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ちょっと前のことになりますが…5月30日に第3子が誕生しました。落ち着いてからこちらでご報告しようと思っていたら時間がたってしまい…ご報告遅くなりすみませんでした。ブログや各SNSを見ていて感じたことですが病児を持つ親や天使ママの場合、新しい命に関して悩むことが多い印象を受けました。かく言う私も、悩んだうちの1人です。もし参考になればと思い、ここまでの思いの経緯を記します。私たち夫婦は子供とワチャワチャ過ごすことが大好きでしたが・高齢であること・医学的に体外受精でないと妊娠が
皆様、こんにちは。今日はお知らせです。情けないことに今まで生きてきて自分の娘がこの病になるまで小児がんというものが子ども達本人を含め支える家族たちやその周りの方々がこんなにも過酷な生き方を強いられるのを知りませんでした。テレビやネットで見ていても辛いな、かわいそうだな何かできることはないかな?と、募金くらいしかしていなくて本当の意味で理解し思いを馳せることはできませんでした。特に今はコロナ禍ということで面会禁止、きょうだいや友達に会えない付
おはようございます☀先週、照射を終えてアバスチンもまた投与してもらい今のところ、倦怠感や脱毛などの副作用は出ないままです。良くなりすぎてちょっとしたことがとても不安になることもありますが娘がまた笑顔で体を使って遊んだり歌ったり嬉しいです。そして好中球の値も問題ない数値だったので今週から幼稚園にまた通ってます😊と言っても前回の反省もふまえてしはらくは短時間保育でお願いしています。(前回は慣らしながら全日保育に移行したんですが全日はまだ体力がもたなかったのか
たまちゃんはお空に行っていつか帰ってくると思ってて…まだかなー🤔いつかなー🤔と、待ってた優希ちゃんいつか気づいたときに、きちんと話してあげようと、私も思って…ズルズルと来てしまってたたまちゃんが病気の時といなくなってからと…不思議な力を持った人が書いてくれたメモを優希ちゃんが見つけて,読んでた😣急に取り上げるのも不自然だし…様子を見てたら優希ちゃんの目が潤んでた🥺どこで涙が出てきちゃった?って聞いたら天国に行ったたまちゃん…と書いてあるとこ
早いものでもう6月。2023年も半分終わりますね。人生なんて思うようにいかなくて当たり前だし何事も順風満帆なんて人の方が少ないのも分かってるけど渚が亡くなったことで思い描いていた未来が変わりすぎて人生迷子中。。。支援に関しての思いは相変わらず変わらないけどそうでない部分の生活がね。大学卒業して1年半で結婚して夫がもともと転勤族だったこともあり仕事はさくっと辞めて県外に引っ越したりもしてその直後に上の子授かったから子どもが小さいうちは専業
おはようございます。昨日から長女が体調崩してます本人は寒気がする、喉が少し痛いかもと言っていますが熱も無く食欲もあり休みが決まると段々元気になってるのでどちらかというとメンタルかなぁと思ってます。(ただ夏風邪が流行っているのは事実なので決めつけず注意深く見ていきたいと思います。)少し落ち着いていたけど再び「なぎに会いたい、なぎが良い」と大泣きする日がちょこちょこ。夏に、7月になったからかな。去年の今頃はまだ何も知らなくて幸せだったな・・・。
娘の入院闘病中の記事ですステロイドの副作用で肥えてしまった娘の写真や動画もアップしています期間限定の姿親にとっては可愛いくて大事な思い出ですがその点ご留意してご覧ください苦しくなる方などはご遠慮願います娘がスマイルゼミで作ったマイキャラ❤︎2019年10月1日今から1年前は娘が全30回の放射線治療を終えた日ですイヤだった入院生活デカドロンによる副作用により毎日ご機嫌ナナメな娘でしたが放射線最終日は初めてこのお部屋で笑顔がでました病棟保育士さんからいただいた頑張
