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わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先
前回の投稿で書いた、4歳の脳性麻痺娘(PVL)の補助輪自転車デビューと、それに合わせて2歳息子にストライダーをプレゼントした後日談。娘は、脳性麻痺の影響で脚や体幹のバランスのぎこちなさはありつつも、毎日公園へ行って自転車に乗るのを楽しみにしている。かたや息子は初日は何とかストライダーにまたがってペタペタ歩いたり、楽しもうとしていたけれどテンション低め。息子は身体を動かすのが大好きで、上級生がすることは無茶しながらどんどん真似するタイプ。ジャングルジムのてっぺんへ登って行き、降りられないとか
つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの3ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配
岐阜こども福祉機器展で東京➡︎岐阜に行くわけで当日2日間のブースのスタッフさんが居ないと成り立たないわけですが2日間で合計5名のママ達がお手伝いしてくれます全員肢体不自由児を持つママ達ですうつぶせリングはそんなに数持っていかない予定だがお試しブースで実際使ってみてください。自分の腕だけでうつぶせするよりボワっとリング分の面積が増すから、倒れにくくなり安定します!長い棒のような物を作り、最後両端を手縫いして輪っかにするだけのシンプルな作り。糸と生地と綿だけ
前回、4歳脳性麻痺の娘の発達検査結果について書いてから、もうじき1ヶ月。思いの外、この結果が私の心にモヤモヤと暗い雲のように浮かんでいて、しばらく気持ちが落ち込んだ。実際は、11月末まで落ち込む暇などないくらい仕事が忙しく、昼も夜も鬼の形相でPCに向かっていたり、東へ西へ走り回ったりして、毎日シュルシュルと過ぎ去っていくのに。立ち止まった瞬間、ふと悲しくなってしまう。原因は娘のことなのか、睡眠を削って仕事をしているせいか、原因はよくわからないけど(多分両方)。
切迫早産入院(26週〜)から前期破水(32週0日)を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL(脳室周囲白質軟化症)による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP
このポーチ、指を引っ掛けて引っ張りやすいファスナーを使ってます。引っ張るとガタガタと手に振動が伝わり手に感覚が入り、手の機能向上に繋がるし何より【自分で開けられた】っていう成功体験が積めると思って、昔から息子に使ってます。先生にお願いして給食の時とか自分で引っ張って開けさせてもらいご馳走様の時は閉めさせてもらってる。表面と内側の色を極端に色彩変えて目で見ても【開いた】を認識しやすくしてます。いつも反り返ってるような子は「引く」動きは得意だが「押す
脳室周囲白質軟化症(PVL)の脳性麻痺娘の発達の記録。32週6日で産まれたので2ヶ月弱の早産ですが、下の記録は修正ではなく実際の月齢です。身長は0歳のあいだにぐんぐん伸びて平均より上に、体重は平均より軽めだけど安定して増えました。頭囲は、成長曲線内だけど一番下のほうを推移。運動発達の遅れから、MRIを撮って脳性麻痺の診断を受けたのは1歳1ヶ月。つかまり立ちやハイハイなど、不安定でぎこちない動きなので一般的なイメージとすこし違います。運動発達0歳4ヶ月〜5ヶ月首す
授乳で時々噛まれることを除くと、今はかなり順調なおっぱいライフ。1歳を超えてやっと添い乳ができるようになり、寝かしつけも着地を気にせず楽になったし。リハビリとか外出が無い日は、のんびり授乳しながら過ごすと、息子は1日のうち数時間は大人しく吸っててくれる。基本的に授乳時間以外は構ってないと大人しくしてくれないので、授乳時間は私もゆっくりさせてもらえる。スマホを触ったりできるのは、寝かしつけ成功した時か、授乳時間だけなのです。でも、最近、保育で「そろそろおっぱい止めないとねー」と、よく言われる
@assist_official_株式会社アシストさんの①シュクレバギー②シュクレハイブリッドキッズフェスタでお試ししてきましたまず肢体不自由児育児界隈に於いて【家の座位保持作れるようになるまで小さい月齢のとき椅子難民】をシュクレのサブスクに救われたご家庭が多くある事は、社会貢献度凄く高い事だとずっと思ってました。子供が小さい時は座位が取れず座れる椅子が無いので2、3歳になっても仰向けしか取れず真面目な親ほど「少しでも身体起こさなきゃ」「仰向けだけしか出来てな
わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です
早朝から散歩行ってきました!もともと朝から散歩とか絶対自分の中ではあり得ない出来ない尊敬に値する高尚な人格の人が出来る行為それもこれも車椅子が出来て出かけるのが億劫じゃなくなった。バギーと車椅子は操作性がだいぶ変わるもんですなぁ。。タイヤとか大きいから当たり前なのだが。東京に来た時バギーしか持ってなくて学校に「それはバギーで車椅子じゃないから東京都ではスクールバス乗れない」となり、急いで車椅子を作る事になりました身体に変形などが無いので既製品の車椅
【実生活にマイナスになるなら盆暮正月帰るとか真面目に考えなくて良いと思う】この写真(息子2歳)は実家で撮ったのだが、この写真から8年半私は子供を連れて実家に帰省する事無く時は過ぎました。2歳の次に実家に帰ったのが10歳実家と仲悪いとかで無く、転勤で遠方に居て帰省するお金と手間が、日常生活に支障しかないとプラスマイナスマイナス。という計算でシンプルに8年くらい帰らなかっただけです。意図せず8年も実家に帰らず、そして健常児ばかりの地元女子の集まりにも行かず思
息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら姫ちゃんの成長記録第5話は≪かみさまとのやくそく≫との出会い生後3ヶ月か4ヶ月ぐらいだったかな。。すっかり忘れ
息子の哺乳瓶拒否により完全母乳が始まっても、色んなトラブルありました。まず、息子の体重の増加不良。減りはしないけど、なかなか増えない。それの一番の原因は、反り返り。飲んでる途中に反り返って飲み続けられず、イライラして泣いてしまい、授乳中断。立って抱っこして揺らして泣き止ませて、授乳再開を繰り返すから、授乳時間めっちゃかかる。そして基本的におっぱいって、吸い始めてしばらくしてから分泌が増えるのだけど、そこまで吸い続けられない。かなり頑張ってるのに、体重が増えない。母乳量が不足してるんだと
個別で明日以降感想述べていきたいと思いますがこれらを息子とお試ししてきましたーゆっくりこうやって色々試したいから旦那抜きで「うちら2人で行くから!!」と子供と2人で見にきたが本当ゆっくりみれた*****※ベビーサイズのクッションはメルカリでも販売しています・ぺこーなクッション(\3,980~+送料)・うつ伏せリングは(\3,300~+送料)2週間以内に発送できるようにお作りいたします。・ぺこーなあしくび
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年9月現在娘の発達障害がわかって5年が経ちました10歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてますお久しぶりでございます。夏休みもお終わりすっかり秋ですね🌰🍁姫ちゃん元気です❤療育先で撮影してくださった写真
久しぶりの投稿です🍀年明けから選挙のお手伝いを始め子どもたちは春休みに入り。3月末に自分が市議会議員に立候補してみようなんて思ってしまい選挙活動していたら春休みが終わりました🍀結果は敗退だったのですが。色々な決断をした4月でした。またそのお話もブログにしようかなぁとも思うのですが。考え中です🍀そして気付けば…なんだかバタバタの4月が終わろうとしております。幹細胞治療を姫ちゃんが受けたいのが昨年の3月。姫ちゃん。術後1ヶ月のお話はこちら👇👇👇半年
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜
息子は医療的ケアなしの脳性麻痺児なのだが、体調不良時大きな病院に行けず健常児と同じ地域の夜間救急センターにまず行く➡︎市内の持ち回りの小児科医が対処➡︎重心児を診られる医師が少なく「胸の音は良いよ。大丈夫。」とか言われる➡︎重症化でした。「口からしか飲食してないから、もう飲食出来てないから悪化の一途。健常児とは違う判断してくれないと重症化すぐにします。早くから点滴するとか言われてしてくれ。」とまで説明しないと危機感ないドクターばかりで、本当に何度も(転勤族なので)いろ
