる事にたまたま友達の友達に鍼の先生がいたので、お願いしました鍼といっても、小児鍼は実際に刺すわけではなく、凹凸のおる専用の器具を使って刺激するだけのようです。劇的に良くなるとは思っていませんが、少しでも脳を刺激したいので、やってみる価値はあるかな明
どんな田舎者か!!って言うタイトルですがついにやって来ました東京に。。前回からの続きです🍀幹細胞治療をしよう❕と決めバタバタと準備をしいざ東京へ〜🚄始発の新幹線に乗り思い出しながら書いております治療の日程が決まってすぐ予約をとったのが新幹線です🚄✨姫ちゃんもだいぶ大きくなり長時間にもなるので多目的室でゴロゴロしながら行けると楽だしコロナ禍もあって個室で新幹線に乗れる…と伝えると義父母もちょっと安心してもらえるし多目的室を予約…できるのかなぁとか色々調べてみた
少し前のことになりますが記録✍️10/28ミルクの注入を始めて1人でしました、実際やってみると頭に入りやすい気がします。吸引も口鼻気管と1人でできるようになりました。でも鼻の時に管を入れるのがゆっくりすぎたのと同時に娘ちゃんが力入っちゃって顔色が悪くなり唇の色は紫に…初めて気管の吸引をした際穴しか見ることができなかった私が娘の顔色の変化にまで気づける😳ほんの少しだけど余裕ができたのかっとも思いますが…いやいや!どんどん顔色が青ざめて唇が紫になる娘を見れば誰でも気づく
はじめましてまずは息子と私についてお話ししますね。息子👉わん(1歳)水遊びと人が大好きな男の子私👉わんママ(アラサー。笑)食べる事、飲む事大好きな専業主婦です先日MRI検査にて、息子が軽度脳性麻痺だという事がわかり、これからの成長の記録と情報収集の為、ブログをはじめようと思います私自身脳性麻痺についてあまりにも無知で、たくさんの情報がほしく絶賛勉強中ですぜひ、仲良くしてください
わんの脳性麻痺がわかるまで⑤です。これでやーっと最後の投稿です!お時間のある時にぜひ読んでください。④はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで④そして、療育センターに着いたのですが、まず、S先生にお願いして、もう一度わんの症状の説明を受けました。わんは、右の側脳室がイビツで、少し拡大している為、白質が少なくなっているそうです。運動の神経は交差するので、右脳では左半身を動かしている為、左手足の動きが鈍いのにもこれで納得がいきました。PVLについても質問しましたが、やはり、PVLの所見とは
はい、毎週恒例の脳みそ針治療in銀座東京銀座針灸院たまるも慣れてきて、大きな声で叫びまくっておりましたもはや、怪獣です顔の半分が口なんじゃないの?ってゆう。笑といっても、まだ子供なので電池切れるそして、いつもは、オモテ面なのですが、今日はウラ面を治療してくれていました新脳針ってだけあって、頭には絶品に刺すいつも仰向けだから髪の毛乱れてるわね。くるるん。ぷちぷちと刺されて、電流も流されて定頸を促してもらっているんだと思います。脚にもしっかり針を刺してもらっているからなのか
「2019年のテーマはトイレと着替え」と抱負を掲げたものの、はじめるタイミングや方法が分からず、気になりつつも何もしていなかったトイレトレーニング。保育園のクラスメイトたちがトイレを頑張っているのを横目で見つつ、うちはどうしたら良いんだろうと、もやもやしていたところ。発達を見てくださってる静岡の小児科の先生から「〇〇ちゃんは、もうトイレできると思うよ〜!!おしゃべりもたくさんできるんだから、やってみよう。」言われ。3歳半にして、先生に背中を押してもらってやっと重い腰をあげました
昨年6月に書いた産科医療補償制度認定されましたの続き。正直、思いっきりお金に関することだし、ブログに書くことに若干の不安はあったけれど歩ける子でも申請したほうが良い、と伝えたくて記録を残した。その後、特に嫌な思いをすることはなく(ビビりすぎ?)、感心を持ってくださる方々に読んでいただけて良かった。認定直後のこと認定されたことを撮影で協力していただいたPTさんに報告。「娘ちゃんより症状重めでも通らない子もいるので、私達にはよく分からないのよ。」と、素直な反
姫ちゃんが1歳の頃を加筆しなら再投稿しております(2018年冬のお話です)本文はこちらから姫ちゃんが一歳過ぎぐらいにお友達がYosaのサロンを始めたので遊びに行って来ました。冬も過ぎ温かくはなり始めたものの、姫ちゃんの足はいつもつめたく☃️筋緊張が緩いから筋肉量も少ないのかなぁ??何とかならないものかと…思いながら。この日は私の体ケア✨YOSAは水素水の蒸気で、ハーブを蒸すしてその蒸気の上に座るヨモギ蒸しの進化バージョンみたいな…水素水を使うから体への浸透が
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半を過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます只今は姫ちゃんの幹細胞治療をシリーズでお届けしております幹細胞治療9-1幹細胞治療は唯一の治療!9-2脳性麻痺と幹細胞治療9-3治療までの準備9-4東
姫ちゃんの成長記録として書いた過去の投稿をまとめています2016年妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜3ヶ月頃かみさまとの約束生後4〜5ヶ月きっかけは皮膚科診断名は何か大学病院に行く前の一悶着いざ大学病院へ検査いろいろ生後10ヶ月あたり初めてのリハビリ1歳誕生日とアレルギーその他のまとめはこちら姫ちゃんの出産から成長記録を中心にあれやこれやをまとめ中です『まとめのまとめ』はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって
以前もブログに書いたことがありますが、わんのハイハイについて8ヶ月すぎにズリバイをはじめたわんですが、その後なかなかハイハイに移行せず。そして、11ヶ月頃かな?気付けばズリバイが変型し「いざりばい」というやつで移動するようになりましたシャフリングベビーともいうみたいです。わんのいざりばいは、動画がなくて申し訳ないのですが、例えるなら、足を負傷したカエルみたい。笑腕を前にタンッとついて、右足を前に畳んで滑らせ、左足は後ろに投げ出して前に進むたびピョンッて蹴っていくようなハイハイでした。