先日、卒園式が行われました。幼稚園幼稚園側のご厚意で渚は退園とはならずずっと年長組さんに席を残していてくれました。とは言え、年度初めに旅立ちましたので年長さんとしての思い出は私同伴で出席した1日(午前中少し)と去年のブログには傾眠と記していましたがあっという間にもうほぼ昏迷、半昏睡になり意思疎通ができない渚を車いすに乗せて園外保育に現地集合してほんの十数分みんなと会って写真を撮っただけです。これが最後の幼稚園となりそ
再燃してから治療を現在もしていますが、大学病院が計画していた治療も後しばらくで終わります。前回は国が負担してくださり、今回の治療費は全て大学病院が負担してくださったので助かりました。毎週毎週痛みに耐えながら頑張ってくれました。ですが次の治療がまだ決まっていません。数ヶ月前から主治医には次はどうしていくのか何度も聞いていますが、まだどうしていけばいいか決まらない状態だそうです。脳幹にある腫瘍が、いつ突然大きくなるか不安な気持ちでいっぱいです。不安な思いは消えず、あと残り2回の治療で一旦
旅行は1日目移動日2日目ディズニーランド3日目移動日の2泊3日娘の体調を考えて余裕を持って組みました宿泊はランドホテル決め手はディズニーの目の前で、何があってもバギー1つで移動可能なことかわいいお部屋にしましたお部屋に入ったら息子が大はしゃぎ娘も声を出して笑ってくれました台風女の私ですがディズニー当日は晴れ風もあり暑くも寒くもない最高のコンディションでした!同行看護師お二方が出発前に晴れ女です!とおっしゃっていて、その言葉通りになり台風女、助けられました!!直前の
MRI撮影の翌日に結果の話がありました。緊急入院先で結構ハッキリ話をしてくれたのでそれをもとに、前日までの間に色々ネットでと調べていたので、かなり覚悟をきめて話し合いにのぞみました。見せてもらった娘の画像はパッと見、腫瘍が3つあるように見えましたが実際には脳幹部と、脳幹から張り出しているものがあるだけで腫瘍としては1つだということでした。脳幹部グリオーマの丁寧な説明の後に主治医からの見解(脳外科や放射線科とのカンファレンスの見解)が語られそれは覚悟していた方向とは違
たまちゃん卒業おめでとう㊗️今日は小学校の卒業式4月から中学生早いなぁ…どんな女の子になってたかな…今日は久しぶりにたくさん泣いた1日だった
MakeAWishさんからパンフレットが届きました。MakeAWishは難病の子供たちの夢を叶えてくれる団体で娘は昨年ディズニーリゾートの旅を叶えてもらいました。昨年のウィッシュチャイルド達が載っているパンフレットを見ながら、色々なことを思い出しました。病院からMakeAWishを紹介してもらったのは、確定診断の説明直後の8月8日。それだけ娘の状況は深刻なのだと釘を刺されたようで、最初は正直辛く、拒否に似た気持ちもありました。でも、MakeAWishの『難病の子供た
ご挨拶が遅くなりましたが本年もよろしくお願いします🙇年末年始も土日祝以外は普通に放射線治療があったので病院へ🏥夫は年末年始関係ない仕事なので元日も仕事でしたなので今年は例年以上にお正月らしくない年始でした。私はちょっとお疲れ気味なーちゃんは放射線ちょっと嫌がりだしましたがそれでも頑張っています💪残り2回…。これで脳幹部にできることは現時点では無し。(アバスチンは効果がみられなくなるまで継続予定)さぁ、どうなるか?心配や不安はつきませんがなーちゃんの生命力を信
そしていよいよ退院日。とっても長い1か月だった。退院といっても放射線の治療は5回ほど残っていたけどやっぱり家に帰るのは全然違った。家にみんなが揃ったことで私も夫も疲れがどっと出たのか当時の日記帳にはハッピーセットを買ってその日はぐったり、としか書いてません笑この辺は9月に書いた「退院しました!」に詳しく書いてあるので読んで頂けると嬉しいです。この日のブログに「再燃しない限りは1か月に1,2回大学病院の方には定期診察のみになる予