こういう記事があってほしかった、というのを敢えて書こうと思う。必要な人に見つけてもらいたいのでちょっとキツめのタイトルで。ぜんぜん当てはまらない方はスルーしてください!新学期で担任がハズレと思ったら、夏休みまでにSOSを出し、必要なら逃げ先を考える。こんな情報、役立たないほうがいいんだけども(笑地域の他校でも散々な思いをして泣いている発達障害ASD児ママさんたちと出会い、私だけじゃないと確信。以下、発達障害の専門家のレクチャーや相談した方々から得たアドバイス、私の気
保育園では年長さんの娘、この春にK式発達検査、秋に田中ビネー知能検査を受けた。WISCⅣは知能検査として一般的だけど、娘には質問が大人っぽく難しいだろうということで今のところ却下されている。いつか受ける日はくるのかな?さて、身体不自由については0歳のときからジワジワと受け入れてきた。3歳を過ぎたころから、周囲の目を気にせず前を向けるようになったと思う。しかし、知的な遅れや一つ前に書いた情緒面のことについては、二度目の障害受容のまっただなか。受け入れられているような、いな
おおおおおお!!!!うちも【岐阜こども福祉機器展】こんな感じで載せてもらってます@gifuptkodomofukusibu岐阜は遠い。凄く遠い。だが、主催者の方の熱意に心を打たれて行くなら絶対岐阜に行こうと去年から決めてました。自分が若い時はキレッキレに尖ってて【自分からぺこーなアイテムなんで宣伝するような事しなきゃいけないわけ?ていうか、親なら自力で調べて必要なもの必要なこと探すべき、欲しいなら探し当てて向こうが言ってくるもんやろ。】くらい思ってました。いや
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半が過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます随分とあいてしまいましたがまとめに戻ります姫ちゃんが産まれてから過去の投稿を時系列にまとめ直し中です🍀妊娠〜のまとめ
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年5月現在娘の発達障害がわかって4年半を過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます1歳過ぎぐらいのお話。リハビリをはじめて数ヶ月達…リハビリ通い始めた時から。このリハビリ意味あるんかな…って(根性論的なリハビリ。寝返り。歩く。しゃべる。って…教える
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2024年1月現在娘の発達障害がわかって5年半を過ぎ11歳男児・9歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます2022.3姫ちゃん幹細胞治療を受けましたその記録のまとめです【私の奮闘記9】幹細胞治療9−1幹細胞治療は唯一の治療!9−2脳性麻痺と幹細胞治療9−3治療
私は息子を笑わせたかった。脳性麻痺の赤ちゃんは笑わない、と聞いてた、生後3ヶ月まで、くすぐろうとも、クスリとも笑わない。笑いかけようが、真顔。むしろ基本的に泣いてる子だった。笑って欲しいから、笑い方を教えるために、真顔の息子の前で毎日大笑いをする私。この時期は私自身が精神的に病むのを必死で止めてたので、笑いヨガ的に笑って気持ちを切り替えてたのもある。けど、ハタから見たら違う意味で精神的にヤバく見えたと思う。あははははははは!って意味なく笑うわけですから。毎日。こわっ(笑)そ
完母で悩まずに育てる!と腹を決めても、まだまだ色んなことがありました。生後8ヶ月くらいからは、かなり安定して吸えるようになってきて、昼間に予定がない時はのんびり長時間授乳(息子は吸いながらほとんど寝てる)して携帯を触る時間の余裕とか出てきた。オンブや抱っこで歩いていれば大人しくしてくれるので(そうしてないと反って泣くわけだけど)、夫が居ない時は散歩していれば間が持つし、睡眠もかなり6時間とか寝てくれるようになり、体力が出てきた。実は母乳って、寝ないと出すためのホルモンが出ないらしくて。息子
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年5月現在娘の発達障害がわかって4年半を過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんが産まれてから過去の投稿を時系列にまとめ直し中です🍀姫ちゃんの妊娠(2017年)〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜3ヶ月