娘の病気が発覚したのは昨年の夏です7月21日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ?」と感じ始めたのは3月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます================================発熱、嘔吐以降は目立った症状がなかった娘。グズリやすかったり、よく眠るようになったのは続いていました。家では夫と話し合い小児救急の方の言葉もあり娘をとことん甘えさせてあげようとなりました。保育園の先生とも連絡
ここ1年程頭痛が治らない旦那さんは39歳。1年以上治らない頭痛と眩暈に、脳外科へ行くように勧めても、いつもの片頭痛だからと軽視して精密検査を受けない。眼医者や、内科に行っては異常なし、との事。しかし、気が付くと、旦那さんがまっすぐ歩けていない事に気が付いた。ようやく検査へ行ってもらって、今日はそのMRIの結果が出る日。車で病院へ向かう旦那さん。仕事場で結果連絡を待つが、3時間たってもまだ結果が出ない。ようやくかかってきた旦那さんの連絡では、症状が軽くないので専門医にかかる
2022年4月9日(土)ラキソ4滴お通じなしみく食べたもの朝:昨日のたこ焼き残り5個とクレープ少し昼:クレープ一個完食夕:チャーハン1/2今日は土曜にてリハビリなし。じいじに(ままの父)「一度外のお風呂にでも行ってきたら」と言われて全くそんな気分ではなかったけど土曜でパパが付き添い交代しにくる時間はママはどちらにしてもここにいられないから(1人しか病室にはいられない規則)じいじと病院近くの大きなスーパー銭湯へ。入ると、子供用の小さな洗面器とお椅子が目に入り涙が溢れ
娘の病状説明と今後の話。夫と私と私の兄の3人で聞きました。生検手術直後の簡易検査で「ローグレードグリオーマかも」の説明があったので少し期待をしてしまっていた分結果を聞いてドン底でした。(以前のブログでも触れましたが、だから手術直後は聞きたくないと伝えておいたのに...。今思い出しても医療現場では真摯に改善してほしい点です)腫瘍にはH3K27Mの遺伝子があり結果的にはグレード4橋発症の典型的な脳幹グリオーマ正式名称『びまん性正中グリオーマ』1年生存率10%未満と話があり
早いもので今日でもう7回目の月命日です。最近は時、場所関係なく涙があふれることもしばしば。ブログも何度か書こうとしたけれどネガティブな言葉しかでてこなくてやめました。色々公表したことはひとつも後悔してないけどプライバシーに関わることはあまり書けないなぁと。楽しい出来事だったらたくさん書きたいとは思うのだけれど特に無く・・・むしろ、長女のことで悩むことが増えてきてXでは弱音吐いたりそんな感じだったので全然更新できず。
こんにちは前回の放送もまたたくさんの方に見ていただけたようでありがとうございました。恐らくこれがなーちゃんと私たち家族の闘いを残したものとしては最後だと思います。全国からコメントやお供え等が届いたりもしてびっくりしましたが多くの方に知って欲しいという目的は達成できたかなと思っています。心を寄せていただき本当に感謝の気持ちでいっぱいです。もちろん、この病気が治るまでは相変わらず発信し続けていきたいとは思っています。2月に入ってからは
仕事の関係各所にメール連絡。朝がきたらこの先しばらくは慌ただしくなるだろうから、できるうちにと夜中に作業。途中寝たのか?覚えていないのだけど、多分少しは寝たと思います。連絡が一段落した明け方、気が緩んだのか、急に涙がでてきました。昨夜は泣かなかったのに、泣きました。でもまだやることがある。同居している86歳の養父のこと。ご飯、通院、これからどうしよう。4月に動けなくなり救急搬送されて入院ということもあったので、目が届かないことが心配でした。私の養父のなので、夫に迷惑はか
今日は仕事はおやすみの日ゆったした気持ちで過ごした1日買い物しにいった店の隣がミスド🍩前回も前々回も田舎のせいか種類がなくてガッカリだった今日は寄るつもりがなかったけど、なんとなくフラフラと入った娘の好きなドーナツもあったけど、今日は私好みのドーナツをセレクトごめんよ、娘ちゃん!今日は種類が多かったーGWのせい?でも、特別な日だから、なんとなくいい気分お花はダリア先月、産直でチューリップを購入したので、今回も産直暑くなってきたからね新鮮なお花がいいなーってF
※チャリティーイベントが始まったので再度更新します✨皆様、こんにちは。本日は国際小児がんデーです。国内だけでなく世界中の様々な場所でそれぞれがそれぞれのやり方で支援の輪を広げています。もうすでにご存知の方もいらっしゃいますが今日の18時より「LIVEEMPOWERCHILDREN」たくさんの企業様やアーティストの方々が支援してくださり小児がんの子どもたちを音楽で元気づけるためのチャリティーイベントが行われます。ご都合つく方はぜひご視聴
2022年4月3日みく4歳のある日この日から私達家族の闘いが始まった朝起きて、みくちゃんの歩き方を見てえ?!ってなった。びっこひいている。ちょっとこっち来てもう一度歩いてみて、とキッチンの所を真っ直ぐ歩いてもらうが歩行がふらふらしてるし、やっぱり麻痺あるようにみえる。「両手を上にあげて、そこでストップしてみて」ママが言うと、みくちゃんはバンザイ。でも左手が落ちてくる。。。麻痺してる...いつものアンパンマンの椅子に座ると、左手が麻痺の人の手の位置をしていた。え、、、なに
去年のは11月11日娘は京大病院で治験手術を受けました。あれから1年。昨日は振り返ってばかりの1日でした。手術室へは自ら歩いて行きました。横にいる看護師さんは治験入院期間も再照射で入院した時も親子共々凄くお世話になった看護師さんです。娘のことをとても可愛がってくれ、娘もなついていました。娘が旅立ってから電話でお話した方でもあります。途中パパに甘えて抱っこも。バタバタしている手も全てが愛しいです。手術室入口からは付添が1人だったのでママが付いて行きました。手術室ではい
こんばんは。先ほど放送終了しました。ご覧になってくださった方拡散してくださった方ありがとうござました。限られた放送時間でしたので全てをお伝えすることは叶いませんでしたがブログではお届けできなかったリアルな闘病生活がお伝えできたかなと思います。Youtubeにupされたのでよかったらご覧になってください。放送が無事に終わってホッとした部分とまだまだこれからだなという思いと色々な思いがありますがこの病気を治る病気にするこ
娘が休日救急受診で「十中八九脳腫瘍」と言われてから今日で1年です。「ママ、グーができない」と左手を見せてきた前日の夜。何かが変だと感じて3ヶ月決定的なことはなく病院を受診する程のこともなく1回嘔吐して発熱した時は夜間電話相談に電話した。ずっと抱えていた心配事やモヤモヤを話して言われた言葉は「お母さんがもっと甘えさせてください。」だった。そうか、私か。ああ...と思ったよ。でも、やっぱり何か変だと思ったから数日後に近所の小児科を受診した。
こんにちは。まずは放送についての御礼です。YouTubeでの再生回数が約50万回再生されました。これも皆様が心を寄せてくださったからだと思っています。暖かいメッセージ等心より御礼申し上げます。渚や皆が頑張った証がこの脳幹グリオーマが治る道へと繋がることを願ってやみません。さて、そんな中3回目の月命日を迎えました。そして、最初の違和感を感じた日も・・・。去年のあの日どうしたんだろう?って。七五三の前撮りで可
※18時10分追記しました。こんにちは。今日は皆様にお願いがあってブログを書いております。今月は2月4日がワールドキャンサーデー2月15日が国際小児がんデーです。ワールドキャンサーデーは今から23年前の2000年2月4日にUICC(国際対がん連合)が「がんサミット」を開催し世界中の人々が一緒にがんのためにできることを考えて約束し行動を起こす日としました。そして国際小児がんデーは小児がんについての正しい知識や理解を広めるためにが